Kai pradėjo lauktis Viktorijos, Irena su vyru Tomu jau augino tris sūnus. Deja, naujagimės atėjimo džiaugsmą aptemdė nelaimės. Į avariją pateko jaunėlis sūnus, o likus mėnesiui iki gimdymo – mirė tėvas. Ir lyg to dar būtų negana, mažajai Viktorijai, ketvirtajai šeimos atžalai, prieš mėnesį diagnozuotas vėžys. Ypač agresyvi jo forma.
Gavo lankstinukų apie mirtį
Viktorijos mama atvira – kai serga vaikas, serga ir visa šeima, todėl yra įsitikinusi, kad medikų globa ir pagalba yra reikalinga ne tik tam, kuriam diagnozuojamas vėžys, bet ir likusiems šeimos nariams.
„Mamos lieka už borto, – nevyniodama į vatą pokalbį pradėjo Irena, – nors Vilniaus Santariškių vaikų ligoninės Vaikų onkohematologijos centre dirba psichologas ir dvasinis asistentas, vis dėlto yra buvęs ne vienas lūžis, kada man reikėjo pagalbos, tačiau aš jos nesulaukiau.
Buvo akimirkų, kai norėjau pasitraukti iš gyvenimo, tačiau tai visiškai niekam nerūpi.“
Irena išdrįso papasakoti, su kokiomis psichologinėmis problemomis ji susiduria, kasdien būdama su dukryte ligoninėje. Tiesa, ji pripažino, kad kitos mamos nedrįsta nieko pasakoti, nes baiminasi, kad gali nukentėti jų vaikų priežiūra.
„Mano dukrytei vėžys. Jį diagnozavo pavasarį. Du mėnesius praleidome Santariškėse. Buvo daugybė atkritimų ir lūžių, kai troškau, kad man kas nors padėtų, tačiau susidūriau su abejingumu.
Pamenu, vieną kartą dvasinis asistentas man atnešė lankstinukų. Paėmiau juos skaityti, kai Viktorija užmigo. Mane ištiko šokas. Atšviestuose lapeliuose buvo pateikti patarimai, kaip kalbėti su vaiku apie mirtį.
Bet mes nesiruošiam mirti! Mes ruošiamės gyventi ir pasveikti.
Kita klaiki situacija buvo tada, kai artėjo Viktorijos operacija. Išvakarėse pasišnekėjau su psichologe, ir ji pažadėjo kitą rytą būti su mumis iki operacijos, paremti mane ir mergytę. Ji tikino matanti, kad man labai sunku, todėl patikino, kad bus su mumis.
Visą naktį laukiau išauštančio ryto, tačiau psichologė neatėjo. Kaip vėliau paaiškėjo, išėjo atostogauti. Ar galima šitaip žaisti su žmonėmis ir jų emocijomis?“ – susijaudinusi svarstė Irena.
Vienas žingsnis iki savižudybės
Moteris neslėpė, kad tomis akimirkomis, kai ji lieka visiškai viena su savo skausmu ir nežinia, apima pačios baisiausios mintys. Ir nors gyvenime ji patyrė daugybę išbandymų, vėžiu serganti duktė yra tai, kas galėjo nutikti baisiausia.
„Kai esi vienas, apima baisios mintys. Mačiau mamos savižudybę. Ji sirgo pogimdymine depresija, vėliau jai diagnozavo krūties vėžį. Ji 12 kartų bandė žudytis, aš ją vis išgelbėdavau, tačiau sulaukusi 60-ies ji vis tiek tai padarė.
Esu bendravusi su daugybe psichologų ir galiu drąsiai pasakyti, kad čia dirbantys – tikrai nėra geri specialistai. Geras psichologas sugebės prakalbinti blogai besijaučiantį žmogų.
Mačiau, kaip psichologė bendravo su kitomis mamomis – ta specialistė labai vaikiška. Gal vaikams ir smagu su ja, tačiau tikrai ne suaugusiesiems.
Esu važiavusi į krizių centrą. „Mamų unijos“ vadovė Eglė Mėlinauskienė pasirūpino mano vizitu ten. Tačiau važinėti ten man labai sunku – juk neturiu su kuo palikti savo ligoniukės.
O kartą išėjau į laukus ir rėkiau. Rėkiau tiek, kiek galėjau, kad išsisklaidytų tas skausmas ir baimė.
