Kai Tauras namuose, mama, tėtis arba vyresnis brolis, aštuonmetis Joris, turi visą laiką būti šalia jo, mat vaikas turi sunkią negalią ir vienas nepasilieka.
Pirmaisiais Tauro gyvenimo metais, kai pradėjo ryškėti visi jo sveikatos sutrikimai, mama buvo puolusi į didelę neviltį, užtat dabar ir vertina tokius mažus džiaugsmus, kaip galimybė ramiai pabūti vienai ir išgerti kavos.
Kai Tauras gimė, jis atrodė net pajuodęs, o kūnelis buvo nuolat vėsus. Bet gydytojai nieko nenustatė, išskyrus tai, kad kilo įtarimų, jog jis viena ausyte negirdi. Specialistai ramino, kad galbūt taip yra dėl to, kad vienos ausies landa užspausta, ir vėliau viskas bus gerai.
Visgi antrą sūnų auginančios mamos neapleido nuojauta, kad kažkas blogai, ir, kai kūdikiui buvo maždaug 9 mėn., ėmė aiškėti diagnozės: cerebrinis paralyžius, epilepsija, vienos ausies kurtumas ir valgymo sutrikimai.
Manoma, kad dėl visko kalta citomegalo infekcija, kuria mama persirgo nėštumo metu, nors ji pati ligos požymių nė nejautė. Buvo atlikti ir genetiniai tyrimai, bet jie jokių pokyčių neparodė.
Penkiametis berniukas nevaikšto, nešliaužioja, nekalba, tik šiek tiek pasėdi pats. Jam sunku kontroliuoti rankų judesius ir paimti norimus daiktus. Ir visgi mama sugeba džiaugtis, kad sūnus po truputį tobulėja ir juda į priekį.
„Lankomės pas įvairius specialistus, ir daugelis jų pastebi, kad vaikas sąmojingas, supratingas, sako, kad tikrai galima jį lavinti ir nemažai ko išmokyti“, – sakė mama.
Ji džiaugiasi ir tuo, kad sūnus mėgsta bendrauti, būti tarp žmonių ir ten, kur vyksta veiksmas. Tiesa, kartais dėl to jai būna nelengva – tarkim, po darželio ir terapijos parvažiuoja namo, o sūnus pradeda klykauti ir spardytis, ir mama supranta, kad namo jis nenori – nori dar kažkur pasivaikščioti. Ir kai stumdama vežimėlį moteris pasuka į ramesnę gatvelę, vaikas ima zirzti – jis nori ten, kur daugiau mašinų ir veiksmo. Užtat apsidžiaugia, kai mama pasuka keliu, vedančiu į „Maximą“, nes ten jam patinka.
Laura labai džiaugiasi ir puikiais kaimynais, kurie Taurą visada pakalbina ir žiūri į jį draugiškai, kviesdami vyresnėlį į gimtadienį, neužmiršta ir jo. „Taurui būti tarp vaikų labai patinka, pavyzdžiui, kai su rateliu susibūrusiais vaikais gimtadienyje bendrauja animatorius, į ratą statome ir Tauro kėdutę – tuomet tereikia žiūrėti, kad jis iš didžiulio džiaugsmo iš tos kėdutės neiššoktų“, – sakė mama.
Dėl aplinkinių reakcijos moteris nekompleksuoja. Jeigu kas nors paklausia, kodėl toks didelis vaikas sėdi vežimėlyje, mielai paaiškina apie jo ligas, ištikusias dėl jos nėštumo metu pasigautos infekcijos.
„Man rodos, bus naudinga, jei žmonės sužinos, kad gyvenime būna tokių dalykų. Be to, aš apskritai mėgstu bendrauti, ir mano vyras taip pat, na, o abu sūnūs atsigimė į mus“, – nusišypsojo Laura.
Teko įsigyti šuniuką
Namuose Taurui labiausiai patinka du dalykai: vyresnysis brolis Joris ir šuniukas. Broliai turi užmezgę ryšį, vyresnėlis, mamos paprašytas, pabūna su jaunėliu, kol jai reikia kažką nuveikti. „Apskritai Taurui būti šalia brolio ir jį stebėti labai patinka, jis nuolat stengiasi mėgdžioti Jorį ir kitus vaikus. Tarkim, brolis konstruoja iš lego – ir Tauras bando suimti detales, jas apžiūrinėja, nors, aišku, jų dėlioti jam nepavyksta“, – pasakojo mama.
