Kad mamai, kuriai šiuo metu yra 64 m., kažkas negerai, pašnekovas ir dvi jo sesės pajuto prieš nepilną dešimtmetį nuotoliniu būdu – moteris jau keliolika metų dirbo užsienyje, Vokietijoje, po to Norvegijoje. Kurį laiką darbo ji nebeturėjo, ir jaunesnioji dukra galiausiai nuvyko jos parsivežti (pačiai moteriai jau atrodė sudėtinga nusipirkti bilietus ir susiorientuoti oro uoste).
Grįžusi iš Norvegijos ji apsistojo Tado šeimos namuose, vyras dar svarstė, kad mama galėtų prisidėti prie darbų šeimos uogų ūkyje, tačiau pasirodė, kad jai tai pernelyg sudėtinga: moteriai buvo sunku susiorientuoti erdvėje, surasti reikiamą daiktą, kad ir pasiimti šaukštą iš virtuvės stalčiaus, įjungti virdulį ar uždaryti duris.
Tiesa, pati mama tvirtino, kad jai viskas gerai, o nesusipratimus nurašydavo savo išsiblaškymui – neva ir seniau ji vis užmiršdavo raktus ar pamesdavo piniginę. „Ji kalbėjo normaliai, žodžio kišenėje neieškojo, turėjo humoro jausmą, tad mūsų draugai sakydavo, kad ji šauni sveika moteris, o aš be reikalo ieškau problemų, bet aš jau aiškiai jaučiau, kad kažkas negerai. Galiausiai su sesėmis primygtinai mamos priprašėme, kad apsilankytų pas gydytoją, nes ji tai vis atidėliojo“, – prisiminė Tadas.
Dabar jis mano, kad pasielgė neteisingai, pirmą kartą mamą pas gydytoją išleidęs vieną – ji tada dar orientavosi pati ir palydos nenorėjo. Galbūt, jei būtų ėjęs kartu, ledai būtų pajudėję greičiau, o tuomet dar teko palūkėti.
„Vaikščiodami tai pas vienus, tai pas kitus gydytojus praradome apie metus, buvo įtariamas tai vitaminų trūkumas, tai dar kažkas. Galiausiai viskas paaiškėjo, mamai apsilankius Kauno klinikose – ten 2019 m. jai greitai diagnozuota Alzheimerio liga, gydytoja gražiai paaiškino, kas ir kaip. Tiesa, tuoj po to prasidėjo kovidas, tad oficialaus diagnozės patvirtinimo ant popieriaus teko laukti dar apie metus“, – pasakojo pašnekovas.
Jis patikslino, kad nors Alzheimerio liga ir kitos demencijos – neišgydomos, verta jas nustatyti kuo anksčiau, nes tada galima pristabdyti simptomus ir padėti žmogui ilgiau išlikti savarankišku.
Dabar Tadas miesto gatvėse kartais pastebi senyvus tarsi pasimetusius, kažko rankinėse nerandančius žmones ir yra įsitikinęs, kad jiems taip pat pasireiškia demencija, nors gal ji ir nėra diagnozuota.
„Artimieji dažnai linkę numoti ranka, kad štai, žmogus vyresnio amžiaus, dėl to ir išsiblaškęs, kitaip tariant – senas ir kvailas, tačiau ne, savaime senoliai tokie neturi būti – matyt, jiems jau pradeda reikštis liga, tik ji pasirodo per skirtingą laiką, mano mamai ji progresavo palyginus greitai“, – sakė pašnekovas.
Pats Tadas tuo, kaip veikia mūsų kūnai, domėjosi seniai – dar paauglystėje jis lankė sunkiąją atletiką, kur jam neblogai sekėsi, ir visą laiką mėgo sportuoti, bėgo maratonus, praktikavo kovinę savigyną. Tačiau kartą 2014 m., atlikdamas įprastą užduotį, pajuto tokius stiprius nugaros skausmus, kad negalėjo ne tik pabėgėti, bet ir paeiti. Netrukus vyrui diagnozuota Bechterevo liga, apie kurią paskaičius internete tapo labai baisu – ten rašoma, kad ji taip pažeidžia stuburą, kad šis laikui bėgant gali tapti visai nejudrus.
