Adolis – vienturtis Paulinos (31 m.) ir Antano (36 m.) Žiurauskų sūnus. Pasak tėvų, jis labai pozityvus, draugiškas, nuolat besišypsantis ir mėgstantis bendrauti berniukas.
Bet jam labai nepasisekė – jam diagnozuota reta progresuojanti genetinė liga, Diušeno raumenų distrofija, nonsense tipo mutacija. Tai reiškia, kad ligonio raumenys sparčiai silpnėja. Ligai vystantis vaikas nustoja vaikščioti, jam darosi vis sunkiau kontroliuoti savo kūną, susilpnėja širdies ir plaučių funkcija, o galiausiai nesulaukęs nė 30 m. žmogus miršta.
Taip būna, jei liga negydoma. Neseniai gydymo jai visai nebuvo, o dabar yra atrasti vaistai Translarna (atalurenas), kurie gali padėti šį procesą sulėtinti. Netrukus, tikėtina, bus atrasti ir tokie vaistai, kurie procesą visai sustabdys (kelios kompanijos su tuo dabar intensyviai dirba).
Tačiau minėtieji vaistai labai brangūs, valstybė neskuba jų kompensuoti, o kol tėvai laukia, laikas bėga, ir tai – ne vaiko naudai.
Ši situacija kai kuriems skaitytojams turbūt atpažįstama, nes neseniai Lietuvos žiniasklaidoje buvo plačiai nuskambėjusi trimečio Bernardo Rudzinsko istorija. Jis serga ta pačia liga, o jo tėvai stengiasi, kad Valstybinės ligonių kasos kompensuotų jam reikalingus vaistus.
Skirtumas tas, kad Adolio tėvai gyvena ne Lietuvoje, o Norvegijoje, bet vaistų kompensavimo iš tos šalies ligonių kasų kol kas nesulaukia ir jie. Tad kol kas ir vieni, ir kiti, savo lėšomis niekaip negalėdami įsigyti itin brangių vaistų, prašo gerų žmonių paramos.
Adolio, gimusio lietuvių porai jau Norvegijoje, raida buvo kiek sutrikusi nuo mažens. Jo tėvai vis konsultavosi su medikais ir Norvegijoje, ir atostogų Lietuvoje metu, bet pradžioje vis girdėdavo, kad berniukas tiesiog tinginiukas – reikia lankyti mankšteles, ir viskas susitvarkys.
„Kai sūnui buvo 1 metukai ir 2 mėnesiai, jau rimtai nerimavau – tikrai daug su juo dirbome, kasdien mokėme jį atsistoti, bet jam tą padaryti atrodė labai sunku. Vienos mano draugės panašaus amžiaus sūnelis irgi buvo iš tų niekur neskubančių vaikučių, bet kai jis, priartėjęs prie pusantrų metų, pradėjo vaikščioti, tuojau pasileisdo bėgte. O mūsiškis tokio amžiaus nueidavo du žingsnelius, ir baigta“, – prisiminė mama.
Kai berniukui buvo 1 m. ir 7 mėn., tėvai ėmėsi rimtai ėmėsi ieškoti jo ypatumų priežasties. Tuo metu jie parvyko į Lietuvą atostogų ir buvo nusiteikę grįžti čia visam laikui.
Mama su sūneliu atsigulė tyrimams į Santaros klinikų Vaikų ligoninės Neurologijos skyrių. Jau antrą dieną iš labai susirūpinusios gydytojos išgirdo, kad smarkiai, apie 10 kartų, vaiko kraujyje padidėjęs raumenų fermento kretinkinazės kiekis. Mamai šis faktas nieko nesakė, bet iš personalo reakcijos – „visi atrodė rimti ir išsigandę“ – ji jautė, kad situacija tikrai nekasdieniška.
Netrukus gydytoja iš Retų ligų skyriaus paaiškino, kad vaikui įtariama Diušeno raumenų distrofija, kurią vėliau patvirtino genetiniai tyrimai. Medikė išdėstė, kad prognozės liūdnos, liga paverčia vaiką neįgaliu.
Procedūros užtrunka ir Norvegijoje
Prislėgti ir pasimetę tėvai nusprendė grįžti į Norvegiją, nes tokiu sunkiu gyvenimo etapu keisti gyvenamąją vietą ir šalį pasirodė pernelyg sudėtinga.
Visgi jie palengva atgavo viltį – sužinojo, kad yra vaistas, Translarna (atalurenas), kuris dar naujas, bet veiksmingas, o Norvegijos ligonių kasos jį lyg ir kompensuoja.
