Žavi mergytė ne tik nekalba, bet ir neužmezga jokio kontakto, negali pati atsisėsti nei nulaikyti galvytės. Taip pat ji nekramto maisto – valgo tik smulkintuvu susmulkintas tyres, o geria iš buteliuko.
Taip buvo ne visuomet. „Amelija – mūsų labai laukta ir planuota dukrytė. Kai laukiausi, dariausi genetinius tyrimus, ir jie buvo geri. Ji gimė planuotos cezario pjūvio operacijos metu, viskas taip pat buvo gerai. Bėdos staiga prasidėjo, kai jai buvo keturi mėnesiai“, – pasakojo mama.
Tada, 2014 metų gruodžio 11 dieną, Amelija buvo paskiepyta vakcina nuo difterijos, stabligės ir kelių kitų ligų – ja skiepijami visi 4 mėnesių sulaukę kūdikiai. Seselė dar pasakė, kad gali prireikti žvakutės nuo temperatūros, nes po šio skiepo vaikučiams ji neretai pakyla, o mama atsakė, kad to neprireiks – tai buvo jau antrasis skiepas ta vakcina, o po pirmojo mergaitė jautėsi gerai.
Visgi naktį Amelija labai nerimo ir karščiavo. Vaistais pavyko temperatūrą numušti. Kitą dieną mama po sunkios nakties nuėjo porai valandų prigulti, o Ameliją pažiūrėti paprašė savo kitos dukros, kuriai dabar jau 22 m.
Po kurio laiko vyresnėlė mamą pažadino ir pasakė, kad sesutei kažkas negerai.
Laima labai išsigando pamačiusi, kad mažoji keistai skėsčiojo rankytėmis ir kojytėmis, o jos akytės užvirtusios į viršų. Tuojau išvyko į Vaikų ligoninę Santariškėse, netoli kurios tuo metu gyveno. „Ten iš karto išgirdome, kad dukrytei epilepsijos priepuolis. Iki tol aš maniau, kad jis būna tuomet, kai žmogus griūna be sąmonės ant žemės, o iš burnos drimba putos, bet, pasirodo, priepuoliai gali būti ir kitaip išreikšti“, – sakė Laima.
Ligoninėje mergaitei atlikti įvairūs tyrimai, kurie buvo geri, išskyrus encefalogramą – ši rodė, kad smegenyse yra daug epilepsijos sukeltų pažeidimų.
„Tą tyrimą pamačiusi gydytoja mums pasakė, kad iš ligoninės ilgai neišeisime. Ir iš tiesų joje likome beveik metus – epilepsijos priepuoliai vis kartojosi, sekė vienas po kito, ir medikams ilgai nesisekė jų suvaldyti. Pagaliau buvo parinkti tinkami vaistai. Tačiau liga paliko pokyčių smegenyse ir labai pakenkė Amelijos raidai. Namo ją išsivežėme visiškai suglebusią, nelaikančią galvytės ir į nieką nereaguojančią“, – pasakojo mama.
Pridūrė, kad epilepsija neretai neigiamai paveikia vaikučių raidą, bet toji palengva atsistato – gal jie ir nepasiveja bendraamžių, bet smarkiai patobulėja. O Amelijos raida, kokia buvo pažeista, tokia ir liko. Nuo tada, kai prieš daugiau nei ketverius metus ji buvo išleista iš ligoninės, patobulėjo tik nežymiai.
Tada, ligoninėje, mergaitė kažkuriuo metu prarado ir regėjimą. „Iki tol ji domėjosi aplinka, ją stebėjo, ir ypač gerai tai buvo matyti iš to, kaip ji žvilgsniu sekiodavo mūsų augintinį šuniuką. Labai vyliausi, kad, kai grįšime namo, dukrytė vėl susidomės šuniuku, bet ji į jį visiškai nereagavo“, – liūdnai atsiminė Laima.
Skiepų dėl to, kas nutiko, nei pašnekovė, nei medikai tiesiogiai nekaltina. „Negali sakyti, kad tai nutiko būtent dėl skiepo, nors jų šalutinio poveikio sąraše ir įrašyti traukuliai. Galbūt tai kažkoks nelemtas sutapimas, gal dukrelės organizme skiepijimo metu tūnojo koks virusas (juk buvo šalta, gruodžio mėnuo), kuris po to suaktyvėjo ir ją sužalojo“, – sakė Laima.
Sunkią mergaitės epilepsijos formą dabar lydi kitos diagnozės: ataksinis cerebrinis paralyžius, abiejų akių aklumas, miego sutrikimas, gastroezofaginis refliuksas.
Neatsimena, kada normaliai miegojo
Dabar Amelija pati gali tik gulėti. Tomis dienomis, kai jaučiasi geriau, ji geba pasiversti ant šono, užčiuopti ir rankyte paimti netoliese gulintį žaisliuką. O kai kuriomis dienomis ji būna visiškai vangi – tada tiesiog guli ir nieko nedaro.
Mergaitė mėgsta įvairius kūdikiams skirtus grojančius žaisliukus – nors jų nemato, bet girdi. Moka paspausti mygtuką, kad žaislas grotų, ir daugybę kartų klausosi vis tos pačios melodijus.
Kai kažkas negerai, ji pradeda zirsti arba klykti, ir tada mamai tenka spėlioti, kuo gali jai padėti.
