Vaikščioti kaip jos bendraamžiai Gabrielė negali dėl cerebrinio paralyžiaus.
Kad ji gali turėti bėdų su sveikata, paaiškėjo tuojau po jos gimimo. Besilaukiančiai mamai staiga pakilo kraujospūdis, prasidėjo preeklampsija ir jos būklė sparčiai komplikavosi, prireikė ekstrinės cezario pjūvio operacijos. Mergaitė gimė neišnešiota 32 nėštumo savaitę, svėrė tik 1130 g.
Tėtis tuo metu buvo išvykęs dirbti į Norvegiją, juk atrodė, kad iki pirmagimės gimimo dar likę pora mėnesių, bet tuojau artimiausiu skrydžiu grįžo namo.
„Kai ją pirmą kartą pamatėme, ji gulėjo inkubatoriuje visai mažytė, atrodė, kad ten tik kauliukai ir oda. Žinoma, mes tuo metu buvome labai pasimetę, ištikti šoko, labai slėgė nežinomybė“, – pasakojo tėvai.
Mama atsiminė, kaip pradžioje mergaitė nepraėjo klausos tyrimo. „Tada pasakiau vyrui, kad jei vaikas tik negirdės – gal tai ne pati didžiausia bėda“, – sakė Lina.
Bet paskui mažylės smegenyse aptikta kraujosrūvų, ir buvo aišku, kad tai vienaip ar kitaip paveiks jos motoriką.
„Už tai, kad mes abi esame gyvos, esame dėkingos Vilniaus universiteto ligoninės Santaros klinikų Akušerijos ir ginekologijos centro specialistams. Taip pat esame labai dėkingi Vaikų ligoninės Neišnešiotų naujagimių skyriaus gydytojoms, slaugytojoms ir visiems darbuotojams, kurie tiesiogiai ar netiesiogiai rūpinosi Gabriele. Su jumis mes jautėmės saugios“, – pabrėžė mama.
Mergaitė išleista namo, būdama 1,5 mėn. ir sverdama apie 2 kg – jos svoris augo pernelyg lėtai. Namie trūko ligoninėje buvusio saugumo jausmo. Tėvai taip bijojo, kad mažylė nenustotų kvėpuoti, kad net pirko mobilią auklę su judesio jutikliais.
Tiesa, su tuo aparatu lovytėje mergaitė būdavo nedaug – ji buvo labai nerami, vis verkė ir norėjo ant rankų. Šeimos nariai net įgudo pakaitomis miegoti sėdėdami atsilošę, mažylę pasidėję ant krūtinės – taip ji miegodavo geriau.
Gabrielei augant paaiškėjo, kad girdi ji gerai, bet judėjimo galimybės išties ribotos. Kai jai buvo 11 mėnesių, diagnozuotas mišrus specifinis raidos sutrikimas (vėliau diagnozės atsisakyta), o kiek vėliau – cerebrinis paralyžius, apie kurį tėvai jau nujautė.
Mama atsiminė, kaip kartą, kai 9 mėn. mergytei nuspręsta atlikti BERA klausos tyrimą su narkoze, ji gydytojos pasiteiravo, ar tai dukrytei nepakenks, o ši atrėžė: „Jums jau niekas nepakenks.“ Šie šiurkštūs medikės žodžiai ją labai įskaudino. O tėčiui labiausiai įsiminė vienos gydytojos pasakymas, kad užaugusi dukra visa susisukusi sėdės vežimėlyje ir nieko negalės.
Paskui pusseseres – keturiomis
Panašu, kad niūriosios prognozės nesipildo: Gabrielė, nors ir atsilieka nuo bendraamžių, visko mokosi, stengiasi ir sparčiai juda į priekį.
7-8 mėn. ji pradėjo vartytis. 1,5 m. atsisėdo, panašaus amžiaus būdama pasakė žodį „mama“. Jos kalba pradžioje kiek vėlavo, bet nuo 2 m. 2 mėn. ji pradėjo kalbėti trumpais sakiniais ir nuo tada, kaip juokauja tėvai, kalba nesustodama.
