Urtei – 10 m. Ji turi 21-os chromosomos trisomiją, kitaip sakant, Downo sindromą, be to, dešinė jos kūno pusė buvo paralyžiuota, tad mergaitė patiria judėjimo sunkumų. Taip pat jai diagnozuotas lengvas protinis atsilikimas ir širdies nepakankamumas. Tačiau Urtės būklė dar ne tokia sudėtinga, kaip jos sesutės.
Septynmetė Elzė serga nenustatyta genetine liga, dėl kurios visiškai nekalba, negali savarankiškai vaikščioti, pati pavalgyti. Jai diagnozuotas sunkus protinis atsilikimas, netipinis autizmas, prikurtimas ir epilepsija, kurios priepuoliai kone kasdien neduoda ramybės.
Abiejų mergaičių diagnozės tėvams buvo kaip perkūnas iš giedro daugaus. Kai laukėsi pirmagimės Urtės, nerimo dėl jos būklės nekilo. Genetiniai tyrimai nebuvo atlikti, nes tėvai buvo pakankamai jauni, į rizikos grupę nepakliuvo.
Kai Urtė gimė, medikai ją tuojau išsinešė. Paaiškėjo, kad mergaitė turi širdies ydą, taip pat įtartas Downo sindromas, kuris vėliau buvo patvirtintas.
Kai mergaitei buvo 3 mėn., jos širdelę reikėjo operuoti. Po operacijos jos būklė komplikavosi, įvyko insultas, dėl kurio dešinioji kūno pusė buvo paralyžiuota.
Visgi Urtė augo, stiprėjo, o tėvai pradėjo galvoti apie antrąją atžalą. Juolab, kad buvo girdėję, kad kai šeimoje auga vaikas, turintis sunkumų, jis labai „pasitempia“ ir pradeda stengtis, matydamas sveiko vaiko pavyzdį. Įtarimų, kad ir antras vaikas turės sveikatos sutrikimų, nekilo ne tik tėvams, bet ir medikams – tyrimai nerodė, kad tėvai būtų kažkokio mutavusio geno nešiotojai, tad atrodė, jog antrą kartą viskas tikrai bus gerai.
Visgi istorija pasikartojo – ir antrąją dukrelę po gimdymo medikai iš karto išnešė, mat kilo įtarimų dėl jos būklės.
Įtariama, kad mergaitei gali būti retas Pallisterio-Killiano sindromas, tačiau genetiniai tyrimai jo neparodo – apie jį galima spėti iš savitos jos išvaizdos ir lydinčių diagnozių. Tačiau tai esmės ir nekeičia – jei minėtąjį sindromą ir patvirtintų tyrimai, gydymo vis tiek nėra.
Mama prisipažino, kad, susilaukus ir antro vaiko su raidos sutrikimais, ją ištiko toks šokas, kad pirmieji keli dukrelės gyvenimo mėnesiai beveik išsitrynė iš atminties.
„Pradžioje mus su vyru kamavo klausimai, kodėl mums taip nutiko. O dabar jau nieko nebekaltinu, susitaikiau su mintimi, kad yra, kaip yra, ir nieko nepakeisi. Ir su vyru vis pasišnekame, kad nereikia ties tuo užsiciklinti, reikia judėti į priekį, rūpintis dukrytėmis ir stengtis, kad jos mokytųsi ir kuo geriau jaustųsi“, – sakė Ala.
Urtė gana savarankiška, bet, tarkim, tam, kad užsisektų užtrauktuką, jai reikia mamos pagalbos – dešinioji rankytė jos neklauso (dėl to ji tapo kairiaranke). O Elzei mamos pagalbos reikia nuolatos. Tiesa, ji juda po namus ir pati – vaikšto, prisilaikydama už baldų, arba šliaužia. Nors nekalba, supranta pagrindinius dalykus, kurie jai sakomi – kad valgys, eis į lauką ar pan., o kai kažko nori, parodo gestais. Ypač dažnai ji nori planšetinio kompiuterio.
