Šioms problemoms spręsti buvęs eurokomisaras paskyrė ne vienus gyvenimo metus, nutiesė kelius referenciniams tinklams įkurti.
– Apdovanojimas įprasmino ir apibendrino jūsų darbą Europos Komisijoje. Kaip jaučiatės jį gavęs? – „Lietuvos rytas“ paklausė buvusio eurokomisaro.
– Esu gavęs ne vieną apdovanojimą – už tabako direktyvos įgyvendinimą, alkoholio gaminių kaloringumo ženklinimą, už sočiųjų riebalų rūgščių ribojimo įvedimą pramonėje.
Tačiau šis man, kaip chirurgui, gydytojui, yra vienas svariausių.
Man, kaip specialistui, tai, ką sukūrėme, kelia didžiulį pasitenkinimą. Tai bus mano darbo išliekamoji vertė.
Referenciniai tinklai yra didžiulis ES tolesnės savanoriškos integracijos gydant retas ligas veiksnys, kartu ir glaudesnio šalių narių bendradarbiavimo pavyzdys. Tad galima tik numanyti, kaip skaudžiai reagavo Jungtinės Karalystės, kurioje veikia daugiau nei keliasdešimt referencinių centrų, žmonės, nes visi liko nežinioje.
Tarptautinių tinklų kūrimas turi didžiulį pranašumą kovojant su tokiomis problemomis kaip retos ligos. Kalbėjausi su žmonėmis, kuriems jau nustatytos diagnozės, su jų artimaisiais. Įsivaizduokite, kokią nepamatuojamą naudą jiems davė šis bendradarbiavimas.
– Apdovanojimas skirtas už politinius sprendimus. Kokių jų prireikė?
– Apdovanojimas įteiktas dėl trijų esminių dalykų. Pirma, efektyvaus darbo sukuriant Europos referencinių centrų tinklus ir informacinių metodologijų paketą, kad tinklai pradėtų funkcionuoti.
Antra, už inovacijas, kurios pritaikomos gydant retas ligas. Galiausiai dėl teisinio sprendimo, kuris padėjo sergantiesiems komplikuotomis ligomis gauti efektyvesnį gydymą naujausiais vaistais ar naujausiomis technologijomis. Šioje srityje mes padarėme milžinišką pažangą.
– Kaip pavyko viską susisteminti ir aprėpti? Juk kalbame ne apie vieną valstybę.
– Retų ligų gydymas užima labai didelę gydymo sistemos dalį. Šiuo metu žinoma mažiausiai 6 tūkst. retų ligų.
Jos apima ir genetines, ir endokrinines ligas, ir retus vėžio atvejus. Mums pavyko suklasifikuoti ligas į 24 grupes.
Pavyko nustatyti, kiek ES yra universitetinių ligoninių ir klinikinių centrų, kurie yra sukaupę gydymo patirties.
Retų ligų specifika ypatinga – mažesnėse šalyse jomis serga nedidelis skaičius pacientų, tuomet nepakanka nei klinikinės patirties, nei diagnostikos galimybių, nei gydymo kokybės. Tie žmonės dažniausiai kenčia dėl to, kad ilgą laiką nenustatoma diagnozė, o per tą laiką gaunamas perteklinis arba simptominis gydymas, kuris negerina paciento būklės iš esmės.
Patenkama į ydingą ratą. Kartais žmonėms tenka po 7–8 metus lankytis įvairiose klinikose, tuomet ir sveikatos apsaugos sistemoje neracionaliai naudojami ištekliai. Tad tai tampa iššūkiu ir sveikatos sistemos tvarumui bei finansavimui. Europos Sąjungos šalys narės labai skirtingos, klinikiniai pajėgumai irgi visiškai skirtingi. Ne viena šalis nėra pajėgi aprėpti tų kelių tūkstančių skirtingų retų ligų atvejų.
Stinga specialistų, žinių, patirties. Vienintelė išeitis tokiu atveju – siųsti pacientus į užsienį ir ieškoti galimybės orientuotis tarp visų medicinos centrų, institutų, akademijų, kad būtų aišku, kur pacientas gaus reikiamą pagalbą.
Čia susiduriame su dar viena problema. Įsivaizduokite, lietuviui tenka išvykti gydytis į Ispaniją, Vokietiją ar kitą šalį – į visiškai kitą terpę. O jei liga diagnozuota vaikui, tai dar labiau paliečia visą šeimą. Kyla keblumų dėl kalbos barjero, apgyvendinimo ir t.t.
Todėl ir išsikėlėme uždavinį sukurti tokią infrastruktūrą, kuri sujungtų visus ES gydymo centrus ir ligonis turėtų galimybę būti gydomas namuose.
– Kitaip tariant, padidinote gydymo prieinamumą retomis ligomis sergantiems pacientams.
– Taip. Medikai dabar skirtingose šalyse realiu laiku gali konsultuotis internetu, nustatyti diagnozę ir sudaryti tinkamą gydymo planą. Kitaip tariant, referenciniai centrai padėjo gydymą perkelti arčiau ligonio.
