Jadvyga skundėsi: „Esu asmuo, turintis 0 procentų darbingumo neįgalumą. Turiu nuolatinės slaugos ir globos statusą. Priklausau labiausiai socialiai pažeidžiamų asmenų grupei. Jau 9 metai, kaip esu įkalinta savo bute 5 aukšte. Dėl ligos man atimta galimybė kalbėti, todėl niekam net paskambinti negaliu.
Su realiu pasauliu mane tuos 9 metus siejo feisbuko profilis. Iš jo galėdavau bent parašyti kam nors, iškilus ekstremaliai situacijai. Turėjau sukūrusi paramos grupę „Jadvygos Viltis“ ir ją administruojantį puslapį „Jadvygos Gedvilienės paramos fondas“. Deja, kažkuo neįtiko mano asmeninis profilis feisbuko administracijai arba negerų žmonių rankoms, kurios rašė į feisbuką skundus.
Šiai dienai esu užblokuota. Kiek siunčiu FB tapatybę patvirtinančių dokumentų kopijų, iš jų pusės jokios reakcijos. Mano asmeniniai profiliai išjungti. Visa mano talpinta informacija nuo 2016 metų grupėje dingo, nes profilis išjungtas. Negaliu įeiti nei į savo paramos grupę, nei į puslapį.
Kyla klausimas, kodėl taip traumuojami neįgalūs asmenys. Juk esu veiksni. Turiu teisę kaip ir visi kiti – turėti feisbuko profilį. Deja, net ir naujo sukurti neleidžia.
Kaliniai, ir tie gali turėti tuos profilius, kurti puslapius, na, jie dar gali ir gamtoje pabūti...“
Negali vaikščioti nei pavalgyti
Jadvygos sveikata labai prasta dėl daugybės nedaugeliui suprantamų diagnozių: tai lėtinė galvos smegenų išemija su vestibuloataksiniu sindromu (padariniai po neuroinfekcijos), Sjogreno sindromas, erozinė gastropatija, hipertenzinė kardiopatija, nepagydomi autoimuninės kilmės skydliaukės sutrikimai ir kt.
Šis ligų sąrašas reiškia, kad moteris negali vaikščioti, jai sunku judėti, nes raumenys labai nusilpę. Ji pati negali net ir pavalgyti, be to, jai reikalingas specialus brangiai kainuojantis maistas.
„Situacija vis keičiasi į blogąją pusę. Lėtinių ligų diagnozės paūmėjo. Labiausiai kankina maisto nurijimo funkcijų sutrikimas. Burnoje vien žaizdos ir nuolat žalojami veido, kaklo ir kiti raumenys... Yra dalinis liežuvio paralyžius, apatinio žandikaulio kairės pusės sąnario artrozė, problemos su dantimis. Sutrikusi seilių liaukų funkcijos veikla, jų pastoviai pilna burna ir jos labai tirštos, kad jas nuryčiau, turiu liežuviu burnoje įtemptus raumenis praplėšti. Tos bjaurios seilės lenda ir į nosies landas, į akis...“, – paatviravo apie savo negalias Jadvyga.
Sugeba susipykti be žodžių
Visa laimė, kad ligonė turi vyrą Albertą, kuris, kai nebūna darbe, ją rūpestingai slaugo. O kaip moteris su savo vyru susišneka? „Įpratome, vienas kitą suprantame be žodžių. Sugebame šitaip net susibarti“, – raštu atsakė į klausimą moteris.
Ką sunkiai judanti moteris per dienas veikia namuose, kai būna viena? „Seniau turėjau gana daug veiklų, o dabar sau mintyse dainuoju, mintyse meldžiuosi, mintyse su visais kalbuosi. Galiu ir gulėti, ir sėdėti. Gulėti – tik ant nugaros ir nejudėdama, nes kliudo burnoje esanti tiršta seilių masė. Sėdėti galiu, kai mane pasodina į vežimėlį arba saugią kėdę. Televizoriaus senai negaliu žiūrėti, nes nuo jo man raibuliuoja ir svaigsta galva, knygų skaityti taip pat negaliu“, – pasakojo ligonė.
Ir vėl grįžo prie jai tokios skaudžios socialinių tinklų temos: „Kai leisdavo sveikatos būklė ir būdavo reikalas, rašiau ir talpinau savo mintis feisbuke... Ten sprendžiau iškylančias asmenines problemas ir rašiau apie jas savo paramos grupėje. Labai gaila, kad tokios galimybės neliko.“
Moteris prisipažino, kad, kadangi jos finansinė padėtis labai sunki, buvo žmonių, kurie ją socialiniame tinkle pastebėjo ir kažkiek finansiškai parėmė. Apie gautą paramą ji skelbdavo ir savo grupėje, jei žmogus duodavo tam sutikimą.
„Pasinaudodama proga noriu širdingai visiems, kurie man kažkuo pagelbėjo, viešai padėkoti. Tariu didelį jiems AČIŪ!“, – pridūrė Jadvyga.
Svajoja prisiglausti prie mėgstamo medžio
Moteris tikino, kad paskutinį kartą lauke buvo 2013 metais. Tada lankėsi poliklinikoje ir kapinėse aplankė savo vienturtės dukros, žuvusios autoavarijoje, ir pirmojo vyro kapą. Dabar niekur išeiti neturi galimybės, nes ir vyrui ją nugabenti žemyn iš penkto aukšto, kuriame gyvena, būtų pernelyg sudėtinga.
