Justinos sūnui jau keturiolika, jis šaunus sveikas vaikinas, nepaisant to, kad gimė neišnešiotas. „Jo susilaukėme labai jauni, bet tikrai labai norėjome. Jis gimė 27 nėštumo savaitę. Ligoninėje ilgai užsibūti neteko, priaugo svorio ir išvykome namo“, – atsiminė Justina.
O su keturmete dukrele Meida viskas buvo daug sudėtingiau, ji ir dabar turi didelį ligų sąrašą ir skiriasi nuo bendraamžių. Tėvams svarbiausia, kad ji apskritai išliko gyva.
Kai Justina su vyru paaugino pirmagimį, jiems atrodė, kad nebus jokių kliūčių susilaukti kito vaikelio. Tačiau 18 nėštumo savaitę moteris patyrė persileidimą. Vėliau sekė dar vienas persileidimas 9 nėštumo savaitę ir dar vienas – 12.
„Po pirmojo persileidimo gydytojai sakė, kad viskas tvarkoje, mes jauni, bandysim dar kartą ir viskas bus gerai. Po antro persileidimo pasiprašiau išsamių tyrimų, bet jie rodė, kad viskas gerai. Sakė, kad galime pabandyti vėl“, – prisiminė moteris.
Reali priežastis, kodėl taip nesisekė išnešioti kūdikio, neaiški ir dabar – tiesiog išeina, kad moters organizmas, vaisiui paaugus ir pradėjus reikalauti daugiau maisto medžiagų, jį atmesdavo kaip svetimkūnį.
Po trečiojo nesėkmingo bandymo susilaukti vaikelio Justina pasakė sau, kad jau tikrai gana. Bet netrukus pastojo vėl.
Penktojo nėštumo metu save ypatingai saugojo, nuo pat pirmojo trimestro gydytojų prižiūrima pasistengė gauti nedarbingumą ir beveik visą laiką buvo „tausojančiame režime“. Nepaisant to, 20-ą nėštumo savaitę pajuto sąrėmius. Nuskubėjusi į ligoninės priimamąjį išgirdo, kad vėl gresia persileidimas. Visgi po kurio laiko gimdymo veikla sustojo.
Moteris buvo paguldyta į priešgimdyvinį skyrių. Maistas būdavo jai atnešamas į lovą, atsikeldavo tik nueiti į tualetą, o visą likusį laiką gulėjo lovoje.
Nepaisant to, 23 nėštumo savaitę vieną naktį ji paplūdo krauju ir išgirdo, kad teks gimdyti. Prieš tai patikrinusi ją echoskopu gydytoja pasakė, kad nieko nebus – kūdikis buvo tokio dydžio, kaip 21 nėštumo savaitę, taigi jokių vilčių, kad išgyvens, nėra.
Per anksti prasidėjusi gimdymo veikla pradėjo stoti, nepadėjo nė skatinimas oksitocinu. „Galiausiai gydytojas man pasakė, kad vaikelį, įstrigusį šonu, reikia tiesiog ištraukti, lenkiant pusiau – vis tiek nieko iš jo nebus. O aš jaučiau, kad vaikelis smarkiai juda ir spardosi, tad kategoriškai nesutikau, kad jį laužytų. Prašiau cezario pjūvio. Man sakė, kad negalima jo atlikti, nes man lašintas oksitocinas skystina kraują, taigi operacijos metu tiesiog nukraujuosiu. Nenusileidau. Galiausiai sušauktas gydytojų konsiliumas leido atlikti man cezario pjūvį, po kurio buvau išvežta į reanimaciją, o dukrytė – į neišnešiotų naujagimių skyrių“, – baisią patirtį prisiminė Justina.
Taip gimė Meida, tesvėrusi 562 gramus.
Visi kartojo, kad ji neišgyvens
Mamą reanimacijos skyriuje aplankiusi neišnešiotukų gydytoja pasakė, kad nieko nesitikėtų – dukrelė dar visiškai nebrandi, atitinka 21 nėštumo savaitę, vos prilietus jos odelė plyšta – ji tikrai neišgyvens.
Beje, jei mergytė būtų gimusi 21 nėštumo savaitę, tai būtų laikoma persileidimu ir medikai tikriausiai nė nebūtų mėginę jos gelbėti, bet kadangi dokumentacijoje buvo fiksuota, kad tai – 23 savaitė, jie reikiamas procedūras privalėjo atlikti, tik tėvams vis kartojo, kad nieko iš to neišeis.
