Mama pasakojo, kad nors gimdymas praėjo gana sklandžiai (Emilija gimė, sverdama 2430 g, ir gavo 9/10 balų pagal APGAR skalę), mažylė iškart buvo paguldyta į naujagimių skyrių apžiūrai ir tyrimams. Emilija nenorėjo pati valgyti, buvo atsiradusi miego apnėja, todėl ji liko gydytojų priežiūroje. Lankyti ją mamai buvo galima buvo kas 4 valandas ir maitinti tik nutrauktu pienuku.
Po poros dienų mamą su dukrele perkėlė į naujagimių ligoninę. Pirmieji tyrimai parodė, kad mažylės didžioji smegenų jungtis nepilnai susiformavusi, taip pat gydytojai įžvelgė Downo sindromo požymių.
Atlikus pakartotinus smegenų tyrimus pastebėti dešiniojo pusrutulio pažeidimai – begalė mažų cistelių.
„Tada pirmą kartą išgirdome tą baisų žodį – galimai pirmomis gyvenimo dienomis dukrelę ištiko insultas“, – pasakojo Tamara.
Sekanti savaitė buvo sunkiausia šeimos gyvenime, tėvus visą laiką kamavo mintys, kas, kaip ir kodėl vyksta. „Norėjosi didesnio medikų palaikymo, bet sulaukėme net siūlymą vaiko papračiausiai atsisakyti. Buvo nuolat sakoma, kad toks vaikas pats nevalgys, nesėdės, nestovės ir t.t. – gavome visą ilgą sąrašą „niekada“ prognozių. Bet mums net nekilo minties palikti savo vaiką nelaimėje, reikėjo tik susitaikyti, kad viskas bus kitaip“, – nuoširdžiai pasakojo mama.
Po savaitės ji su dukrele pradėjo prašytis namo, nes emociškai būti ligoninės aplinkoje neturėjo jėgų. Grįžo namo su maitinimui skirtu zondu (prieš išrašymą mama buvo apmokyta, kaip pačiai jį įvesti), bet juo daugiau nepasinaudojo, nes namie tiesiog maitino dukrelę pagal poreikius, o ne pagal griežtai nustatytas valandas.
„Čia ir prasidėjo mūsų susitaikymas – žinojome, kad reikia kuo greičiau priimti ir pamilti dukrelę tokią, kokia ji yra, su visomis baisiomis diagnozėmis ir prognozėmis. Pamilti ją besąlygiškai! Buvo baisu ir sunku, buvo daug neigimo, nenoro apskritai apie tai kalbėti, bet visas stipriausias emocijas išgyvenome su vyru dviese – buvome vienas kitam tvirtas ramstis“, – pasakojo Tamara.
Po kelių mėnesių jie nuvyko pas neurologę, ir pirminės prognozės pasitvirtino – gydytoja atkreipė dėmesį į tai, kad cistos mergaitės galvytėje padidėjo, kairės kūno pusės judesiai atsilieka, kairė rankytė dažnai būna kumštyje. „Iškart buvo paskirtas MRT tyrimas, kuris parodė, kad dešinio pusrutulio nebeliko visai“, – atsiminė žiaurią tiesą mama.
Tuomet šeima greitai suorganizavo nedideles dukrelės krikštynas. „Labai norėjosi, kad Emilija turėtų savo angelą sargą, o Dievulėlis suteiktų mums daugiau jėgų ir stiprybės judėti pirmyn. Naktį po krikštynų pirmą kartą miegojau ramiai ir pajutau, kad mums viskas pavyks“, – pasakojo pašnekovė.
Turi kuo pasidžiaugti
Tuomet prasidėjo rimtas darbas – įvairios reabilitacijos ir mankštos poliklinikoje, sanatorijose, užsiėmimai raidos centre. Kai randa galimybių, mama su dukrele lankosi papildomose mankštose, masažuose ir baseine. Neseniai dalyvavo retų ligų projekte.
Būna ir sunkesnių dienų, kai mergytė nenori mankštintis, bet apskritai sekasi gerai, Emilija nėra didelė verksniukė ir daugelį procedūrų atlaiko geranoriškai. „Svarbiausia, kad mažais žingsniukais judame pirmyn! Ir štai mūsų pirmas rimtas laimėjimas – per savo pirmąjį gimtadienį Emilija galėjo sėdėti savarankiškai iki poros minučių“, – pasidžiaugė mama.
Dabar mažylei 1,5 metukų, ji su mama ir vėl sanatorijoje. Tamara juokauja sakydama, kad Druskininkų „Saulutė“ greitai taps jų antrais namais, nes čia lankosi jau ketvirtą kartą. Tėtis tuo metu rūpinasi dviem vyresniais vaikais, būsimu antroku ir darželinuke.