Taip pat atsirado didžiulis bendradarbiavimo laukas ir specialistams, papildomos kvalifikacijos kėlimo galimybės. Tai padeda pasikeisti gydymo metodikomis, įtraukti šeimos gydytojus, antrinio lygio gydymo įstaigas. Be to, gerokai išsiplečia klinikinių duomenų bazė. Didžiosios duomenų bazės tuomet gali prisidėti ir prie naujų vaistų kūrimo, diagnostikos priemonių ir technologijų gamybos.
Tai turi tiesioginę įtaką inovacijų raidai pasaulyje.
– Referenciniai tinklai Europos Sąjungoje pritraukia ir suvienija industrines bei farmacijos įmones. Priminkite, kaip viskas prasidėjo Lietuvoje?
– Galima mobilizuoti privatų ir viešąjį sektorių ir pasiekti maksimalių rezultatų. 24 tinklai suvienijo apie 320 universitetinių gydymo centrų, ligoninių, institutų, akademijų, į juos susijungė daugiau nei 1000 klinikų. Lietuvoje veikia 12 tokių centrų – 8 Vilniuje, 4 Kaune. Nuo 2014 iki 2017 metų išsprendėme milžiniškus techninius klausimus, sukūrėme ir suvaldėme visą struktūrą, ieškojome formulių metodologijoms ir t.t.
Prieš trejus metus būtent Vilniuje startavome su Europos referencinių tinklų sistemos įveiklinimu, įkūrėme valdymo organus, finansavome konsiliumus, konferencijas, kvalifikacijos kėlimą. Procesai vyksta faktiškai dvejus metus. Jau yra apie kelis šimtus ligonių, kurie pagydyti savo šalyje, jiems nereikia važinėti po visą Europą ieškant pagalbos.
Šalys gali efektyviau bendradarbiauti, ir aš matau didžiulių perspektyvų. Iš pradžių nelabai kas tikėjosi, kad aš šioje srityje įdėsiu tiek pastangų ir darbo.
– Iš tiesų, buvote atsakingas už visą sveikatos sritį, tačiau apdovanojimą gavote būtent už darbą, susijusį su retų ligų problematika. Kodėl būtent čia dėjote daugiausia pastangų?
– Politiškai situacija buvo itin paranki. Pagal galiojančią Lisabonos sutartį, sveikatos apsauga yra išimtinė valstybių nacionalinė kompetencija.
Tačiau valstybės puikiai supranta, kad ištekliai yra riboti, kai pacientų skaičius šalies viduje nedidelis. O visoje ES retomis ligomis serga apie 30 milijonų žmonių. Mažose rinkose niekas nesiims pirkti ar kompensuoti vaistų, kurių reikia tik keliasdešimčiai ar keliems šimtams žmonių.
Tokiomis sąlygomis man nebuvo sudėtinga pastimuliuoti valstybių norą bendradarbiauti. Standartinėse situacijose nacionalinio apetito bendradarbiauti tarp sveikatos sistemų nėra. Bet štai retų ligų atveju vienas lauke – ne karys.
Čia dar buvo proga įtraukti dirbtinį intelektą ir genetikos mokslus. Kartu su referenciniais centrais startavo ir milijono genomų banko iniciatyva.
Ir čia taip pat nebuvo jokio pasipriešinimo.
Įvertinau situaciją ir supratau, kad kalbant apie retas ligas konfrontacijos bus mažai, nebus pažeistos nacionalinės kompetencijos ribos, tad pasiūliau bendradarbiauti savanorišku pagrindu.
– Kas nutiko, kai ES narės sulaukė šio pasiūlymo?
– Pasiūlius norintieji ėmė byrėti lyg iš gausybės rago. Kai ėmėme vertinti pajėgumus, buvo smagu matyti, kiek yra norinčiųjų tapti referenciniais centrais. Mane nustebino intensyvus noras bendradarbiauti. Supratau, kad ši tema nesulauks pasipriešinimo ir iš Europos Ministrų Tarybos. Atvirkščiai nei, pavyzdžiui, buvo su sveikatos technologijų vertinimo reglamentu, kurį pasiūliau. Parlamente mane palaikė daugiau nei 500 narių, tačiau Ministrų Taryboje 6 šalys buvo „prieš“. Iki šiol nėra jokio postūmio.
„Eurordis“ Juodojo perlo apdovanojimai teikiami nuo 2012 metų siekiant įvertinti svarbius pacientų organizacijų, politikų, mokslininkų, žiniasklaidos organizacijų ir kitų pasiekimus kovos su retomis ligomis srityje.
Juodojo perlo apdovanojimai vyksta vasario mėnesį, taip duodama pradžia mėnesį truksiančiam renginių, skirtų retoms ligoms, maratonui, kuris apima daugiau nei 90 valstybių visame pasaulyje.
