Kai penkiasdešimt aštuonerių W. Mitchell buvo diagnozuota ankstyvoji demencija, jos smegenis užplūdo paskutinių ligos stadijų vaizdai – tie visiems puikiai žinomi įvaizdžiai ir klišės, kuriuos perša žiniasklaida, o kartais ir sveikatos priežiūros specialistai.
Net medicinos ekspertai pernelyg dažnai demencijos diagnozę laiko vos ne mirties nuosprendžiu. Sukrėsta to, kad tiek bendruomenėje, tiek gydymo įstaigose nelabai kas žinoma apie šią ligą, Wendy nusprendė skirti savo laiką aplinkinių informavimui apie demenciją ir suvokimo, kad ir nustačius diagnozę gyvenimas tęsiasi, skatinimui.
Daugelis knygoje pateiktų įžvalgų yra praktiškos. W. Mitchell siūlo galimybę pamatyti kasdienes veiklas – apsipirkimą, maisto gaminimą – žmogaus, kuris susiduria su demencijos sukeliamais pojūčiais, akimis. Tarkim, labai lauktas apsilankymas naujame prekybos centre žlunga, nes marmurinės grindys jai atrodo kaip pilkų sūkurių vandenynas, panašus į bangas. Nuo to ją pradeda pykinti, o vienintelis būdas tai įveikti – žiūrėti į lubas.
Knygoje pristatomi akademiniai ir klinikiniai tyrimai, bet svarbiausia – didžioji dalis medžiagos yra autorės ir jos draugų patirtis. Daug metų buvo ieškoma stebuklingų vaistų, kurie užkirstų kelią šiai ligai arba ją išgydytų. Tačiau perskaičius šią knygą darytina išvada, kad kur kas žemiškesnė parama labai pagelbėtų tiems, kurie susidūrė su demencija.
Kova su demencija yra kasdienė kova, susijusi su mažytėmis pergalėmis. Ši knyga skirta tiems, kurie serga demencija, ir visiems, kurie juos myli, nes joje pateikiami tiek praktiniai patarimai, tiek patikinimas, kiek daug dar galima nuveikti išgirdus neįveikiamos ligos diagnozę.
Iš anglų kalbos vertė gyd. genetikė doc. Birutė Tumienė.
Knygos ištrauka
APIE KALTĘ
Atrodo, kad kaltė visada eina koja kojon su demencijos diagnoze. Labai keista, kad žmonės jaučiasi kalti, tarsi mes kažką tyčia būtume padarę. Yra tik vienas man žinomas demencijos tipas – Vernike–Korsakovo sindromas, kai galima būtų pasakyti, jog asmuo pats kaltas dėl pašlijusios sveikatos, nes ši demencija susijusi su nesaikingu alkoholio vartojimu. Tačiau net ir tai yra tiesiog žmogaus elgesio pasekmė, o ne kas nors, ko jis aktyviai siekė. Tad kodėl kaltės jausmas toks stiprus mūsų galvose?
Pirmą kartą tai patyriau, kai man pranešė diagnozę: pajutau kaltę prieš dukteris, tarsi būčiau pavogusi iš mūsų visų ateitį, nors kartu puikiai supratau, kad man tiesiog nepasisekė. Iki tos akimirkos visos trys laimingai gyvenome savo nepriklausomus gyvenimus ir kiekviena patirdavome savų nuotykių. Buvau mama, kuri visuomet išklauso, stengiasi suteikti paguodos, jei kas nors nesiseka, tačiau iš esmės buvau laiminga, kad mano dukros gyvena savarankišką gyvenimą, o aš gyvenu savąjį. Kaltės jausmas atsirado tada, kai mintys nuklydo į ateitį. Mane užplūdo vaizdiniai, kad nebegalėsiu joms padėti ir manimi rūpintis teks joms, o ne man jomis, kaip buvo iki šiol.
