„Nematau prasmės skųstis tuo, ko negalime pakeisti. Man tai ne kažkoks nesėkmių ruožas, tai tiesiog gyvenimas, kurį reikia gyventi“, – sakė Aras.
Trauma darbe jį ištiko 2008 m., kai dirbo plytų gamykloje. Vyras pripažino, kad dėl nelaimės kaltas iš esmės buvo jis pats – nelabai saugojosi, nes nelabai ir žinojo, kokios grėsmės ten kyla.
Tą lemtingą dieną tiesiog pamatė, kad virsta preso dalis, sverianti apie 2,5 tonos, bandė trauktis ir po akimirkos jau žiūrėjo į visiškai sumaitotą, į kitą pusę persisukusią savo koją.
Vienas iš tą vaizdą mačiusių bendradarbių nualpo. O Aras sugebėjo paprašyti kolegos diržo, kad galėtų koją susiveržti, ir paskambino viršininkui pranešti, kas nutiko.
„Aš visą laiką buvau atsparus stresui, nesėkmės nuo manęs nulašėdavo kaip nuo žąsies vanduo, na, o tuo atveju gal prisidėjo patirtas šokas“, – nusistebėjus jo reakcija į kraupų įvykį sakė vyras.
Jis neblogai laikėsi ir vėliau ligoninėje, kai girdėjo gydytojų prielaidas, kad koją gali tekti amputuoti. Visgi ją pavyko sudėlioti iš gabalėlių, ji buvo sutvirtinta 16 ar 18 metalinių strypų. Iš viso ligoninėje su nedidelėmis pertraukomis vyras praleido metus.
Greitai po to, kai visam laikui grįžo namo, su žmona susilaukė sūnaus.
Pradžioje viskas atrodė gerai, netrukus po vaiko gimimo atliktas klausos tyrimas blogų rezultatų nerodė (gal tiesiog jį atlikusiai seselei trūko patirties, kad įžvelgtų kažką negero).
Nuo 4 mėnesių berniuku dienos metu rūpinosi tėtis, padedamas senelių – mama, teisininkė, grįžo į darbą, nes abu sutarė, kad šitaip apsimoka finansiškai.
„Tada man ant kojos dar buvo Ilizarovo aparatas, po namus judėjau su ramentais. Pamenu, būdavo taip, kad sūnus nuropoja į kitą kambario galą ir kažką rezga. Aš su ramentais ten nueinu, ir tada, kad parsigabenčiau jį atgal, atsisėdu ant grindų, pasidedu sau ant pilvo, ir taip nešuosi, pasiremdamas į žemę rankomis ir sveikąja koja – na, kaip koks voras“, – vaizdžiai pasakojo Aras.
Dabar jis vaikšto pats, nors tą daryti kiek sunkiau dėl patirtos traumos, vairuoja automobilį su automatine pavarų dėže.
Išjungė šviesą tunelio gale
Vos tėčio būklė pagerėjo, paaiškėjo, kad bėdų turi vaikas. Kartą, kai kelių mėnesių jis buvo paliktas su seneliais, jį ištiko neaiškios kilmės priepuolis. Vėliau daryti įvairūs sveikatos tyrimai, ir galiausiai paaiškėjo, kad berniukas negirdi. Kartais ir iki tol tėvams kildavo įtarimų, kad vaikas nereaguoja į kai kuriuos garsus taip, kaip turėtų.
Tada paaiškėjo, kad geriausia išeitis – kochleariniai implantai, kurie grąžina gebėjimą girdėti. Dėl jų dar teko pasistengti – valstybė tuo metu visiškai kompensavo tik senesnės kartos implantus, o buvo naujesnių ir geresnių, bet labai brangių – kaina, atmetus valstybės skiriamą kompensacijos dalį, siekė 43 000 litų. Visgi savam vaikui norėjosi geriausio varianto, juolab, kad implantai nešiojami kelis dešimtmečius.
Padedant geriems žmonėms ir iš Akmenės, kurioje šeima tuo metu gyveno, ir iš Vokietijos, ir iš kitur, reikiamą sumą pavyko surinkti.
Bet ir toliau berniuko elgesys atrodė keistas, jis nenorėjo nei žaisti, nei bendrauti, nei kalbėti. Specialistai sakė, kad taip yra, nes vaikas prastai girdi, o tėvams vis tiek buvo neramu. Ir galiausiai Vilniuje, Vaiko raidos centre, išgirdo, kad sūnui – autizmas.
„Tą diagnozę specialistas mums pateikė šiurkščiai, tada net aš, nepaisant mano atsparumo stresui, pasijutau taip, tarsi kažkas išjungė tą šviesą tunelio gale, kurią jau matėme. Kai važiavau atgal į Panevėžį iš Vilniaus, buvo baisu, kad nuo patirto šoko nepadaryčiau avarijos“, – prisipažino vyras.
Pridūrė, kad autizmo dagnozės išsigando, ko gero, dar labiau nei žinios apie kurtumą.
Visgi gyvenimas tęsėsi, vaikas augo. „Taip, būdavo įvairių sunkių etapų, bet įsitikinau, kad jie praeina, telieka išlaukti. Pavyzdžiui, vienu metu Astijų buvo apsėdusi manija vandens nuotekų grotelėms – bėgdavo ant gatvės pro jas žiūrėti, nepaisydamas mašinų, tad lauke reikėjo jį visą laiką tvirtai laikyti už rankos.