Na, o kiekvieną rytą vaikas atkunta, pasisveikinęs su šeimos augintiniu Jorkšyro terjeru – kol to nepadaro, matyti, kad jis nepatenkintas. „Jam patinka būtent Jorkšyrų terjerai – tokį turėjome ir mes, ir kaimynai. Seniau turėjome kitą šuniuką, kuris jau buvo senas ir pernai jo nebeliko. Su vyru kalbėjomės, kad daugiau šuns nelaikysime, visgi tai papildomas rūpestis. Bet Tauras be jo taip liūdėjo, kad galiausiai visgi nusprendėme įsigyti“, – pasakojo Laura.
Labai gąsdino nežinia
Pašnekovė neslėpė, kad dabar ji su lemtimi jau yra apsipratusi. Prieš keletą metų sužinojus sūnaus diagnozes baimė dėl to, kas vyksta, ir nežinojimas, kas laukia ateityje, varė į neviltį. Juolab, kad aiškesnės informacijos iš medikų jai labai trūko – daugiau jos gaudavo iš kitų mamų feisbuko grupėje „Vilties spindulėlis“. „Pati tuo metu nuolat lankiausi pas psichologę – nežinau, kaip be jos būčiau ištvėrusi pirmuosius metus“, – neslėpė Laura.
Prie visko prisidėjo miego trūkumas, mat kiek paūgėjęs Tauras nuolat verkdavo ir beveik nemiegodavo, tam, kad nurimtų, vis reikėdavo jį raminti ir sūpuoti. „Vyras dirba pamainomis, neretai ir naktį, bet tomis naktimis, kai būdavo namie, jis kartais perimdavo rūpinimąsi vaiku, kad aš nors kartą per savaitę išsimiegočiau“, – pasakojo mama.
Galiausiai ji pati išsiaiškino, kad dėl blogos berniuko būklės kaltas maisto netoleravimas – jis netoleruoja ne tik laktozės, bet ir jos neturinčių pieno produktų, daug baltymų turinčių produktų, kaip kad jautiena, ir įvairių kitų dalykų. Taigi jo racionas labai ribotas, o norint jį paįvairinti, reikia siūlyti naują produktą labai atsargiai, kad organizmas vėl nesureaguotų blogai.
Be to, vaikas valgo tik trintą maistą, tiesa, kartais jau suvalgo ir stambesnį jo gumuliuką, ko seniau visai nebūdavo. Mama ji maitina, pasisodinusi ant kelių, nes kitaip jis nesutinka, o kiekvienas pavalgymas užtrunka apie pusvalandį.
1300 Eur per savaitę
Jau porą metų Tauras keliauja į darželį (tiksliau, į Kauno šv. Roko mokyklos grupę, skirtą darželinukams su negalia), ten grupėje tik keturi vaikai, auklėtoja su padėjėja visais gali tinkamai pasirūpinti, yra ir mankštų bei kitų paslaugų. Taigi ugdymo įstaiga patenkinti ir tėvai, ir vaikas.
Darželyje berniukas dažniausiai leidžia ne visą dieną – mama vis veža jį į kokias nors terapijas, nes yra įsitikinusi, kad jos padeda jam, nors ir palengva, stiprėti. Jie nuolat lankosi kineziterapijos užsiėmimuose, ergoterapijoje ir pas logopedę (ši daro burnytės masažus, kurie padeda vaikui lengviau valgyti), kartą per mėnesį keliauja pas manualinės terapijos specialistą, taip pat vis išbando kažką naujo.