Mergaitė mėgsta bendrauti, yra judri ir smalsi, tik ant kojyčių pastovėti savarankiškai neprisilaikant jai nepavyksta. Silpniau jos klausosi ir kairė rankytė, pernelyg žemas yra nugaros raumenų tonusas. Penkiametė valgo neblogai, bet smarkiai nuo bendraamžių atsilieka ir svoriu – tesveria 12,5 kg, tad nepažįstamiems žmonėms primena gal trejų metukų vaiką.
„Ji tokia, kaip ir dauguma vaikų, džiaugiasi, pyksta, liūdi, užjaučia. Ji yra labai jautri, bet ir mokanti pakovoti už save. Prie kitų vaikų ji pritampa, pavyzdžiui, kai vasarą kaime pusseserės, su kuriomis žaisti ji labai mėgsta, pradeda bėgti per žolę, ji irgi lekia iš paskos, nors ir keturiomis“, – pasakojo mama.
Pridūrė, kad ji su vyru neaugina Gabrielės kaip ypatingos mergaitės, nesistengia jai nuolat padėti, o vis paragina, kad ji pasistengtų kažką padaryti pati.
Judėti galima visaip
Gabrielė nesunkiai visur, kur jai reikia, nusigautų ropodama, bet tėvai stengiasi tai riboti – specialistai sako, kad tai ne į naudą. Mergytė turi vaikštynę, taip pat mokysis vaikščioti, pasiremdama specialiomis lazdelėmis, vadinamais kvadripodais (teko jas parsisiųsti iš Danijos, nes Lietuvoje jų nėra), na, o lauke daugiausia ji vaikšto, prilaikoma mamos. Vėliau įsigys ir aktyvaus tipo neįgaliojo vežimėlį – tokį, kuriuo galės judėti savarankiškai.
„Gal ji pati įprastai vaikščioti ir neišmoks (medikai neprognozuoja, nutiks tai ar ne), bet mes stengsimės, kad ji kuo geriau judėtų bent su pagalbinėmis priemonėmis ir būtų kuo savarankiškesnė“, – sakė mama Lina.
Prie to, kad mergytė daug moka, labai prisideda ir nuolat su ja intensyviai dirbantys tėvai. Penkiametė jau pažįsta raides ir moka dalį jų moka parašyti, o judėti ir pritapti aplinkoje jai padeda įvairios mankštos ir terapijos.
Ne visuose darželiuose buvo laukiama
Įprastos dienos rytą Gabrielė keliauja į vaikų darželį, kurį lanko nuo trejų. „Kai pradėjome ruoštis į darželį, apvažiavome visus, kurie yra sąlyginai netoli nuo mūsų namų. Kai kuriuose darželiuose mums leido suprasti, kad vaikai su specialiaisiais poreikiais ten nelaukiami. Pildėme prašymus į tris darželius – tiek buvo tokių, kuriuose, atrodė, dukra galėtų pritapti. Viename jų ir gavome vietą, direktorė dar pasitikslino, kokia Gabrielės negalia, ir priėmė mus gerai“, – pasakojo Lina.
Tačiau dar laukė rūpesčiai – tokiems vaikams skiriami auklėtojos padėjėjai, kurių ieško pačios ugdymo įstaigos, ir, nors reikalavimai nėra dideli, tereikia vidutinio išsilavinimo, norinčiųjų dirbti neatsiranda daug, mat atlyginimas vos didesnis už minimalų. Yra darželių, kur išmoka skiriama tai pačiai grupės auklėtojai už neva papildomą vieno vaiko priežiūrą, bet, kai grupėje daugiau nei 20 vaikų, galima suabejoti, kaip jai pavyksta viskuo tinkamai pasirūpinti.
Taigi Gabrielės mama pamąsčiusi pasiryžo ir pati nusprendė tapti auklėtojos padėjėja savo dukrai, nesvarbu, kad turės tenkintis 300 Eur / mėn. atlygiu (iki gimdymo ji dirbo su apskaita susijusį darbą).
„Suprantu, kad personalui pradžioje mane priimti į savo ratą buvo nejauku, bet sakyčiau, kad dabar sekasi neblogai. Stengiuosi nesikišti ir svetimų vaikų neauklėti. Būna, Gabrielė bando man skųstis, kad kiti vaikai kažką padarė negerai, bet aš sakau, kad aiškintųsi patys“, – sakė mama.