Dažniausiai susiduriu su tuo, kad visiems išpasakoju savo istoriją, pasiguodžiu, tačiau nesulaukiu jokios pagalbos.
Pamenu, vieną penktadienį medikai užsiminė, kad pas Viktoriją matosi tam tikri židinėliai prie plaučių, ir kad pirmadienį reikės kartoti tyrimus. Jūs neįsivaizduojat, ką aš patyriau tą savaitgalį, kol sulaukiau pirmadienio ryto.
Man norėjosi kaukti. Galvojau, kad išdaužysiu langus. Norėjau save žaloti. Tikrai maniau, kad išprotėsiu. Eičiau žarijomis ir stiklais, kad sukelčiau sau fizinį skausmą ir kad nebedraskytų ta širdgėla.
Kartais apima jausmas, kad sulūšiu. Taip norėtųsi, kad kas nors ateitų, pabūtų šalia“, – graudinosi Irena.
Gąsdina sergančios dukros klausimai
Ji tikino, kad pagalba reikalinga ne tik mamoms, būnančioms su vaikais, bet ir namuose likusiai šeimai. Irena papasakojo apie savo 15-metį sūnų, kuris, sužinojęs sesės diagnozę, palūžo.
„Mano sūnus – paauglys. Kai sužinojome diagnozę, aš labai tikėjausi, kad pedagogai atkreips į jį dėmesį. Juk šeimoje visiškai pasikeitė situacija. Aš su mažąja turėjau išlėkti į Vilnių, o jis liko namuose su broliais ir tėčiu. Tiesa, nė vienas mokytojas nepasiūlė psichologo ar socialinio darbuotojo pagalbos.
Man kyla daugybė klausimų, į kuriuos nerandu atsakymų. Manęs dažnai Viktorija klausia, ar aš ją myliu, ir kodėl, jeigu myliu, vežu ją ten, kur jai skauda. Tokiomis minutėmis pritrūkstu žodžių.
Aš neturiu galimybės net išsiverkti, nes nenoriu, kad mergaitė matytų mano ašaras.
Aną dieną ėjome parduotuvėje pro manekenus. Visi jie pliki. Viktorija, kaip suaugusi, ėmė manęs klausti, kodėl jie pliki – gal jie irgi serga vėžiu.
Aš neberandu atsakymų į tokius klausimus. Jaučiuosi sutrikusi. Nežinau, ką pasakyti, kai ji klausia, kodėl ją kankinu. Ji nebenori, kad bitutės (taip šeima vadina adatas ir skausmingus dūrius, – aut.) ją badytų“, – sakė Irena.
Svajoja apie ramų pokalbį
Šiuo metu ji su mergyte gydosi Kauno klinikose. Moteris džiaugiasi, kad čia sulaukia daugiau paramos ir palaikymo.
Ją žavi čia dirbantys medikai, kurie ne tik gydo vaikus, bet ir kalba, paguodžia, kai to reikia. Ją džiugina užsukančios slaugytojos ir rezidentai, todėl tol, kol mergytė gydoma Kaune, Irena jaučiasi gerokai tvirčiau ir ramiau.
Kaip turėtų vykti pokalbiai su psichologais, kad mamos liktų patenkintos? „Jei galėčiau ką nors pakeisti, norėčiau paprašyti ramaus pokalbio. Kad galėčiau išsiverkti ir išlieti jausmus, o tuo tarpu vaikas pabūtų be manęs.
Mergaitė negali suprasti, kodėl per ašaras nebegaliu pratarti nė vieno žodžio, o tik stoviu ir kramtau lūpas.
Pats tamsiausias periodas – vakarai ir ilgos naktys. Dieną ligoninėje vyksta daugiau veiksmo – vaikšto medikai, einame į procedūras, tačiau vakare viskas pasikeičia.
Koridoriuje su mamomis pasišnekame, pasidalijame skausmais ir jausmais, tačiau vėliau visos išsiskirstome. Ne kartą girdėjau graudžius verksmus už uždarytų palatos durų.
Kartais atrodo, kad niekas nesupranta mano skausmo ir niekas negalės jaustis taip, kaip jaučiuosi aš.