Su žmona šnekėdavom, kas gi bus, jeigu ir paaugęs jis taip bėgios (o jis iš didesnių vaikų, dabar, būdamas dvylikos, ūgiu jau pralenkė močiutę ir nešioja 43 dydžio batus) – teks abiem įsiręžus lauke jį laikyti. Bet ne, jis išmoko taip nesielgti, nors maniją grotelėms tebejaučia. Jau ir dviračiu pavažiuoja priekyje mūsų, o pasiekęs gatvę sustoja ir palaukia“, – pasakojo tėtis.
Pralaimėjo loterijoje dar kartą
Pirmam vaikui, kad turinčiam daug ypatingų poreikių, paūgėjus tėvai pradėjo galvoti apie antrąjį. Genetiniais tyrimais buvo nustatyta, kad jie abu yra mutavusio geno, galinčio nulemti kurtumą, nešiotojai (nors abiejų giminėse kurtumo atvejų, kiek žino, nebūta), o tikimybė, kad vaikas gims negirdintis, 25 proc.
„Supratome, kad tai, jog vienas sūnus jau pakliuvo į tuos procentus, dar nereiškia, kad kitas bus sveikas – šeimoje gali gimti kad ir šeši negirdintys vaikai, arba atvirkščiai. Bet, nors gal kažkas sakys, kad elgėmės neatsakingai, žinodami apie galimą grėsmę, nusprendėme rizikuoti“, – neslėpė Aras.
Deja, Jokūbui gimus paaiškėjo, kad ir jis turi klausos negalią. Vėl pasitelkti kochleariniai implantai (tais metais valstybė jau kompensavo ir modernesnius jų modelius).
„Labai nerimavome, kad vaikais, nors su implantais ir girdi, nenori kalbėti – iki dviejų metų jis buvo tylus. O jis, pasirodo, kaupė pasyvųjį žodyną, ir tada, kai jau prabilo, plepėjo ir plepėjo – kartais norėdavosi, kad bent truputį patylėtų“, – atsminė tėtis.
Taigi Jokūbas implantų dėka dabar toks pats, kaip visi vaikai – ir girdi, ir kalba, ir gerai jaučiasi įprastame darželyje, eis į paprastą mokyklą, o vyresnysis brolis lanko specialiąją.
Būta ir gedulo etapų
Tėvams su dvylikamečiu rūpesčio neretai daugiau, nei su šešiamečiu – tą nulemia autizmas. Būna, kad vyresnėlis turėtų girdėti, kas jam sakoma, bet nekreipia jokio dėmesio. O kartais ir tyčia išjungia implantą, kad nieko negirdėtų. Ir apskritai jis nelinkęs bendrauti ir su namiškiais, prabyla tik tada, kai jam kažko reikia.
„Žinau, kad kiekvieno autisto poreikis bendrauti skirtingas – vieni pasirenka kalbėti angliškai, kiti naudojasi specialiomis kortelėmis, dar kiti, paprastai turintieji Aspergerio sindromą, bendrauja ilgais sklandžiais sakiniais. Na, o Astijus poreikis kalbėtis nedidelis. Suprantama, kartais tampa neramu pagalvojus, kaip sūnui seksis, kai jis užaugs. Bet stengiuosi apie tai daug negalvoti – tai nieko nepakeis, be to, kaip patirtis rodo, dažnai tos situacijos, kurių labiausiai baiminiesi, nė neištinka“, – sakė Aras.
Ar tikrai jam su žmona pavyksta laikytis ramiai ir nepykti ant likimo, kad nebuvo lemta susilaukti sveikų vaikų? „Na, daug labiau išgyveno žmona, aš atsparesnis. Buvo ir man gedulo etapų, bet pagedi – ir gyveni toliau, ką gi darysi. Būna ir momentų, kai mes su žmona iš nuovargio pratrūkstam, bet, laimei, iki šiol nebuvo taip, kad pratrūktume abu vienu metu“, – sakė Aras.
Ne iš tų, kurie pabėga
Vargo tėvams buvo ir tada, kai vyresnysis sūnus valgė vos kelis vis tuos pačius produktus, bet ir šis etapas praėjo. Dabar mielai ragauja daugelio patiekalų, kuriuos paruošia tėtis.
Aras prisipažino, kad, kol vyresnėliui suėjo ketveri, maisto beveik negamindavo, o vėliau, šeimai persikrausčius į Panevėžį, teko to imtis. Ir palengva pajuto azartą – dabar mielai ruošia trintą moliūgų sriubą, tailandietišką sriubą su kokoso pienu Tom Kha Yam ar paelją. O štai paprastus barščius virti jam neįdomu.
Be to, įsigijo kazaną (didelį katilą, skirtą maisto gaminimui ant laužo) ir jame šią vasarą „Lietaus vaikų“ stotykloje gamino maistą keliasdešimčiai šeimų, sulaukė daug komplimentų. Mat Aras – Panevėžio autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ vadovas. Taip pat jis priklauso komisijai, kurį rūpinasi būsto pritaikymu neįgaliesiems.
Likusiu nuo šių veiklų laiku jis rūpinasi vaikais. Seniau, kai jie buvo mažesni, dažnai tekdavo vykti į įvairias reabilitacijas bei sanatorijas, dabar rūpesčio mažiau, bet vis tiek netrūksta.
„Mes su žmona – žmonės pragmatiški, suprantame, kad jos galimybės daugiau uždirbti didesnės, nes aš visos dienos neišdirbčiau, tad sutarėme, jog ji dirbs, o man klius namai ir vaikai. Žinau, būna ir taip, kad vyrai nuo tokių vaikų išsigandę pabėga, bet man tokių minčių kažkodėl nekilo“, – nusišypsojo Aras.
