Tačiau iš tiktųjų didžioji ir pati svarbiausia pagalbos šioms šeimoms dalis Lietuvoje yra palikta... neprofesionaliems savanoriams. Ir dažniausiai tai labai jauni žmonės, mažai gyvenimiškos patirties teturintys gimnazistai ir studentai.
Sanavanorystė paprastai apibrėžiama kaip altruistinė veikla, „savo laiko, energijos, žinių ir asmeninės patirties dalies atidavimas dirbant visuomenei naudingą darbą, negaunant už tai jokio piniginio atlygio, „ – kaip rašoma savanoriai.lt tinklalapyje. Žinoma, tokia veikla pinigų kulto laikais nėra itin populiari, tačiau jos svarba visuomenės sveikatai nepamatuojama jokia valiuta. Vakaruose senokai suprasta, kad savanorystė gelbsti pasaulį, kur visas perkama ir parduodama, nuo nužmogėjimo. Tai bene vienintelis priešnuodis vartotojiškos visuomenės savanaudiškumui.
Tiesa, jaunimas Lietuvoje retokai renkasi neįgalių asmenų (ypač turinčių psichikos negalią) rūpybą ir globą – tai nėra patraukli savanorystės sritis. Tačiau vaikai su negalia, laimei, yra išimtis. Tai liudija ir gausus labdaros ir paramos fondo „Algojimas“ savanorių būrys bei kasmečių psichosocialinės reabilitacijos stovyklų šeimoms patirtis. Anot fondo vadovės A.Stančikienės, per devynerius fondo gyvavimo metus vasaros stovyklose jau pabuvojo apie 3000 mūsų šalies šeimų, auginančių vaikus su negalia, ir jose niekada nepritrūkdavo savanorių. Šią vasarą buvo penkios savaitinės pamainos stovyklautojų pamainos „Kernavės bajorynėje“, plius dar trys – dienos stovykloje Vilniuje, „Pojūčių klinikoje“, kuri veikia kaip fondo padalinys.
Savanoriškai globojantys vaikus su negalia, kaip jau sakyta – tai besimokantis, studijuojantis jaunimas, tačiau tai ne tik būsimi medikai, socialiniai darbuotojai ar pedagogai ar psichologai, kuriems tokia praktika profesiškai aktuali. Tai tie neabejingieji, kurie suvokia, kad vaikai su negalia yra visų mūsų rūpestis. Tokio amžiaus einama ir savanoriškai Tėvynės ginti. Bet ar fondo savanoriai taip pat kovoja: jie gina mus nuo mūsų pačių vidaus priešų – su negalia ir kitoniškumu susijusių prietarų, baubų ir baimių, ir ši kova yra ne mažiau sunki ir prasminga.
Fondo savanorių gretos nėra retos, nors valstybė jų niekaip neremia ir neskatina. Tik nuo 2018 m. stosiantieji į aukštąsias mokyklas už savanorystę galės gauti papildomų balų. O atrinkti tinkamiausius iš pretendentų, kaip pastebi fondo savanorių vadovė Gineta Prudčenkaitė, nėra paprasta. Jiems rengiami pokalbiai ir mokymai, tačiau šio filtro ir nepakanka, mat tik praktikoje išryškėja, ar atrinktasis tinka būti savanoriu. Anot Ginetos, čia negana įsitikinimo „aš geras“ ar „myliu visus vaikučius“. Jeigu atėjai sentimentalaus gailesčio vedinas ar įtikėjęs, kad tavo gerumas išgelbės pasaulį, laikykis: greitai patirsi nusivylimą ar netgi šoką susidūręs su savo paties šešėliu.
Vaikai su negalia visų pirma yra vaikai, o šie žinia, nėra rožiniai ir pūkuoti. Jų tėvai yra gavę itin skaudžių gyvenimo pamokų ir dažnai nespinduliuoja geru ūpu ir pasitikėjimu. Net ir patyrę savanoriai, „seni vilkai“ , neišvengiamai patiria juodų dienų, begėjiškumo ir apmaudo akimirkų: kai niekaip neprisibeldžia iki vaiko, kai šis kanda į jam ištiestą ranką arba kai vaiko mama pareiškia: „Jeigu jums mokėtų pinigus, stengtumėtės labiau!“ O kaip elgtis, jei įmitęs paauglys, kuriam laiku nebuvo nubrėžtos ribos, lipšniai apkabina per juosmenį ir tuo pat metu žaibiškai mauna jums kelnes? Nagi, mąstykit pedagogiškai ir kūrybiškai – kitaip liksit be kelnių!
Nepasimesti tokiose situacijose padeda supratimas, kad vaikas visada yra silpnesnio, priklausomo pozicijoje, o manipuliacinis, agresyvus ar neadekvatus elgesys visada turi suprantamą priežastį.
