Šią dieną Lietuvoje kviečia pažymėti nuo 2012 metų veikianti asociacija „Neišnešiotukas“, telkianti gausią bendruomenę – šeimas, medikus, politikus, rėmėjus, visuomenėje formuojanti teigiamą poziciją šia tema. Apie asociacijos veiklą kalbamės su jos prezidente Asta Radzevičiene. Asta – dviejų mergaičių mama, pirmoji iš jų gimė neišnešiota.
– Kodėl neišnešiotų naujagimių tema vis dar sulaukia neigiamų reakcijų?
– Viena iš žinomų politikių yra pasakiusi, kad neišnešiotų vaikų gali susilaukti tik narkomanai arba alkoholikai. Ką jau kalbėti apie mažus miestelius, kaimelius, kur neišnešioto kūdikio susilaukusios mamos vis dar badomos pirštais – atseit, kokia tu čia motina, kad pagimdei anksčiau, arba mamai pasakoma: ko tu čia išgyveni, praradai vieną vaiką, bus dar tų vaikų, jauna dar esi.
Tad žmonės bijo kalbėti apie savo problemas, gyvena su kaltės jausmu: gal aš tikrai bloga mama, gal ne viską padariau, kad mano vaikas gimtų išnešiotas… 2014 m. pradėję paramos projektą „Ankstukai“, skirtą pirma laiko gimusiems kūdikiams, šią temą lyg ištraukėme į šviesą. Lietuvoje kasmet gimsta 1600 neišnešiotų kūdikių, bet iki tol internete būdavo skelbiamos tik pavienės istorijos, apie tai kalbėti buvo tabu.
O pradėjus kalbėti paaiškėjo, kad mūsų aplinkoje, net giminėje yra ankstukų, kad jų pilna. Tapo drąsiau visuomenėje prisipažinti, kad esi ankstukas, nes iki tol neišnešiotas kūdikis buvo lyg kažkoks nematomas reiškinys. Ši tema labai jautri, anksčiau negalėdavau sulaikyti ašarų apie tai kalbėdama.
– Pirma laiko gimusi dukra paskatino ką nors daryti, keisti visuomenės požiūrį?
– Kai prieš dešimt metų gimė mano pirmoji dukra, namuose skaityta knyga apie kūdikio raidą liko atversta ties 26 savaite. Buvo labai graži birželio diena, važiavau į planuotą apžiūrą, o man pasakė, kad siunčia į gimdyklą. Margarita gimė per kelias valandas. Pirmąsias savaites, kaip ir kiti neišnešioti kūdikiai, ji praleido reanimacijoje, o vėliau mudvi apgyvendino kartu palatoje. Iš viso 107 dienos ligoninėje, pilnos skausmo ir nežinios.
Tada pamačiau ir kitas neišnešiotukų susilaukusias moteris. Jos jaučiasi nesaugios, nuolat bijo, kad vaikui kas nors atsitiks. Juk mama paguldoma į palatą ir lieka viena su savo nuolatinės globos reikalaujančiu kūdikiu. Žinoma, yra slaugytojos, vaikui atliekamos visokiausios skausmingos procedūros, operacijos, bet vis tiek mamos dažniausiai lieka vienos su savo baime – juk neišnešioto kūdikio gyvybė visą laiką kabo ant plauko. Pradėjau bendrauti su moterimis, stengiausi palaikyti jas, ir man pačiai buvo lengviau.
Grįžusi iš ligoninės su Margarita pradėjau ieškoti informacijos apie neišnešiotus naujagimius – radau tik kelis iš anglų kalbos išverstus straipsnius. Feisbuko dar net nebuvo. Pati sukūriau interneto svetainę, nukopijavau viską, ką radau. Ir niekur nedingo noras burti, informuoti, padėti. Tada su keliomis kitomis mamomis įkūrėme asociaciją ir ėmėme galvoti, ką toliau daryti. Buvo spalio pabaiga, o lapkritį mes jau organizavome pirmą renginį ką tik atsidariusiame Žaislų muziejuje.
Neįsivaizdavom, kaip surinkti žmones. Parašėm spaudos pranešimą, ir ėmė skambinti iš visos Lietuvos. Pirmasis paskambino seniūnas iš Mažeikių, sakė labai apsidžiaugęs, kad įkūrėm asociaciją. Jis papasakojo turintis dukrą – prieš 30 metų gimė neišnešiotos dvynės, išgyveno tik viena. Pasirodo, ji – „Bayern“ klubo stalo teniso čempionė. Pasikvietėme ją į LRT laidą „Labas rytas, Lietuva“, norėjome visuomenei parodyti, kad anksčiau gimę vaikai nėra nurašyti, pasiveja ir net pralenkia bendraamžius, kad yra talentingi.
