Dėl Monikai kylančių sunkumų kalta jos liga, cerebrinis paralyžius, dėl kurio ir rankytės, ir kojytės nenori jos klausytis. Ir dabar, kai šeštokai mokosi nuotoliniu būdu, mergaitei kartais per sunku pačiai prisijungti prie nuotolinių pamokų ar kažką paspausti kompiuteryje, tad mama nuolat turi būti šalia.
Kai reikia eiti į mokyklą, mama ir dukra ten traukia kartu. Dabar Katerina jau oficialiai yra tapusi mokytojos padėjėja ir pamokų bei pertraukų metu ji rūpinasi savo dukrele – prireikus jai kažką paaiškina ir jos vežimėlį stumdo iš vieno kabineto į kitą. Šitokios pareigos jai patinka, juk ir algą, tegul ir nedidelę, gauna. Seniau ji buvo laikoma mokyklos savanore ir taip pat leisdavo laiką šalia dukros, bet neatlygintinai.
Toks savotiškas mamos ir dukros tandemas susiformavo dar tada, kai Monika iškeliavo į darželį. „Ten jai buvo skirta padėjėja, jauna mergina, kuri, ją pamačiusi, apsiverkė ir darbo atsisakė – ji neturėjo patirties ir tikėjosi, kad vaiko atvejis bus lengvesnis. Taigi taip nutiko, kad aš eidavau į darželį su dukra ir būdavau ten kartu, jai padėdavau, na, o po to kartu išėjome ir į mokyklą“, – pasakojo Katerina.
Dabar ji visą laiką rūpinasi Monika viena. Seniau kartu gyveno ir dvi vyresnės jos dukros, bet jos jau suaugusios ir išsikraustė gyventi atskirai.
Su vyru, Monikos tėčiu, Katerina išsiskyrė prieš penkerius metus, nes jis turėjo didelę priklausomybę nuo alkoholio. Prieš dvejus metus jo neliko tarp gyvųjų.
Tokiomis nelengvomis sąlygomis gyvenanti moteris randa ir kuo pasidžiaugti: jos dukrai nėra epilepsijos nei seilėtekio, kuris dažnai lydi cerebrinio paralyžiaus diagnozę. Džiugu ir tai, kad jos su Monika gyvena nuosave name, kurį vyras spėjo įrengti, kai dar rūpinosi šeimos gerove, ir dabar atšilus orui joms nesunku išeiti į kiemą, o darže užsiaugina savų daržovių.
Šeimos vargai prasidėjo, kadangi mergaitė gimė per anksti, vos 6 nėštumo mėnesį, ir tesvėrė 800 gramų. Pradžioje ji gulėjo reanimacijos skyriuje, nes nė nemokėjo pati kvėpuoti, vėliau buvo perkelta į inkubatorių, o po kelių mėnesių, kai jos svoris pasiekė 2,5 kg, buvo išleista namo.
Kurį laiką ankstukės mama gyveno viltimi, kad viskas bus gerai: dukrytė augo, stiprėjo. „Kai jai buvo metukai, gydytoja pasakė, kad įtaria cerebrinį paralyžių. Aš kurį laiką negalėjau tuo patikėti. Taip, ji dar nemokėjo pati atsisėsti ar pastovėti, bet aš vis raminau save, kad išmoks to vėliau, juk gimė neišnešiota“, – atsiminė Katerina.
Augdama mergaitė buvo pramokusi judėti po namus su vaikštyne bei specialiu dviratuku. Tačiau tą daryti jai darėsi vis sunkiau: kojos ir rankos vis nevalingai įsitempia, susikryžiuoja, ir mergaitei per sunku jas kontroliuoti.
Naktimis verkdavo iš skausmo
Praėjusių metų spalį mergaitei atlikta klubo operacija – jos reikėjo tam, kad sumažėtų įtampa ir kojos mažiau kryžiuotųsi. Tačiau po operacijos kuriam laikui tapo tik blogiau – mergaitei vis dar skauda tai klubą, tai keliuką. Iki tol ji po namus gebėdavo judėti keturiomis, o dabar ir to nebegali, nes kojytės vis kliūva.
Kurį laiką po operacijos buvo ypač sunku, naktį mergaitė nuolat prabusdavo ir verkdavo iš skausmo. Kai mama atsikėlusi pakeisdavo jos padėtį, padėdavo po kojomis pagalvėlę ar pan., skausmas kuriam laikui atlėgdavo ir ji vėl užmigdavo.
„Po operacijos dar gulėjome sanatorijoje, kur jos kojytes vis šildydavo, masažuodavo, atpalaiduodavo, ir skausmas buvo mažesnis. Ir aš namie, rodos, dariau tą patį, ką darydavo specialistai, bet skausmo palengvinti neišeidavo. O ir vaistai padėdavo tik trumpam. Tiesa, dabar jau truputį palengvėjo, turbūt padėjo tai, kad pradėjome į namus kviestis kineziterapeutę“, – liūdnai pasakojo Katerina.