„Algojimo“ savanoriams nėra amžiaus cenzo, čia savanoriaujama ir šeimomis. Štai Dmitrijus, jaunas stovykloje prižiūrėjo ne tik du savus mažamečius – jo pedagoginius gebėjimus išbandė ir gerokai pagainiojo septyniolikmetis 90 kg sveriantis, nekalbantis Rokas, elgęsis kaip trejų metų bamblys, atvykęs stovyklon su palūžusia išsekusia vieniša mama. O vos vienuolikos Aistė, „Algojimo“ stovyklos pamainų vadovės Astos Kriščiūnienės dukra, tapo tikru atsidavimo pavyzdžiu: nuo pat ryto iki vėlyvo vakaro mergaitė nepaleido mažiosios Rebekos rankutės, nekalbančios, sėdinčios ratukuose – nesitraukdavo nuo savo globotinės nė per žingsnį.
Savanoriauti fonde netrukdo ir neįgaliojo vežimėlis: tauragiškis Mindaugas, jaunas vyras, po autoįvykio nevaldantis kojų, pats vienas atkakdavo stovyklon automobiliu, o čia kartu su ratuotais bičiuliais rengdavo tokius ralius, kad tik dulkės rūko.
Dažnam vis tiek neaišku: kurių galų guviam moksleiviui niurkytis su svetimu „sunkiu“ vaiku, ar ne geriau laisvalaikį skirti saviraiškai ir saviugdai? Ar prasminga intelektualiam studentui „nusileisti“ iki vaiko su proto negalia lygio? Kur čia visuomenei naudinga veikla?
„Algojimo“ savanoriai pasiruošę atsakyti patys. Štai Lukas Kovarskas, sportiškas VU filosofijos fakulteto antrakursis, tvirtina, kad tie ypatingi vaikai atskleidė jam kitokį požiūrio į pasaulį kampą. „Bendravimas su šiais vaikais parodė man pasaulį, labai skirtingą nei mums įprastas. Privertė susimastyti, ar mano pasaulio suvokimas yra vienintelis ir teisingas, suabejoti jo vertybėmis. Net su nekalbančiais, sunkų autizmo ar Dauno sindromą turinčiais vaikais susišnekėjau – bendravau telepatiškai. Supratau, kad patys vaikai nejunta savo negalios ir nesijaučia mažaverčiai, o mus, „normaliuosius“, vertina savaip. Ir kas pasakys, kurio iš mūsų vertinimas yra teisingas?“ Gimnazistas Karolis Ulrikas, tikras vijurkas, galvą stovykloje žemai nuleisdavo tiktai tada, kai būdavo giriamas. Šis vietos ūkininkų sūnus į „Kernavės bajorynę“ iš namų jis atmindavo dviračiu, su fotoaparatu per petį: greitai padėjęs mamai apsiliuobti (ne juokas, 50 ožkų banda! ) vaikinas lėkdavo ten, kur, kur linko širdis, o jaunėlė Evelina, ne pagal metus atsakinga mergina – broliui iš paskos.
„Pirma svarsčiau: gal geriau dėl vasarą festivalis, iškyla draugais prie ežero, kelionė į Lenkiją? Tačiau pasirinkau penkias savanorystės savaites stovykloje, ir tai yra geriau už viska kita kartu paėmus, – rašo feisbuke Karolis. – Emocijų kalnai ir ašarų upės (niekada neatsiprašinėk už savo jautrumą, emocijas, ašaras!)... Padariau daugiau negu 5815 nuotraukų – kiekviena jų lygi nuotykiui, buvo išgelbėtas ir išsvajotasis baltasis garnys. Šios stovyklos dėka pakeičiau savo požiūrį į gyvenimą.“
17- metis Jonis Povilauskas iš sostinės J. Basanavičiaus gimnazijos savanorystę prisimena kaip brangiausią gilinimosi į save laiką. „Daug ką nuveikiau šią vasarą, tačiau didžiausią emocijų ir patirčių bagažą man sukrovė trys pamainos „Algojimo“ stovykloje. Pradedant kelionę žmogus turi turėti drąsos, tačiau ją bebaigiant reikia turėti atkaklumo... Daug mąsčiau: ar aš daviau tiems vaikams tiek pat, kiek jie gebėjo duoti man?“
Geras, susimąstyti verčiantis klausimas! Bet atsakymą į jį žino tik tie, kurie pasiryžo šiai neįprastai dvasios kelionei. Šia prasme jaunimas yra sektinas pavyzdys vyresniajai kartai, jau įsuktai darbo santykių mėsmalę, kur veiklai „už ačiū“ laiko kaip ir nėra. Bet, pasirodo, tam verta paaukoti net dalį atostogų. Fondo plėtros vadovė Neringa Noreikevičiūtė įkalbėjo savanoriauti savo mamą, dirbančią itin atsakingame valstybės tarnybos poste. Brandi, šilto ir šalto ragavusi moteris prisipažino pirma labai bijojusi šio iššūkio ir abejojusi, ar susitvarkys. Tačiau savaitė tarp neįgaliais vadinamų vaikų sudrebino jos gyvenimą, leido patirti tokių stiprių jausmų, kurių ji net nemanė turinti (Karolio žodžiai apie ašaras be gėdos čia kaip pirštu į akį!)