Emilija šiuo metu mokosi ropoti ir stovėti, taisyklingai kramtyti, gerti iš puodelio, daugiau „kalbėti“ (kol kas moka pasakyti „baba“ ir „opa“) ir išjudinti kairę rankytę.
Neseniai buvo įvertinta mergaitės raida – ji atitinka maždaug 8 mėnenių kūdikio raidą. „Nors atsilikimas nemažas, mes judame į priekį, be to, jau matome ir pirmuosius „stebuklus“ – neturėdama vieno smegenų pusrutulio Emilija mato ir girdi abiem pusėm. Smegenų plastiškumas – jis yra, tikrai!“, – teigė mama.
Labiausiai jai kelia nerimą kairioji mergaitės rankytė – atrodo, jei tik pavyktų ją išjudinti, dukrelei pavyktų ir šliaužti ar ropoti, ir ploti katučių, ir daryti įvairias kitokias užduotėles, o raida pastebimai pasistūmėtų pirmyn. Kairė kojytė taip pat kiek silpnesnė, tačiau tai mažiau juntama – gydytojai mamai aiškino, kad rankos veiklai reikalingas didesnis smegenų plotas nei kojos.
Gyvenimas vis tiek gražus
Kokia ateitis Emilijos laukia, medikai tėvams negali pasakyti – neaišku, ką mergaitė gali išmokti, o ko galbūt niekada nesugebės. Tik žinoma, kad yra epilepsijos grėsmė, taigi tėvai labai stengiasi dukrelę apsaugoti nuo streso, kuris gali išprovokuoti priepuolius.
Šiaip ar taip, šeimos laukia dar labai daug darbo. Taip pat, auginant vaiką su ypatingais poreikiais, reikia ir didesnių išlaidų.
Buvo labai sunku perlipti per save, tačiau šeima ryžosi prašyti draugų ir pažįstamų pagalbos. Sukūrė Emilijos labdaros ir paramos fondą ir prašė skirti dukrelei 1,2 proc. pajamų mokesčio – žmonėms tai nieko nekainuoja, o šeimai tai – didžiulė parama.
„Feisbukas tikrai visagalis – nesitikėjome tokio palaikymo, gavome daug asmeninių žinučių ne tik iš bičiulių, bet ir iš nepažįstamų žmonių, kad jie mus palaiko, linki stiprybės ir sveikatos. Kai kurie tiesiog prašydavo sąskaitos numerio ir pervesdavo nedidelę pinigų sumą mūsų mergytės procedūroms. Tai tiesiog neįtikėtina, dabar jau drąsiau galvojame apie dar neišbandytus būdus padėti mažylei sustiprėti ir išsijudinti. Esame be galo dėkingi visiems, kas liko neabejingas“, – sakė Tamara.
Iš kitų mamų, suradusių ją per feisbuką, ji gavo ir patarimų, sužinojo apie Smegenų institutą Sankt-Peterburge, su kurio medikais dabar susirašinėja ir tikisi sutarti dėl procedūrų. Ji įsitikinusi, kad Emilijai būtų naudingas smegenų stimuliavimas.
Dabar medikai pastebi, kad mergaitė fiziškai nėra silpna, ji teoriškai galėtų mėginti šliaužti ar stotis, bet to nedaro, nes jos smegenys dar nesuvokia, kad reikėtų judėti, ir neduoda komandos tą daryti. Tačiau mama tiki, kad Emilija visko išmoks ir bėgios kartu su sese ir broliu.
Apskritai Tamara jaučiasi susitaikiusi su lemtimi ir gyvenimu nesiskundža. „Svarbu, kad išmokome gyventi kitaip, priėmėme tai kaip rimtą išbandymą sau ir tapome geresniais. Labai mylime visus 3 savo vaikus, mylime juos besąlygiškai tokius, kokie yra, o visos diagnozės – tai tik kodukai ligos istorijoje ir nieko daugiau. Tiesiog džiaugiamės kiekviena akimirka, praleista kartu. Gyvenimas yra gražus!“ – įsitikinusi trijų vaikų mama.
Šiemet pervesti 1,2 proc. paramos dar galima iki rugpjūčio 20 d. Daugiau informacijos rasite „Emilijos labdaros ir paramos fondo“ feisbuko paskyroje. Taip pat Emilijos mama labai norėtų sulaukti žinučių iš su panašiais sveikatos sutrikimais susidūrusių žmonių, kurie galėtų duoti naudingų patarimų.