Kitaip nei kiti žmonės, nejaučiau jokios kaltės dėl artimos ateities. Neturiu partnerio, kuriam reikėtų su manimi gyventi ir prisitaikyti, kad padėtų man susidoroti su liga, įsibrovusia į mano gyvenimą. Gerai, kad su niekuo nesidalijau svajonėmis, kurioms buvo lemta sudužti. Iš savo draugų nuolat girdžiu, kad jie jaučiasi staiga tapę „našta“ savo vyrams ar žmonoms. Jie visiškai užmiršta, kad, praėjus dienai po diagnozės nustatymo, mes vis dar esame tokie patys žmonės kaip ir iki diagnozės. Partnerystė vis dar egzistuoja, tik tampa akivaizdu, kad jai teks ištverti kitokius iššūkius. Tačiau argi tokių dalykų nepasitaiko kiekvienoje santuokoje? Demencija tiesiog reiškia, kad iššūkių atsiranda anksčiau, nei tikėtasi. Sutinku sergančiųjų partnerius, kurie, kaip ir aš seniau, paskęsta mintyse apie nebeegzistuojančią ateitį, užmiršdami mantrą, kad galima gyventi ir sergant demencija. Jų galvose sukasi mintys apie „gyvenimo kelionę“, kuri niekada nebeįvyks, ar puikius laimingos pensijos planus, kuriuos teks pakeisti kur kas sėslesniu gyvenimu. Žinau, kad kaltė atsiranda tada, kai mūsų mintyse kyla būtent tokie vaizdiniai: jie primena, ką pavogėme iš kitų. Būtent taip jaučiasi demencija sergantys žmonės; jie mažiau jaudinasi dėl savo praradimų, bet labiau dėl to, kaip liga paveiks jų artimųjų gyvenimą.
Pati tai mačiau: vyras savo žmonai ryte norėjo į lovą nunešti puodelį arbatos, tačiau nuėjęs į virtuvę nebežinojo, kaip tai padaryti. Žmonai teko skubėti jam į pagalbą. Mums tenka susidoroti su panašiais kasdieniais iššūkiais, taip pat ir su didesnėmis problemomis. Manau, kad man pasisekė, jog nereikia to patirti. Mano draugai, kurie taip pat yra vieniši, su manimi sutinka. „Jei ką nors pamirštu, tai tiesiog lieka pamiršta ir kam nors kitam visai nereikia dėl to jaudintis“, – pasakė man vienas iš jų.
Pažįstu žmonių, kurie kaltina savo partnerius dėl visokiausių dalykų, kurių jie nebegali padaryti, bet yra daug tokių, kurie niekuomet mylimo žmogaus nepavadintų „našta“. Pamenu, kaip apie tai neseniai kalbėjausi su viena sutikta pora. Vyras, kuriam diagnozuota demencija, kalbėjo apie tai, kokia tragedija, kad jis negali pakeisti situacijos. Jis sakė:
– Negaliu nieko padaryti su savo demencija, ir tai labai žiauru.
Jis pasakojo, kaip nenorėjo, kad jo mylima žmona atsidurtų tokioje situacijoje, kurią jis apibūdino taip:
– Namuose jai teks būti ir vyru, ir moterimi.
Tačiau žmona jam paprieštaravo:
– Mūsų santuokos įžadai galioja ir sveikatoje, ir ligoje; mums tiesiog reikia gyventi šia diena.
Viena mano pažįstama pora papasakojo, kaip kaltės jausmas paveikė jų santykius. Demencija sergantis Bobas buvo laimingas žinodamas, kad jo žmona Sue padės su viskuo susidoroti, tačiau kartu jautė ir kaltę, kad tenka užkrauti jai tokią naštą.
– Viskas turėjo būti kitaip, – pasakė jis man.