Ir trisdešimtmetė savanorė Kristė neabejoja, kad stovykloje praleistos dienos jai yra prasmingiausias laikas metuose. „Retai kur kitur sutiksi tiek šviesių žmonių vienoje vietoje. Namo kiekvienas išvažiavome kiek kitoks, nei atvykome“, – tikina moteris. O Musninkuose gyvenanti Marija Dilytė dažnai sulaukia klausimo, kodėl ji, jauna trijų dukrų mama, neatlygintinai rūpinasi dar ir svetimais vaikais su negalia. „Turiu paprastą atsakymą: mano širdis to prašo“, – prisipažįsta moteris. – „Dar paauglystėje norėjau savanoriauti vaikų namuose, bet nepilnamečiams to neleisdavo. Tad savanorės „karjerą“ pradėjau Airijoje, ir į gimtinę sugrįžusi neketinu sustoti. Jau 4 metus kartu su dukromis savanoriaujame Vilniaus sutrikusio vystymosi kūdikių namuose, antri metai – Vilniaus vaikų ir jaunimo pensionate, dabar – dar ir „Algojimo“fonde.
Ar daug pažįstat tokių kaip Marija? Čia jums ne Airija! Anot jos, Airijoje savanorystė yra įprasta ir populiari laisvalaikio veikla, o žmonės su negalia ten dalyvauja visuomenės gyvenime, ir niekas į juos kreivai nežiūri. „Pildant gyventojų surašymo blanką, suradau skiltį, kuri buvo skirta savanoriškai veikloje pažymėti: tai mane ir pastūmėjo, – pasakojo Marija. – Airijoje nebūti savanoriu yra negarbė, čia visi, nuo mažo iki seno, užsiima šia ar kita labdaringa veikla. Linkėčiau visiems mums atrasti savo kelią, kuris skatintų bendrai džiaugtis, dalintis, o ne vien tik imti iš gyvenimo“. Tai ne tik gražūs žodžiai: neseniai sugrįžusi gimtinėn Marija čia tapo dar ir šešiamečio Tomuko, turinčio raidos sutrikimą, globėja.
„Algojimo“ fondo vadovė Aušra Stančikienė, fondo savanorius, o ne tuos, kurie siaučia prabangiuose vakarėliuose, vadina auksiniu mūsų jaunimu. Būtent jis yra naujos visuomenės pirmeivis. Ištikimus „Algojimo“ savanorius ji lygina su gerai paruoštu desantininkų būriu. Taip, tai tikras desantas, mat per labai ribotą laiką savanoris turi „įsiterpti“ į svetimos šeimos gyvenimą, įveikti tėvų skepsį ar net pasipriešinimą ir gebėti greitai užmegzti ryšį su vaiku, įgauti jo pasitikėjimą. Sėkmės atveju – pakeisti tėvų požiūrį. Per trumpą laiką savanoris turi tapti ne tik vaiko bičiuliu, bet savo pavyzdžiu įtikinti jo šeimą, kad ši nėra atstumta, kad ir mūsų visuomenėje galima surasti supratingumo ir atjautos.
Tačiau kol kas tėvų gautas popierėlis su diagnoze ir atžalai konstatuota negalia nurašo ne vaiką, bet ir visą šeimą į visuomenės paribius. „Baisiausia, kad visuomenė nuo vaiko atsitveria mūro siena, bijo pripažinti, jog ji pati nepajėgi įsileisti kitokio vaiko, nesugeba su juo bendrauti – tai ji yra neįgali,“ – pastebi Neringa. Taigi savanoriai šia prasme yra pirmeiviai, naujos visuomenės atstovai, kuri priima kiekvieną vaiką.
Be jų neišsiverčia ne tik „Algojimo“ vasaros stovyklos – savanoriai čia reikalingi fondui ištisus metus įvairiems darbams, renginiams o ypač – socialinėms valandoms „Pojūčių klinikoje“. Šiįčą įstaigą lankantys vaikai pratinami būti savarankiškais, o pirmus žingsnius tvirčiau žengia ne mamos ar tėčio lydimi, o vyresniojo draugo. Beje ir stovyklos vaikams su negalia „Pojūčių klinikoje“ bus rengiamos ne tik vasaros – bet kurių mokyklinių atostogų metu. Taigi savanorių desantas turi būti visada pasiruošęs – nesvarbu, koks metų laikas.
Šie žmonės ir artina tą metą, kai ir Lietuvoje nebūti savanoriu bus negarbė.
