Antrasis sūnus Karolis pasaulį išvydo prieš pusantrų metų. Medikai jam iš karto diagnozavo „Cornelia de lange“ sindromą. Jis pasireiškia sutrikusiu vystymusi, vėluojančia raida, širdies raumens funkcijos sutrikimu.
Moteris tvirtino niekada nepamiršianti tos akimirkos, kai tik pagimdžiusi gulėjo ant operacinio stalo ir išgirdo gydytojų žodžius. „Jūs pažiūrėkit į jį. Jis gimė kitoks nei turėjo. Jam kažkas negerai.“
Kaunietis Karolis – vienas iš 60 tūkst.
Šie žodžiai moteriai, planavusiai auginti du sveikus vaikus, buvo lyg perkūnas iš giedro dangaus. Apie antrą vaikelį jiedu su vyru pasvajodavo, tačiau kelerius metus nepavykus pastoti, nuleido rankas.
Žinią apie nėštumą ji sužinojo tada, kai susilaukti vaikelio nebesitikėjo.
Visą nėštumo laikotarpį moteris lankėsi pas gydytojus, kurie nė neįtarė, kad berniukas gali gimti su „Cornelia de lange“ sindromu.
Šis sindromas nustatomas vienam iš 60 000 vaikų. Lietuvoje, kaip teigė pati Vaida, nepažįstanti mamų, kurios augina vaikus su šiuo sindromu.
Moteris daug domėjosi panašiais atvejais, tačiau iki šiol turi gana mažai informacijos apie šį atsilikimą.
„Karolis pasaulį išvydo praėjusių metų balandžio 24-ąją. Jo plaukučiai buvo visai juodi, ūgis – 45 centimetrai, svėrė vos du kilogramus.
Šiuo metu mažyliui pusantrų metukų, tačiau tesveria jis 5 kilogramus, elgesiu ir mąstymu primena 5-6 mėnesių kūdikį.
Jis dažniausiai guli lovelėje, klega, šypsosi, bando pasiekti žaisliukus. Palengva Karoliukas bando sėstis.
Visai neseniai jam išdygo pirmieji dantukai, todėl šaukštas arba piršteliai burnytėje – geriausi draugai“, – šypsojosi moteris.
Šeima nepraranda pozityvumo
Vaida, augindama neįgalų sūnelį, jau susitaikė su tuo, kad jam reikia daugiau globos, priežiūros ir rūpesčio. Pirmus metus, kaip ji sakė, verkė nuolat. Jauna moteris negalėjo susitaikyti su vaiko neįgalumu.
„Ar bent viena mama gali pagalvoti, kad jai gims toks vaikas? Juk buvau ir esu visiškai sveika, o ir medikai tik nėštumo pabaigoje mane perspėjo, kad kūdikis gali gimti mažesnis nei įprasta.
Niekada nepagalvojau, kad gali būti tokia situacija. Labai gaila, tačiau suvokiu, kad nieko negaliu pakeisti.
Mums aiškino, kad tai genetinis sutrikimas, tačiau tikslaus atsakymo vis dar nežinome. Mano, vyro ir Karolio kraujo DNR mėginiai į Italiją išsiųsti prieš metus, tačiau iki šiol nesame gavę jokio atsakymo“, – sakė mama.
Nors gyvenimas nepagailėjo kaunietei rimtų išbandymų, vis dėlto ji moka šypsotis. Nuolat šypsosi ir mažasis Karolis. Vaida atvira – būna, kad namuose mažylis pats ką nors sugalvoja ir ima juoktis.
Dėl šio reto sindromo Karolis labai blogai girdi. Šiuo metu šeima laukia, kada jam bus suteiktas klausos aparatas. Dešinė akytė taip pat prastai mato.
Praėjus vos kelioms savaitėms po gimimo, berniukui prasidėjo kraujo užkrėtimas. Keturias paras mažylis praleido reanimacijoje, vėliau mėnesį gulėjo ligoninėje, vartojo antibiotikus.
Mažylis gana dažnai serga plaučių uždegimu, turi saugoti virusų. Taip pat kankina nuolatinės problemos dėl širdies veiklos, mat Karoliui nustatytas širdies pertvaros defektas.
Medikai tvirtino, kad apie tolimesnę jo raidą bus galima spręsti tik tada, kai jis paaugs.
Tikėtina, kad sutrikusi raida išliks nežymi.
