Turėtų būti iš karto suteikta visa informacija
R. Šafranauskienė neslepia – žodis „neįgalus“ jai svetimas. Moters sūnui cerebrinį paralyžių nustatė, kai jis dar neturėjo 2 metukų, tačiau niekada jo nelaikė neįgaliu. Tiesiog darė viską, kad jis kuo daugiau bendrautų, visur dalyvautų, kad jo gyvenimas būtų kuo kokybiškesnis – na ir kas, kad silpnesnis kūnas. „Jei kalbėsi apie tai, ko negali, nieko nepasieksi. Reikia kalbėti apie tai, ką gali, ir stengtis to siekti“, – įsitikinusi moteris.
Rita pasakoja, kad jos nėštumas ir gimdymas buvo visiškai normalūs – jokių vaistų, jokių ligų, o ir pagimdė pati. Tik vėliau šeima pastebėjo, kad vaikas stengiasi viską daryti kaire ranka, atkreipė dėmesį į spastiką, specifinį šliaužimą. Netrukus sužinojo diagnozę – cerebrinis paralyžius. Moteris neslepia, jog susitaikyti su tuo, kad vaikas turi vienokių ar kitokių poreikių, nėra paprasta: „Bepigu kalbėti dabar, kai jau viskas atrodo kitaip, kai sūnus lanko įprastą mokyklą, gyvena visavertį gyvenimą, bet juk pradžioje viso to nežinai. Pradedi domėtis, kas gali būti, paaiškėja, kad vaikas gali ir nekalbėti... Ateitis neaiški, galimybės neaiškios“, – sako mama. Ji įsitikinusi, kad tėvai, kai tik sužino diagnozę, iš karto turėtų gauti psichologinę pagalbą ir visą su liga susijusią informaciją, organizacijų kontaktus.
Deja, realybėje taip nėra. Kas toliau? Kur eiti? Ką daryti? Kur kreiptis? Nėra ko paklausti. R. Šafranauskienė sako tuomet nuėjusi į savivaldybę, kur jai pasakė tik tiek, kad vaikui priklauso sanatorija ir ortopediniai batai. Moteris sako jau 10 metų gyvenanti Kauno rajone ir tik neseniai sulaukusi skambučio iš savivaldybės: „Auginat neįgalų vaiką?“ Tai kad tas vaikas jau ir užaugti spėjo... Tik paskui sužinai, kad kažkokios dovanos buvo, sporto šventė. Kad gali automobilį statyti nemokamai, moteris sako sužinojusi, kai sūnui buvo gal 6 metai. Jai netgi buvo mintis sukurti interneto svetainę, kurioje būtų sudėta visa informacija, aktuali auginant specialiųjų poreikių turintį vaiką.
Žiūrėti į tai, kas sekasi
R. Šafranauskienė sako iš karto supratusi, kad nėra prasmės dejuoti ir skųstis. Ji pasirinko veikti. „Na, sužinai diagnozę, išverki savo kibirus, ir galvoji, ką dabar daryti. Nuo to, kad sėdėsi ir verksi, nebus geriau, – įsitikinusi moteris. – Pagalbos nėra, reiškia, pačiai reikia ieškoti išeičių. Supranti, kad vaikas gali gyventi visavertį gyvenimą, tik reikia prisitaikyti ir daug dirbti. Pavyzdžiui, jo dešinė ranka silpnesnė, tai reiškia, kad reikia išmokti viską daryti kaire, o dešinę mankštinti.“
Moteris suprato, kad tos reabilitacijos, kurią apmoka valstybė, tikrai neužteks – pradėjo vežioti sūnų į mankštas, baseinus, net žirgyną lankė, delfinų terapiją išbandė. Ir darželio ieškojo tokio, kuriame būtų kineziterapeutas, kuris galėtų su jos vaiku padirbėti individualiai, dar ir pati baigė masažo kursus. Be to, šeima persikėlė iš miesto į užmiestį, įsirengė krepšinio aikštelę, pastatė batutą, kad sūnus turėtų kuo daugiau galimybių judėti.
R. Šafranauskienė įsitikinusi, kad šios pastangos davė rezultatų. Moteriai didelis pavyzdys – šeimos draugas Kęstutis Skučas, kuris po patirtos traumos apsigynė disertaciją, yra ilgametis paralimpinių žaidynių dalyvis. „Mes per daug užsiciklinam ties tuo, kas sunkiai sekasi, bet reikia galvoti apie tai, kas gerai sekasi, ir tai stiprinti“, – įsitikinusi moteris.