Tačiau Sue patikino: kadangi jai tenka daug ką nuveikti, „blėstant Bobo pasitikėjimui savimi, ji jaučianti kur kas didesnį pasitikėjimą savo žiniomis apie tai, kaip veikia daiktai ar kaip juos pataisyti“. Jai tas pokytis, kuris sukėlė kaltės jausmą vyrui, atrodo teigiamas. Kita mano draugė taip pat pasakojo, kad jaučiasi labai kalta, nes anksčiau namuose viską darė pati, o dabar visų darbų tenka imtis vyrui.
Prisimenu, kad pati didesnę kaltę jaučiau pradžioje. Viena draugė, kuriai liga diagnozuota neseniai, papasakojo, kad dažnai galvoja apie savo kaip žmonos, mamos ir močiutės vaidmenį:
Kartais mane prislegia stiprus kaltės jausmas. Jaučiuosi kalta dėl kiekvieno savo veiksmo ar žodžio, nes sergu demencija. Man atrodo, kad man tenka užkrauti kažką vyrui; mes to neplanavome, ir man labai sunku atsikratyti tos minties. Manau, kad mano kaltę lemia ir tai, jog esu susituokusi antrą kartą ir šioje santuokoje gyvenu tik apie keturiolika metų, todėl santuoka dar gana šviežia. Jaučiu kaltę, nes mano vyras galėjo susituokti su bet kokia kita moterimi, tačiau vedė mane, o aš susirgau demencija ir jam teks manimi rūpintis. Tačiau jis visada tvirtina, kad nebūtų pasielgęs kitaip. Jaučiu kaltę, nes nebegaliu padėti savo vaikams, kaip padėdavau anksčiau, prižiūrėdama anūkus, ir tas kaltės jausmas stipriai graužia mane iš vidaus, o paskui apima liūdesys. Kartais tas kaltės jausmas tiesiog siaubingas.
APIE LAIMĘ
Yra ir dar viena kaltė, prie kurios jau pripratau. Tai kaltė dėl laimės. Galbūt skamba keistai, tačiau kartais pasaulyje, pasiūlytame man demencijos, kuriame nebėra spaudimo, kokį patiria kiti, pabėgusi iš to uždaro voverės rato, kuriame kiti vis dar sukasi, esu labai patenkinta šia akimirka, gebėjimu surasti geriausia, ką gali pasiūlyti ši liga. Bet dėl to jaučiuosi kalta. Demencija sergu jau daug metų, o kadangi mano stiklinė dažniausiai yra pusiau pilna ir aš stengiuosi išlaikyti teigiamą požiūrį į gyvenimą, su liga susidoroju geriau nei kai kurie kiti. Vis dėlto puikiai suprantu, kad kitiems žmonėms gali būti sunku. Išmokau patirti malonumą dėl mažiausių dalykų. Tačiau kai grįžtu namo, prisijungiu prie tviterio ir pamatau išorinio pasaulio tragedijas, kurias sukelia žmogus ar pasaulio žiaurumas, arba tiesiog paskaitau mintis žmonių, kuriems tądien tenka pakovoti su liga, pajuntu kaltę dėl savo laimės, kurią atradau sau pačiai. Tokiomis akimirkomis labai norėčiau nors dalelę tos laimės atiduoti kitiems. Suprantu, kad mano pozityvus požiūris prastą dieną gali ką nors erzinti. Man labai keista dėl to jausti kaltę.
Bet ar aš savo laimę apibūdinu taip pat, kaip iki diagnozės nustatymo? Ta laimė, apie kurią svajodavau sėdėdama darbe ir laukdama savaitgalio, o gal net ir pensijos, tikrai pasikeitė. Mano laimė dabar mažesnė. Niekada nebuvau materialistė; nesvajojau apie prabangius daiktus, automobilius ar didžiulius namus. Tačiau mano svajonėse tikrai buvo egzotiškos kelionės arba pabėgiojimas jūros pakrante naktį. Svajojau keliauti po pasaulį, aplankyti tolimas šalis. Žinoma, visas šias svajones turėjau paleisti vėjais. Tad kas verčia mane jaustis laimingą dabar? Diena, kai mano mintys ramios; paukštis, giedantis savo draugams; per pasivaikščiojimą fotoaparato objektyvu pagauta voverė, šokinėjanti nuo šakos ant šakos. Dabar išmokau grožį pamatyti trumpose akimirkose ir nebeieškau kokio nors didelio paveikslo, verčiančio mane norėti daugiau.
