Grėsmingą onkologinės ligos diagnozę Eglė išgirdo prieš dvejus metus. Ji buvo žvali, gabi, nuolat besišypsanti septyniolikmetė, kai netikėtai jos gyvenimas smarkiai komplikavosi.
Jos mama Rasa pasakojo, kad viskas prasidėjo nuo pykinimo rytais. Moksleivei būdavo sunku išbūti pamokose, o grįžus namo palengvėdavo iki kito ryto. Pradėjus ieškoti atsakymo, kas vyksta, gydytoja pediatrė pasakė, kad tikriausiai paauglė nenori eiti į mokyklą, todėl ją ir pykina, neurologė, kardiologė ir okuslistė pakitimų nenustatė, bet mergaitė jautėsi vis prasčiau.
„Kai prasidėjo karantinas, supratau, kad daugiau konsultacijų negausime, todėl su dukra sėdome į automobilį ir nuvažiavome į Kauno klinikas. Priėmimo skyriuje pasakiau, kad neišvažiuosime, kol nesužinosime rytinio pykinimo priežasties. Į mus žiūrėjo skeptiškai, kol nepadarė kompiuterinės tomografijos. Išvadoje buvo parašyta – galvoje yra auglys“, – pasakojo mama.
Tą dieną iš klinikų namo jos jau nebegrįžo. Eglutė palatoje mamos paklausė, kas jai yra, ir ši atsakė, kad laukia nedidelė operacija. Jai pačiai dar niekas nesakė, kad dukrai vėžys – auglių juk būna visokių.
Po operacijos mama sužinojo, kad auglys – piktybinis. Dar baisiau buvo dėl to, kad kurį laiką po operacijos mergina nematė, nejudino nei rankų nei kojų. Vėliau regėjimas ir galimybė judėti grįžo.
Jos buvo perkeltos į onkologinį skyrių, laukė ilgas ir sudėtingas gydymas. Liūdna buvo ir dėl to, kad per karantiną tėtis, dvi vyresnės sesės nei niekas kitas negalėjo ateiti jų aplankyti. Tiesa, mama prie dukrelės stengėsi atrodyti gerai nusiteikusi, tik išėjusi iš palatos kokiame kamputyje paverkdavo.
„Niekada nepamiršiu, kaip Eglutė nusikirpo plaukus plikai, kol jie dar net nebuvo pradėję smarkiai slinkti. Tada supratau, kad ji yra labai stipri viduje. Ir aš tokia privalėjau būti, nežiūrint nei į aplinkybes, nei į kitose palatose kenčiančius ar mirštančius vaikus“, – pasakojo mama.
Pirma agresyvi chemoterapija nedavė rezultatų. Ją nutraukus, pradėta radioterapija. Po kurio laiko naujas magnetinio rezonanso tyrimas parodė labai lauktą dalinį pagerėjimą.
Toliau sekė agresyvi chemoterapija, kurią Eglutės organizmui buvo labai sunku atlaikyti. Ji neturėdavo jėgų keltis iš lovos, nenorėjo valgyti – visas maistas atrodė kitokio nei įprasta skonio, obuolys galėjo būti kaip plastmasės skonio.
Pagerėjimu džiaugėsi neilgai
Po sunkių gydymosi metų mama su dukra pagaliau išgirdo, jog pasiekta remisija ir gydymas nutraukiamas.
Pasidžiaugti, kad ligą nugalėjo, šeimai teko neilgai. Kas tris mėnesius buvo atliekami tyrimai, ir vienas jų parodė, jog yra atkryčio rizika. Prireikė gama peilio operacijos ir, vėlgi, cheminių vaistų.
Šią vasarą Eglutė dar jautėsi neblogai, džiaugėsi atostogomis, o rugsėjį susirgo kovidu. Netrukus po to prasidėjo dideli galvos skausmai, regėjimo sutrikimas, rankos tirpimas. Tie priepuoliai vis stiprėjo ir mergina labai kamavosi, kentė ir viską matantys jos tėvai.
Magnetinio rezonanso tyrimas parodė atkrytį. Skubiai atlikta antra gama peilio operacija.