„Ir kai pati dukrelę pirmą kartą pamačiau, suvokiau, kad taip atrodantis vaikas gyventi negali. Bet visgi kažkas man viduje neleido patikėti, kad ji mus paliks“, – prisiminė mama.
Neišnešiotą naujagimę vis puolė infekcijos. Po dviejų savaičių prasidėjo nekrozinis enterokolitas. Gydytojas tiesiai pasakė, kad jos žarnynas tiesiog supuvo, na, o be plonosios žarnos žmonės negyvena.
Tėvams buvo pasakyta, kad ieškotų, kur mergaitę laidos. „Su vyru išvažiavome pasimetę ir nežinodami, ką toliau daryti, bet medikai sakė, kad jau šiandien turėsime atsiimti kūnelį. Bet to nebuvo nei tą dieną, nei kitą. Mergaitė labai norėjo gyventi ir kovojo“, – pasakojo mama.
Namo – po metų nuo gimimo
„Galiausiai atsiribojau nuo tų medikų prognozių, kad ji tuoj mirs, tiesiog lankiau dukrytę neišnešiotukų skyriuje, ir tiek. Neklausinėjau seselių, koks deguonies kiekis ir kitų tyrimų rezultatų, kaip buvo tuomet, kai susilaukiau sūnaus. Bandau suprasti, kad medikai nuteikia tėvus blogiausiam scenarijui ir nesuteikia bereikalingų vilčių, bet man toks jų elgesys atrodė per žiaurus. Baisių prognozių sulaukdavau nuolatos. Galiausiai nuėjusi į klinikas su personalu net nesisveikindavau – man atrodė, kad pasakius „Laba diena“ išgirsiu, kad dukrelė šiandien jau tikrai mirs“, – atvirai pasakojo mama.
Ir kai 82 gyvenimo dieną mergaitė buvo perkelta kitur, gydytoja pabrėžė, kad taip yra ne dėl to, kad jos būklė pagerėjo, o todėl, kad pagal nustatytą tvarką jai pridera keliauti į naujagimių skyrių.
Visgi nepaisant baisių prognozių Meida kovojo ir kabinosi į gyvenimą, nors ją nuolat puolė įvairūs uždegimai ir infekcijos.
Mažylė gimė 2016 metų kovo 20 d., o namo buvo išrašyta beveik po metų – 2017 m. kovo 7 d. Tuomet ji tesugebėjo tiek, kiek naujagimis, be to, ją lydėjo krūvą diagnozių – malabsorbcija (tai reiškia, kad žarnynas neįsisavina kai kurių maisto medžiagų), trumposios žarnos sindromas, hidrocefalija (smegenų vandenė), žvairumas, tulžies pūslės akmenukas, stipriai sutrikusi raida.
Jos pilni namai
Netrukus po to, kai grįžo iš ligoninės namo, mama gavo siuntimą į reabilitaciją, ir po to dukrytė atkuto, pradėjo kelti galvytę. Ir toliau sekė daug įvairių reabilitacijų, po kurių mažylės būklė iš lėto taisėsi.
Mergaitė paneigė medikų prognozes, kad, jei ir liks gyva, tai nieko nesugebės, visą laiką praleis lovoje.
Keturmetės dabar namuose visur pilna. Vaikščioti ji negali – kojytės per silpnos, bet juda atsisėdusi, pasiremdama rankytėmis, arba su vaikštyne. Ir vis zuja pirmyn atgal, viskuo domisi, viską nori patikrinti.
Meidutė nuolat čiauška – namie beveik nebūna tylu. Daug jos žodžių – sava kalba, bet moka ir tikslingai išsireikšti: „Mama, duok man šitą. Ne, ne šitą, o kitą.“
Mergaitė jau moka skaičiuoti iki penkių, skiria spalvas, mėgsta daineles ir pagal jas linguoja.
Netinka daugelis produktų
Dėl vandenligės mergaitės galvytėje yra įtaisytas šuntas, per kurį skysčio perteklius nubėga į pilvo ertmę.
Na, o kaip su žarnynu, kurio, pasak vieno mediko, neliko? „Tai galima laikyti stebuklu, bet dalis to, kas buvo prarasta, ataugo. Taip nutiko todėl, kad ji buvo neišnešiota, tad jos organai dar buvo linkę augti. Tiesa, jos virškinimo funcijos nėra iki galo atsistačiusios, todėl reikia skirti labai didelį dėmesį jos mitybai“, – aiškino mama.
