Edita: padeda kitos to paties likimo mamos
Lapkritis – pažeistos 11-osios chromosomos mėnuo. Su tokia chromosoma gimė pakruojietės Editos Stasiukaitienės sūnus. Neišsyk, tačiau Adomui diagnozuotas Jakobseno sindromas, arba 11 chromosomos ilgojo peties dalinė delecija.
„Tai – retas sindromas, diagnozuojamas vienam iš 200 tūkst. naujagimių. Jis labiau paplitęs Pietų Amerikoje ir pietinėje Europoje. Lietuvoje, mano žiniomis, be mūsiškio, jis diagnozuotas dar vienam berniukui. Vaikai dažniausia gimsta mažo svorio, gali turėti širdies, kraujo krešėjimo, regos ir klausos problemų, yra specifinių veido bruožų. Man, kaip mamai, sunkiausia buvo susitaikyti su tuo, kad sūnaus intelektas sutrikęs“, – pasakoja Edita.
Jos teigimu, sužinoję retos ligos diagnozę, tėvai visų pirma susiduria su informacijos trūkumu. Mamos skubiai puola prie interneto, kad sužinotų, kuo pasireiškia liga, ko tikėtis ateityje, kaip būsimoms sveikatos bėdoms užbėgti už akių.
„Dar viena problema – paslaugų trūkumas. Dažnai pagal gyvenamąją vietą retomis ligomis sergantys vaikai negydomi, jiems paslaugos teikiamos tik tretinėse sveikatos priežiūros įstaigose. Mums pasakoma – kur ligą diagnozavo, ten ir gydykitės, tačiau ne visi gali kaskart važinėti į didmiesčius. Juolab kad geriausiu atveju šeimoje dirba tik tėtis, blogiausiu – mamos su savo vaikais lieka vienos“, – kalba Edita.
Jos teigimu, kiekviena reta liga yra specifinė, netipinė: „Mamų, kurios nori savo vaikui geriausio, gyvenimas dažnai tampa amžina kova su biurokratais. Paslaugos, kurias gauna turintys kitų negalių, mums nepriklauso, viską tenka tiesiog „išsimušti“. Mamoms, prižiūrinčioms sunkiomis ligomis sergančius vaikus, labai trūksta atokvėpio paslaugų, taip pat psichologo konsultacijų, ypač rajonuose.“
Medikai „retukus“ auginančias mamas neretai vadina ekspertėmis, nes jos turi daug praktinių žinių apie ligą, jos eigą. Sukaupta patirtimi mamos dalijasi ir vienos su kitomis. „Jungiamės į grupeles socialiniuose tinkluose, susitinkame ligoninėse, sanatorijose. Tegu mūsų vaikų ligos skirtingos, bet likimai, keliai, kuriuos tenka nueiti, labai panašūs. Dalijamės informacija, patarimais, guodžiame vienos kitas. Mamoms likimo draugių palaikymas ypač svarbus – visai kitaip skamba patarimai, žodžiai iš žmonių, kurie eina ar jau nuėjo tą patį kelią. Ko mums reikia mažiausiai – tai aplinkinių gailesčio. Jis tik žeidžia“, – sako mama.
Pasak jos, priimti, susitaikyti su vaiko išskirtinumu labai sunku. Mamos, kurios teigia tai padariusios, dažniausiai nėra nuoširdžios pačios sau.
Virginija: niekam nelinkėčiau to patirti
Su Edita sutinka ir šiaulietė Virginija Petraitienė, taip pat prižiūrinti reta liga sergančią dukrą. Ji sako, kad mamas ypač žeidžia aplinkinių ir net medikų požiūris į jas, jų vaikus. „Mama, pagimdžiusi kitokį vaiką, jaučiasi sužlugdyta – tarsi raupsuotoji, kalta dėl to, kad nesugebėjo išnešioti sveiko kūdikio. Labai sunku apsakyti savo jausmus. Jautiesi kaltas prieš savo vaiką, kad paleidai jį į pasaulį kitokį, tačiau ir myli jį labiau už viską – juk judviejų širdys kurį laiką plakė greta. Skaudžiausia, kai aplinkiniai nepriima tavo vaiko, iš jo tyčiojasi. Tuomet ir mamos gyvenimas virsta dideliu skausmo kamuoliu“, – pasakoja mama.
