– Lietuvos diabeto asociacijai vadovaujate jau 25 metai, o ar galėtumėte pasakyti, kelintą konferenciją organizuojate?
– Pasaulinės diabeto dienos proga konferencijas organizuojame kasmet nuo 1993 metų. Tarptautinė diabeto federacija drauge su asociacijomis nusprendžia, kokia tema bus kalbama konferencijoje. Per tuos metus aptarta daug: kalbėjome apie įvairiausias šios ligos komplikacijas, apie vaikus ir diabetą, apie moteris ir diabetą, o šios ir kitų metų konferencijos pagrindinė tema bus „Šeima ir diabetas“. Ši tema labai aktuali, nes kone kiekviena šeima susiduria su šia liga. Suserga seneliai, tėvai, vaikai, dėdės, tetos... Manau, kad žinių apie cukrinį diabetą ir kaip su juo gyventi turi turėti visi šeimos nariai, tada jie galės palaikyti sergantį šeimos narį ir jam padėti. Jeigu vienam šeimos nariui negalima valgyti saldumynų ar kurių nors kitų produktų, visa šeima turėtų pakeisti savo mitybos įpročius. Deja, dar būna, kad susėda šeima ir gardžiuojasi tortu, o vaikui pasakoma: „Tau negalima, tu sergi cukriniu diabetu.“ Kaip tokiu atveju jaučiasi sergantis vaikas, mama ar senelis? Patiria traumą, o jis ir taip turi sunkumų, apribojimų. Mano nuomone, šeima, artimi giminaičiai turi mokytis ne tik laikytis mitybos režimo, bet ir valdyti šią ligą. Tada sergantis nesijaus nepatogiai, jam pačiam bus lengviau išmokti gyventi su šia liga.
Turiu pridurti, kad Lietuvoje 2017 metais diabetas diagnozuotas 108,7 tūkst. gyventojų, be to, apie 38,9 tūkst. gyventojų, sergančių šia liga, ji dar nediagnozuota, vadinasi, ir negydoma, todėl vystosi komplikacijos. Laiku diagnozavus ligą galima sau daug padėti, tai galiu paliudyti sava patirtimi.
– Cukriniu diabetu sergate jau 32 metai. Kaip reagavote išgirdusi, kad sergate nepagydoma liga?
– Susirgau laukdamasi, tuomet man buvo 32-eji. Kai man diagnozavo diabetą, gydytoja skyrė tabletes, tačiau išgirdusi, kad laukiuosi, liepė skubiai nutraukti nėštumą, pasakė, kad vaikas gali gimti neįgalus. Ta skaudi žinia sujaukė visą mano gyvenimą, labai norėjau vaikelio, verkiau, net vyrui nesakiau apie gydytojos nurodymą nutraukti nėštumą. Nuėjau pas ginekologę, o ši, išklausiusi mane, paklausė, ar aš iš viso noriu turėti vaikų. Atsakiau, kad labai noriu. Ir ji patarė gimdyti dabar, kol liga neįsisenėjo, neatsirado komplikacijų. Teko gultis į ligoninę, o ten sutikau puikią endokrinologę Nijolę Morkvėnienę, ji paskyrė insulino injekcijas. Kračiausi šio vaisto, nes žinojau – jeigu pradėsiu leistis insuliną, teks tai daryti nuolat. Bet gydytoja manęs paklausė, ar noriu pagimdyti sveiką vaiką ir pati jaustis gerai? Apsisprendžiau leistis vaistus. Po gimdymo cukraus kiekis organizme susinormalizavo, tačiau praėjus pusantro mėnesio vėl pakilo, pablogėjo mano sveikata: krūtyje atsirado pūlinys. Teko operuotis. Pusę metų nemačiau dukrytės, nes po operacijos prasidėjo kraujo užkrėtimas. Vis dėlto viskas baigėsi laimingai. Užauginome nuostabią dukrą, ji baigė architektūros studijas.
– O kaip išmokote gyventi su cukriniu diabetu: už parankės su liga?
– Iš pradžių tik žinojau, kad negaliu valgyti saldžiai, turiu vengti bulvių, kruopų, išskyrus grikius, liko tik daržovės ir rūgštūs vaisiai. Nuolat jausdavausi alkana, kol gyventi su diabetu mane išmokė Šeškinės poliklinikos gydytoja endokrinologė Feigė Narevičienė. Ji aiškino, kad turiu sverti maistą ir surašyti, ką valgau, tik susireguliavusi mitybą pasijusiu geriau. „Privalai siekti, kad jaustumeisi taip, kaip jauteisi prieš ligą“, – sakė gydytoja. Jos nuomone, tinkamai maitinantis turėtų pradingti troškulys, turėčiau nustoti dažnai lakstyti į tualetą. Pusantro mėnesio labai stropiai vykdžiau visus gydytojos nurodymus. Svėriau maistą, skaičiavau ir kruopščiai užsirašinėjau, ką darau, kaip keičiasi mano savijauta. Iš tiesų, pradingo alkio jausmas, troškulys, nebereikėjo naktimis lakstyti į tualetą, beveik perpus mažiau turėjau leistis insulino. Viską užsirašinėjau ir toliau.
