Tie priepuoliai kartojasi kasdien po vieną-tris kartus, o buvo metas, kai per dieną jų būdavo net 20, ir vaistais ligą suvaldyti buvo pernelyg sudėtinga. „Net gydytojai, atrodo, kartais nežino, ką su Martynu daryti“, – prasitarė vienturčio sūnaus mama.
Vaiko ji su vyru labai laukė ir, žinoma, tikėjosi, kad viskas bus gerai. Pradžioje ir atrodė, kad viskas gerai. Gimdymas buvo sunkus, bet po jo vaiko būklė neatrodė bloga. Tiesa, jam diagnozuota naujagimių gelta, tačiau ši liga nesunkiai įveikiama.
Kai berniukui buvo 3 mėnesiai, tėvai susirūpino, kad kažkas negerai, nes jis nekėlė galvytės, ir netrukus kreipėsi į medikus. Atlikus kompiuterinės tomografijos tyrimą paaiškėjo, kad neišsivysčiusi jo smegenų didžioji jungtis.
„Pasakyti, kas bus toliau, gydytojai negalėjo, tik sakė, kad vaiko raida bus daugiau ar mažiau sulėtėjusi, be to, gali pasireikšti ir epilepsija“, – atsiminė mama.
Tėvai tikėjosi, kad šios visgi pavyko išvengti, kol sūnui suėjo treji metukai. Nors jo raida ir atsiliko nuo sveikų bendraamžių, Martynas augo ir stiprėjo, išmoko vaikščioti. O tada prasidėjo priepuoliai.
Mama su sūnumi atsigulė į ligoninę, buvo parinkti vaistai ir atrodė, kad epilepsija, kurios visiškai išgydyti neišeina, tapo kontroliuojama.
Tačiau kai Martynui buvo penkeri, klastinga liga grįžo su trenksmu. Priepuoliai ėmė kartotis labai dažnai, po 20 kartų per dieną. Kodėl taip nutiko, paaiškinimo nėra.
Vaikas su mama net pusę metų gulėjo ligoninėje, ilgai buvo bandoma parinkti tinkamiausius vaistus, taip pat implantuotas klajoklio nervo stimuliatorius – mama kaskart prasidėjus priepuoliui turi per jį perbraukti specialiu magnetuku, kad priepuolis greičiau praeitų. Taip pat mama bandė pusmetį taikyti vaikui keto dietą (sakoma, kad tai padeda), tačiau ši norimo rezultato nedavė.
Martyną priepuoliai dažniausiai ištinka miego metu naktį arba paryčiais – jis labai įsitempia, virpčioja, o kartais ir nekvėpuoja bei pradeda mėlti. Mama naktį per miegus pajunta, kad gali prasidėti priepuolis, iš jo kvėpavimo.
Kiekvienas priepuolis naikina smegenų neuronus, taigi vaikas ne tik netobulėja, bet ir gali užmiršti tai, ką mokėjo seniau.
„Žinoma, ir iki tol, kol prasidėjo tie dažni priepuoliai, atrodė, kad mums viskas labai blogai – bet, kai palyginu su šiandien, dabar atrodo, kad tada dar buvo gerai. Juk iki tol jis vaikščiojo, pats galėjo pavalgyti, nuėjęs atsidarydavo šaldytuvą ir parodydavo, ko nori. Netgi lankė paprastą darželio grupę (tiesa, jam dėl apsunkinto judėjimo buvo skirta padėjėja) ir buvo daug guvesnis ir gudresnis nei dabar“, – pasakojo mama.
Dabar Martynas nebevaikšto, sumažėjęs jo domėjimasis aplinka, jis nuolat atrodo pavargęs ir nemažai miega. Be to, yra atsiradę daug nevalingų judesių, panorėjus jam nelengva paimti reikiamą daiktą.
Bėda viena nevaikšto
Prie šeimos rūpesčių prasideda ir tai, kad Martynui diagnozuotas imunodeficitas ir jis labai daug serga – dažnai ir paprasta sloga virsta plaučių uždegimu.
Praėjusį rudenį jis ypač sunkiai sirgo koronavirusu: labai duso, buvo sumažėjęs deguonies kiekis kraujyje, savaitei buvo perkeltas į reanimacijos skyrių. „Aš tuo metu turėjau būti namuose, tik kas rytą bei vakarą skambindavau į ligoninę sužinoti, kokia jo būklė, ar ji dar labiau nepablogėjo“, – pasakojo mama, neslėpusi, kad tada jautė grėsmę, kad sūnaus gali netekti.
Tuo laikotarpiu ji su vaiku ligoninėje praleido net pusę metų. Visą tą laiką vyras dėl pandemijos nė negalėjo jų aplankyti.
Po to Martynui skirti imunoglobulinai, kurie, kaip tikimasi, sustiprins jo imunitetą ir jis mažiau sirgs – tėvams tai būtų didelis palengvėjimas.
Tai dar ne visos berniuko sveikatos bėdos – kai jis buvo mažiukas, jam nustatyta įgimta katarakta, vienos akies nervo atrofija ir trumparegystė. Viena akytė buvo operuota, išimtas lęšiukas ir regėjimas susilpnėjęs. Kiek jis mato, sunku pasakyti, bet mama yra atkreipusi dėmesį į tai, kad jam rūpi didesni šunys, o maži (jie patys namie laiko Jorkšyro trejerą) beveik nedomina – matyt, smulkesnius gyvūnus įžiūrėti nelengva.