Meida negali įsisavinti gliuteno, laktozės, gerųjų angliavandenių. Iš esmės ji gali valgyti tik liesą mėsą ir kai kuriuos krakmolingus produktus – nuo viso kito ji viduriuoja. Na, o nesužiūrėjus mitybos, ji netektų svorio ir pasidarytų silpnesnė.
Vienu metu mama dukrelę maitindavo po 7 kartus per dieną – paruošdavo vieną patiekalą, pamaitindavo, išplaudavo indus, tada ruošdavo antrą patiekalą, po to – trečią. Dabar maitina rečiau.
Nesmagu ir dėl to, kad geraširdžiai seneliai vis nori palepinti anūkę saldainiu, jiems atrodo, kad nuo vieno nedidelio saldainiuko nieko blogo nenutiks – bet ir jis Meidos pilvuką paveiktų blogai.
Jei nevaikščios – nešios ją ant rankų
„Rūpesčiai dėl maisto – smulkmena, turint omenyje tai, kad mes visgi ją turime. Ji mūsų išsvajota, išlaukta ir be galo mylima princesė. Labai neišgyvensiu ir tada, jei ji neišmoks vaikščioti – kiek galėsiu, tiek nešiosiu ją ant rankų, juk princesėms vaikščioti nebūtina“, – sakė mama.
Visgi yra vilčių, kad Meida vaikščioti išmoks – ji jau gali atsistoti, tik dar stovi netvirtai ir reikia žiūrėti, kad neparkristų. Ir apskritai, kai judri, bet nepakankamai tvirta mergaitė tyrinėja namus, reikia atidžiai žiūrėti, kad jai kažko nenutiktų.
Visgi ji palengva stiprėja, tik dėl to reikia nuolat atkakliai dirbti. „Kai per karantiną procedūros buvo sustabdytos, pastebėjau, kad ji tapo vangesnė, ne tokia stipri, o grįžus prie mankštų, baseino, vėl atsigavo. Esu labai dėkinga mūsų kineziterapeutei Deimantei Stankevičienei, kurios dėka Meidutė pastebimai stiprėja“, – sakė Justina.
Ji pastebi, kad tai, jog toks vaikas stiprėtų, tėvams nemažai kainuoja. „Nežinau, gal taip tik yra tik mūsų atveju, bet pastebėjome, kad, kai einame į valstybės skiriamas nemokamas procedūras, rezultato sulaukti sunku, o kai einame privačiai, požiūris į mus jau kitas ir rezultatas daug geresnis“, – pastebėjo Justina.
Ją trikdo ir tai, kad dažnai įstatymai nurodo viena, o praktikoje būna kitaip. „Teoriškai mes galėtume į sanatoriją keliauti kelis kartus į metus, nes turime kelias diagnozes. Tačiau pasiprašę siuntimo vis išgirstame: „Šiemet ten kartą jau buvote, daugiau tikrai nesiųsime“, – pasakojo mama.
Dėl to ji ryžosi įkurti Meidos Nekrošiūtės paramos fondą, kur prašo pervesti 1,2 proc. paramos ar tiesiog prisidėti prie Meidutės reabilitacijų.
„Dabar labai norėtume privačiai lankytis logopedės užsiėmimuose, nes labai norisi tuos neaiškius žodelius, kurie iš jos veržte veržiasi, pakreipti tinkama linkme. Be to, kairė jos kūno pusė silpnesnė, tad reikia nuolat ją stiprinti masažais ir mankštomis“, – sakė daug iškentusi mama.
Mergaitė lanko darželį, tačiau ten praleidžia tik po porą valandų per dieną – nors darželis specialusis, ir jo personalui būtų pernelyg sudėtinga patiekti mergaitei maistą, kuris jai tiktų. Taigi jos mama kolkas dirbti ir uždirbti negali.
Justina pastebėjo, kad jų šeimos vertybės, atsiradus Meidai, labai pasikeitė. Seniau labiausiai džiugindavo kelionė į užsienį ar brangus pirkinys, o dabar – naujas mergaitės pasakytas žodis ar jos nupieštas piešinys. Dėl dukrytės gerovės teko daug atsisakyti, bet visi kartu jie laimingi.