„O taip norėtųsi pabūti gamtoje, širdimi ir kūnu pajusti jos grožį, aplankyti vietas, kurias mėgau seniau. Labai norėtųsi ir prisiglausti prie savo mėgstamiausio medžio topolio“, – rašė Jadvyga.
Klausiau jos, gal norėtų pamėginti rasti savanorių, kurie jai padėtų išeiti į lauką ar dar kažkaip praskaidrintų jos niūrią kasdienybę. Bet moteris tokią viltį praradusi: „Savanorių pagalba atkrenta, nes aš juk nekalbanti, be to, be sutuoktinio į butą nieko neįsileisiu.“
Jos gyvenimą pagerintų nebent finansinė parama ar pagalba drabužiais, kurie turėtų būti specialūs, nespaudžiantys kūno ir antialergiški, nes Jadvyga daugeliui dalykų alergiška. Senieji drabužiai, kurių turi, moteriai nepatogūs, o tokių, kokių reikėtų, sutuoktinis neranda nupirkti.
Jadvygai skirtą paramos grupę rasite čia.
Kodėl feisbukas skriaudžia žmonės?
Socialinių tinklų specialistės, UAB „Berklis“ direktorės Evelinos Biliūnaitės paprašėme paaiškinti, kodėl žmonėms kyla panašių bėdų su fesibuko paskyromis. E.Biliūnaitė atsakė: „Pirmiausia labai užjaučiu šią moterį, jos nepaguosiu pasakydama, kad feisbukas kartais gali būti labai grubus. Jiems iš tikrųjų viskas yra „dzin“. Dažniausiai jie nesupranta nieko, ką mes lietuviškai sukuriame, todėl į daugelį skundų atsižvelgia – taip saugiausia.
Tik gerai anglų kalbą mokantis ir turintis jėgų bei šiek tiek teisinę mąstyseną žmogus gali ramiai „gyventi“ feisbuke su savo veiklomis, nes jis nuolat „gesina“ mokamus skelbimus, dažnai jų nepatvirtina. Pavyzdžiui, mano įkurtos „SEO akademijos“ skelbimus nuolat „gesina“ sakydami, kad tai tinklinis marketingas ir kad mano asmeninės nuotraukos yra vogtos. Tada aš kantriai atsakau jiems žinute, kad nuotraukoje esu aš ir kad mano veikla SEO kursai, ne tinklinis marketingas. Mano veiklos kasdienybė – nuolatinis susirašinėjimas su feisbuku.
Todėl nieko išskirtinio, kad į jus besikreipusi moteris liko it musę kandusi. Tačiau panašu, kad jos situacija šiek tiek kita ir nesusijusi su feisbuko administracija, o greičiau su ją supančių asmenų nepatikimumu.
Jums rašiusios moters sukurta grupė „Jadvygos viltis“ niekur nedingusi ir veikianti, ją feisbuke pavyksta rasti, grupės administratorius neseniai pasidalijo nauju įrašu. Taigi, panašu, viskas pas juos veikia, tik galbūt moteris neteko teisių į administravimą ir priėjimus prie savo profilio todėl, kad galbūt kažkas iš jos aplinkos pasisavino teises pakeisdamas slaptažodžius. Pačių profilių socialinis tinklas nepanaikino.
Feisbukas dažniausiai naikina profilius, kai asmuo susikuria anketą netikru vardu ir pavarde, pvz., „Asta Nežinau“, „Asta Mažulė“, „Aš Viskas“. Tokie profiliai yra nesaugūs, nes jeigu kažkas įskųs, kad tai netrikras profilis, žmogus neturės galimybės atsiųsti feisbukui savo paso ar asmens kortelės kopijos su tokiu vardu ir pavarde. Šiaip, įskųsti profilį su tikru žmogaus vardu ir pavarde gali bet kokie „heiteriai“, pavyzdžiui, parašę, kad asmuo susijęs su pornografiniu turiniu. Tada kartą atsiuntus savo duomenims feisbukui heiteriams pasibaigia smagus laikotarpis, nes duomenų bazėje jau egzistuoja asmens, kurį nuolat nekaltai kažkas skundžia, duomenys.
Skundų priežastys, kodėl skundžiamas feisbuko profilis, gali būti šios: asmuo pretenduoja būti kitu asmeniu; netikra paskyra; netikras vardas; skelbiami netinkami dalykai ir kt.
Moteriai vertėtų mėginti savais būdais prisiminti, kas jai padėjo atsirasti feibuke, kas kūrė paskyrą, grupę, fanų puslapį, kas kartu buvo administratoriais. Reiktų grynai žmogiškai tartis su tuo asmeniu arba įskųsti tą asmenį teisėsaugai. Kartais, kai asmenį išsikviečia policija vien tik apsiklausti, psichologiškai to pakanka, kad jis atiduotų paskyras.
Nes akivaizdu, kad veikla paskyroje vyksta, ir tai daro kažkas iš savų. Feisbukas šiuo atveju būtų sunkiai įtikinamas, kad tai ją apvogė, o ne ji bando pasisavinti ne savo paskyrą. Juo labiau, kad paskyra sukurta bendriniu pavadinimu, net ne vardu ir pavarde.
Deja, gali būti ir taip, kad teks viską kurti iš naujo.“