Bandau nukreipti mintis į literatūrą, bandau skaityti žurnalus arba knygas, tačiau negaliu susikoncentruoti – matau raides, bet nesugebu perskaityti to, kas ten rašoma“, – drąsiai kalbėjo sergančios Viktorijos mama.
Sukilo garsūs žmonės
Tokią problemą iškėlė ir „Mamų unijos“ vadovė Eglė Mėlinauskienė. Socialiniame tinkle ji rašė, kad iš ligoninės išėjo tik 22 valandą vakaro, nes turėjo guosti keturių mėnesių kūdikio mamą, kuri dėl didžiulio skausmo ir sielvarto buvo beprarandanti nuovoką.
„Turbūt turėčiau pasivadinti beprote išeidama iš ligoninės 22 valandą. Bet kaip palikti keturių mėnesių kūdikio, per dvi paras antrą kartą patekusio į reanimaciją, mamą iš beprotiško sielvarto ir nuovargio beprarandančią nuovoką.
Kartais užmušti žmogų daug nereikia, sunkiau vėl jį atgaivinti. Į reanimaciją atėjusio mediko žodžiai mamai: „galit verkti, rėkti, bet tokie kūdikiai ilgai negyvena. Na, gal mėnesį.“ Medikai, psichologai, specialistai, kur Jūs?
Ar jau visai praradote žmogiškumą ir sveiką nuovoką??? Kas padės šiai mamai ir kitoms, „ant ribos“ balansuojančioms mamoms? Ar galima pavadinti pagalba trimečio vaiko mamai, ką tik išgirdusiai vėžio diagnozę, atneštas knygeles „kaip kalbėti su vaiku apie mirtį“??“
Jai antrino garsi laidų vedėja Rūta Mikelkevičiūtė, kuri nelieka abejinga onkologinėmis ligomis sergantiems vaikams ir jų šeimoms. Ji patvirtino žinanti situaciją, kai sergančių vaikų mamos paliekamos už borto ir tampa niekam nereikalingos.
Tiesa, ji atkreipė dėmesį, kad tai – ne vienos ar kitos ligoninės, bet sveikatos sistemos klaida, nes nėra tinkamo medikų paruošimo darbui su tokiais ligoniais ir jų artimaisiais.
„Mamos ir vaiko ryšys yra ypatingas. Tai nedaloma. Gydome mirštantį vaiką, o iš sielvarto mirštančios mamos niekam nerūpi“, – sakė ji.
Ligoninės atstovė: „Raginame mamas kalbėti“
Susisiekus su Santariškių vaikų ligoninės atstove ryšiams su visuomene Jolanta Normantiene, ji tvirtino, kad problemos ligoninėje tikrai nėra.
Pasak jos, didžiausias dėmesys vaikų ligoninėje yra skiriamas vaikams, o tik vėliau mamoms.
„Mūsų ligoninėje psichologas dirba. Yra jauna psichologė ir vyresnė. Tikriausiai didžiausia problema galėtų būti ta, kad psichologo mamoms reikėtų kiaurą parą, tačiau jis tokiu grafiku nedirba.
Jeigu kyla tam tikros problemos, nėra buvę taip, kad ligoninės personalas į tai nesureaguotų. Mes labai raginame mamas, kad jos kuo daugiau kalbėtų“, – aiškino J.Normantienė.
Ar galėjo būti taip, kad psichologė, mamai pažadėjusi ateiti ir pabūti iki operacijos, imtų ir neateitų? „Mane tai stebina. Čia labai konkretus atvejus, todėl reikėtų pasidomėti, ar tikrai taip buvo.
Jei ji tikrai pažadėjo ir neatėjo, tikėtina, kad jai trūksta žmogiškumo. Kam žadėti, jeigu negali ateiti.
Mamos visada gali drąsiai kreiptis ir prašyti pagalbos. Pas mamas užsuka ne tik psichologė, bet ir dvasinis asistentas.
Psichologai negali eiti įkyriai ir klausti, ar reikalinga pagalba. Esu įsitikinusi, kad psichologai ateina išmanydami, kaip padėti.
Kartais gal pačioms mamoms atrodo, kad psichologai nori iškvosti dalykus, apie kuriuos jos nenori kalbėti. Tikėtina, kad paprasčiausiai vyksta nesusikalbėjimas“, – aiškino ji.
