Sunkumai šeimą užgriuvo prieš aštuonerius metus, kai jų jaunėliui sūnui Tadui diagnozuotas sunkus vaikystės autizmas. Dabar jam 11 metų, o sutrikimas diagnozuotas, kai jam buvo treji. „Ir iki tol matėme, kad jam kažkas negerai, vėlavo kalba, jis daug verkdavo, net klykdavo. Ir padėtis ne gerėjo, o blogėjo – jis net nustojo reaguoti į savo vardą“, – pasakojo mama.
Be Tado, namuose augo vyresnis brolis Ignas, kuriam dabar 14 m. Tėvams buvo nesmagu dėl to, kad didžiąją savo dėmesio ir laiko dalį turi skirti jaunėliui, o vyresnėlis vis likdavo nuošalyje.
„Ir kažkaip mums su vyru ėmė atrodyti, kad šeimoje labai trūksta dar vieno žmogaus, tokio, kuris galėtų daugiau laiko leisti ir bendrauti su Ignu, kol mes tai vienas, tai kitas vis raminame Tadą“, – atsiminė moteris. O tada pamanė, kad gal jų šeima, nors ir netobula, kam nors yra reikalinga – tarkim, globos namuose augančiam vaikui.
Taip jie ėmė bendrauti su Marija – globos namuose augusia mergaite, kuriai dabar 17 m. Ją kartu su vyresniuoju sūnumi lankydavo globos įstaigoje, ten su ja bendraudavo, šnekučiuodavosi, savaitgaliais ir per atostogas ją pasimdavo pas save pasisvečiuoti. Galiausiai mergaitė pas juos ir apsigyveno (žinoma, ji pati to norėjo).
Ir išties šeimoje atsirado balanso – vyresnieji vaikai gerai sutarė, kartu leisdavo laisvalaikį, turėjo kitų bendrų veiklų.
Po metų šeimoje atsirado dar viena mergaitė, Marijos sesė Austėja, kuriai dabar 13 m. Seniau ji taip pat augo globos namuose, turėjo tai vienus, tai kitus laikinus globėjus, bet jie kažkur prapuldavo (gal prisidėjo tai, kad mergaitė turi intelekto sutrikimą).
„Per vienus Naujuosius metus Austėja liko globos įstaigoje viena, niekas jos paimti negalėjo ar nenorėjo, ir mes ją pasikvietėme pas save į svečius. Natūralu, kad ji ir jos sesė panoro ir po švenčių būti kartu – taip pas mus atsirado ir antra globotinė“, – pasakojo Jurgita.
Nors sesutės ir norėjo gyventi globėjų šeimoje kartu, realybėje ne viskas buvo paprasta: kadangi atkeliavo iš globos įstaigos, kiekviena buvo linkusi kovoti už save, ypač jaunėlė konkuravo dėl tėvų dėmesio. Prireikė laiko, kol dramos ir pavydo scenos nurimo.
„Suprantama, vaikams iš globos namų, kuriems seniau labai trūko dėmesio ir prieraišumo, naujoje šeimoje pritapti pradžioje nelengva. Globėjams gali būti tiesiog per sunku patenkinti visus vaiko poreikius, kurie buvo nepatenkinti ankstesniais metais – kaip besistengtumei, nuoskaudų gali likti visam gyvenimui. Ypač jaunesnei iš mūsų mergaičių vis reikėjo dėmesio, pastiprinimo, pagyrimų, taigi reikėjo su ja daug dirbti. Atrodytų, ir paprastose situacijose, pavyzdžiui, kai visi susėsdavome pažaisti stalo žaidimo, sukildavo emocijos, nes Austėja visuomet norėdavo laimėti. Ir jeigu jai pasirodydavo, kad kitas peėmė jai priklausiusį pyrago gabalėlį, galėjo kilti drama. Na, bet dabar vaikai jau, sakyčiau, yra atradę savo kelius, nurimę, kiekvienas turi savo draugų ir interesų, kuriais nori užsiimti“, – pasakojo mama.
Beje, globotinės bendrauja ir su savo biologiniais giminaičiais.