Ar visuomet atspėja? „Kartą buvo taip, kad ji nuolat klykė tris dienas, jau ir aš verkiau iš bejėgiškumo. Medikai sakė, kad tokie rėkimai kartais užeina vaikams, kuriems yra cerebrinis paralyžius, ir nieko čia nepadarysi, bet aš mačiau, kad ji klykia iš skausmo. Galiausiai atsidūrėme reanimacijoje, ir tada labai geras vaikų gydytojas, profesorius Vaidotas Urbonas, kažkaip sugebėjo nuspėti, kad jai gali būti gastroezofaginis refliuksas. Tyrimas parodė, kad išties rūgštys išgraužė stemplę. Skyrus gydymą, jai iš karto palengvėjo. Dar ir dabar reikia vaistų ir griežtai prisižiūrėti mitybą“, – pasakojo Laima.
Dėl Amelijos miego sutrikimų dažnai pasitaiko bemiegių naktų. Mama dukrelę guldo miegoti apie 22 val. – tuomet nurenka žaisliukus, palieka tik vieną tyliai grojantį, kad mergaitė neliūdėtų. Tačiau būna, kad ji dar ilgai neužmiega, o vos 4-5 val. ryto jau atsibunda.
Dieną irgi nedaug temiega, tik kartais pasnaudžia po 15-20 min. Jai buvo bandyta skirti raminamuosius vaistus, tačiau jie pasirodė neefektyvūs – užmigdavo neilgam, o atsibudavo labai pikta, verkdama.
„Manau, kad miego trūkumas trukdo jai geriau jaustis, ir aš, žinoma, labai pavargstu. Jau neatsimenu, kada normaliai miegojau. Tiesa, įgudau, kai ji užsnūsta, kad ir vidury dienos, ir pati nors trumpai numigti“, – pasakojo pašnekovė.
Ilgisi darbo ir reabilitacijų
Moteris gyvena viena su Amelija ir vyresniąja dukra. Seniau dirbo logistikos srityje, ir dabar darbo labai pasiilgsta. Buvo sumaniusi rasti dukrelei auklę ar slaugę, o pati grįžti į darbą, tačiau tai pasirodė nerealu – norinčiųjų dirbti su neįgalia mergaite buvo mažai, o tos, kurios visgi sutiko imtis darbo, užsiprašė didžiulių pinigų sumų. Taigi su mintimis apie grįžimą į darbą teko atsisveikinti.
Vyresnioji sesė Ameliją kartais prižiūri, bet pati mama stengiasi jos pernelyg smarkiai neapkrauti neįgalios sesutės priežiūra – jai tai neatrodo sąžininga. Kiek galėdami padeda seneliai iš abiejų pusių, tačiau jie jau vyresnio amžiaus, anūkėlę pakelti ant rankų jiems nelengva, be to, kadangi ji dėl cerebrinio paralyžiaus visai suglebusi, ją kiloti gerokai sunkiau nei sveiką šešiametį.
Mama pasidžiaugė, kad visgi atsirado dienos centras, kuriame kartais po kelias valandas palieka dukrelę ir žino, kad ji bus tinkamai prižiūrėta. Pati tuo metu apsitvarko ar tiesiog pamiega.
Tačiau per karantiną dukrytės ten neveža – bijo, kad ji gali pasigauti virusą.
Šiuo metu mamai liūdniau ir dėl to, kad dabar nevyksta reabilitacijos, kurias ji su dukrele ji nuolat lankydavo. Jos šiek tiek padėdavo – reguliariai sportuodama Amelija sutvirtėdavo, pasėdėdavo specialioje kėdutėje, pastovėdavo specialiame stove.
„Nuolatinis gulėjimas tikrai kenkia, dabar jos kojytės – kaip siūliukai“, – pastebėjo mama, svajojanti apie galimybes įvykti ir į reabilitaciją užsienyje – būtent iš jų girdėti geriausi neįgalių vaikučių tėvų atsiliepimai.
Sunku, bet reikia
Laima prisipažįsta, kad, nuolat būdama šalia neįgalios dukrelės, kartais jaučiasi labai pavargusi. Kas ją visgi pradžiugina?
„Kiek atsigaunu, išėjusi į lauką išeiti pavedžioti šuniuko (Ameliją tuo metu prižiūri sesė). Pradžiugina ir pokalbiai su draugėmis, tik jų mažai belikę – pati suprantu, kad jos atkrito, nes su manimi teišeina šnekėtis vien apie tai, kiek Amelija miegojo ir ką valgė. Dar sportuoju ant kilimėlio, pasileidusi pratimus „online“, bet to džiaugsmu nepavadinsi – sportuoti save verčiu tam, kad stiprinčiau nugarą ir galėčiau kilnoti dukrą. Visgi prisivertus pasportuoti jaučiuosi kažkiek išsijudinusi“, – pasakojo Laima.
Be to, ji yra tikinti, o bažnyčioje sekmadieniais po mišių būdavo susibūrimai, kur neįgalių vaikų tėvai, kunigai ir vienuolės šnekučiuodavosi, gurkšnodami arbatą. Po pasisėdėjimų su likimo draugais taip pat pasijusdavo geriau, bet per karantiną ir jų nelikę.
Moterį slegia ir tai, kad jau baigėsi ir jos, ir senelių santaupos. Buvo pardavę porą neblogų automobilių, taigi jų kurį laiką turėjo.
Taip susiklosčiusius aplinkybėms, Laima ryžosi prisijungti prie feisbuko grupės „Vilties spindulėlis“ ir prašyti žmonių finansinės paramos. „Tą daryti man, kaip, tikriausiai, ir visoms kitoms neįgalių vaikučių mamoms, buvo labai skaudu ir nemalonu. Bet visgi ryžausi, nes neišmanau, kaip kitaip išsiversti“, – sakė Amelijos mama.
Norintieji ir galintieji padėti Amelijai, sužinos, kaip tą padaryti, čia.
