Krištolinė mergaitė
Pasak Rūtos Kupčinskaitės, gyvenimas sėdint neįgaliojo vežimėlyje kitoks, bet moteris nežino, ką reiškia būti įgaliai – tik gimusiai mažylei nustatyta netobula osteogenezė. Krištoline mergaite pramintos Rūtos kaulai ėmė lūžti dar ankstyvoje vaikystėje. „Net nepamenu savo pirmųjų bandymų vaikščioti. Vaikai būna judrūs, tad pirmieji lūžiai buvo labai anksti, vos septynių mėnesių. Taigi visi mano prisiminimai susiję su neįgaliojo vežimėliu“, – pasakoja moteris.
Lūžių jos gyvenime būta daug, kaip ir iki šiol išlikusių randų. Kaulai lūždavo net čiaudint, Rūta patyrė daugybę operacijų. „Taip buvo iki paauglystės, dabar jau jaučiuosi geriau. Mano liga – genetinė, ji negydoma. Skausmas – kasdienis mano gyvenimo palydovas, neapsieinu be vaistų, bet to nesureikšminu. Stengiuosi gyventi visavertį gyvenimą“, – sako Rūta.
Mokytis vidurinėje mokykloje ji pradėjo dar sovietmečiu, kai neįgalių žmonių „nebuvo“. Mergaitei skirtas mokymas namuose. Baigusi vidurinę Rūta panoro siekti aukštojo išsilavinimo. Vienintelė aukštoji mokykla, kuri tuo metu buvo pritaikyta judėjimo negalią turintiems žmonėms, buvo Kauno Vytauto Didžiojo universitetas (VDU). Rūta įstojo studijuoti sociologijos ir psichologijos.
Skynė kelią ne tik sau, bet ir kitiems
„Buvau viena pirmųjų VDU studentų, sėdinčių neįgaliojo vežimėlyje. Pirmieji studijų metai įsiminė kaip labai sunkūs. Papildomų dalykų paskaitos vykdavo auditorijose, į kurias patekti buvo galima tik laiptais. Per pirmąjį pusmetį gavau skolą už paskaitų nelankymą, neišlaikiau egzamino. Rankos nusviro, išėjau akademinių atostogų“, – prisimena Rūta.
Vis dėlto aktyvi mergina nė nemanė pasiduoti. Ji sugalvojo strategiją, kaip universitetą pritaikyti judėjimo negalią turintiems žmonėms, ir po akademinių atostogų pristatė ją mokymo įstaigos vadovams. „Idėja buvo paprasta – jei vieno ar kito dalyko, kurį pasirinkau studijuoti, paskaita numatyta nepritaikytame pastate, patalpas sukeisti su auditorija, esančia pirmame aukšte. Susirašydavau dalykus, kokių noriu mokytis, o universiteto vadovybė keisdavo auditorijas taip, kad man būtų patogu“, – pasakoja moteris.
Mokslus VDU rinkosi vis daugiau negalią turinčių studentų, auditorijų pritaikytose pastatuose ėmė nebepakakti. Tuomet Rūta pakvietė universiteto rektorių atsisėsti į neįgaliojo vežimėlį ir apvažiuoti patalpas, pabandyti patekti į auditorijas, pastatus. Pamatęs, kaip sudėtinga judėti vežimėliu, rektorius pažadėjo įrengti liftus ir savo žodį tęsėjo. Taip pamažu universitetas tapo visiškai pritaikytas judėjimo negalios žmonėms. Tuomet Rūta ėmėsi padėti ir kitokių negalių žmonėms. Regos negalią turintys studentai galėjo egzaminus laikyti kompiuteriu, klausos gaudavo raštu atspausdintą paskaitų medžiagą. Taip pati sau skindamasi kelią, Rūta padėjo ir kitiems studentams.
Moteris džiaugiasi, kad universitete turėjo puikių draugų, kurie jos niekada nepalikdavo, prireikus į antrą aukštą užnešdavo ne tik vaikinai, bet ir merginos. Darbavosi Rūta ne tik neįgaliųjų, bet ir visų studentų labui. Ji priklausė studentų reikalų tarybai, aktyviai dalyvavo studentų atstovybės veikloje.
