Nepasikeisim ir baksnodami pirštu į tas Vakarų šalis, kur žmonės su negalia jaučiasi vertingais visuomenės nariais, kur tokie vaikai auga kartu su bendraamžiais ir nepatiria patyčių. Tai toli ir ne apie mus, taigi tiktai augina mūsų menkavertiškumą.
Pakeisti mus gali tik sektini pavyzdžiai šalia, ir tokia pavyzdžiu, tikiuosi, gali būti inkliuzinė vaikų dienos stovykla, kurią rengia „Algojimo“ fondas, besirūpinantis šeimomis, auginančioms vaikus su negalia. „Inkliuzinė“ reiškia, kad ši stovykla atvira ne tik tokiems vaikams, nors, žinoma, jiems labiausiai jos reikia, juk „normalios“ stovyklos jiems praktiškai yra užgintos. O juk stovykla yra bene vienintelė nūnai išlikusi vaikų iniciacijos forma, galimybė ištrūkti iš lizdo, iš po tėviško sparnо, ir bendraamžių būryje pamiklinti sparnelius. Ir negalią turintiems vaikams vaikas tai gyvybiškai būtina, tai jiems dar svarbia, nes jie ypač aštriai ir skaudžiai jaučia visuomenės nenorą juos įsileisti.
Po trijų stovyklos pamainų drąsiai galiu sakyti, kad ne vaikai su negalia yra didžiausias mūsų rūpestis, o visuomenė, kreivai žvelgianti į juos. Vaikams, „apdovanotiems“ sunkiomis diagnozėmis ir liūdnomis prognozėmis, pasirodo, labiausiai reikia ne gailėjimo ar medicinos stebuklų, o palankios, draugiškos, drąsinančios aplinkos, kurioje jų unikalumas, gerieji jų bruožai skleistųsi be baimės, trūkumai sušvelnėtų, o diagnozės ir prognozės subliūkštų taptų visiškai nereikšmingomis. Juk mažo žmogaus smegenys yra dar ypač plastiškos.
Dėkui šių vaikų tėvams, kurie ryžosi palikti savo atžalas „Pojūčių klinikos“ (ji yra kaip „Algojimo“ fondo padalinys) dienos stovykloje Vilniuje ir Kaune. Žinoma, su kai kuriais stovyklautojais tikrai nebuvo lengva, tačiau jeigu visų pirma galvoji apie vaiką ir supranti, kad socializacija jam yra tikras iššūkis, ir būtent tu turi padėti jam tai įveikti, tau kaip mat palengvėja.
Mūsų stovyklautojų sparnelių mostai dar netvirti ir negrabūs, tačiau jau stovyklai baigiantis tėvai negalėjo patikėti, kad jų atžalai čia nebuvo nė vieno priepuolio, agresijos protrūkio, kad ji nesigūžė kampe – priešingai, džiugino visus geru ūpu ir ypatingais gebėjimais. Tėvams buvo naujiena, kad jų „naminukas“ , praktiškai nematantis svetimų žmonių, geba žaisti kartu, dalytis žaislais, pietauti kavinėje „kaip didelis“ ir be kaprizų valgyti tai, kas lėkštėn įdėta. Juk šių tėvų (ne paslaptis, kad daugiausia tai vienišos mamos) patirtis kitokia: nuolatinis pervargimas, įtampa, socialinė atskirtis, aplinkinių nepakantumas, ateities baimė.
Taip, šioje „Pojūčių klinikos“ stovykloje vaikus prižiūrėjo specialistai ir apmokyti savanoriai, bet tikrai ne dėl to viešose vietose stovyklautojai nesulaukė nė vienos replikos „Ar jūs iš zoologijos sodo?“ ir apskritai elgėsi tarsi Anglijos princai. O juk jie nebuvo nei muštruojami, nei dresuojami, mes tiktai skatinome jų gebėjimus ir nekritikavome trūkumų, siekėme akcentuoti ne negalią, o juose slypinčias neišnaudotas galias! Mūsų savanoriams pakako ir trumpo įvadinio kurso apie autizmo spektro bei kitokius sutrikimus, mat čia ne tiek žinios svarbu, kiek noras suprasti kitokį vaiką, Juolab kad prigimtinis vaiko troškimas būti suprastu, priimtu yra labai stiprus, jei tiktai pajunta teigiamą atgarsį.
Sakot, specialistams bepigu – jie juk žino, kaip apsieiti su tokiais vaikais, ir vis tiek rizikuoja būti apkandžioti. Tačiau kiekvienas vaikas gali iškrėsti šunybę, vožtelėti kitam ar net įkasti. Vis girdžiu tvirtinant, kad vaikai su psichikos negalia yra neprognozuojami, agresyvūs, ir nežinia, ko iš jų tikėtis. Todėl, vos jam pasirodžius, tėvai su baime traukia savo atžalas iš smėlio dėžės ar žaidimų aikštelės. Jei nesuvokia, kad, kad vaiko agresyvūs veiksmai yra atstūmimo skausmo išraiška, reakcija į priešiškumą. O šie vaikai intuityviai junta, ar esate geranoriškas, ar priešiškas. Vaikai permato tave kiaurai, tad supasavęs laikykis: tau tikrai bus surengtas įsimintinas pragarėlis!