Mane apima didžiulis džiaugsmas laukiant išvykos į Kesviką, tačiau dažniausiai jaučiu ramų malonumą. Man didelė laimė arba didelis susijaudinimas – tai tarsi drugelis, vasaros dieną skrajojantis sode ir niekad nepagaunamas. O malonumas – jausmas, kurį nuolat galime laikyti delnuose ir tyrinėti, jausdami gerumą. Net ir mano mėgstamos kelionės į Kesviką susijusios su nerimu dėl taksi atvykimo arba minčių, ar traukinys atvažiuos laiku. Tačiau kai galiausiai atsirandu ant ežero kranto, atsisėdu ant mėgstamo suolo ir žvelgiu į šniokščiančius krioklius, niekas negali sugadinti to malonumo.
Norėjau sužinoti, ar mano draugų santykis su laime diagnozavus ligą pasikeitė:
Nebejaučiu laimės, to jausmo tiesiog nebeliko, bet mano gyvenime yra daugiau džiaugsmo, daugiau malonumo. Yra daugiau dalykų, dėl kurių džiaugiuosi, bet tas džiaugsmas pasiskirsto tolygiau. Dabar esu labiau patenkinta savo gyvenimu. Turiu daugiau laiko išeiti į lauką. Dažniau sustoju, įsiklausau ir apsidairau, kas vyksta aplink. Ir džiaugiuosi dėl to.
*
Dabar man laimę sukelia paprasti dalykai, o anksčiau mano požiūris buvo gana materialistinis. Visuomet norėjau turėti sportinį automobilį; dabar man tai visai neberūpi. Tačiau visai kas kita – pasivaikščiojimai pajūriu; jei atimtumėte tai iš manęs, labai sielvartaučiau. Daug malonumo man teikia ir meistravimas. Kai meistrauju, galiu visiškai užsimiršti. Pasigaminu sau ką nors ir džiaugiuosi tuo gaminiu. Visi dabartiniai mano džiaugsmai susiję su gamta, išėjimu į lauką ir kokia nors veikla.
Akivaizdu, kad mano ir daugelio draugų laimė susijusi su gyvenimu šia akimirka, dabarties įvertinimu, nes galiausiai praeitis mums gali būti praradusi ryškias spalvas, o ateitis – visiškai nežinoma. Tačiau ar ligos diagnozė iš tiesų ką nors pakeičia? Gal mums visiems vertėtų daugiau gyventi šia diena? Viso to mes galiausiai išmokstame. Pagalvokite, kiek daug malonumo patiria vaikas, tyrinėjantis mažytę kriauklelę pajūryje; ir niekas negali atitraukti to vaiko dėmesio. O su amžiumi mes prarandame gebėjimą sutelkti dėmesį tik į vieną dalyką; su kitais dalykais susiję troškimai neleidžia džiaugtis ta akimirka, kurioje esame. Savo dėmesį nukreipiame į tai, ko trūksta, o ne į tai, ką turime. Demencija geriau nei bet kas kitas išmokė mane, kad būtina būti tą akimirką, kai gyvename.
2017 m. straipsnyje Charlotte Berry aptarė jaunesnio amžiaus žmonių, sergančių demencija, gebėjimą patirti malonumą dabarties akimirką:
Viena iš patirčių, apie kurias tyrimo dalyviai pasakojo su dideliu entuziazmu, buvo susijusi su tomis vertingomis akimirkomis, kai demencija, rodos, nebeegzistuoja, o jie yra visiškai susitelkę į esamą akimirką. Gali būti, kad tiriamieji šias patirtis labai vertino dėl tos būsenos, kurią galima būtų apibūdinti kaip „tėkmę“.
