Susirgo paauglystėje
Psichikos liga žmogų paprastai užklumpa netikėtai, ji pakeičia ne tik susirgusio, bet ir jo artimųjų gyvenimą. Šeimos nariai dažnai nežino, kaip elgtis, kur kreiptis, kaip susitaikyti su iš esmės pasikeitusiu gyvenimu. Be to, visuomenė tiek turintį psichikos sutrikimą, tiek ir kitus šeimos narius pažymi itin ryškia stigma.
Su visu tuo susidūrė ir klaipėdiečių šeima. Kaip būna dažniausiai, psichikos liga Erlandui (vardas pakeistas) pasireiškė paauglystėje. „Sūnui tada buvo penkiolika. Jis baigė pagrindinę mokyklą, ruošėsi stoti į gimnaziją. Galbūt ir šios permainos turėjo įtakos, nors kai kurių būsimo sutrikimo požymių galėjai pastebėti ir sūnaus vaikystėje“, – mena Edmundas (vardas pakeistas).
Pastebėję pokyčių, rūpestingi tėvai išsyk pradėjo ieškoti specialistų pagalbos. Vis dėlto, pasak Edmundo, susidūrė su dideliu abejingumu, dėmesio tiek susirgusiam sūnui, tiek šeimai trūkumu. „Prakalbinti Erlandą užtrunka, jis neišsyk ima pasitikėti medikais, pradeda kalbėti apie save maždaug po trečio ar ketvirto susitikimo. Valdiškose poliklinikose psichiatrai tiek nesivargina – tiesiog išrašo vaistų. Panašiai yra ir ligoninėse: medikai bendrauja trumpai, diagnozė nustatoma pernelyg neįsigilinus į situaciją“, – mano Edmundas.
Vyras sako, kad sergantiems psichikos liga vaistus dera skirti itin kruopščiai, kiekvienam individualiai, šis procesas užtrunka. Bėda ir ta, kad šeimos nariams nepaaiškinama, koks bus šalutinis vaistų poveikis, kaip jį sušvelninti.
Sunkus šalutinis vaistų poveikis
Diagnozavę šizofreniją, medikai Erlandui išrašė stiprių psichotropinių vaistų. Tėtis pasakoja, kad nuo jų sūnus ėmė nebesuvokti aplinkos, pamažu virto tarsi daržove. Vėliau vaikinui netikėtai prasidėjo epilepsijos priepuoliai.
„Pradėjau naršyti internete – iš kur ta epilepsija, juk anksčiau sūnui jos nebuvo. Kreipiausi į Kauno klinikų neurologus, kurie, nuodugniai ištyrę Erlandą, šio sutrikimo nenustatė. Teko ieškoti privačių medikų pagalbos. Jie priėjo prie išvados, jog epilepsijos priepuolius lėmė pernelyg didelės Erlandui skirtų vaistų dozės. Be to, nuo šių medikamentų sūnui pradėjo sparčiai augti svoris, sutriko kepenų veikla. Privatus psichiatras patarė vaistų atsisakyti – pasak jo, Erlandui jokių slopinančių vaistų nereikia. Taip ir padarėme“, – pasakoja Edmundas.
Atsisakius vaistų, Erlando savijauta pagerėjo. Jis tęsė mokslus, baigė vidurinę mokyklą pagal adaptuotą programą, vėliau įgijo kompiuterininko, paskui ir viešbučio darbuotojo specialybę Klaipėdos Ernesto Galvanausko profesinio mokymo centre.
Tėtis apgailestauja, kad darbo Erlandui rasti taip ir nepavyko. „Paaiškėjo, kad įsidarbinti sūnus, kaip ir absoliuti dauguma psichikos negalią turinčių žmonių, neturi jokių šansų. Kreipiausi visur, kur tik įmanoma, taip pat ir į pažįstamus žmones. Visur sulaukiau nesupratimo – neva, ko norite, gaunate pašalpas, sėdėkite namuose. Jau metai, kai sūnus baigęs mokslus. Jis neturi ką veikti, todėl sveikatos būklė prastėja“, – pasakoja tėtis.
Trūksta informacijos apie paslaugas
Vienintelė išeitis psichikos negalią turinčiam žmogui – užimtumo centrai. Tačiau ir čia klaipėdiečių šeima susidūrė su problemomis. Jie registruoti Klaipėdos rajone, o lankyti Klaipėdoje esančius dienos centrus gali tik miesto gyventojai. Tam, kad Erlandas galėtų lankytis Klaipėdos neįgaliųjų centre „Lakštutė“, teko jį užregistruoti Klaipėdoje. Be to, vietų išsyk nebuvo, teko laukti eilėje.
