Rokas vaikšto, bėgioja, tik kartais dėl prastesnės koordinacijos pakrypsta į šoną, bet tai, pasak mamos, menka bėda.
Daug rimtesnė problema yra ta, kad Rokas visiškai nekalba ir sunkiai mezga ryšį su aplinkiniais. „Tačiau džiaugiuosi, kad jis mus po truputį atranda – būna, trumpai pažiūri man į akis, o kartais prieina ir paima mane ar tėtį už rankos ir vedasi kažko parodyti. Dar prieš metus jis gyveno vienas savame pasaulyje, į mus visiškai nereaguodamas, tad mums tai – didžiulis džiaugsmas“, – pasakojo Vaiva.
Neseniai Rokas „atrado“ ne tik tėvus, bet ir savo devynmetį brolį Motiejų. Mama nežino atsakymų į vyresniojo sūnaus klausimus, ar jaunėlis kada nors su juo kalbėsis arba ar jie kartu galės valgyti gruzdintas bulvytes. Užtat būna, kad mažasis prieina prie vyresnėlio ir paplekšnoja jam per nugarą, o kartais jį paima už rankos.
Vieni medikai dėl Roko ypatumų linkę kaltinti autizmą, kiti – mišrų sprecifinį raidos sutrikimą. Ir niekas nesiryžta prognozuoti, kokia ateitis jo laukia – jam nustatyta didžiosios smegenų jungties formavimosi yda, kurią turintys vaikučiai kartais turi labai rimtų problemų, o kartais gyvena visavertį gyvenimą.
Kai Vaiva laukėsi Roko, jautėsi puikiai ir nenujautė, kad kažkas gali būti blogai.
Tačiau vieną rytą atsikėlus jai staiga nubėgo vaisiaus vandenys, ir teko greitai vykti į Santaros klinikas, kur tą pačią dieną pasaulį išvydo Rokas. Jis gimė 33 nėštumo savaitę, taigi buvo neišnešiotukas. Keletą dienų gulėjo reanimacijoje, po to dar dvi savaites – inkubatoriuje. Kurį laiką mama net negalėjo paimti mažylio ant rankų.
Medikai netrukus diagnozavo naujagimiui smegenų vystymosi patologiją ir buvo aišku, kad kažkas bus negerai.
Pirmaisiais mėnesiais mažylis prastai valgė, buvo maitinamas per zondą.
Su mityba susijusių bėdų jis turi iki šiol – penkiametis valgo tik trintą maistą ir jokiais būdais nenori jo kramtyti. Tėvai jį maitina šaukšteliu, ir jei tik tyrėje pasitaiko didesnis nesutrinto maisto gabalėlis, berniukas pradeda springti.
„Pirmiausia, žinoma, ištiko šokas, kai vaikas gimė taip netikėtai, anksčiau laiko. Apsipratusi su ta mintimi bandžiau save raminti, kad nieko tokio, juk neišnešiotukai vėliau prisiveja kitus ir sėkmingai auga. Bet netrukus teko susitaikyti su mintimi, kad sėkmė lydi ne visus. Ligoninėje Roką, kaip ir kitus neišnešiotukus, nuolat lankė ir tikrino įvairūs gydytojai, ir kone kasdien iš jų išgirsdavau kažką negero, tik dar sunku buvo suvokti visą problemos mastą“, – prisiminė Vaiva.
Kad susitaikytų su esama padėtimi, moteriai prireikė gal dvejų metų, jos vyrui – kiek daugiau. „Nuo mažens su sūnumi lankiausi reabilitacijose Druskininkų „Saulutės“ sanatorijoje ir ten mačiau, kiek daug sunkios būklės vaikučių būna. Supratau, kad ir mums gali tekti susitaikyti su panašia lemtimi“, – sakė Vaiva.
Yra, kaip yra
Šeimai palengvėjo supratus, kad nereikia galvoti „kas būtų buvę, jei būtų kitaip“ – geriau priimti gyvenimą tokį, koks jis yra, ir džiaugtis tuo, ką jis suteikia.
Tiesa, būna ir silpnumo akimirkų, kai mamą apima liūdesys dėl to, kad kitose šeimose broliai žaidžia kartu, o jų šeimoje – ne (vyresnėlis to norėtų, bet Rokas tiesiog nemoka žaisti) arba dėl to, kad kitos šeimos gali atostogauti kartu prie jūros ar ežero, o jie – ne. Nauja aplinka Roką gąsdina, o kol jis prie jos įprastų, atostogos jau būtų pasibaigusios.
Kartais kartu nueina į parduotuvę, bet sukasi joje kuo greičiau, nes berniukas ten jaučiasi nejaukiai. Taip pat jį labai gąsdina įvairūs garsai, tarkim, žoliapjovės sukeliamas triukšmas, šuns lojimas ar net garsesnis kito vaiko šūksnis.
Kai Rokas buvo mažesnis, mama jausdavosi nesmagiai, kai užsukusi į parduotuvę išgirsdavo replikų, kad toks didelis vaikas – ir dar ant rankų.