Stovykloje visiems buvo duota aiškiai suprasti, kad muštis ir stumdytis čia nevalia, su tuo nebus taikstomasi. Pasikartosiu : labai svarbu suprasti, kad agresija tai yra ne kas kita, kaip vidinio chaoso, pasimetimo išraiška, provokavimas nustatyti ribas. Vaikų su negalia tėvai neretai pasiduoda gailesčiui, savigailai ir pamiršta, kad svarbiausias jų rūpestis ne vaiko popinimas, o paruošimas kaip įmanoma savarankiškesniam gyvenimui. Fondo Algojimas vadovė Aušra Stančikienė tai nuolat kartoja tėvams jų mokymų stovyklose metu kad vaikas su negalia ir jo tėvų (ypač mamos) tampa visiškai priklausomi vienas nuo kito, Ši nesveika priklausomybė atriboja juos nuo visuomenės, tarsi inkapsuliuoja jų šeimos bėdoje, o tai patogu abejingai visuomenei, nes ši atsikrato atsakomybės už savo nematomais tapusius narius.
Suprasti autistišką, dažnai nekalbantį vaiką labiausiai padeda prietarų netemdomas žvilgsnis ir atvira širdis. Štai savanoris Linas, sportiškas VU filosofijos studentas, puikiai vesdavęs rytinę mankštą, su vaikais, ypač su nekalbančiais, bendraudavo... telepatiškai. Ir tikino, kad jiems puikiai sekasi! Lukas telepatiškai mėgino pajusti kiekvieno jų pasaulio suvokimą. Anot jo, bendravimas su šiais vaikais nepaprastai jį praturtina, verčia abejoti, ar tas mūsų daugumos pasaulis yra vienintelis įmanomas ir teisingas.
Tačiau juk dauguma mūsų mano būtent taip. Ar tik ne nuo šio ydingo įsitikinimo prasideda bet koks prietaras, sąmonės ribotumas, galop ir fanatizmas?
O man šie vaikai įstabūs tuo, kad yra visiškai betarpiški ir nemoka meluoti. Tiesa, kai kurie ir be šito įgudę vyti virves iš minkštaširdžių tėvų . Gaila, šie ne visada supranta, kad vaikui yra kur kas mieliau paklusti teisingam reikalavimui nei manipuliuoti. Giliai širdyje jei suvokia, kad jų kaprizai juos žudo ir daro nelaimingais, kad infantili jų visagalybė, kurią taip neprotingai palaiko tėvai, jam pačiam yra baisi ir pražūtinga. O tėvų nustatytos deramo elgesio ribos sutvarko chaosą jo galvelėje, nuramina pasimetusią sielą ir suteikia pasauliui aiškumo.
Mūsų stovyklautojai buvo ne tik žingeidūs, neretai galėjai tik žagsėti iš nuostabos dėl jų gebėjimų. Energetikos muziejaus eksperimentų salėje turėjau skaitinėti instrukcijas, tuo tarpu keturiolikmetis Tomas (vaikų vardai pakeisti – aut. past.) turintis sunkų autizmo spektro sutrikimą, iš karto spaudė ir judino, ką reikia, ir su tyrėjo entuziazmu stebėjo rezultatą... Šešiametis Domas mums rengdavo tikrus koncertus, pianinu skambindavo sudėtingus kūrinius – iš klausos! Ir dainavo angliškai – o juk medikai sakė šio berniuko mamai sakė, kad jų sūnus niekad nekalbės. Šiandien Adomas pats kuria muziką, nors kavinėje gali apsiraudoti vietoj grikių gavęs blynų su uogiene. Teko aiškinti virtuvės šefui autistinio suvokimo ypatumus – kad nepiltų braškių tyrės ant blynų, nevyniotų į juos varškės, nes pagal mūsų vaikų logiką tai „pakeisti blynai“, tokių jie nieku gyvu nedės burnon ir liks nevalgę.
Kai kurios šių vaikų keistenybės kyla iš jų betarpiškumo, iš sunkumų perprantant socialines normas bei etiketą. Štai penkiametį Martiną labai domina tualeto rankenos: vos tik atvykęs, jis tuoj pat apžiūrėjo šį objektą ir pareiškė, kad mūsų tualeto rankena nėra labai puiki. Manot, liguistas dėmesys? Bet pagalvokit, kokių gi durų rankeną liečiate kasdien ir dažniausiai? Kad ir kaip raukytumėt nosį, tai itin svarbi jūsų kasdienybės detalė!
Taigi šie vunderkindai ulba angliškai, žvilgsniu skanuoja žemėlapius, iš klausos skambina Mocartą, tačiau ne visada išsaugo švarias kelnytes. Botanikos sode Martinas taip įniko į generolo vaidmenį, kad „karas“ pasibaigė operacija „Švarios kelnės“ ir žaibišku tolokai esančio WC šturmu, sėkmingai pasibaigusiu tik mūsų savanorės Marijos greitos reakcijos ir savitvardos dėka.
Bet kurioje stovykloje svarbiausia yra linksmybės, o vaikų juoko sutramdyti nepajėgia jokia negalia. Pasiūliau vaikams pažaisti „sugedusį telefoną“ ir paklausiau, ar jie žino šį seną gerą žaidimą. „Žinau žinau! – patikino Domas. – Paimi mobilų ir trenki į žemę, kuriо sugenda, to ir sugedęs. Aš tai mobilaus jo neturiu, duok savo, ir pradedam!“
Tikiuosi, kad stovykla „Pojūčių klinika“ padėjo tėvams išvysti savo vaikus naujoje šviesoje ir įgauti vilties, kad jie yra pajėgūs pritapti prie mūsų visuomenės. Tik ar mes jam tai leisim, ar padėsim ? Ar, užuot ištiesę jam ranką, toliau puoselėsime savo pačių normalumą ir ribotumą?
