„Iki“, „Maxima“, „Norfa“, „Aibė“ – tai bene dažniausiai Gusto vartojami žodžiai, mat jį tiesiog apsėdusi maniją eiti į parduotuves. Savaitgalį kiekvieną rytą jis atsikelia anksti, susideda drabužėlius, pažadina mamą ir pasako, į kurį prekybos centrą tądien norės keliauti.
Darbo dienomis jis eina į specialiąją mokyklą, iš kurios autobusiukas parveža namo 16 val. Iš jo išlipęs Gustas tuojau lekia į parduotuvę, mama vos spėja jam iš paskos. Po kasdienio apsipirkimo berniukas ramiai grįžta namo ir žaidžia su pirkiniais – nebūtinai su žaislais, tai gali būti ir arbūzas, vynuogės ar kavos pakeliai.
„Jį labai domina įvairūs prekių ženklai. Neseniai jam, pažiūrėjus reklamą, būtinai prireikė visų rūšių „Paulig“ kavos pakuočių (gerai, kad yra 4, o ne 10 rūšių). Už jas sumokėjau gal 26 Eur, pardavėjai dar teko pakeisti pakuotę, ant kurios Gustas pastebėjimo įdubimą – jam prekės turi būti idealiai tvarkingos. Su tomis pakuotėmis jis nuolat žaidė kelis mėnesius – vis jas kažkaip dėliojo, tyrinėjo. Galiausiai, kai jos nusidėvėjo, davė mums sunaudoti“, – apie keistą savo kasdienybę pasakojo Aušra.
Kitą sykį vaikas išsireikalavo 6 šokoladinių velykinių zuikių. Jais puošė savo kambarį, visaip juos komponavo. Kitą dieną užsigeidė dar vieno zuikio, kurį iškart suvalgė, nes norėjo sužinoti, koks skonis, o pirmųjų šešių nelietė, nes jie jam simbolizavo Velykas. Su jais dar ilgai žaidė ir kartu eidavo miegoti.
Jeigu Gustas išsirenka per daug ar per brangių prekių ir mama kažką pirkti griežtai atsisako, berniukas griūna ant žemės ir klykia. Tai gali tęstis net pusę valandos. Arba čiumpa norimą daiktą ir bėga su juo iš parduotuvės lauk, o mama vejasi...
Skandalas kilo ir tada, kai rudenį vaikas pasigavo koronavirusą ir turėjo sėdėti namie – jis pusę dienos klykte klykė, kad negali eiti į parduotuvę. Mama net skambino į Visuomenės sveikatos centrą paklausti, gal jai gali kažką patarti, tačiau specialistai tegalėjo liepti toliau sėdėti namie. Tiesa, kitos karantinavimosi dienos buvo ramesnės, Gustas verkė mažiau, tik labai laukė, kol mama ar močiutė parneš iš parduotuvės jam skirtų prekių.
Kai buvo mažesnis, Gustas kategoriškai atsisakydavo grįžti namo, kol neapeidavo visų parduotuvių. Tąsyk Aušra paklausė specialistų patarimo jo į antrą parduotuvę per dieną jokiu būdu neleisti ir nenusileisti. Taigi ji stovėdavo tarpduryje, užtvėrusi kelią, o jis širsdavo, griūdavo ant žemės, klykdavo. Mama tuo metu klausydavosi įvairiausių praeivių replikų, juk vaikas nepaisydavo, kad žemė šlapia ar apsnigta.
Tai tęsėsi bene pusmetį, kol galiausiai sūnus susitaikė su mintimi, kad gali eiti į vieną parduotuvę per dieną.
Pradžioje medikai ramino
Gustas – vienturtis Aušros sūnus. Kai jis gimė, viskas atrodė gerai, daug kas sakė, kad vaikas labai gražus. Tačiau kai berniukui suėjo mėnuo, jis pasidarė labai neramus. „Jis ne verkdavo, o klykdavo, kaip skerdžiamas, ir taip po 7-8 valandas per dieną, o aš jį visą tą laiką nešiodavau, mėgindama nors kiek apraminti. Skundžiausi gydytojams, tačiau išgirsdavau, kad viskas tvarkoje, tai bus paprasčiausi pilvo diegliukai“, – pasakojo Aušra.