„Visgi radau ir informacijos, kad kiti tą ligą įveikia, ir aš su ja susigyvenau. Nuo tada ypač daug skaitau apie sveikatą ir su tuo susijusius dalykus. Iš esmės svarbiausi yra 5 veiksniai – tai miegas, pilnavertė mityba, fizinis aktyvumas, emocinė sveikata ir protinis aktyvumas – ir visa tai sureguliavus tikrai galima pasijusti geriau“, – aiškino Tadas.
Tai galioja ir jo paties, ir jo mamos, ir kitų ligų atvejais.
Nori padėti kitiems
Dabar Tadas ne tik dalijasi savo patirtimi, susijusia su mamos liga, bet ir nori padėti likimo draugams ir turi įvairių visuomeninių veiklų. Jis aktyviai prisideda prie demencijos stigmos mažinimo Lietuvoje ir už jos ribų. Savo sukurtoje svetainėje jis nuolatos skelbia straipsnius šia tema bei dalyvauja renginiuose.
Taip pat vyras džiaugėsi, kad Lietuvoje susikūrus asociacijai „Demencija Lietuvoje“ tapo jos nariu. Ši organizacija prisideda organizuoja tarpusavio pagalbos renginius, sujungia likimo brolius ir seseris bei padeda spręsti tam tikras problemas.
Be to, Tadas intensyviai ieško inovatyvių sprendimų slaugos srityje. Jis kartu su Vytauto Didžiojo universiteto profesoriumi Tomu Krilavičiumi, kurio darbo sritis – informacinės technologijos bei dirbtinis intelektas, subūrė komandą ir šiuo metu kuria inovatyvią išmanią sistemą, kurį turėtų iš esmės palengvinti ligonių, sergančių Alzheimerio liga, ir jų artimųjų gyvenimo kokybę. Vystant projektą prisideda ir „KTU Startup Space“.
Kaip pašnekovas aiškina, tam, kad veiktų jų kuriamas startuolis, reikės išmanios apyrankės, telefono ir planšetės. Ligonio kambaryje stovės planšetė, rodanti vaizdą (taip pat galima integruoti į sistemą papildomas kameras su jutikliais), kad jį namuose palikęs artimasis galėtų matyti, kas vyksta. Be to, į planšetę bus galima ir paskambinti – ligoniui nė nereikės spausti mygtuko „atsiliepti“, nes ir toks veiksmas jam jau gali būti per sunkus.
Išmanioji apyrankė rinks duomenis apie asmens būklę, apdoros duomenis pagal dirbtinio intelekto modulius ir, kai kažkas bus negerai, artimieji gaus pranešimą bei rekomendacijas, ką daryti, kad žmogus pasijustų geriau.
„Paimkime visai paprastą pavyzdį – miegą. Yra tyrimų, rodančių, kad miego trūkumas veikia žmonių būklę – viena bemiegė naktis padidina specifinių baltymų smegenyse išsiskyrimą, be to, smegenys miego metu valosi nuo toksinų, o šie prisideda prie sutrikusių informacijos perdavimo procesų. Tai ypač aktualu sergant Alzheimeriu, nes, kaip sakoma, tai – toksinė lyga. Išmanioji apyrankė fiksuos, kiek realiai laiko žmogus per parą miegojo (gal jis pats to nesuvokia arba nenori pasakyti) ir užfiksavusi pakitimus siųs informaciją su rekomendacijomis. Jei trūksta miego, tai bus bazinės rekomendacijos – sumažinti kambario, kuriame miegama, temperatūrą, vartoti daugiau skysčių, vakare daugiau judėti, mažiau būti šviesoje ar pan. Jeigu sutrikimai tęsis kelias dienas, bus rekomenduojama kreiptis į šeimos gydytoją“, – aiškino Tadas.
Susidomėjimas didelis
T.Gudėno su prof. T.Krilavičiumi ir bendražygiais sveikatingumo specialistais ruošiama programėlė dar tik kuriama, bet jau yra nemažai jos pasirodymo laukiančių žmonių JAV ir kitose šalyse, apie šią inovaciją rašytas ne vienas straipsnis anglų kalba – tikimasi, kad ji tikrai pagerins ligonius slaugančių žmonių kasdienybę.