Pagrindinis jos darbas grupėje – Gabrielę vedžioti už rankų, prilaikyti ją bendrose veiklose su vaikais.
Tiesa, mama su dukra darželyje būna tik po pusę dienos, iki petų miego.
Kai neserga, 4 dienas per savaitę po darželio Gabrielė važiuoja sportuoti. Ji lanko kineziterapiją, ergoterapiją ir hipoterapiją, pradės lankyti logopedo užsiėmimus. Tam reikalingos didelės pinigų sumos – vienas užsiėmas kainuoja apie 20-30 Eur, o jų per savaitę būna bent keletas. Be to, mergaitė ne kartą vyko į reabilitacijas Lenkijoje, Slovakijoje, Latvijoje.
Ypač Gabrielei patinka hipoterapija – tai yra, jodinėjimas poniu, vardu Maja. Taip sportuojant stiprėja juosmens kontrolė, gerėja laikysena. Na, o po sporto ypač smagu arkliuką pamaitinti ir sušukuoti.
Mamą sujaudinę dukrytės žodžiai
Ar Lina nepavargsta, nuolat ne tik namie, bet ir darželyje būdama su dukrele? Ji atsakė, kad namie jai labai padeda vyras – darbo Norvegijoje jis atsisakė, kad galėtų daugiau laiko skirti šeimai, ir neseniai ėmėsi individualios veiklos – dviračių remonto.
„Padeda mums ir kiti, ypač dėkingi esame babai Alvyrai už nemiegotas naktis, už Gabrielei skirtus vakarus, laisvadienius, atostogas, už meilę ir rūpestį. Ir dar labai noriu padėkoti visiems, skyrusiems ir skirsiantiems paramą Gabrielei. Ačiū už gražius žodžius, už palaikymą“, – sakė Lina.
Ji pridūrė, kad dukrytei skirtą labdaros ir paramos fondą įkurti ją paragino buvusi kurso draugė – jai pačiai buvo nesmagu prašyti pažįstamų ir nepažįstamų žmonių paramos. Nors lėšų Gabrielės terapijoms surinkti nelengva, ji žino, kad yra tėvų, kurių vaikučių būklė dar sudėtingesnė.
Visgi atsirado žmonių, kurie prisideda pervesdami 1,2 proc. pajamų mokesčio Gabrielei, ir ši parama šeimai tikrai reikšminga. Iš fondo lėšų ne tik apmoka bent dalį reabilitacijų – dar iš jų galėjo dukrytei nupirkti, pavydžiui, kojyčių įtvarus, kurie telpa į batukus (tie įtvarai, kuriuos kompensuoja valstybė, į jokius batus netilpo).
Ypač naudinga pasirodė intensyvi reabilitacija Rygoje. Po jos mergytė pradėjo šokti, klūpodama ant kelių (seniau ant kelių išbūdavo tik trumpai). Pirmą sykį pradėjusi demonstruoti mamai naujus šokių judesius, ji pati sušuko: „Mama, žiūrėk, ką su manimi padarė reabilitacija!“
Taigi ji pati jau suvokia sporto naudą, na, o jos mamą tokie žodžiai, suprantama, labai nustebino ir sugraudino. Dabar mažoji nuolat kviečia tėtį pašokti kartu.
Taip pat Lina pastebėjo, kad į Gabrielei skirtą paramos fondą kreipiasi ir mamos, auginančios vaikučius su negalia, iškilus vienam ar kitam klausimui – visgi informacijos neretai dar trūksta. „Ne kartą toks pokalbis prasidėjo nedrąsiu klausimu, lyg ir atsiprašant, kad teiraujamasi per daug asmeniškų dalykų. Galiu pasakyti: klauskite, nebijokite, neįžeisite, neįskaudinsite, ir tuo, ką žinome, visada pasidalinsime. Ir mes patys klausiame, jei kas žino daugiau, ir toliau domimės, kokios dar praktikos būtų naudingos Gabrielei“, – sakė Lina.
Nuorodą į Gabrielės labdaros ir paramos fondą rasite čia.