Ji pati internete rado informacijos, kad jei kūdikis daug verkia, tai – normalu, bet jei jis rėkia, rodos, keliomis oktavomis aukštesniu balsu – tai gali būti autizmo požymis.
Gydytojai mamai sakė, kad ji neprisigalvotų, ko nereikia, bet galiausiai, kai vaikui buvo dveji, taip pat susirūpino dėl jo būklės ir išrašė siuntimą į Vaiko raidos centrą Vilniuje, kur ir diagnozuotas autizmas. Pradžioje medikai dar ramino, kad gal jis pasireikš lengva forma, juk vaikas tarė pavienius žodžius, lyg ir suprasdavo, kas jam sakoma. Deja, vėliau nustatyta sunki autizmo forma ir nuolatinis slaugos poreikis.
Dabar dešimtmetis bendrauja nebent pavieniais žodžiais – be parduotuvių pavadinimų, pasako, kad nori gerti, eiti į tualetą, sėstis prie kompiuterio ir pan. Šiaip jau jis moka tarti įvairius žodžius, būna, įsijaučia ir išmoksta mintinai kokią nors reklamą ar dainos tekstą, kurį pats sau deklamuoja, bet kasdienėje kalboje tų žodžių nevartoja.
Vaikas valgo labai nedaug produktų, tad kai paragauja kažko naujo, mama labai džiaugiasi. Iki 4 m. gėrė pieną iš buteliuko – ne dėl to, kad nemokėjo gerti iš puodelio, bet todėl, kad nenorėjo keisti nusistovėjusio įpročio. Kai galiausiai mama nustojo jam duoti buteliuką, pieną gerti jis nustojo.
Berniukas labai mėgsta leisti laiką prie kompiuterio, tik jei dingsta internetas, iškelia skandalą.
Moka ir skaityti bei rašyti, tačiau paprašytas to nepadarys – nebent atsitiktinai perskaitys kažkokį žodį. Rašo tik kompiuteriu, tušinuko ar pieštuko laikyti rankoje nemėgsta (gal dėl to, kad šiek tiek sutrikusi jo smulkioji motorika), nors kartais mokykloje jį įkalba ir jis kažką nupiešia.
Kartą tiesiog dingo
Gustas lanko specialiąją mokyklą, klasėje 12 vaikų, su jais dirba mokytoja ir jos padėjėja. „Manau, tai tikrai per mažai, juk visi tie vaikai turi savitų poreikių, realiai kiekvienam reikalinga individuali mokymosi programa ir asmeninė padėjėja. Gustas dažnai pamokose nedalyvauja ir tiesiog sėdi ant sofos“, – pasakojo mama.
Ir pridūrė, kad šiaip jau vaikas pakankamai gudrus, protinis atsilikimas jam nenustatytas, tiesiog jis gyvena savame pasaulyje, kaip ir kiti autistai.
Kiti vaikai jo visiškai nedomina, nors kai buvo mažesnis, jie jam rūpėjo.
„Šiaip jau jis geras, neagresyvus berniukas, tačiau neturi savisaugos jausmo, o kai negauna to, ko nori, kyla pykčio priepuoliai. Lauke, jei kažko užsimano, gali tuojau lėkti per gatvę, nepaisydamas mašinų. Aš būnu visuomet pasiruošus jį sugriebti už rankos ar už gobtuvo, bet būna, kad ir nespėju. Žinoma, vairuotojai labai pyksta, juk jis sukelia avarines situacijas“, – sakė mama.
Štai vieną rytą sūnus kelis kartus pakartojo „Iki“, „Iki“, o ji neatkreipė dėmesio ir nuvežė jį į „Maximą“. Jis išlipo iš automobilio ir per judrią gatvę nuskuodė į „Iki“ parduotuvę.