„Po jos priepuoliai pasitraukė, medikai sakė, kad galima būtų tęsti cheminį gydymą, tačiau Eglei dar kartą kęsti jo baisius šalutinius poveikius atrodė pernelyg sudėtinga. Taip pat gydytojas sakė, kad galima mėginti gydytis labai brangiu valstybės nekompensuojamu vaistu, kuris galimai sustabdytų ligos progresavimą. Tačiau gydymo kursas testųsi apie dvejus metus, mėnesiui reikėtų apie 2000 Eur“, – pasakojo mama.
Tą išgirdusi moteris dar suabejojo, ką daryti, bet pasiskaičiusi internete daugiau apie vaisto poveikį ir sulaukusi artimųjų palaikymo bei noro prisidėti prie gydymo, po savaitės gydytojui pasakė, kad jam ryžtasi.
Pinigų dar neturi, bet gydosi
Brangusis vaistas vadinasi „Avastin“, tai imunoterapinis vaistas, kurio veikimo principas – jis išardo kraujagyslių tinklą apie naviką, šis nebegauna maitinimo ir negali didėti. Lietuvoje šis vaistas dažniausiai taikomas žarnyno vėžio gydymui, tačiau kartais pasitelkiamas ir kitais atvejais, o JAV, kaip Rasa sužinojo, juo dažnai gydomi ir galvoje esantys augliai.
Taigi dabar šeima turi tikslą – surinkti 70 000 Eur Eglutės gydymui ir reabilitacijai. Pinigus jie renka su žmonių pagalba socialiniuose tinkluose, įvairiose bendruomenėse, iš Eglės pieštų atvirukų, taip pat aiškinasi dėl galimybės gauti bent dalinę valstybės kompensaciją gydymui, tačiau tokie dalykai užtrunka, o gydymas reikalingas kuo greičiau.
Šeimai, padedamai gerų žmonių, jau pavyko surinkti 20 000 Eur ir gauti pirmąsias dvi vaisto dozes. „Eglutės organizmas vaistą priėmė gerai, o apie poveikį kalbėti dar anksti, jis bus lašinamas du kartus per mėnesį. Ir negalima daryti ilgesnės pertraukos tarp nustatytų kursų, tad kaip įmanydami renkame pinigus ir toliau, kad jie, neduok Dieve, nesibaigtų, kol nepraeitas gydymo kursas“, – sakė mama.
Ir pridūrė, kad nors situacija nėra lengva, ji stengiasi tikėti – ir būtinai dukrai perduoti tą tikėjimą – kad viskas bus gerai. „Aš kasdien meldžiuosi ir prašau: „Dieve, gelbėk mano vaiką.“ O Eglutė tiki, kad Dievas turi jai planą“, – sakė Rasa.
Pati Eglė dabar jaučiasi sąlyginai neblogai – priepuoliai atsitraukė, kalbėti ir vaikščioti ji gali, tik koordinacija susilpnėjusi ir jėgų mažai, nuolat prireikia tėvų pagalbos. „Kartą buvome prie ežero – pūstelėjo vėjo gūsis ir ją įstūmė į vandenį, taip, tiesiogine to žodžio prasme įstūmė – tokia ji buvo nusilpusi po pirmų metų gydymo“, – sakė mama.
Turi ateities planų
Pati Eglė sakė, kad dabar jaučiasi neblogai, tik ligoninėje būti jai labai nesinori, bet supranta, kad to reikia. „Ligoninėje man labai sunku, nes netekau daug svorio, todėl standartinės lovos man per kietos ir kelia kūno skausmą. Netinka man ir ligoninės maistas – ten daug pieno produktų, kurių nevalgau, nes nuo jų mane beria, būna saldintų patiekalų, visokių varškėčių, jogurto, o cukrus onkologiniams ligoniams nerekomenduojamas (mama tą sakė ir pati skaičiau)“, – pasakojo mergina.
Visgi niūrioms nuotaikoms ji stengiasi nepasiduoti, o nusiraminti jai labai padeda piešimas akvarele. Jo ėmėsi prieš gerus metus, kai per pertrauką tarp gydymosi grįžo namo, galvojo, ko imtis, ir tarp sesės daiktų pamatė dažus su teptukais. Dar ir tėvai pagyrė, o psichologė rekomendavo mielos veiklos neapleisti.