„Gydytojai sako, kad tiek visokių bėdų, kiek yra pas Martyną, negali būti atsitiktinai – matyt, yra kažkoks genetinis sindromas, kuris jas visas apjungia. Lankėmės pas genetikus Vilniuje, buvo atlikti genetiniai tyrimai, tačiau kol kas nieko nenustatyta, bandome aiškintis toliau – tikriausiai tas sindromas labai retas. Kažin, ar diagnozė kažką pakeistų, bet visgi norėtųsi ją išsiaiškinti – gal tai duotų užuominą, kaip pagerinti vaiko būklę“, – kalbėjo mama.
Nekalba ir net neverkia
Martynas visiškai nekalba (nedarė to ir tuomet, kai jautėsi geriau nei dabar). Berniukas nė neskleidžia jokių garsų ir niekada neverkia. Tad ar mama supranta, kad jam kažkas negerai? „Taip, per tiek metų aš esu išmokusi ir be jo ašarų suprasti, kada jam negera, kada kažką skauda. Tik, aišku, sunku susigaudyti, ar jam skauda pilvuką, ar dar kažką“, – sakė Lina.
Ji su savo sūnumi kartu būna nuolatos didžiąją laiko dalį. Iki gimdymo dirbo mokykloje biologijos mokytoja, bet po tokios ilgos pertraukos kažin ar bepavyktų sugrįžti į pedagoginį darbą, net jei atsirastų galimybių.
Oficialiai Martynas lanko specialiųjų poreikių vaikų grupę, šį rudenį jis formaliai tapo antroku. Kadangi Jurbarke vaikų su sunkia negalia nėra daug, tą pačią grupę lanko ir aštuonmečiai, ir aštuoniolikmečiai.
Tačiau dėl itin silpno imuniteto ir nuolatinių ligų Martynas ugdymo įstaigoje lankosi retai. Kai visgi sveikata leidžia ir mama jį ten nuveda, jis pasilieka nuo maždaug 10 val. iki 15 val. Anksčiau neina, nes paprastai ryte pasireiškia epilepsijos priepuoliai, o vėliau būna pavargęs, bet grupėje nėra lovos, kur būtų galima patogiai atsigulti ir pamiegoti.
Kaip jaučiasi mama, per dienų dienas būdama šalia sunkios būklės sūnaus? „Kartais būna sunku, nuolat jaučiasi nuovargis – juk net naktį neišeina gerai pailsėti. Tiesa, dėl to turbūt esu ir aš pati kalta – būna, vakare vyras mane išleidžia pasivaikščioti, bet aš ir tada negaliu atsipalaiduoti, vis galvoju apie sūnų, nes man atrodo, kad tik aš geriausiai suprantu, ko jis nori, ir geriausiai juo pasirūpinu...“, – sakė Lina.
Pradžioje norėjo nuo visų pasislėpti
Moteris pripažino, kad po to, kai išryškėjo sūnaus raidos sutrikimai, kurį laiką nesinorėjo su juo niekur eiti ir rodytis aplinkiniams.
„Kitokie vaikai gatvėje sulaukia kreivų žvilgsnių, ir mes jautėmės tikrai prastai, atrodė, kad geriau likti namie – turėjome vilties, kad vėliau jam pagerės... Dabar suprantu, kad sėdėti namie užsidarius neverta, išeinu su juo ir į lauką, ir į parduotuvę. Mums pasisekė bent tiek, kad gyvename savo name, turime kiemą“, – sakė moteris.
Pridūrė, kad dabar jiedu su vyru gyvena iš esmės ne savo, o Martyno gyvenimą – jei kažką daro ar kažkur važiuoja, galvoja, ar galės ten pakliūti su jo vežimėliu, ar jam bus patogu ir pan.
Dėl to kartais būna liūdna, bet kitos išeities jie tiesiog nemato.
Kurį laiką tėvai buvo nusiteikę sūnų viskuo, kuo reikia, aprūpinti patys, bet tą padaryti vien iš vyro algos ir neįgalumo pašalpos nelengva, poreikiai nemaži: dalis vaistų kompensuojami, bet ne visi; kompensuojamų sauskelnių anaiptol nepakanka; reikalingos specialios priemonės, kadangi vaikas turi ir atopinį dermatitą; kas dvi savaites tenka iš Jurbarko važinėti į Kauno klinikas lašintis vaistų.
Tad galiausiai pernai rudenį moteris pasiryžo pasinaudoti Jurbarko „Lions“ klubo pasiūlymu surinkti pinigų Martyno poreikiams. Už surinktas lėšas nuvyko į privačią Vaiko raidos kliniką Kaune ir labai tuo džiaugėsi.
„Ten taikoma neurosensorinė stimuliacija, smegenys veikiamos specialiu aparatu, kuris, kaip teigiama, atkuria neuronus, ir Martynui tai buvo tikrai naudinga – po užsiėmimų jis sustiprėjo, sutvirtėjo, netgi buvo pradėjęs vėl vaikščioti. Turbūt prisidėjo ir kitos veiklos – ten yra ir mankšta, ir ergoterapija, ir logopedo užsiėmimai“, – sakė mama.
Taigi moteris ryžosi ir toliau nesislapstyti, prisijungė prie feisbuko grupės „Vilties spindulėlis“, įkūrė Martyno Raževičiaus labdaros ir paramos fondą, kuriam galima skirti 1,2 proc. pajamų mokesčio arba tiesiog pervesti lėšų berniuko poreikiams (daugiau informacijos rasite čia).
„Nusiteikiau, kad mes turime daryti viską, ką galime, kad Martynas jaustųsi kuo geriau ir patogiau savo nelengvame gyvenime“, – sakė mama.