Kitą sykį, išėjęs pasivaikščioti su močiute, staiga kažkur nubėgo ir prapuolė – močiutė paskui jį nespėjo. Po to mama automobiliu apvažiavo tas gatves, kuriomis jie vaikšto (autistai linkę rinktis vis tuos pačius maršrutus) ir jį rado sau ramiai žingsniuojantį. Dabar močiutė vaiko į lauką nebeveda.
Tėvas sunkumų pabūgo
Aušra jau seniai yra vieniša mama. Vaiko tėvas juos paliko, kai sūnus buvo visai mažiukas. „Jis pats buvo augęs vaikų namuose, nematęs gražaus tėvų pavyzdžio, gal dėl to sunkumų išsigando ir paspruko“, – pastebėjo Aušra.
Vėliau, kai sūnui buvo ketveri ir jai reikėjo gultis į ligoninę, kilo klausimas dėl to, kas prižiūrės vaiką. Tada tėvas netgi parašė raštą, kad tėvystės teisių atsisako. Iki tol sūnų jis kartais aplankydavo (šiam bendrauti su tėčiu labai patiko), o po to tą daryti nustojo.
Aušra su Gustu dabar gyvena su savo tėvais. Su seneliu berniukas nelabai sutaria, o santykiai su močiute geri, ši vis pasiūlo pažiūrėti vaiką, kad dukra išeitų prasiblaškyti. Kartais Aušra dar gauna užsakymų – ji yra grafikos dizainerė, tačiau nuolatinio darbo neturi, nes jį derinti su vaiko priežiūra būtų per sunku.
„Taip, kartais būna liūdna, slegia rutina – juk Gustas nori kasdien daryti tą patį, vaikščioti tais pačiais maršrutais. Arba štai prašo paskaityti knygutę, aš nudžiungu, kad jam rūpi ne tik kompiuteris – bet tą pačią knygutę turiu skaityti gal 30 kartų, kol jis išmoks mintinai, ir tai taip pat vargina“, – pasakojo mama.
Pridūrė, kad kartais apima jausmas, kad ji sūnui – tiesiog įrankis, padedantis siekti savo tikslų. Tiesa, kartais berniukas parodo savo meilę prisiglausdamas ar paglostydamas jos veidą, tačiau taip nutinka labai retai.
Ryžosi prašyti paramos
Labiausiai Aušrą slegia nerimas dėl ateities. „Man baisu, kad jam dar paaugus aš su juo nebesusitvarkysiu – jau ir dabar jis per sunkus, kad jį kažkur nuneščiau, kai jis priešinasi. Kai keturmetis iš parduotuvės nešasi traškučių pakelį nesusimokėjęs, tai gali atrodyti nekaltai, tačiau kai taip elgsis šešiolikmetis, tai jau bus vagystė. Skaičiau apie vieną atvejį, kur tėvams už panašų autistiško sūnaus elgesį policija nuolat skiria baudas, o kad to išvengtų, vienintelė siūloma išeitis – izoliuoti jaunuolį specialiame pensionate. Tad pagalvoju, jog ir mums gali kilti tokia grėsmė, o vaiko prarasti tikrai nesinori, nors su juo ir nelengva“, – dėstė Aušra.
Pridūrė, kad medikai tėvus su tokia diagnoze tiesiog palieka likimo valiai, juolab, kad Gusto dažnai nė nepavyksta nuvesti į polikliniką, jis klykia ir priešinasi. Tiesa, galima gauti siuntimą į sanatoriją (turintiems vien autizmo diagnozę, jis nepriklauso, o Gustas jį gali gauti dėl to, kad jam diagnozuotas dar ir specifinis judesių raidos sutrikimas), tačiau berniukui svetimoje vietoje labai nepatinka, į procedūras eiti jis nenori, vos ne vos jose ištveria, tad kažin, ar iš to yra kokios naudos.
Aušra neabejoja, kad jos sūnui padėti gali ABA terapija (angl. Applied Behavior Analysis (ABA), liet. – taikomoji elgesio terapija). Tai speciali mokymo metodika, taikoma raidos sutrikimų turintiems vaikams.