„Laikui bėgant turbūt užsiauginome storą odą ir nekreipiame į aplinkių reakcijas dėmesio. Priešingai – sutinku apie savo situaciją kalbėti garsiai, norėdama padrąsinti tuos neįgalių vaikučių tėvus, kurie vengia net išeiti į lauką. Manau, aplinkiniai turi apsiprasti su mintimi, kad žmonių būna visokių, ir dėl to pasaulis tik spalvingesnis“, – pastebėjo Vaiva.
Jis – karys
Beje, Rokas gimė per Kariuomenės dieną – lapkričio 23-iąją. „Tad mes jį vadiname savo kareiviu ir didvyriu. Nes gimęs toks mažas, dabar yra tikrai fiziškai labai stiprus. Ir kasdien moko mus ištvermės, kantrybės ir susikaupimo – kaip tikroje kariuomenėje“, – vaizdžiai pasakojo mama.
Nors Roko tėtis ilgiau nei mama tikėjosi, kad jis bus, kaip visi, susitaikęs su sūnaus kitoniškumu puikiai juo rūpinasi. Kurį laiką netgi prižiūrėjo sūnų namie, kai mama eidavo į darbą bibliotekoje (tėtis turi galimybę dirbti iš namų).
„Mano vyras – labai ištvermingas, gali visapusiškai pasirūpinti sūnumi, ir mes nuolat viską darome kartu“, – pasidžiaugė Vaiva.
Nuo praėjusių metų kovo berniukas iškeliavo į darželį ir iki karantino sėkmingai jį lankė. Tai – paprastas darželis, Varėnoje kitokių nėra. Tačiau Rokui skirta padėjėja, kuri visą laiką juo rūpinasi, tarkim, pašildo tyrelę ir šaukšteliu jį pamaitina (maistą tėvai atneša iš namų), lydi į lauką, padeda jam daryti užduotėles, kiek jau jam tai pavyksta. Vaiva labai džiaugiasi, kad Rokas darželyje apsiprato – jo aplinką jau laiko sava, ta, kurios nebijo – ir neblogai ten jaučiasi.
Didžiausias vaiko turtas
Labiau už bet kokius žaislus ar kitus daiktus Rokui rūpi jo geltonoji knyga „Filosofija“. Ją jis stengiasi visur neštis kartu su savimi. Kai išeidamas iš namų jos neranda, labai susierzina.
„Matyt, ši knyga suteikia jam saugumo jausmą ir jį nuramina“, – pastebėjo mama.
Suprantama, Rokui nei filosofija, nei jokių kitų knygos turinys visai nerūpi. Tiesą sakant, nuo nuolatinio tampymo jo knyga pavargo taip, kad liko vien jos viršelis be vidinių puslapių, bet berniukui ir tai nekliudo – svarbu, kad „draugė“ nuolat būtų šalia.
Šią savo brangenybę berniukas pasirinko pats. „Knyga, kažkieno dovanota, stovėjo lentynoje šalia kitų. Vieną vakarą Rokas pradėjo stiebtis rodydamas, kad kažko nori, ir galiausiai supratome, kad prašo tos knygas. Dar galvojau jos neduoti, juk buvo visai nauja, bet dėl šventos ramybės nusprendžiau ją paaukoti. Ir kasdien stebiu, kokia ji jam svarbi ir būtina. Kadangi dabar iš jos telikęs viršelis, dėl viso pikto internetu užsakiau kitą tokią pačią“, – pasakojo supratinga mama.
Vaikščioti išmoko sanatorijoje
Kelis kartus per metus mama su Roku keliauja į sanatoriją „Saulutė“ Druskininkuose, kur praleidžia tris savaites ir lankosi įvairiose reabilitacijose. Jomis Vaiva labai patenkinta.
„Reabilitacijos mums tikrai labai naudingos, jei ne jos, nežinia, ar apskritai Rokutis būtų išmokęs vaikščioti. Tik su užsiėmimais pas logopedę sunkiai sekasi, nors jam būtų labai naudingi burnytės masažiukai ir dėl kalbos lavinimo, ir dėl mitybos. Tačiau jo burnytė labai jautri ir jis niekaip neleidžia prie jos liestis. Bet tikiu, kad pavyks prasilaužti“, – vylėsi mama.
Kai prisijungė prie negalią turinčių vaikučių mamas vienijančios feisbuko grupės „Vilties spindulėlis“ ir ten paskaitė, kad kiti negalią turinčių vaikų tėvai labai patenkinti reabilitacijomis užsienyje, Vaiva su sūneliu taip pat panoro tai išmėginti, o būtent – nuvykti į Olinek reabilitacijos centrą Lenkijoje, kur didelis dėmesys skiriamas vaiko sensorinių pojūčių stimuliavimui.
Tokia reabilitacija su pragyvenimu kainuoja per 2500 Eur. Šiek tiek pinigų tam susitaupė, taip pat įkūrė Roko Miškinio labdaros ir paramos fondą, į kurį neabejingų žmonių prašo pervesti 1,2 proc. paramos mokesčio (šiemet galima tą padaryti iki liepos 1 d.).
Norintieji paremti Roko reabilitaciją jo duomenis ras čia.
