Gabrieliui gegužės mėnesį sueis trylika metų, bet, kai jis būna namuose, tėvai negali jo paleisti iš akių: maža ką jis gali iškrėsti. Namie visos virtuvinės spintelės užrakintos, aštrūs daiktai, žiebtuvėliai ir pan. išslapstyti.
Gabrielius labai mėgsta gaminti – tarkim, paryčiais eina į virtuvę ir „kepa tortą“: ant duonos uždeda dešros, užtepa šokoladinio kremo ir papjausto raugintų agurkėlių. Vėliau tokio tipo jo gaminiai keliauja į šiukšliadėžę. Taip iššvaistoma nemažai produktų, nors šeima stengiasi gyventi taupiai. Be to, mėgindamas kažką iškepti ant viryklės neatidus vaikas gali sukelti gaisrą.
Visgi namuose, kur viskas sava ir pažįstama, tvarkytis paprasčiau, negu išėjus į gatvę.
Tiesą sakant, mama viena su sūnumi į lauką eiti vengia – berniukas, kuris jau didelis ir stiprus, gali nei iš šio, sumanyti ją išstumti į gatvę. Kartą parke nežinia dėl ko jis iškėlė tokį skandalą, kad moteris stebisi, kaip kauniečiai jai neiškvietė vaiko teisių apsaugos specialistų. Tąsyk viena praeivė šaukiantį ir besivoliojantį ant žemės vaiką sekė iš paskos ir filmavo. O tam, kad jį parsivestų namo, mama kvietėsi į pagalbą vyrą ir draugę.
„Kai vaikas būdavo mažas ir kažkas jam užeidavo, tarkim, eidamas per gatvę sugalvodavo pradėti per ją šliaužti ar tiesiog pagulėti, galėdavau jį paimti ant rankų ir nusinešti, tegu ir klykiantį. Ir dabar jis gali daryti tą patį, o aš jo niekaip nepakelsiu...“, – pastebėjo mama.
Gabrielius nėra blogas ar neišauklėtas vaikas. Kartais jis pasako tėvams, kad juos myli, ar neprašytas atneša pledą ir apklosto, kad nesušaltų. Mama su Gabrieliumi nuo mažens kantriai dirba, jį lavina. Abu tėvai aiškina jam, kaip nedera elgtis – bet visgi dažnai jo galvelėje kažkas tarsi persijungia ir jis ima krėsti nesąmones, o tėvams labai sunku jį suvaldyti.
„Iki šiol nesuprantame, kodėl Gabrielių ištinka toks nuotaikų krachas. Kartais jis atrodo gerai nusiteikęs ir sukalbamas vaikas – ir staiga tarsi žaibui trenkus tampa piktas ir puola prieš viską protestuoti. Darėme epilepsijos tyrimus, bet jie nieko neparodė. Nuolat gyvename įtampoje – niekuomet nežinome, kas ir kada gali išprovokuoti jo pykčio protrūkį“, – pasakojo mama.
Namuose tėvai stengiasi nevartoti jokių žodžių liepiamąja nuosaka – ir ramiu balsu ištartas žodis „ateik“, „atsisėsk“ ar „paimk“ gali sūnų įsiutinti. Maždaug metus Gabrielių labai erzino ir nuosavas vardas, tad tėvai į jį kreipdavosi tik „sūnau“, „mažiuk“ ar panašiais žodžiais, bet dabar vėl gali vadinti vardu.
Supykęs dvylikametis dažnai būna linkęs žaloti save, taip pat gali nukentėti aplink esantys daiktai ar baldai. Tėvai nuo mažens jam aiškina, kad supykus negalima liesti kito žmogaus, jis lyg ir yra tai įsisąmoninęs – bet vis tiek jam įniršus žmonėms geriau dėl viso pikto laikytis atokiau.
„Dažnai specialistai sako, kad kol įsiaudrinęs vaikas nurims, reikia jį palaikyti apkabinus. Bet man tai galėtų blogai baigtis“, – prasitarė mama.
Nemiegodavo ir daug verkdavo
Savitumų Gabrielius turi nuo mažens. Birutės nėštumas buvo sklandus, bet gimdymas vėlavo. Palaukus dvi savaites, jis buvo pradėtas skatinti, ir vis tiek vyko lėtai. Per vargus gimęs kūdikis visai nekvėpavo. Netrukus jis atsigavo, bet mamai vis sukirbėdavo mintis, kad kažkas gali būti negerai.