Aušra jau samdėsi ABA terapeutę, kuri iš Vilniaus atvažiuodavo į Anykščius (už vieną apsilankymą mokėdavo 100 Eur), porą valandų stebėdavo vaiką, o tada atsiųsdavo užduočių, kurias mama su sūnumi darydavo.
„Kai kas sako, kad ABA terapija – tai kaip vaikų dresūra, bet jeigu ir taip – Gustui ta dresūra tinka. Kai tuo užsiėmėme, tikrai matėsi pažanga, nors būtų buvę veiksmingiau, jei tas užduotis su juo būtų dariusi specialistė, o ne aš“, – sakė Aušra.
Tad ji labai nori ir toliau sūnui taikyti ABA terapiją, tačiau tam reikalinga didžiulė pinigų suma, 12 000 Eur per metus.
Kadangi surinkti Gusto terapijai reikiamos sumos surinkti pačiai niekaip neišeina, Aušra ryžosi prašyti gerų žmonių paramos. „Kol kas tai vienintelis būdas Gustui tapti kiek įmanoma savarankiškesniu, dalyvauti mokymosi procese ir kitaip adaptuotis socialiniame gyvenime, ir nepatekti į valdiškus globos namus kada nors“, – sakė mama.
Norintieji prisidėti prie Gusto terapijos sužinos, kaip tą padaryti, čia.
Situacija gerėja, bet per lėtai
Štai kaip autistiškus vaikus auginančių šeimų situaciją Lietuvoje apibūdino Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos pirmininkė Kristina Košel-Patil: „Gal ir negali sakyti, kad autistiškus vaikus auginančios šeimos paliekamos likimo valiai, juk yra skiriamos neįgalumo ir specialiųjų poreikių išmokos. Tačiau kitokios pagalbos tokioms šeimoms tikrai trūksta.
Iki 7 m. dar priklauso ankstyvoji reabilitacija, o vėliau toks vaikas nė nestebimas, t. y., gydytojai jį apžiūri nebent tada, kai yra konkrečių skundų. Tiesa, netrukus Sveikatos apsaugos ministerija pristatys reformą, ir ankstyvosios reabilitacijos paslaugas turėtų gauti vaikai iki 18 m.
Galima kreiptis į Psichikos sveikatos centrus, bet ten sunku pakliūti, o pakliuvus paprastai pasiūlomi vaistai, ne terapinė pagalba. Bet ir čia situacija palengva keičiasi, SAM įsipareigoja apmokyti psichiatrus darbo su autistiškais pacientais ypatumų.
Daug lemia ugdymo įstaiga, kurioje vaikas būna kiekvieną darbo dieną – tai ir turėtų būti vieta, kurioje jis gautų daugiausia pagalbos. Bet tai priklauso nuo konkrečios mokyklos, deja, ne visose jose yra kompentetingos švietimo pagalbos komandos ir teikiamos visos reikiamos paslaugos. Lietuvoje jau dvejus metus veikia Sutrikusios raidos vaikų konsultavimo skyrius, kur ugdymo įstaigos bei tėvai gali kreiptis dėl iššūkių, kylančių ugdymo proceso metu, ir gauti pagalbą.
Dėl ABA terapinės metodikos taikymo (yra ir kitų terapinių metodikų, ši į Lietuvą atėjo pirma ir yra žinomiausia) – negaliu teigti, kad ji galėtų padėti visiems autistiškiems asmenims, nes jie yra skirtingi. Ir kitose Europos šalyse ABA terapijos taikymas paprastai valstybės nekompensuojamas. Tam, kad metodika būtų veiksminga, labai svarbu tai, kad ji turi būti taikoma ilgą laiką ir visose aplinkose, kuriose būna vaikas.
Reikia pažymėti, kad autizmas – viso gyvenimo būklė, tad pagalba šeimai turi būti nuolatinė. Nors pagalbos po truputį daugėja ir jos kokybė gerėja, bet norėtųsi, kad tai vyktų greičiau, juk vaikai auga kiekvieną dieną.“