Veikiausiai būtent „tėkmė“ apima tuos žmones, kurie yra visiškai įsitraukę į savo veiklą. Apie tai kalbėjo ir mano draugas, pasakodamas apie meistravimą, tą patį aš jaučiu fotografuodama. Tomis akimirkomis mano draugas nejaučia demencijos egzistavimo, nes yra visiškai įsitraukęs į darbą, kurį dirba. Straipsnyje teigiama: „Dalyviams jų gebėjimas susitelkti į tą minutę ir nebejausti aplinkos reiškė, kad jie gali patirti tokių akimirkų, kai nėra baimės ar nerimo dėl ateities. Be to, tyrimo dalyviams daug džiaugsmo teikė gebėjimas „veikti“ ir patirti reikalingumo jausmą.
Kai gimė mano dukros, linkėjau joms tik laimės ir sveikatos. Atrodė, kad gyvenime nėra nieko svarbesnio už šias dvi vertybes; visa kita gali ateiti vėliau. Tačiau neseniai per mano gimtadienį jos padovanojo tortą su žvakute.
– Sugalvok norą, – paprašė dukros, o aš sugalvojau ir užpūčiau žvakutę. Šįkart tyliai sveikatos ir laimės palinkėjau sau.
Bet kai jos išėjo, apsidairiau svetainėje, pažvelgiau pro langą į daržinę priešais. Po truputį temo, ir medžiai nusidažė oranžine spalva. Jaučiausi laiminga; dažnai taip pasijuntu, matydama šį vaizdą. Prisiminusi savo norus, pagalvojau: visai neblogai, vienas iš dviejų norų jau išsipildė. O tada supratau, kad niekuomet nesijaučiau esanti nesveika, nors mano smegenis apėmusi liga pasaulį padaro kiek niūresnį ir ne tokį patikimą. Nesijaučiu serganti ir nejaučiu jokio skausmo.
Greičiausiai šie norai mums neduoda nieko kita, tik suvokimą, ką jie mums patiems reiškia. Kasdien susiduriame su sunkumais, tačiau mano sunkumai greičiausiai nėra didesni nei mano kaimynų. Juk mes niekada nežinome, su kokiomis asmeninėmis problemomis susiduria kiekvienas žmogus. Todėl turėčiau savęs paklausti, ar tie sau pačiai palinkėti dalykai apskritai reikalingi, o gal aš jau viską turiu?
POŽIŪRIS
Žiūriu pro savo miegamojo langą – tai kambarys, kuriame praleidžiu didžiąją laiko dalį šviesiu paros metu, ir matau tą patį vaizdą: aukštų medžių viršūnės švelniai linguoja baltame žiemos vidurio danguje, namuose tyliai burzgia centrinio šildymo sistema. Man šilta ir jauku. Tačiau galvoje visiškai tuščia. Pažvelgiu į savo pirštus, judančius klaviatūra, tada į ekrane pasirodančius žodžius. Perskaitau žodžius, bet viduje nepajuntu jokio atsako. Kažkur giliai suvokiu, kad tai aš spausdinu tuos ekrane pasirodančius žodžius, tai tikrai negali būti kas nors kitas. Tačiau viskas atrodo tarsi atskirta nuo manęs, tarsi žvelgčiau pro kito žmogaus petį jam spausdinant. Turbūt tam tikra prasme būtent tai ir darau.
Anksčiau tokios akimirkos man atrodė labai dramatiškos, jos įsiverždavo į mano smegenis ir sukeldavo potvynius kartą per kelias savaites, supainiodamos mintis ar jas visai sumaišydamos. Tačiau dabar taip būna reguliariai, du ar tris kartus per savaitę, ir aš pripratau, jog mano gyvenimas gali būti sutrikdytas tokiu būdu. Nors išmokau atpažinti išankstinius ženklus, užplūdęs pojūtis mane glumina, nes kartais atrodo, kad į pasaulį žvelgiu tarsi pro skaidrų vandenį. Viskas šalia ir atrodo pažįstama, tačiau jaučiuosi, tarsi negalėčiau to pasiekti.