Liūdi, kad vaikai nenori draugauti
Turbūt mamai sunku visą dieną būti šalia dukros ir dar naktį nuolat keltis, kad pataisytų jos padėtį? „Tai – nieko baisaus, bene labiausiai mane vargina nuolatiniai dokumentų tvarkymai. Dabar negalia Monikai pripažinta iki 18 m., tad su tuo susijusių dokumentų tvarkyti nereikės, bet slaugos dokumetus pratęsti vis tiek reikia. Kurį laiką nesiregistravau pas gydytoją, nes buvome ligoninėje, vėliau sanatorijoje, o dabar tenka laukti ilgoje eilėje, taigi slaugos prasitęsti laiku nebespėsime. Tiesa, tokiu atveju išmoka vis tiek turėtų būtų skiriama atbuline data, bet labai vargina tie nuolatiniai vaikščiojimai po kabinetus“, – sakė Jekaterina.
Ir pridūrė, kad norėtų iš visos širdies padėkoti puikiai gydytojai Julijai Ravinskienei, kuri Monikutę stebi nuo 2013 m.
O kaip ji jaučiasi mokykloje, kartu su dukra eidama šeštos klasės kursą? „Visai įdomu, nemažai dalykų man atrodė nė negirdėti. Mokslui vaikystėje skirdavau mažai dėmesio – mes šeimoje augome septyni vaikai, visos mergaitės, tėvas buvo „pijokas“, mama – gera moteris, bet nemokyta, vis dirbo paprastus darbus. Ir mes nuo mažens tai uogas rinkdavom, tai dar kažką darydavom, kad užsidirbtume duonai“, – atsiminė Jekaterina.
Monika mokosi pagal adaptuotą programą, rašto užduočių jai skiriama mažiau – rašyti ranka jai beveik nepavyksta, o kompiuteriu rašo, bet gana lėtai. Be to, jos raštas veidrodinis – raidelės dažniausiai žiūri į priešingą pusę – tačiau gydytoja mamai sakė, kad tai jų atveju – nieko baisaus.
Mokykloje per pertraukas mergaitė vis stebi bėgiojančius klasės draugus ir klausia mamos, kodėl beveik niekas nenori su ja bendrauti. Mamai tada labai suspaudžia širdį, ji bando dukrai paaiškinti, kad vaikams šiuo metu neįdomūs kitokie, nei jie, tačiau vėliau ji draugų susiras.
Tiesa, Monika turi keletą draugių, su kuriomis susirašinėja telefonu.
Svajoja tapti gydytoja
Nors jųdviejų kasdienybė nelengva, mama nepaliauja stengtis dėl dukters. Labai pasistengusi ji buvo sutaupiusi pinigų specialiam Atlanto kostiumui, kuris pagerina vaikučių, turinčių cerebrinį paralyžių, būklę. Kostiumas pravertė, mergaitės būklė buvo kiek pagerėjusi, nors gal ir ne tiek, kiek mama tikėjosi. Dabar jai kostiumas jau nebetinka – jį padovanojo Vaiko raidos klinikai.
Taip pat Katerina su Monika buvo nukeliavusios į Adeli reabilitacijos centrą Slovakijoje. Tąsyk pinigų surinkti padėjo geri žmonės iš mokyklos ir bažnyčios (iki karantino moteris su dukra joje lankydavosi kiekvieną sekmadienį).
Po intensyvių užsiėmimų Slovakijoje mergaitė sustiprėjo, jai lengviau sekėsi vaikščioti po namus vaikštyne, tačiau po kurio lauko ji išsinarino klubą, ir besigydant pasiekimai užsimiršo.
Dabar Jekaterina svajoja į reabilitaciją Slovakijoje išvykti dar kartą. Ir dar svajoja apie kamieninių ląstelių terapiją Novosibirske. Žino, kad šis metodas – alternatyvus, ne visi jį pripažįsta, bet yra girdėjusi ir sėkmės istorijų ir labai tikisi, kad jos dukrai tai padėtų.
Kadangi tokie dalykai brangiai kainuoja, mama ryžosi prašyti žmonių prisidėti prie Monikos gydymo. Kaip tą padaryti, sužinosite čia.
Monika svajoja užaugusi būti gydytoja, nuolat žaidžia su žaisliniais medikų instrumentais ir gydo savo žaisliukus. Arba ji nori tapti laborante ir išrasti vaistą, kuris padės žmonėms visai nejausti skausmo. Kai mamos klausia, ar jai pavyks, ši nedrįsta to neigti. Ir dar Monika nori padėti visiems žmonėms, kuriems sunku, nes neturi pinigų.
Mamos svajonės kuklesnės. Ji nori, kad dukra užaugusi nebūtų prikaustyta prie lovos ir būtų kuo savarankiškesnė.
