Gyvensime ne su diagnoze, o su savo vaiku
Airė mama tapo dvidešimt ketverių. Pirmas taip lauktas vaikelis ir skaudi, nė kiek neguodžianti diagnozė. „Mano dukrytė gimė per anksti, gimdymo metu patyrė galvutės ir daug kitų traumų. Medikai diagnozavo cerebrinį paralyžių, o paskui ir kitų negalių – smegenų degeneracinį sutrikimą, jį lydinčią epilepsiją...“ Tačiau niūrios gydytojų prognozės Airei ir jos vyrui tuomet nebuvo svarbiausias dalykas: „Žinojome, kad gyvensime ne su diagnozėmis, o su savo vaiku, ir buvome pasiryžę dėl dukrytės daryti viską, ką tik leido mūsų jėgos ir gebėjimai.“
Airė su Ariele ligoninėje prabuvo metus, o ir kitus ketverius abi daug laiko praleido įvairiose ligoninėse, reabilitacijos skyriuose. Arielę vargino kvėpavimo takų infekcijos ir kitokie negalavimai, tad nuolatinė gydytojų priežiūra buvo būtina.
„Mus labai palaikė mūsų tėvai“, – sako Airė. Arielės seneliai šeimai padeda ir dabar, bet ir tuo metu, ir dabar jaunai mamai be galo svarbi ir brangi atrama buvo ir yra jos vyras Dainoras – dukrelės tėtis. „Arielės negalia skaudžiai veikė mus abu. Buvo šokas, buvo nesusitaikymo su nelaime dienų, tačiau mes šį išbandymą priėmėme drauge, neieškodami kaltų, nepykdami ant likimo. Arielė mūsų dukra, kūnas ir kraujas, ji gyva ir mes nebeįsivaizduojame, kad galėjo būti kitaip.“
Airė neslepia: medikai siūlė gerai pagalvoti, ar pajėgs auginti tokią sunkią negalią turintį vaiką. Kalbėjo apie galimybę atsisakyti dukrelės ir perduoti ją valstybinių institucijų globai. „Neįsivaizdavome, kad galėtume taip pasielgti, bet nesmerkiu tų mamų, kurios atsisakė savo sunkią negalią turinčių vaikų. Būna labai sunkių aplinkybių šeimose, kurių mes net negalime vertinti“, – sako Airė ir priduria žinanti viena: tėvams, kurie niekada net neaplanko savo globos įstaigoje esančio neįgalaus vaiko, vis vien skauda, ir labai skauda. O medikai? Jie mąsto pragmatiškiau. Tėvams vaikutis yra vienintelis, o gydytojai yra matę ne vieną tokį vaiką, jie žino statistiką ir nevalia jų smerkti už racionalų siūlymą. „Mums kito sprendimo nebuvo“, – teigia Airė.
Ne tik vaikui reikia pagalbos – ir tėvams
Airė pasakoja, kad sužinoję dukrytės diagnozes jie gavo siuntimus į įvairias gydymo įstaigas, tačiau reikėjo ir kitokios pagalbos. „Turėjome išmokti tvarkytis su savo emocijomis, kurios, sumišusios su skausmo ir kaltės jausmais, kunkuliavo. Kai išgirsti diagnozę, ištinka šokas, bet dar nežinai, kas tavęs laukia, nenumanai, kiek išsipildys gydytojų prognozės. Vaiko negalia nėra tiesiog faktas, tai ištisas gyvenimas“, – sako Airė. Ji daugelį metų domėjosi psichologija, skaitė knygas apie pagalbą sau ir ieškojo atsakymų. Reikėjo mokytis išlaikyti šeimoje sveiką klimatą, iš naujo išmokti bendrauti su kitais žmonėmis, kurie dažnai ne iš blogos valios sutrinka, pamatę negalios ištiktą vaiką ar suaugusįjį.
„Suprantu, kad sudėtingiausia yra vaikui, nes jis serga, jam reikia pagalbos, tačiau tėvams labai svarbu būti stipriems, psichologiškai pasiruošusiems rūpintis savo vaiku“, – sako Airė, tuo sunkiu metu taip ir negavusi psichologinės ar terapinės pagalbos. „Gyvename sėkmės lydimų žmonių visuomenėje, jie pasakoja savo sėkmės istorijas žurnaluose, televizoriaus ekranuose, internete. Manau, ne mes vieni, gimus neįgaliam vaikui, pasijutome nebetinkantys tokiai visuomenei. Ir tuomet labai reikėjo, kad kas nors pasakytų, jog mūsų jausmai yra natūralūs, jog turime teisę į pyktį, neviltį. Tuos jausmus tiesiog turime išgyventi, suprasti ir atleisti sau“, – sako moteris.