Stebiu virš klaviatūros judančius savo pirštus ir jaučiu, kad dar liko demencijos neapimtų dalių, kurios gyvena ligos nekontroliuojamą gyvenimą. Kokia jų paslaptis? Kaip jos komunikuoja su mano smegenimis? Norėčiau žinoti atsakymus, tačiau kartu nenoriu sukelti grėsmės tai ramybei, kurią joms suteikė demencija, – bent jau kol kas. Todėl beveik visą mane apėmus tuštumai, šios dalys vis dar gali išreikšti, kaip jaučiuosi.
O tada pirštai pavargsta, pradeda judėti lėčiau ir galiausiai visai sustoja. Žodžiai ekrane nebepasirodo. Aš visiškai viena.
Apsidairau po kambarį, sakydama sau, kad mano pirštams, kaip ir man, reikia tik poilsio. Kurį laiką žiūriu į medžių viršūnes ir džiaugiuosi, kad vis dar prisimenu žodį „medis“. Tačiau kažko trūksta. Nežinau, ko. Mano protas stengiasi rasti trūkstamą grandį, tačiau jokių minčių į galvą neateina, nieko, tik tuštuma. Ir tada staiga suvokiu – ar kažkuri mano dalis suvokia, nes pirštai staiga ima vėl rašyti, ir ekrane pasirodo trūkstamas žodis – „šypsena“. Pajuntu, kad mano veidas neįskaitomas, lūpos sučiauptos ir išorinis pasaulis negauna jokių ženklų, kad aš esu čia ir šią akimirką. Pasislepiu savo kiaute. Jei sėdėčiau priešais mane esančiame krėsle, būtent tokią pamatytų mane stebintis žmogus.
Man trūksta tikrų emocijų.
Dar kartą apsižvalgau po kambarį, o nervinių takų burzgimas smegenyse lydi kiekvieną, net ir menkiausią mano judesį. Akys sustoja ties nuotraukomis ant palangės. Iš demencijos dumblo iškyla atpažinimo kibirkštis. Puikiai jas žinau: vienoje iš jų yra mano dukra Sarah, kitoje – mano kita dukra Gemma tą dieną, kai ištekėjo už Stuarto. Paprastai užtenka, kad mano akys užkliūtų už jų vaizdo, ir viduje kyla emocijos, pasireiškiančios plačia šypsena veide; paprastai jaučiu tą šypseną. O dabar – nieko. Žinau, kad mano veido oda ir raumenys kabo kaip kabėję. Čia galėtų būti bet kokios kitos fotografijos. Ar nuo šiol taip ir bus? Ar taip mano smegenys bando paruošti mane ateičiai, tai ateičiai, kai nebepažinsiu dviejų pačių mylimiausių žmonių veidų? Norėčiau tikėtis, kad tuomet šalia manęs bus Sarah ir Gemma, kad jos paims mane už rankos, o jų prisilietimai ir jų balsų garsas sugrąžins mane iš tos tuštumos. Emocijos, ta mano dalis, kuri paverčia mane žmogumi, sugrįš, meilės jėga vėl iškels jas į paviršių.
Tačiau dabar pasiduodu tuštumai. Padedu planšetę ir leidžiu tuštumai mane apgaubti. Kažkur giliai viduje blankiai prisimenu, kad tąkart, kai tai nutiko paskutinį kartą, turbūt prieš kelias dienas, tas rūkas praėjo man padarius būtent taip. Pasidavus demencijai. Tik šiandien. Užsikloju antklode, o prieš užmerkdama akis dar kartą pažvelgiu į nuotraukas ant palangės.
Kai atsibusiu, jos vis dar bus ten, tikiuosi, kad būsiu ir aš...