Pasak jos, reta liga sergančio vaiko tėvams nelengva dėl to, kad šios ligos sunkiai diagnozuojamos. „Kad mano mergaitė kitokia, buvo matyti vos jai gimus. Iš pradžių Vaidai diagnozuotas Edvardso sindromas. Klausiu gydytojos, kas tai yra? Sako: „Kažkas negerai su krauju“. Maldauju, kad perpiltų kraują. „Neįmanoma“ – atsako daktaras ir rėžia, kad tokį sutrikimą turintys vaikai negyvena ilgiau nei metus“, – skaudžią istoriją mena Virginija.
Medikų prognozės neišsipildė – ėjo metai, o Vaida gyveno. Tiesa, mamai ne kartą teko kovoti už dukros gyvybę. „Pamenu, trijų mėnesių dukrytė sukarščiavo. Buvo savaitgalis, greitukė nuvežė į ligoninę. Pirmadienį atėjęs gydytojas visoms mamoms liepė išeiti. Pasakiau – norit išvaryti, kvieskit policiją. Medikas nusileido. Nusnūsdavau šiek tiek koridoriuje ant suoliuko, ir vėl prie vaiko. Net nepamenu, ar tuo metu ką nors valgiau. Vaidą nuolat ištikdavo krizės. Jei nebūčiau buvusi šalia, dukra veikiausiai būtų neišgyvenusi“, – kalba mama.
Mergaitė ir vėliau dažnai sirgdavo, plaučių uždegimas buvo nuolatinis judviejų palydovas. Ligos eiga būdavo žaibiška: sloga, skaudanti gerklė, bronchai – ir jau uždegimas. „Viskas vyksta labai greitai, pražiopsojai pirmąją minutę – ir jau sergi... Naktimis Vaida dusdavo. Guldavau trečią valandą nakties, o keldavau šeštą. Nusikamavau. Jaučiuosi skolinga vyresniajam sūnui, kuriam trūko mamos dėmesio. Būdavo graudu ir miela, kai jis, atėjęs mūsų aplankyti, po ligoninės langais dainuodavo „Egle, mano sese“... Dabar, matydama sunkų Vaidos gyvenimą, aplinkinių patyčias, kartais šventvagiškai pagalvoju – o gal nevertėjo taip aukotis? Gal dukrai anapilyje būtų buvę geriau? Tačiau tai – tik retos silpnumo akimirkos“, – sunkiai žodžius renka Virginija.
Jau paaugusiai Vaidai nustatyta kita diagnozė – chromosomų anomalija su papildoma 47-ąja chromosoma, sudaryta iš dviejų 9-os chromosomos trumpųjų pečių. „Norėdama savo vaikui geriausio, kartu su cerebrinį paralyžių turinčios mergaitės močiute, vėžiu sergančio vaiko mama ir švietimo įstaigoje dirbusia jautria darbuotoja atidarėme neįgaliems vaikams skirtą darželį. Su perspektyva, kad vėliau šalia veiks ir mokykla. Taip pat Šiauliuose įkūriau nuo vaikystės neįgalių žmonių draugiją“, – pasakoja mama.
Deja, jos įsteigtas darželis buvo per toli namų, kasdien mergaitę ten vežioti būtų buvę per sunku, tad dukrą teko leisti į ikimokyklinę įstaigą šalia namų. Mokykla buvo įkurta, tačiau jau kitų žmonių iniciatyva. „Gaila, bet retomis ligomis sergančių vaikų mamos pagalbos sulaukia ypač mažai. Informacijos apie mano dukros ligą – nulis. Vis ieškau kitų žmonių su ta pačia genų mutacija, tačiau rasti nepavyksta. Gyvename tik šia diena. Pačios mamos turime imtis iniciatyvos, kad galėtume padėti savo vaikams. Trūksta visuomenės supratimo, tinkamo požiūrio į kitokius žmones. Kol niekas nesikeis, tol mūsų, mamų, auginančių retomis ligomis sergančius vaikus, nuolatinis gyvenimo palydovas bus nuovargis, nusivylimas ir skausmas“, – teigia Virginija.
Vida: esame specifiniai, bet turime ir daug bendra
Šiaulietė Vida Jočienė sako, kad dar blogiau jaučiasi tėvai, kurių vaikai dešimtmečiais gyvena be diagnozės. Tarp tokių – ir jos aštuoniolikmetis sūnus Laurynas. Mama pasakoja, kad iki dvejų metų berniukas vystėsi kaip ir bet kuris kitas vaikas. Tiesa, nevaikščiojo, tačiau medikai sakė, jog taip gali būti dėl įgimtos akių ligos. „Bandydama atkreipti dėmesį į kitokią savo vaiko raidą, kartais sulaukdavau specialistų replikų: ką, nori savo vaiką padaryti neįgaliu? Išties, kai dvejų metų Laurynui pavyko pritaikyti ortopedinius batus, jis žengė pirmuosius žingsnius. Kuriam laikui pasidarė ramiau. Sulaukus trejų, pradėjo ryškėti autizmo požymiai, nors ir labai netipiniai. Vis dėlto Laurynui diagnozuotas autizmo sutrikimas“, – pasakoja mama.