Tokia mintis jos neapleido ir vėliau, juolab, kad sūnus neskubėjo judėti, dėl to lankė įvairias mankštas ir masažus. Kartą būdamas 6 mėnesių jis susikandžiojo savo rankytes ir kojytes – tąsyk mama pagalvojo, kad gal dantukai dygsta, bet polinkis save žaloti niekur nedingo.
Be to, Gabrielius nuo mažens labai mažai miegodavo – dieną nusnūsdavo vos 11–12 min., o naktimis – apie 2 val., didelę dalį nakties tiesiog klykdavo. „Kol jam suėjo treji, aš lovoje beveik nemiegodavau – turėjau tokį supamąjį krėslą, kur ir snūduriuodavau, jį sūpuodama. Bet tai buvo pirmas vaikas, aš esu kantri, o ir kiti žmonės sako, kad maži vaikai daug verkia – galvodavau, gal taip ir turi būti“, – kalbėjo Birutė.
Kai Gabrieliui buvo beveik treji, mama gavo siuntimą į Vaiko raidos centrą ir ten išgirdo, kad sūnui – autizmas. Nors iki tol ji vis įtarinėjo, kad kažkas negerai, šią žinią išgirdus vis tiek ištiko šokas – gal porą valandų vaikščiojo po centro teritoriją, nes nepajėgė sėsti už automobilio vairo.
Pagerėjo, kai pakeitė mokyklą
Dabar Gabrieliui be vaikystės autizmo diagnozuotas ir protinis atsilikimas. „Akademinių pasiekimų mokykloje, atsižvelgiant į diagnozę, jis turi neblogų, bet mes mielai tuos jo sugebėjimus keistume į geresnį elgesį“, – prasitarė mama.
Vaikas kalba, žodžius taria aiškiai, tačiau su juo galima susikalbėti tik buitiniais klausimais, o kažką rimtesnio aptarti nelengva. Kartą jis net tris dienas nenorėjo lipti iš lovos ir niekur eiti. Tėvai ir vienaip, ir kitaip klausinėjo, kas negerai – bet jis nieko nepaaiškino, kol galiausiai patys pastebėjo, kad jam ant pado atsiradusi nedidelė karpa ir nepatogu priminti koją.
Paprašytas ką nors pasirinkti iš dviejų variantų, jis kažkodėl visuomet renkasi antrąjį (na, nebent reikėtų pasirinkti tarp picos ir užduotėlių darymo).
Tėvai labai džiaugiasi, kad Gabrielius jau apsipratęs Kauno Jono Laužiko specialiojoje mokykloje, kurioje dirba puikūs specialistai, sugebantys su juo sutarti, ir jis mokykloje jau išbūna visą dieną.
Kitoje specialiojoje ugdymo įstaigoje, kurią lankė seniau, jam labai nepatiko, ten vos ne vos išbūdavo kelis kartus per savaitę po tris valandas, ir tai yra buvę taip, kad mamai tekdavo ten skubėti anksčiau nei sutarta „gesinti gaisro“. Būdavo net sunku į tą mokyklą nuvažiuoti, mat vaikas galėjo čiupti už plaukų ar dar kažko griebtis, kad tik nereiktų ten eiti.
Ragino atiduoti į globos įstaigą
Sunkiausias šeimai laikotarpis buvo prieš keletą metų – tuomet berniuko nuolat vartojami vaistai pradėjo alergizuoti, reikėjo juos keisti, o kol buvo parinkti nauji, kartojosi nerviniai priepuoliai ir elgesys buvo tiesiog nepakenčiamas.
„Tai buvo tikrai sunkus laikotarpis, kai ir specialistai, ir kai kurie mūsų aplinkos žmonės kartojo, kad mums telieka atiduoti jį į globos įstaigą. Na, bet juk jis mūsų lauktas vaikas, negi taip imsime ir atiduosime...“, – sakė mama.
Ji seniau dirbo dizainere, bet prasidėjus rūpesčiams dėl sūnaus į pagrindinį darbą negrįžo. Užtat pradėjo vesti meno terapiją kitiems sutrikimų turintiems vaikams. Iš jų mamų išgirdo apie vieną patikimą psichiatrę, dirbančią privačioje klinikoje. Kai į ją kreipėsi, greitai vaikui buvo parinkti tinkami vaistai ir jo būklė palaipsniui tapo šiek tiek geresnė.