– Jūsų užrašai tapo jūsų knygomis... Kada tapote tikra diabeto specialiste?
– Kai gydytojai pradėjo mane kviestis, kad paaiškinčiau ligoniui, kaip maitintis sergant diabetu, kaip tvarkyti savo gyvenimą, supratau, kad mano patirtis reikalinga kitiems. Parengiau metodinės medžiagos, rašiau apie tai, kiek kurių produktų atitinka vienos duonos riekutės angliavandenių kiekį ir pan. Išleidau pirmąją knygą, kaip maitintis sergant diabetu. Vėliau savo patirtimi pradėjau dalintis ir kitose knygose. Esu išleidusi šešias knygas, skirtas diabetu sergantiems žmonėms. Knygoje „Gyvenimo dovanos“ rašau apie save, apie tai, kaip išmokau gyventi su diabetu. Kitos knygos – apie sergančiųjų mitybą, gyvenimo būdą ir pan.
Laikausi principo, kad sergant diabetu galima valgyti viską, tačiau kiekvieną kartą valgydami turime pagalvoti, kiek turi būti baltymų, riebalų ir angliavandenių, kad gautume ne per mažai ir ne per daug kalorijų. Svarbu ir derinti maistą. Tačiau svarbu ne tik racionali mityba, bet ir fizinis aktyvumas, žinios, savikontrolė, reguliariai vartoti medikamentus. Kai susirgau, tokių galimybių reguliuoti savo ligą, kokios yra šiandien, nebuvo. Kartą per mėnesį išrašydavo insulino, patikrindavo cukraus kiekį kraujyje, bet niekas nesakė, kad jis keičiasi daug kartų per dieną. Jį lemia maistas, kurį valgome, fizinis aktyvumas, suleisto insulino kiekis.
– Iš inžinierės tapote Lietuvos diabeto asociacijos vadove, sukaupėte tiek žinių, kad ne tik rašote knygas, bet ir skaitote paskaitas, dalijate patarimus. Liga pakeitė jūsų gyvenimo kryptį?
– Susirgau 1986 metais, o kitąmet buvo įkurtas Vilniaus miesto diabeto klubas, į kurį 1988 metais ir aš įsitraukiau. Iš pradžių buvau eilinė narė, bet greit tapau klubo pirmininke. 1989 metais buvo steigiama diabeto asociacija. Iš pradžių man patikėjo sekretorės pareigas, o 1993 metais buvau išrinkta asociacijos pirmininke ir taip darbuojuosi jau 25 metai, nes per kiekvienus rinkimus man vėl patiki asociacijos vairą. Veiklos ėmiausi energingai, negailėdama savęs ir savo laiko, tapome viena aktyviausių pacientų organizacijų. 1994 metais tapome Tarptautinės diabeto federacijos nariais, pradėjome dalyvauti tarptautiniuose renginiuose, gaudavome daug informacijos, o informacija skatino veikti. Gavome insulino, pradėjome gauti juostelių cukrui matuoti. Kitomis ligomis sergančiųjų organizacijos buvo labai neveiklios arba jų iš viso nebuvo, tad pradėjome budinti kitus, nuo 1995 metų pradėjome rašyti bendrus raštus su kitomis organizacijomis. Kai organizacijų jau buvo daug, visoms veikti atskirai tapo sudėtinga, todėl 2002 metais įkūrėme Lietuvos pacientų organizacijų tarybą.
– Kas jūsų veikloje šiuo metu sunkiausia?
– Mūsų misija yra ginti pacientų teises, pacientų organizacijų teises, todėl turime būti ne priklausomi nuo ministerijos, o lygiaverčiai partneriai, tačiau Sveikatos apsaugos ministerija nori, kad būtume jai pavaldi organizacija. Mes siekiame, kad ligoniai laiku gautų kokybišką sveikatos priežiūrą, kad kiekvienas bet kuria liga sergantis žmogus galėtų pasirinkti gydymo įstaigą, gydantį gydytoją, kad būtų didelis vaistų pasirinkimas. Negalime pacientams primesti vien tik pigiausių vaistų, žmogus turi teisę kartu su gydytoju pasirinkti tokius vaistus, kurie jam individualiai geriausiai tinka. Šia kryptimi dirbome ir dirbsime, o ne plauksime pasroviui.