„Studentų reikalų taryba buvo antrame pastato aukšte. Man nusibodo, kad draugai kasdien turi mane nešioti. Gimė idėja surengti akciją ir surinkti pinigų keltuvui. Merginos pardavinėjo paslaugą nuplauti langus, rektorius – sukauptą paveikslų kolekciją, aš – savo kurtus papuošalus. Taip surinkome reikiamą sumą, ir keltuvas į antrą aukštą atsirado“, – šypsosi moteris. Merginos darbai neliko nepastebėti – Kauno miesto meras už įnašą į miesto gerovę jai įteikė „Gerumo plytą“.
Rūta sako, kad kai kurie neįgalieji vis dar linkę verkšlenti, dejuoti, zyzti, reikalauti. „Jei ko nors negaunate – parenkite planą, sugalvokite, kaip jį reikėtų įgyvendinti. Jei sėdėsi ir verksi prie laiptų, kad negali pakilti, niekas nesikeis. Net ir vienas žmogus gali padaryti daug. Tereikia entuziazmo ir tikėti savo jėgomis“, – pabrėžia Rūta.
Bakalauro studijomis mergina neapsiribojo – pasirinko magistratūros studijas „Subkultūrinių grupių tyrinėjimas“. „Jas pasirinkau todėl, kad labai norėjosi ištyrinėti neįgaliųjų kultūrinį lauką, panagrinėti negalią ne medicininiu požiūriu, bet kaip tam tikrą kultūrą. Baigiamajam darbui medžiagą rinkau Monciškėse, kur yra neįgaliųjų poilsiavietė. Buvo įdomu stebėti, kaip skiriasi neįgaliais gimusių ir vėliau negalią įgijusių žmonių elgesys. Pamačiau, kad ir tarp neįgalių žmonių formuojasi tam tikri bendraminčių būreliai pagal rangą, užimamą padėtį visuomenėje. Turtingesni renkasi prabangesnius, ekonominį statusą pabrėžiančius vežimėlius. Jie – tarsi „Harley Davidson“ motociklininkai“, – šypsosi Rūta.
Svajonė turėti šeimą išsipildė
Dar studijuodama mergina domėjosi savo galimybėmis susilaukti vaikų, nors žinojo, kad tikimybė – maža. „Mano bakalauro studijų baigiamojo darbo tema buvo apie negalią turinčias mamas. Neabejojau, kad turėsiu šeimą, visada to labai norėjau, siekiau. Laimė, sutikau tokį žmogų, kuriam mano negalia nepasirodė reikšmingas dalykas. Jis kartais net pamiršta, kad esu neįgali. Užkelia kokį daiktą taip aukštai, kad negaliu pasiekti, arba per toli nustumia vežimėlį. Tenka jam apie save nuolat priminti“, – juokiasi tokių nesklandumų nesureikšminanti moteris.
Vos susipažinę ir pamilę vienas kitą, jauni žmonės aptarė būsimą gyvenimą. Prieš pradėdami kūdikį išsiaiškino, kokia tikimybė, kad vaikas paveldės Rūtos negalią. Paaiškėjo, kad tikimybė sudaro 50 proc. „Labai nusiminiau, apsiverkiau. Bet Tadas man pasakė – tai labai daug, viskas bus gerai. Pradėjome planuoti vestuves. Susituokėme liepos mėnesį, vasarį pradėjau lauktis. Genetikai atliko tyrimus ir nustatė, kad mergytė – visiškai sveika. Išnešiojau ją visus devynis mėnesius. Nors iš anksto buvo aišku, kad Miglė nepaveldėjo mano negalios, medikai dėl visa ko tyrimus pakartojo. Visi rodė tą patį – mūsų mergaitė sveikutėlė“, – džiaugiasi Rūta.
Moteris sako, kad pirmaisiais metais jai labai padėjo vyras, kuris metė darbą ir buvo namuose kartu. „Aš buvau tėtis, o Tadas buvo mama. Aš mažylę tik pamaitindavau ir perduodavau ją vyrui. Jis vaiką maudė, keitė sauskelnes. Gal todėl judviejų ryšys labai stiprus“, – pasakoja Rūta.
Idėjų pasufleruoja ir dukrytė
Šiuo metu moteris nedirba. Būstas, kuriame gyvena šeima – socialinis. Jei Rūta įsidarbintų, šeimos pajamos viršytų valstybės numatytąsias, ir jiems tektų iš dabartinio būsto išsikraustyti. Nuomotis butą Vilniuje šeimai būtų pernelyg brangu.