– Sulaukėte didelio palaikymo?
– Taip, palaikymas buvo didžiulis, supratau, kad einame tinkama linkme. Į mūsų pirmąjį renginį susirinko 50 žmonių – vos sutilpome. Paskui ėmėme lankyti mamas ligoninėse, kad jos nesijaustų vienos. Pradėjome organizuoti renginius, per metus organizuojame dvi dideles šventes bendruomenei: lapkričio 17-ąją švenčiame Pasaulinę neišnešiotų naujagimių dieną, o vasarą rengiame didelį pikniką Vilniuje, Vaikų ligoninės parkelyje. Būna linksma, susirenka labai daug žmonių, visada apsilanko ir gydytojų – jiems smagu pamatyti, kokie stebuklai iš tų neišnešiotukų išaugo, o tėvams svarbu padėkoti vaikams gyvybę išgelbėjusiems angelams sargams.
– Kiek žmonių buria asociacija „Neišnešiotukas“, kokie jūsų tikslai?
– Organizacijoje yra apie 3 tūkstančiai šeimų. Uždaroje asociacijos feisbuko grupėje – 4 tūkstančiai narių, kasdien milijonas klausimų! Pirmaisiais metais šeimoms labai reikia palaikymo, norisi būti bendruomenėje, bet kai vaikutis paauga ir kai šeima jaučiasi saugiau, kai kurie nori pamiršti šią temą, o kiti noriai savanoriauja.
Pradžioje turėjome tikslą suburti bendruomenę, kad turėtume su kuo bendrauti ir kam padėti. Tada prasidėjo visuomenės švietimo etapas – pradėjome įgyvendinti „Ankstukų“ projektą. Taip pat sugalvojome paruošti ankstuko šeimos kraitelį, kuriame yra neišnešiotam kūdikiui būtini daiktai. Šį kraitelį dovanojame šeimoms didžiuosiuose perinatalogijos centruose, kur gimsta patys maziausi neišnešioti kūdikiai. Pastaraisiais metais perėjome į politikos formavimo etapą – prieš penkerius metus mūsų asociaciją priėmė į EFCNI (The Foundation for the Care of Newborn Infants) – organizaciją, kuri vienija analogiškas tėvų įsteigtas asociacijas visame pasaulyje.
Labai džiaugiuosi, kad atstovaujame Lietuvai tokioje organizacijoje ir kad daug kam esame pavyzdys – dalijamės gerąja „Ankstukų“ projekto ir kita patirtimi, esame gavę tarptautinį EFCNI apdovanojimą. EFCNI lapkričio pabaigoje Briuselyje pristatys labai svarbaus dokumento – Europos naujagimių sveikatos priežiūros standartų – projektą. Šį dokumentą penkerius metus rengė 220 akušerių, ginekologų, pediatrų, psichologų ir kitų specialistų iš visos Europos.
Didžiuojamės, kad esame šios komandos dalis. Važinėjome po Lietuvą, bendravome su įvairiomis organizacijomis, susipažinome su kūdikių priežiūros situacija. Supratau, kad tėvai sistemai gali daryti didelę įtaką, tik reikia turėti jėgų, kantriai dirbti, ir gali labai daug pakeisti. Įsivaizduokite, ateinu į kokią nors instituciją ir prisistatau – esu ne iš ministerijos ar kokios nors kitos instancijos, o iš tėvų įkurtos nevyriausybinės organizacijos ir kalbu apie Europos naujagimių sveikatos priežiūros standartų projektą.
Bet juk taip ir turi būti, modelis ir turi būti sukurtas remiantis realia žmonių patirtimi. Mūsų asociacija kartu su viešąja įstaiga „Bendrystės galia“ šiuo metu vykdo projektą, kurio tikslas – sukurti savivaldybių įstaigų ir nevyriausybinių organizacijų, sprendžiančių specialiųjų poreikių vaikus auginančių šeimų problemas, bendradarbiavimo modelį, kad pagalba šioms šeimoms būtų kompleksinė ir teikiama laiku.
Kitų metų pradžioje pristatysime „Galių dėžutę“ – informacinį leidinį specialistams ir specialiųjų poreikių turinčius vaikelius auginančioms šeimoms, kuriame bus skelbiamos švietimo, medicinos, socialinės pagalbos aktualijos, bus įvardyti pagalbos būdai, paslaugų sąrašai, institucijų, į kurias šeimos gali kreiptis, žemėlapiai.