Šiuo metu kūrėjai daug dirba ties prototipu ir nori pagrįsti „DEMinno Care“ sistemos veikimą moksliniais tyrimais. Investuotojams pristatinės šią inovaciją, kai jau bus apčiuopiamas veikiantis produktas.
Paties Tado mamai ši programėlė gali ir nebūti labai naudinga – jos būklė vis blogėja. Jai vis sunkiau orientuotis aplinkoje, trūksta žodžių, jau ir televizoriaus žiūrėti nesinori, nes sunku suprasti, kas kalbama, ir tampa vis sunkiau pasirūpinti savimi.
„Gerai nors tiek, kad ji mus dar atpažįsta – vėliau gali nelikti ir šio gebėjimo. Pasisekė ir dėl to, kad ji nėra pikta ar agresyvi, kaip kad neretai nutinka Alzheimerio liga susirgusiems žmonėms“, – sakė Tadas.
Vyras yra labai dėkingas savo žmonai Astai, kuri su anyta turi užmezgusi gražų ryšį ir ja rūpinasi, nes visgi didžioji našta tenka jai. Dukrelės kas vakarą močiutei skaito knygas, ir toks užsiėmimas joms labai patinka.
Susargdino sunkūs išgyvenimai?
Vyras svarstė, kad prie jo mamos ligos galėjo prisidėti sudėtingi jos išgyvenimai – Alzheimerio ligos priežastys nėra iki galo aiškios, bet manoma, kad prie to gali prisidėti stresas.
Kaip pasakojo vyras, vaikystėje jis su šeima augo Kurklių miestelyje (Anykščių raj.) ir, kol jam suėjo 11 metų, šeimai nieko netrūko, o tada nuo kraujagyslių užkalkėjimo mirė jo tėtis, kuriam buvo vos 31 m.
Likusi su trim vaikais mama vertėsi sunkiai, mažame miestelyje darbo nebuvo, ji uogaudavo ir griebdavosi atsitiktinių darbų. „Be to, per tuos pačius metus, kai palaidojo vyrą, ji dar neteko savo brolio ir mamos – mažas apie tai nesusimąsčiau, bet juk tai buvo didžiulis emocinis krūvis“, – liūdnai kalbėjo Tadas.
Tiesa, moteris neprapuolė, visi jos vaikai įgijo išsilavinimą ir sėkmingai dirba. Bet pašnekovas neatmeta tikimybės, kad skaudūs išgyvenimai niekur nedingo ir vėliau pasireiškė bjauria forma, juolab, kad mamą jie užklupo palyginus anksti, kai jai buvo maždaug 55 m. – dažniausiai Alzheimeris nustatomas gerokai vyresniems žmonėms.
Su skausmu vyras pagalvoja, kad gali būti ir taip, kad mama pasirūpinti namuose jiems taps per sunku – tuomet reikės jai rasti globos įstaigą.
„Tokiems ligoniams gydymo nėra ir jų laukia tragiškas likimas – būna, kad galiausiai jie tik guli lovoje, nė nebepajuda ir nebegali nuryti maisto. Tikiu, kad mes darome viską, ką galime, kad baigtį nutolintume ir mama jaustųsi kuo geriau – čia ji gali pavaikščioti po aptvertą sodą, anūkai šalia, rūpinamės kiek išgalėdami...“ – pasakojo pašnekovas.
Jis pabrėžė, kad Lietuvoje šiai ligai skiriama per mažai dėmesio, tik susidūręs su ja supranti, kaip tai apverčia tavo ir tavo šeimos gyvenimus. „Tai didelis iššūkis visiems. Bet noriu išlikti optimistas ir palinkėti visiems, slaugantiesiems artimus žmones, kad pirmiausia pasirūpintų savimi, nes kitu atveju gyvenimas gali būti labai pilkas ir nepasirūpinęs savimi nelabai pasirūpinsi kitais – tai užburtas ratas. O aš pats esu pasiryžęs tęsti kelionę, ieškant sprendimų, lengvinančių šios aplinkos žmonių gyvenimus“, – teigė Tadas.