Vis dėlto išleidusi vyrą į darbą, o dukrą – į darželį, Rūta nesėdi sudėjusi rankų. Menininko gyslelę turinti moteris kuria papuošalus, įvairius rankdarbius, siuva, kepa tortus, bet uždirbti iš to niekaip nepavyksta. „Devyni amatai – dešimtas badas“, – juokiasi Rūta ir priduria, kad pinigų stygius verčia būti kūrybingus. „Daug ką su vyru pasidarome patys. Tadas pagamino lovytę su stogeliu Miglei, aš visus apsiuvu. Reikia būti išradingam, kažką pasidaryti pačiam, kad nereikėtų pirkti. Be to, kūryba – tai ir atgaiva mano sielai“, – sako moteris.
Rūta šypsosi – jos darbų idėjų autore dažnai tampa ir mažoji Miglė: „Ji pamato kokį žaislą, o aš jį pasiuvu. Mano siūti žaislai puošia „Džiaugsmo“ įėjimą į „Akropolio“ prekybos centrą. Tai – Miglės užsakymas.“
Nors jauna moteris džiaugiasi draugiška šeima, tačiau neslepia, kad rūpesčių, susijusių su nepritaikyta aplinka, apstu. „Negalvokite, kad esu tokia visiškai nepataisoma optimistė. Būna visko – ir liūdžiu, ir paverkiu. Tačiau ryte pabundu ir toliau einu per gyvenimą. Privalau būti stipri“, – šypsosi Rūta.
Trukdo biurokratinės kliūtys
Moteris pasidžiaugia, kad pastaruoju metu negalią turinčių žmonių situacija sparčiai keičiasi į gera. Neįgalieji gali susirasti geresnius darbus, daugiau uždirbti, keliauti, jie labiau įtraukiami į visuomenę. Nebelieka medicininio požiūrio į neįgalų žmogų kaip į ligonį.
„Kai manęs klausia, kiek esu savarankiška, atsakau: tai priklauso nuo aplinkos. Namie esu savarankiška šimtu procentu. Čia viską galiu pasiekti, viską pasidaryti pati. Svečiuose jau tampu neįgali, nes negaliu užlipti laiptais, patekti į standartinį tualetą, pasigaminti maisto. Vis dėlto daugiausia problemų kyla tada, kai susiduriu su biurokratija ir nejautriais valdininkais“, – aiškina Rūta.
Pavargusi nuo gyvenimo socialiniame būste ir nuolatinės grėsmės jo netekti, šeima nusprendė įsigyti nuosavą butą Marijampolėje. Butas, kurį pasirinko Rūta ir Tadas, buvo jau pritaikytas neįgaliam žmogui – pirmame aukšte, su įrengtu keltuvu. Už tai šeima sumokėjo brangiau. Tačiau netrukus pasirodė, kad pinigai išleisti veltui – savivaldybė keltuvą išmontavo.
„Deja, tokie mūsų šalyje galiojantys įstatymai – keltuvas skiriamas konkrečiam žmogui, kuris yra tos savivaldybės gyventojas. Norėdami, kad keltuvas būtų skirtas mums, turėtume prisiregistruoti Marijampolėje. Tačiau kaip tai padaryti, jei į savo būstą galiu patekti tik nešama vyro? Į naująjį butą jau nuvežėme dalį daiktų, tačiau apsigyventi ten negalime. Keltuvą mums pasiūlė įsigyti už savo lėšas, bet 6000 eurų mums – didžiulė suma. Atsidūrėme nepavydėtinoje situacijoje. Labai nemėgstu ko nors prašyti, bet svarstome apie galimybę ieškoti paramos keltuvui ar pandusui įsigyti“, – dėsto Rūta.
Pasak jos, skaudžiausia, kai valstybė deklaruoja palankumą neįgaliesiems, tačiau tai tik žodžiai. „Ne įstatymai turi būti mums palankūs – reikia žmogiškumo, atsižvelgti į kiekvieną neįgalų žmogų. Visa aplinka turi būti pritaikyta ne tik neįgaliesiems, bet ir visiems žmonėms. Tada visų gyvenimas bus paprastesnis“, – pokalbį baigia Rūta.