„Norėjome ir toliau lankytis toje klinikoje, bet ten kiekvienas vizitas ir net telefono skambutis dėl recepto pratęsimo nemažai kainuoja, o kadangi mūsų šeimoje pilnai dirba tik vyras, mums šios išlaidos per didelės. Taigi galiausiai, toms pačioms mamoms iš meno terapijos padrąsinus, prieš porą metų ryžomės perlipti per save ir įkurti Gabrieliui skirtą paramos fondą, į kurį prašome žmonių, kurie gali, pervesti 1,2 proc. pajamų mokesčio, kad padengtume konsultacijų išlaidas“, – pasakojo Birutė.
Ir pridūrė, kad tuo juoduoju laikotarpiu buvo taip sunku, kad ji tegalvodavo, kaip išgyventi dar vieną dieną, o dabar jau atsigauna ir apie kažką pasvajoja, pagalvoja, kaip galėtų pagerinti sūnaus ir šeimos būklę.
Namie dėvėjo hidrokostiumą
Į fondą pervedamus pinigus šeima skiria ir mokamoms specialistų konsultacijoms, ir nekompensuojamiems vaistams, ir įvairių sūnui naudingų sensorinių priemonių įsigijimui. Norėtų susitaupyti ir delfinų terapijai.
Joje Gabrielius jau lankėsi du kartus: pirmą kartą, kai pavyko kvietimą laimėti akcijoje „Tau ledai, o jiems delfinų pagalba“, bei antrą kartą – iš gerų žmonių ir verslo klubo BNI Aras į fondą surinktų pinigų pagalba.
Net ir rugsėjo mėnesį, kai vyko užsiėmimai, išsinuomoti kambarėlį Kuršių Nerijoje dviem savaitėm kainuoja, tad specialiai ieškojo kambario, kur būtų kuo mažiau prabangos.
„Mums labai patiko ne tik pati terapija, bet ir rūpestingi specialistai, kurie davė įvairių naudingų patarimų, kurių per tiek metų valstybinėse gydymo įstaigose taip ir neišgirdome. Pavyzdžiui, Gabrieliui pasirodė labai naudingas hidrokostiumas, kurį nešiodavome ir namuose. Vaikas trankosi į sienas ir kitaip save skriaudžia, kad pajustų savo kūno ribas, nes jaučiasi „plevėsuojantis“ – o hidrokostiumas tarsi suima jį į vieną vietą ir poreikis daužytis susilpnėja. Dygliuotas sensorinis kamuoliukas padeda tada, kai jam kyla noras save žnaibyti. Tiesiog jo pojūčiai yra kitokie, nei mūsų, jis negali paaiškinti, ko jam reikia, ir ieško to netinkamais būdais“, – aiškino Birutė.
Turi „terapinį“ brolį
Klausiu mamos, kas jai visgi padeda išsaugoti vidinę stiprybę, gyvenant su sūnumi, prie kurio reikia apgalvoti kiekvieną savo veiksmą ir žodį? Pasak pašnekovės, jai, kūrybiškai asmenybei, padeda įvairūs rankdarbiai – seniau vis gamindavo įvairias priemones Gabrieliaus lavinimui, dabar turi nupiešusi specialias korteles su instrukcijomis, kaip gaminti jo mėgstamus patiekalus, kad viskas pavyktų gerai ir jie kiekvieną kartą nekeliautų į šiukšliadėžę.
Padeda ir tai, kad šeimoje yra jaunesnis 5 m. sūnus – moteris pripažino, kad nuspręsti jo susilaukti buvo baisu, bet surizikavo, ir su juo viskas gerai. „Jis labai linksmas, gerietiškas berniukas, juokais vadiname jį terapiniu vaiku. Jiedu pas mus labai skirtingi, kaip In ir Jang“, – pastebėjo moteris.
Birutė su vyru yra nusiteikę, kad Gabrieliumi rūpinsis tiek, kiek pajėgs – „juk tai mūsų vaikas“.
Psichologiškai mamai kiek palengvėjo ir tuomet, kai įkūrė Gabrieliaus paramos fondą tuo pačiu nusiteikė apie savo sunkumus kalbėti viešai. Pasirodė, kad yra žmonių, kuriems tai rūpi, kurie nori šeimai padėti, bet nedrįsta kažko paklausti.
„Tiems žmonėms sakau, kad drąsiai klaustų visko, kas juos domina, tik nepultų reikšti užuojautos, – gal mums ir nelengva, bet užuojauta mūsų būklės nepalengvins, o atvirkščiai“, – sakė Gabrieliaus mama.
Gabrieliui skirtą labdaros ir paramos fondą „Pamatyk“ rasite čia.
Paramos gavėjas: Labdaros Paramos Fondas „Pamatyk“
Gavėjo identifikacinis kodas: 305522507
Sąskaita „Swedbank“: LT717300010162094799