Tačiau atsirado papildomų niuansų – anksčiau jis buvo kompensuojamas vaikams nuo 5 metų, o nuo 2019 m. Norvegijos vaistų agentūra pradėjo naują vertinimą, ar vaistas pakankamai efektyvus ir ar kompensuos jį vaikams nuo 2 metų ir vyresniems. Kol vyksta vertinimas, jokiam vaikui vaistas negali būti kompensuojamas. Jeigu bus priimtas neigiamas sprendimas, vaistas nebebus kompensuojamas nei jaunesniems, nei vyresniems nei 5 m.
Tėvai su viltimi laukė sprendimo, kurio, pasak gydytojos, turėjo sulaukti 2019 m. gruodį, bet jo nebuvo. Domėjosi, aiškinosi, lyg ir išgirdo, kad jis turėtų būti šių metų birželį, bet jo taip pat nesulaukė.
Procedūros, susijusios su retų vaistų skyrimu, labai ilgai užtrunka ir Norvegijoje, juolab, kad vaistas pakankamai naujas ir ilgalaikiai tyrimai vis dar atliekami.
Tėvai girdėjo, kad iš viso Norvegijoje šis vaistas skirtas vos dviem vaikams, tiesa, ši informacija nėra oficialiai patvirtinta. Dabar jie patikinti, kad spendimas tikrai bus priimtas ateinantį pavasarį.
„Mes vis laukiame, aiškinamės, o laikas bėga ir Adolio raumenų ląstelės kasdien nyksta, jos tą daro negrįžtamai. Vaistas šį procesą pristabdytų, taigi laukti mums labai sunku“, – dėstė mama, pokalbio metu ne kartą pravirkusi.
Belieka laukti ir tikėtis
Kol berniukas sparčiai auga, jo būklė neblogėja, nes naujų raumenų ląstelių susiformuoja daugiau, negu žūsta. O kai maždaug penkerių augimas sulėtėja, ląstelių jau žūsta daugiau nei pasigamina ir būklė ima blogėti.
Šiuo metu Adolis vaikšto, nors ir greičiau pavargsta, gali ir šiek tiek pabėgėti. Jam per sunku lipti laiptais, jeigu neturi atramos. Pats jis dar nejaučia, kad šiek tiek skiriasi nuo bendraamžių, mielai juos stebi ir stengiasi kopijuoti, nors ir ne visus veiksmus atlikti jam pavyksta.
Jo tėvai ryžosi prašyti žmonių paramos, kad, kol institucijos delsia, vaisto galėtų įsigyti savomis lėšomis. Jo kaina mėnesiui Norvegijoje siekia 18 500 Eur, ir jį reikia vartoti nuolatos.
Abu tėvai dirbantys (Paulina dirba finansų kontroliere tarptautinėje įmonėje, Antanas – statybų sektoriuje), tačiau tokia suma ir Norvegijoje yra labai didelė ir eiliniams emigrantams ji niekaip neįkandama.
Dėl paramos tėvai kreipėsi į vietinę televiziją, taip pat platino pagalbos prašymą socialiniuose tinkluose. Jau pavyko surinkti kiek didesnę sumą, nei reikėtų mėnesiui. Tačiau vaistų pirkti dar neskuba (beje, savomis lėšomis jų įsigyti būtų nesunku, užtruktų vos kelias dienas) – nori, kad lėšų užtektų bent keliems mėnesiams, nes būtų neracionalu vaistus pavartoti ir vėl nustoti bei laukti, kol pavasarį bus priimtas sprendimas dėl jų kompensavimo.
„Esame labai dėkingi visiems žmonėms, kurie jau paaukojo, tikrai yra daug gerų žmonių“, – sakė Paulina.
Abu tėvai gyvena viltimi ir tikisi, kad vaistas sūnui galiausiai bus skirtas nemokamai ir jis ligos progresavimą pristabdys, o tada bus atrastas ir toks, kuris ją visai išgydys.
„Tikime, kad viskas bus gerai, nes kas mums daugiau belieka? Su diagnoze susitaikėme ir bandome daryti viską, kas įmanoma, kad vaikui būtų kuo geriau. Būna ir liūdnesnių dienų, bet mūsų kasdienybė yra tokia pat, kaip ir kitų šeimų – gyvename normalų gyvenimą ir džiaugiamės kiekviena diena“,– sakė jo tėtis Antanas.
Informaciją, kaip galima prisidėti prie Adolio gydymo, rasite čia.