Trūksta paramos ir informacijos
R. Šafranauskienė sako, kad jai pasisekė – palaikė šeima, prireikus padėdavo močiutės. Vis dėlto yra daug atvejų, kai mamos lieka vienos. „Pati situacija nedžiugina, ypač jei dar psichologiškai blogiau jautiesi ir finansinio stabilumo neturi“, – dalijasi patirtimi Rita.
Jos teigimu, daug nereikalingos įtampos kelia ir neįgalumo nustatymas. Pradžioje kas metus reikėjo iš naujo jį nustatyti, paskui – kas dvejus. Moteris nesupranta, kokia prasmė tą mažą vaiką tąsyti pas medikus, jei liga įgimta, nepagydoma. Visa tai labai vargina. Vaikui sulaukus 18, iš viso sudėtinga, visko daug mažiau kompensuojama. Tiesa, dabar yra įvairių asociacijų, mamos gali bendrauti socialiniuose tinkluose, o tada nieko nebuvo, turėjai vienas kapanotis.
Pasak R. Šafranauskienės, daugiau dėmesio galėtų būti skiriama mamoms ir sanatorijose – jai teko sutikti daug moterų, kurios visą gyvenimą kilnoja, tampo savo sunkios negalios vaikus, pažeidžia savo nugarą, o procedūrų joms nėra jokių. „Kai būdavau „Saulutėje“, labai gailėdavau tų mamų, kurios labai sureikšmina vaiko negalią ir pačios save izoliuoja: neina į viešumą, gyvena tarsi atskirą gyvenimą. Dabar tai pasitaiko rečiau, nes negalią turintis vaikas nieko nebestebina“, – svarsto moteris. Jos teigimu, toks pasiaukojimas nėra gerai nei mamai, nei vaikui: „Gali pasakyti: viską dėl tavęs atidaviau, bet juk vaikui ne to reikia... Reikia gyvybingos, stiprios mamos.“
Ne verkti, bet veikti
Supratusi, kad sūnui teks skirti daugiau dėmesio, Rita sako susitvarkiusi darbo dieną taip, kad galėtų dirbti vakarais – įkūrė VšĮ „Šokio virusas“. Viskas prasidėjo nuo pomėgio – lankė linijinių šokių pamokas, kartą draugė paprašė pamokyti. Po truputį veikla išsiplėtė ir štai „Šokio virusas“ gyvuoja jau 10 metų. Šokiams reikėjo garsinimo įrangos, mikrofonų, kolonėlių. Kai visko pridaugėjo, šeima pradėjo teikti nedidelių renginių garsinimo paslaugą. Paskui kilo mintis surengti savo koncertus, pasikviesti tuos atlikėjus, kurie patinka patiems. Išvalė sodyboje kluoną, iš palečių padarė sceną, sėdimas vietas. Vienas koncertas, kitas... poezijos skaitymai, susitikimai su aktoriais... Moteris džiaugiasi, kad į koncertus „Sename kluone“ susirenka po 80 žmonių – užpildo visas vietas.
R. Šafranauskienė neslepia, kad ši veikla jai teikia didelį malonumą – dėl gero koncerto moteris sako galinti ir naktimis nemiegoti. Jis įsitikinusi, kad to gali pasiekti kiekvienas, tik reikia atrasti savo sritį ir nebijoti bandyti. „Kartais, ypač ilgai nedirbus, gali užklupti mintys, kad nieko nemoki, bet tai netiesa. Visos kažką moka ir mėgsta. Galbūt tai kirpimas, rankdarbiai. Iš to galima prasimanyti veiklų“, – negaili patarimų R. Šafranauskienė. Ji siūlo įsivaizduoti, ką žmogus norėtų daryti, jei nereikėtų galvoti apie pinigus ir kitas aplinkybes – tą ir reikia daryti. Tik tokiu atveju aplankys sėkmė. Pradžioje galbūt tai bus mėgstama veikla šalia darbo, vėliau gal ji pradės duoti ir pajamų.
Na, o specialiųjų poreikių vaikus auginančioms mamoms R. Šafranauskienė linki nesijausti kaltoms – per daug jėgų tam išeina. „Jei nieko tuo negali pakeisti, galvok apie tai, ką gali padaryti, ir būtinai ieškok bendraminčių. Pasidalijus mintimis su aplinkiniais taps lengviau. Iš karto pamatysi, kad ne tau vienai taip blogai, yra kam ir blogiau. Gyvenimas tik vienas, kad graužtume save ir darytume tai, kas mums neteikia malonumo“, – patirtimi dalijasi Rita.