Vystytis Elzei kliudo ir epilepsijos priepuoliai, kurių niekaip nepavyksta suvaldyti.
Šiuo metu Ala dukrelėmis rūpinasi viena – vyras, pandemijos pradžioje netekęs darbo maitinimo įstaigoje, šių metų pradžioje išvyko dirbti į užsienį. Vyresnėlė Urtė tėčio labai pasiilgsta, bendrauja su juo internetu, bet kai jis grįžta namo, po kelių dienų jau nori daugiau laiko leisti su mama, nes tėtis reiklesnis.
Palengva tobulėja
Dienos metu Urtė keliauja į specialiąją mokyklą, Elzė – į logopedinį darželį. Jos abi ugdymo įstaigose turi padėjėjas, kurios padeda joms padaryti tai, kas pernelyg sudėtinga. Urtė mokosi ketvirtoje klasėje pagal individualią programą, ji moka skaityti, rašyti ir skaičiuoti, po pamokų lanko dramos būrelį. Namo ją parveža geltonas autobusiukas.
Elzė lanko logopedinį darželį, o kitąmet ir ji keliaus į pirmąją spec.mokyklos klasę. Pasak mamos, ji patenkinta tuo, kaip viskas vyksta, ir jokių nusiskundimų dėl dukrelių ugdymo neturi.
Po užsiėmimų ugdymo įstaigose beveik kiekvieną dieną mama su atžalomis traukia į reabilitacijas – lanko kineziterapiją, ergoterapiją, masažą. Matyti, kad užsiėmimai padeda mergaitėms tobulėti. Štai Elzė, kuri namie ir darželyje niekaip nesutinka valgyti šaukštu ar šakute, susitikusi su savo ergoterapeute sutinka tą daryti. „Nesuprantu, kaip specialistei pavyksta ją įtinkinti – jos užmezgė kažkokį magišką ryšį“, – sakė mama.
O ar ji nepervargsta, augindama dvi dukreles, kurios turi įvairių bėdų? „Nepervargstu, pailsiu, kol jos būna mokykloje ar darželyje. Dirbti būtų pernelyg sudėtinga, nes man būtų vis reikalingas nedarbingumas dėl to, kad joms reikia į ligoninę ar į sanatoriją. Tik pabosta vis ta pati kasdienė rutina – tikrai norėtųsi eiti į darbą, prasiblaškyti, jei būtų galimybė“, – sakė Ala.
Namuose, kai reikia kažką nuveikti, ji kartais paprašo Urtės, kad prižiūrėtų jaunesnę sesutę, ir ši mamai padeda, sesei paskaito ar kartu papiešia. Tačiau apskritai žaisti su Elzyte vyresnėlės netraukia – jai rūpi dideli, o ne maži vaikai. „Man kartais atrodo, kad Urtei jau prasideda paauglystė“, – nusišypsojo mama.
Svajoja apie savarankiškumą
Kai tik gauna siuntimą, mama su dukrelėmis keliauja į sanatoriją. Seniau, kol mergaitėms sukako 7 m., vykdavo ir į reabilitacijas Raidos centre, tačiau dabar jo paslaugos jau nepriklauso. Už daugelį dabar lankomų užsiėmimų tenka mokėti patiems. Per mėnesį jie atsieina apie 400 Eur.
„Visgi matau, kad dirbame neveltui, kad jos tobulėja. Ypač džiugu tapo prieš porą metų, kai Elzytė išmoko, kad ir prisilaikydama už baldų, vaikščioti – iki tol ji visai to nemokėjo“, – sakė Ala.
Tėvai labai norėtų, kad jaunėlė pramoktų savarankiškai vaikščioti, valgyti, bent minimaliai pasirūpinti savimi. O Urtė, tikisi jie, užaugusi galės pati savimi pasirūpinti, ras darbą ir gyvens savarankiškai (galbūt padedama asmeninio asistento).
Norintieji prisidėti prie mergaičių reabilitacijų sužinos, kaip tą padaryti, čia.