„Neseniai atradome Anat Baniel metodą (ABM) – supaprastintai galima sakyti, kad ten per tam tikrus lėtus judesius aktyvinama smegenų veikla. Važiavome į Vilnių, kur atvyko specialistai iš užsienio, savaitės užsiėmimai kainavo 1300 Eur (ir dar 250 Eur teko sumokėti už buto nuomą). Tiesą sakant, aš, stebėdama, kaip tie specialistai pagal savo metodiką visaip judina vaiką, abejojau, ar už tai vertėjo mokėti tokius didelius pinigus. Bet netrukus grįžę namo pamatėme rezultatus – Tauras akivaizdžiai sutvirtėjo, seniau jis ant grindų sėdėdavo susirietęs ir reikėdavo jį prilaikyti, o dabar pats pasėdi tiesiau ir stengiasi pasiremti rankytėmis – seniau jis visai nesuprasdavo, ką su jomis daryti“, – pasakojo Laura.
Tad ji jau svajoja dar apie vieną ABM terapijos kursą, be to, liepą ruošiasi į delfinų terapiją – gyvūnus mylinčiam berniukui ten labai patinka, jis atsigauna emociškai.
Visi tokie užsiėmimai labai daug kainuoja – Laura skaičiavo, kad vidutiniškai tam prireikia kone 1000 Eur per mėnesį. Šeimoje dirba tik vyras, mama į darbą banke negrįžo, nes labai daug laiko užima Tauro terapijos, be to, žiemos metu vis kimba peršalimo ligos.
Užtikrinti vaiko poreikius labai padeda Tauro paramos fondas, į kurį geranoriški žmonės gali pervesti 1,2 proc. paramos mokesčio.
Pernai į fondą pavyko surinkti apie 4700 Eur – lyg ir nemažai, bet tam, kad vaikas gautų visas reikiamas paslaugas, reikia gerokai daugiau.
Lavinimasis namuose nepasiteisino
Mama patikino, kad ji stebuklo nesitiki ir nesvajoja apie tai, kad vieną dieną Tauras galės pats savimi pasirūpinti, bet ji nori jam suteikti kiek galima daugiau, o ir specialistų žodžiai, kad vaikas pasiduoda mokymui ir juda į priekį, labai įkvepia.
„Į priekį judame mažais žingsneliais. Jis išmokome gerai laikyti galvą, dabar man svarbiausia, kad jis išmoktų kontroliuoti rankas ir tvirčiau sėdėti. Tada jis būtų savarankiškesnis ir galėtų, pavyzdžiui, 15 min. pasėdėti ramiai, kol aš gaminu maistą, pažaisti su žaisliukais – dabar jie vis krenta jam iš rankų“, – dėstė mama.
Tačiau ir dabar ji gyvenimu labai nesiskundžia – sako, kad prieš kurį laiką pajuto, kad kartu su šeima gali pasidžiaugti tokiu gyvenimu, kokį turi, ir negalvoti apie tai, kad likimas jiems neteisingas.
Štai per būsimą Tauro gimtadienį jie jau suplanavę vykti į Druskininkų vandens parką. Tėvai ten ne kažin kiek pailsės, juk Taurą didžiąją laiko dalį reikės laikyti ant rankų (įvairūs plaukmenys jam nėra patogūs), tačiau jie žino, kad abu vaikus baseinai ir vandens pramogos labai džiugina, tad ir patiems smagu.
„Laiminga prieš kurį laiką pradėjau jaustis ir todėl, kad pradėjau šeimoje būti tiesiog mama ir žmona – 4 metus bandžiau būti specialistė ir terapeutė, nes buvo nuolat sakoma, kad ką įdėsi į tokį vaiką – tą ir turėsi. Grįžusi iš specialistų namie vos radus laisvo laiko iškart bandydavau pritaikyti, kas būtų naudinga Taurui, ir dirbti, kol galiausiai pajutau, kad jis nesidžiaugia mane pamatęs – atrodė, galėtų, tai pabėgtų, į mane net žvilgsnio nefokusuodavo, su tėčiu ir broliu bendraudavo visai kitaip. O kai pati nurimau ir pamačiau, kad tas mano maksimalizmas nieko gero neduoda, atsirinkome jam tinkamiausias veiklas ir krūvį, ir net epilepsijos priepuoliai aprimo, o į mane jis pradėjo kitaip žiūrėti. Tad dabar jis dirba su specialistais, o mes namie tiesiog būname paprasta šeima, žaidžiame, tinginiaujame ir tiesiog džiaugiamės vienas kitu“, – pasakojo Laura.
Norintieji prisidėti prie Tauro paramos fondo sužinos, kaip tą padaryti, čia.