– Kaip pažymite Pasaulinę neišnešiotų naujagimių dieną?
– Lapkričio 15 dieną pirmą kartą surengėme konferenciją-diskusiją Seime. Joje kaip tik kalbėjome apie Europos naujagimių sveikatos priežiūros standartų rengimą, atkreipėme dėmesį į tai, su kokiais iššūkiais susiduria neišnešiotų naujagimių šeimos. Tokie kūdikiai turi didelių specialiųjų poreikių, paaugę dažniau gali turėti elgesio, jutimo ir motorinių sutrikimų, dažniau serga diabetu, cerebriniu paralyžiumi, lėtinėmis kvėpavimo takų ir širdies bei kraujagyslių, kitomis ligomis.
Šiems kūdikiams labai svarbi ankstyva kompleksinė pagalba, reikia daug daugiau pastangų, kad jie užaugtų ir pasivytų bendraamžius – kiek į jų raidą investuosi pradžioje, tiek ir turėsi. Seime taip pat atidarėme parodą „Gimę su genijaus žyme“, kuri jau apkeliavo devynis miestus.
Fotografė Jūratė Karkauskienė nufotografavo ankstukų įkūnytas tokias istorines asmenybes kaip Vinstonas Čerčilis, Albertas Einšteinas, Izaokas Niutonas, Napoleonas Bonapartas, Pablas Pikasas – visi šie genijai gimė pirma laiko, o jų gyvenimai įrodo, kad per anksti gimę kūdikiai yra kovotojai nuo pirmosios savo gyvenimo akimirkos.
– Ar jūsų šeimoje lapkričio 17-oji šventė?
– Galiu pasakyti, kad turiu dvi šeimas. Tą dieną praleidžiame kartu su didžiąja šeima – bendruomene. Šį šeštadienį Pasaulinė neišnešiotų naujagimių diena bus švenčiama penkiuose miestuose. Šventėje Vilniuje dalyvaus dviejų ankstukų senelis Virgis Stakėnas, jis virs „ankstukų senelio“ uogienę, kurią per Kalėdas dovanosime ligoninėje šventes sutiksiančioms neišnešiotų kūdikių sulaukusioms šeimoms. Savaitgalį purpurine spalva bus apšviestas Baltasis tiltas – šia spalva visame pasaulyje pagerbiami neišnešioti naujagimiai.
– Auginate dvi dukras. Ar yra skirtumus tarp ankstukės ir gimusios laiku?
– Mano mergaitės beveik pametinukės, Domicelė gimė po dvidešimt trijų mėnesių. Tada daug kas manęs klausė, ar nebijau. Tuo metu nebijojau… Žinoma, nė vienos dukrytės neišskiriu, bet Margarita man – tikras Dievo vaikas, prieš dešimt metų išgyvendavo tik penktadalis taip anksti gimusių vaikų. Su Margarita susijusi mano veikla, dėl jos atsirado ir „Vilties fėjos“ medalionas.
Nesu nei juvelyrė, nei dizainerė, bet labai norėjau sukurti ką nors, kas saugotų neišnešiotų naujagimių susilaukusias moteris, palaikytų jų viltį. Pradėjau piešti eskizus. Kartą Margarita, pasižiūrėjusi į mano piešinį, paklausė: „Ar tu tą fėją dovanosi neišnešiotukų mamoms?“ Supratau, kad pavadinimas jau yra. Eskizą nupiešė draugė, kuri darė mūsų asociacijos logotipą.
Pradėjau ieškoti juvelyro, bet nė vienas neįtikdavo. Vis dėlto netikėtai atsirado juvelyrė, kuri kaip tik tuo metu laukėsi vaikelio, buvo tikinti – per pirmą susitikimą padovanojo atspausdintą maldelę šeimai. Juvelyrė sutiko pabandyti, ir netrukus pasiūlė dešimt medaliono variantų – visi buvo puikūs. Išsirinkau vieną, pradėjome gaminti. Pristačiau juos mugėje, idėja susilaukė didelio dėmesio.
O žinot, kaip baigėsi ši istorija? Lapkričio 17 dieną dalyvavome „Labo ryto“ laidoje. Sėdime su Virgiu Stakėnu grimo kambaryje ir netikėtai gaunu žinutę iš juvelyrės: „Lapkričio 17-ąją, Pasaulinę neišnešiotų naujagimių dieną, pasaulį išvydo sveikas, išnešiotas berniukas“.