Informacijos apie šį sutrikimą Vida susirado internete: „Kuo daugiau skaičiau, tuo labiau panikavau. Atrodė, kad vaikas serga kone visomis Medicinos enciklopedijoje aprašytomis ligomis. Specialistai tuo metu apie autizmo sutrikimą pasakyti galėjo nedaug“, – sako Vida.
Prieš pradedant lankyti mokyklą patikrintas Lauryno intelektas, jam skirtas mokymas lavinamojoje klasėje. Po kurio laiko berniukas perkeltas į specialiąją klasę, dabar jis – jau dešimtokas. „Mokytojai sako, kad matematiką Laurynas moka geriau už savo bendraamžius bendrojo ugdymo mokykloje. Tiesa, kiti dalykai sekasi sunkiau. Keista, tačiau su amžiumi sūnui mažėja autizmo požymių. Dabar jis draugiškas, meilus, nekonfliktiškas, noriai bendrauja“, – pasakoja Vida.
Vis dėlto mama pasiguodžia, kad ligų, sutrikimų su laiku Laurynui diagnozuojama daugiau: „Retos ligos pasižymi tuo, kad dažniausiai yra kompleksinės – labai retai pažeidžiamas vienas kuris nors organas, dažniausia vieną sutrikimą lydi kitas. Pradėjau bijoti medikų. Nenoriu, kad sūnui surastų dar ką nors blogo. Pavargau. Jei Laurynui būtų nustatyta tikroji diagnozė, galbūt iš anksto žinotume simptomus, kurie pasireikš viename ar kitame amžiaus tarpsnyje. Būtų lengviau.“
Mamos teigimu, retos ligos problemiškos ir todėl, kad jų gydymas – labai brangus. „Didelis skirtumas, ar atlikti tyrimus dėl dviejų trijų vaikų, ar dėl keleto milijonų. Lygiai tas pats ir su vaistų kūrimu. Net aš pati, susidūrusi su reta liga tiesiogiai, nesiimčiau spręsti – ar geriau už tą pačią pinigų sumą padėti vienam vaikui, ar pagelbėti milijonams. Tai labai sunkus ir skaudus klausimas“, – prisipažįsta pašnekovė.
Dar viena problema – retos ligos neįtrauktos į sunkių ligų sąrašus, tėvai nežino, kokias paslaugas jų vaikai gali gauti. „Turintiems tokias diagnozes kaip cerebrinis paralyžius ar autizmas kur kas paprasčiau – tėvai žino diagnozę, žino, kokios paslaugos jiems priklauso. „Retukų“ tėvai nesulaukia pagalbos net ir tais atvejais, kai jų vaikai serga mirtina liga, kai jiems reikia priežiūros 24 valandas per parą“, – piktinasi Vida.
Jos teigimu, retoms ligoms gydyti trūksta specialistų ne tik Lietuvoje, bet ir pasaulyje. Kiekviena reta liga pasireiškia skirtingai, nėra dviejų identiškų atvejų. „Net jei sutrikimą lemia ta pati genų mutacija, ligos eiga dažnai būna skirtinga. Neretai retos ligos gydomos pagal dažnų ligų standartus, o tai sukelia dar didesnių bėdų pacientams. Medikai, gydydami „retukus“, dažnai eksperimentuoja, remiasi nuojauta, o ne teorija ar praktika. Laimė, pastaruoju metu kuriasi europiniai referentiniai tinklai, kur medikai ir pacientai iš skirtingų šalių gali bendrauti tarpusavyje, dalintis informacija ir žiniomis“, – sako Vida.
Pasak jos, nors visi retų ligų atvejai – individualūs ir skirtingi, bendrumų tarp sergančiųjų ir jų artimųjų yra labai daug. „Visiems mums bendras vardiklis – reta liga, todėl privalome vienytis. Būdami kartu, galime dalintis informacija, patirtimi, mintimis, idėjomis. Patarti ir padėti vieni kitiems. Po vieną kovoti už savo vaiko sveikatą labai sunku. Tik veikdami kartu atkreipsime valdžios institucijų dėmesį į specifines mūsų problemas, pasieksime, kad jos būtų pradėtos spręsti“, – apibendrina aktyvi ir veikli „retuko“ mama.