Teks mokytis visą gyvenimą
Su jaunėliu sūnumi, turinčiu sunkaus autizmo diagnozę, tėvams vis dar nelengva – jis pasako tik kelis žodžius (ir tik šeima jį supranta), sunkiai prisitaiko aplinkoje, gyvena savo pasaulyje. Jam reikia pagalbos, ir kad apsirengtų, ir kad pavalgytų. Mama sako, kad sunku jį įsivazduoti gyvenantį savarankiškai – veikiausiai priežiūros jam reikės visą gyvenimą. Na, o tėvai stengiasi, kad jis kiek įmanoma geriau pritaptų prie aplinkos, socializuotųsi ir bent minimaliai pats savimi pasirūpintų.
Sunku ir tuomet, kai berniukui kažką skauda – jis to nepasakys, o ir pas medikus lankytis jis nenori, nes labai jų bijo, nebent per jėgą jį ten nutemptum.
Kiekvienas nedidelis jo žingsnelis į priekį reikalauja didelio tėvų darbo ir pastangų – tarkim, daug laiko prireikė vien tam, kad jis išmoktų nusiplauti rankas.
Berniukas lanko specialią mokyklą, dabar pervadintą Spindulio mokykla. Ją lanko ir Austėja, nors jos problemos yra gerokai menkesnės. „Daug kas šiais laikais pasisako prieš specialiąsias ugdymo įstaigas. Pradžioje ji ir lankė įprastą mokyklą, bet mums sprendimas ją pakeisti atrodo geras. Įprastoje mokykloje ji atsilikdavo nuo daugumos vaikų ir dėl to jautėsi prastai, kaip atstumtoji, o specialioje ji jaučiasi gerai, čia ji pirmūnė, dėl to atsirado motyvacija. Mokytis ji labai stengiasi ir gali atsiskleisti, noriai lanko šokių būrelį“, – pasakojo Jurgita.
Sunkius etapus atsimena su šypsena
Moteris neslėpė, kad auginant autizmo spektro sutrikimą turintį vaiką pradžioje kamavo klausimas: „Kodėl man?“ ir prireikė nemažai laiko, kol susivokė naujoje situacijoje ir susitaikė su mintimi, kad sūnus turi daug ypatumų, o kitaip nebus. Bet kai galiausiai su tokiais dalykais susitaikai ir juos priimi, tampa lengviau. Galų gale išmoksti prisitaikyti prie situacijos ir vėl gali pasidžiaugti gyvenimu.
Labai padėjo ir bendravimas su kitomis ypatingų vaikų mamomis. Jau keletą metų Kėdainiuose veikia jų bendruomenė, pavadinta „Mes kitokie vaikai“, kuri yra glaudi ir nemažai nuveikusi, o Jurgita – viena iš jos veiklos iniciatorių. Pamažu kuriamas vaikams su specialiaisiais poreikiais skirtas dienos centras, veikia du sensoriniai kambariai, taip pat konsultuoja logopedas, kineziterapeutas, psichologas.
„Ilgainiui supranti, kad nepakaks sėdėti ir bambėti, jog valstybė per mažai padeda – nemažai galime nuveikti patys. Tada ir nusprendžiau, kad mano tikslas yra prisidėti prie visuomenės pokyčio“, – pastebėjo pašnekovė.
Moteris taip pat darbuojasi šeimos versle, studijuoja logopediją ir specialiąją pedagogiką – šios specialybės žinių reikia, ir rūpinantis savo jauniausiuoju vaiku, ir rašant projektus, susijusius su dienos centro veikla, bei bendraujant su centro lankytojais.
Be to, kaip pašnekovė pripažįsta, studijos ir veikla tėvų bendruomenėje jai padeda įgauti emocinio atsparumo. Vaikams rūpesčio visuomet reikia, bet jei visiškai užmirši save, irgi bus negerai.
„Kiekvienam reikia šaltinio, iš kurio galėtų atsigerti. Gerai ir tai, kad Kėdainių rajone tokioms šeimoms tikrai pastebimai padeda savivaldybė. Centre turime ir savanorių. Labai dėkinga esu ir savo artimiesiems už palaikymą, nes jo nuolat reikia“, – pasakojo Jurgita.
Pridūrė, kad yra buvę ir sunkių etapų, bet visgi jie praėjo ir dabar juos jau gali prisiminti su šypsena. Dar ir pasidžiaugti, kad iš tų išbandymų nemažai išmoko bei patobulėjo.