Tėčio bučinukų mokyklėlė
Arielė auga namuose. Mergaitė labai neatspari infekcijoms, todėl tėvai nutarė lavinti dukrelę namie. Arielė negali vaikščioti, daugiausia laiko praleidžia gulėdama, tačiau mergaitė išmoko šokti lovytėje pagal muziką. „Norėdama dukrytei padėti nurimti ir gauti teigiamų emocijų, pradėjau ieškoti muzikos, kuri jai tiktų“, – pasakoja Airė. Mama pastebėjo, kad dukrytei nepatinka Mocarto kūriniai, tačiau ji puikiai reaguoja į Bethoveno sukurtą muziką, gamtos garsus. Mažytei Arielei nepatiko pasakos, bet ji labai mėgo klausytis eilėraščių, jai tiko eilėraščių ritmas. Vis dėlto vėliau pamėgo ir pasakas ir dabar labai jautriai reaguoja į įvykius, kurie nutinka pasakų herojams.
„Mergaitė moka parodyti džiugesį, nepasitenkinimą, nepatogumą“, – pasakoja mama ir sako, kad Arielę ir tėtį jungia labai gražus ryšys. Mergytei sunku kalbėti, bet žodžių dažniausiai jai ir nereikia – su tėčiu ir mama ji susikalba bučinukais. Tėtis ją išmokė, kad vienas bučinukas reiškia „Taip“, o du bučinukai – „Ne“. „Paprastai bučinukų gauname daugybę“, – pasakoja Airė. Tam nereikia jokios dingsties – tiesiog dukrytė girdi mėgstamą muziką, klauso mėgstamos pasakos ir dalina bučinukus. Ir smagiai pasijuokia iškrėtusi kokią vaikišką išdaigą, na, kad ir spjovusi tėčio pusėn, kai jis neduoda jai ko nors skanaus.
Airė pasakoja, kad medikai patarė mergaitę maitinti per zondą, tačiau Airė nesutiko. „Valgyti pačiai juk vienas iš tų nedaugelio malonumų, kuriuos ji gali patirti. Maistelį dukrai mes sutriname“, – sako ji ir priduria, kad Arielė labiau nori tėčio ruošto maisto – jis pagamina skaniau.
Maži ir dideli džiaugsmai
Arielė labai mėgsta bendrauti ir dalyvauti aplink ją vykstančiame gyvenime, tačiau Airė sako, kad mergaitė intuityviai jaučia žmones: kai ateina jai palankus žmogus, nuoširdžiai bendrauja, kai žiūrintis į ją skeptiškai – verkia. Bičiulių vaikai, kai dar buvo maži, Arielę priimdavo normaliai. Jie lakstydavo aplinkui, o ji juokdavosi. „Kartais vaikai paklausdavo, kodėl mūsų dukrelė nevaikšto, o kartais net pasakydavo komplimentų: kad jos gražūs plaukai ir panašiai“, – pasakoja mama.
Arielę lanko ergoterapeutas ir kineziterapeutas. Mergaitė labai susidraugavo su ergoterapeutu Kirilu ir visuomet jo laukia: „Man labai smagu, kad Kirilas pirmiausia Arielę gebėjo priimti kaip žmogus, o tik paskui kaip specialistas. Vaikui, turinčiam tokią sunkią negalią, labai svarbu žmogiškasis ryšys.“ Kirilas įvairiais žaidimais padeda vystyti Arielės smulkiąją motoriką, padeda jai mokytis nebijoti kito žmogaus prisilietimų. Arielei daug padeda neurologas Jokūbas Fišas, osteopatas Nikolajus Lobanovas su ja dirba jau trečius metus. Mergaitė nuolat mankštinasi, bet tėvai stengiasi neperkrauti vaiko veiklomis. Arielė turi savų, jai ypač brangių užsiėmimų. Vienas jų – draugystė su kačiuku.
Kai mama parodė dukrytei kačiuko, kurį ruošėsi jai padovanoti, nuotrauką ir paklausė, koks bus kačiuko vardas, Arielė pasakė „Didis“. Katinėlis dabar aktyviai dalyvauja šeimos gyvenime ir teikia daug džiaugsmo.
Arielė turi ir kitų mėgstamų užsiėmimų, pavyzdžiui, žaisti su įvairiomis muzikinėmis klaviatūromis, kurias ji mėgsta spaudinėti. „Svarbiausia, – sako Airė, – mūsų dukra geba visiškai gyventi kiekvieną akimirką, kad ir kokia ji būtų. Aš to iš jos iki šio mokausi.“
Geštalto terapijos pamokos
Airė – teisininkė, tačiau gimus dukrai negalėjo dirbti teisininko darbo, nes bijojo, kad jos dėmesio mažiau teks Arielei. Vos dėlto mama suprato, kad užsidariusi savo vidiniame burbule ji nuskriaus save, o kartu ir dukrytę. Moteris vėl pradėjo studijuoti psichoterapiją Vilniaus Geštalt institute. Studijos ir paskatino Airę atsiverti, dalytis savo išgyvenimais tikintis, kad atsiras žmonių, kuriems jos patirtis pravers ir įkvėps.
„Noriu, kad mūsų vaikai, nesvarbu, kaip juos pavadinsime – kitokie, ypatingi ar tiesiog neįgalūs, būtų pastebėti gatvėje, parduotuvėje, mokykloje, aplankyti globos namuose ar ligoninėse. Jie yra ir bus šio pasaulio dalis“, – sako Airė.