Nuo tada Eglė piešia atvirukus ir paveikslėlius, kai tik atranda laisvesnę minutėlę, taip pat akvarelės liejimo gudrybių mokosi iš „Youtube“.
Be to, mergina per visus ją užklupusius sunkumus neapleido ir mokslų – kad ir sirgdama ir sunkiai besigydydama sugebėjo baigti dvylika klasių (didelę laiko dalį mokymasis kaip tik vyko nuotoliniu būdu; nuo valstybinių egzaminų laikymo ji buvo atleista), o dabar mokosi fotografijos. Į paskaitas vyksta tik su tėvų pagalba, kartais to negali padaryti dėl dėl gydymo, tačiau dėstytojai jos situaciją žino ir supranta.
Pasak Eglės, kai pasveiks ir baigs mokslus, norėtų turėti savo fotografijos studiją, o joje dar ir vesti menines veiklas – jai abi šios veiklos labai patinka.
Kadangi merginos lietos akvarelės ir kompiuteriu piešti paveikslėliai sulaukė daug komplimentų, šeima sugalvojo juos paversti atvirukais ir paveikslėliais, o už juos surinktus pinigus skirti, žinoma, Eglės vaistams.
Kaip įsigyti Eglės Karpavičiūtės pieštų atvirukų ir prisidėti prie jos gydymo, sužinoti galite čia.
SAM galimybės padėti
Sveikatos apsaugos ministerijos (SAM) atstovų Lrytas.lt paklausė, kokia yra situacija su brangių vaistų kompensavimu ir kada galima tikėtis jų kompensavimo išimties tvarka.
SAM specialistas Julianas Gališanskis pateiktame atsakyme aiškinama: „Jei pacientui nustatoma labai reta sveikatos būklė ir nėra kompensuojamo įprasto gydymo, tokiam pacientui gali būti kompensuojami labai brangūs vaistai bei medicinos pagalbos priemonės (MPP) arba būtinos sveikatos priežiūros paslaugos Sveikatos apsaugos ministerijoje veikiančios Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijos sprendimu (jei kiti kompensavimo būdai nėra numatyti).
Prašymą dėl paciento, sergančio labai reta liga, gydymo išlaidų kompensavimo turi pateikti jį gydanti įstaiga, teikianti atitinkamos srities tretinio lygio sveikatos priežiūros paslaugas. Prašymus iš gydymo įstaigų priima Valstybinė ligonių kasa (VLK), kuri juos persiunčia nagrinėti Labai retų žmogaus sveikatos būklių gydymo išlaidų kompensavimo komisijai.
Priimdama sprendimą komisija remiasi vaistinio preparato terapine nauda (MPP funkcine verte), naujoviškumu, taip pat įvertina, kokią įtaką konkretaus vaisto kompensavimas turės Privalomojo sveikatos draudimo fondo (PSDF) biudžetui. Priimant sprendimą dėl gydymo išlaidų kompensavimo iš PSDF, komisija atsižvelgia į tai, ar užteks PSDF lėšų gydymui ne vienam pacientui, o visiems sergantiems ta pačia liga Lietuvos pacientams (pažymą apie tai, ar užtenka lėšų, teikia VLK), nes jei bus skirtas kompensavimas vienam šia liga sergančiam pacientui, teisę gauti kompensavimą turės ir visi kiti, sergantys ta pačia liga.
Siekiant nuosekliai gerinti vaistų ir MPP, skirtų labai retoms žmogaus sveikatos būklėms gydyti, prieinamumą, kasmet skiriama vis daugiau PSDF biudžeto lėšų. Jei 2017 m. tam buvo skirta 4 mln. eurų, tai šiemet ši suma jau siekia 15,6 mln. eurų. 2023 m. planuojama biudžetą vaistų ir MPP, skirtų labai retoms žmogaus sveikatos būklėms gydyti, kompensavimui didinti iki 20 mln. eurų.“