Edmundas pasidžiaugia tuo pat metu atradęs Klaipėdos sutrikusios psichikos žmonių globos bendriją „Inkaras“, kuri kaip tik kūrėsi naujose patalpose. Statybininko profesiją turintis Edmundas padėjo tvarkyti patalpas, o Erlandas tapo „Inkaro“ bendrijos nariu.
Dabar Erlandas čia kasdien praleidžia po keletą valandų, gali pabūti kartu su likimo draugais, išgerti arbatos, užsiimti širdžiai miela veikla. „Visą šią informaciją turėjome susirasti patys. Niekas nepadėjo, nepatarė. Psichiatrai dažnai apie tokias paslaugas nežino, tenka pačiam ieškotis internete, skambinėtis. Tai užtrunka“, – kalba negalią turinčio sūnaus tėtis.
Radęs vietą, kur galima sūnų palikti nors pusdieniui, Edmundas ėmėsi ieškoti darbo. „Kai sūnus susirgo, šeima išsyk susidūrė su finansiniais sunkumais. Vienas šeimos narys privalo būti kartu su juo, o iš kito atlyginimo pragyventi sunku. Tuo metu dukra dar mokėsi, tad žmonai teko išvykti dirbti į Vokietiją. Likau Lietuvoje vienas su dviem vaikais“, – pasakoja vyras.
Jis sako, kad psichikos negalią turinčius artimuosius prižiūrinčioms šeimoms nereikia pašalpų ar kitokios valstybės paramos. Jie nori dirbti ir užsidirbti, būti tokie patys, kaip visi, bet tam sąlygos nesudaromos. „Kol kas negaliu dirbti visą darbo dieną. Rytą sūnus vienas neatsikelia, reikia jį pažadinti. Be to, jis mėgsta vienas iškeliauti į miestą, ten klaidžioti. Erlandui reikia nuolatinės priežiūros. Darbdaviai nenori darbuotojo, kuris dirbtų vos pusdienį, ypač – statybose. Todėl įsidarbinti man niekaip nepavyksta“, – aiškina Edmundas.
Problemos – visur
Vyras pasiguodžia ir dėl to, kad šeimai tenka praeiti pragaro ratus, nes kiekvienais metais iš naujo reikia nustatyti Erlando neįgalumą. Šis procesas užtrunka mėnesį ar pusantro, kainuoja daug laiko ir nervų. „Tenka surinkti daugybę dokumentų, stumdytis eilėse prie medikų, valdininkų kabinetų. Kol patekti pas kurį nors specialistą pavyksta, žiūrėk, jau vieno ar kito dokumento galiojimo laikas pasibaigęs. Tenka vėl pradėti viską iš naujo. Visur daug netvarkos, nereikalingos biurokratijos“, – mano tėtis ir priduria, kad negalios lygis turėtų būti nustatomas ne metams, bet ilgesniam laikotarpiui, ypač tais atvejais, kai žmogui diagnozuota sunki ir nepagydoma liga.
Edmundas sako, kad nepaisydami negalios ir įvairių trukdžių jiedu su sūnumi stengiasi gyventi kuo visavertiškiau. Abu mėgsta keliauti, džiaugėsi galimybe pailsėti Lietuvos sutrikusios psichikos žmonių globos bendrijos surengtoje atokvėpio stovykloje Švenčionių rajone, prie vaizdingo Pailgio ežero. Vis dėlto, pasak Edmundo, sūnui bet kokius įspūdžius reikia „dozuoti“. „Antraip jis persitempia, jo psichika neatlaiko. Prireikia didesnės raminamųjų dozės, kad Erlandas gerai išsimiegotų, pailsėtų, atsipalaiduotų, nurimtų. Be to, sūnaus organizmas prie gydytojo skirtų vaistų greitai įpranta, jų ir taip kaskart reikia vis daugiau“, – sako tėtis.
Psichikos negalią turinčio vaikino tėvas atrodo susitaikęs su likimu, savo naštą nešantis kantriai ir ramiai. Vis dėlto pats sako, kad jaučiasi pervargęs ir išsekęs. „Nuolat būnu su sūnumi, nuolat jį prižiūriu. Laiko sau nelieka. Jaučiu, kad ir pačiam greitai reikės pagalbos. Ar kam nors naudinga, kad šalyje atsiras dar vienas ligonis? Ar ne paprasčiau būtų sukurti sistemą, kuri tikrai veiktų, kur informacija ir paslaugos būtų teikiamos laiku? Tuomet psichikos negalią turinčiųjų šeimos jaustųsi labiau apsaugotos ir ramesnės, o tėvai ar kiti artimieji galėtų dirbti ir užsidirbti, nesijausti našta visuomenei“, – pabrėžia Edmundas.
