Viena iš dvynukių gimė neįgali – jai diagnozuotas centrinės kilmės hipoventiliacijos sindromas. Kitaip tariant, mergytei nuolat stoja kvėpavimas, be medicininės aparatūros ji negali išbūti ilgiau nei pusvalandį. Vokietijos medikai patvirtino, kad tai itin reta, genetinė ir nepagydoma liga. Tikslią diagnozę gydytojai nustatė vos prieš dvi savaites.
Namuose moters laukia dar du vaikai – penkerių dukrytė ir trejų sūnelis, kuriuos šiuo metu prižiūri moters sutuoktinis Vaidas.
Po sklandaus nėštumo – netikėta žinia
Jolita ir Vaidas jau daugiau nei šešerius metus gyvena santuokoje. 38-erių vyrą pamilusi pašnekovė tikino niekada nepasigailėjusi dėl to, kad jos vyras – gerokai vyresnis. Anaiptol, sutuoktinio branda, pasak moters, padeda auginti vaikus ir atidžiau rūpintis šeima.
Sužinoję, jog laukiasi dvynukių, pora džiaugėsi. Jolitos nėštumas buvo sklandus. Nekilo nė menkiausių įtarimų, kad gali būti vienokių ar kitokių problemų.
Vis dėlto rugsėjo 22-oji diena, kai mergytės išvydo pasaulį, buvo lemtinga. „Lėjai po kelių valandų sustojo kvėpavimas. Ji buvo skubiai perkelta į reanimaciją.
Su pirmąja mergyte, kuri gimė visiškai sveika, grįžau namo, tačiau kas kelias paras turėjau vežti Lėjai savo pienuko į ligoninę“, – kalbėjo moteris.
Didžiausia svajonė – vykti į namus
Intensyvios terapijos skyriuje naujagimė praleido du mėnesius. Dabar, kai mažoji iš ten perkelta į vaikų skyrių, dienas leidžia su savo mama ir sveikąja sesute.
„Negaliu tokios mažutės Luknės palikti namie. Vyras namuose ir taip prižiūri du vaikus, todėl ligoninėje būnu su dvynukėmis.
Šiuo metu situacija yra tikrai sunki. Mažajai prijungti kvėpavimo aparatai – pati savarankiškai ji gali kvėpuoti daugiausiai pusvalandį.
Galimas maitinimas – tik per stomą, kuri yra įvesta į pilvelį. Mažylė irzli, prastai miega“, – jaudinosi moteris.
Nors mergytės protinė raida nėra sutrikusi, vis dėlto mamai neramu, kokia ji užaugs ir kokia pagalba jai bus reikalinga.
„Labai tikiuosi, kad po mėnesio mes galėsime važiuoti namo. Aš labai pasiilgau savo vyresniųjų vaikų.
Jeigu išmoksiu tinkamai naudotis kvėpavimo aparatu, kurį kompensuos valstybė, o dukrytės būklė neblogės, mes galėsime vykti namo. Tai bus pirmasis kartas nuo praėjusių metų vėlyvo rudens“, – tikino moteris.
Šešių asmenų šeimai – vos 470 eurų
Jolita viliasi, kad ilgainiui mažosios Lėjos būklė tik gerės, o intervalai, kada ji galės kvėpuoti be aparato, bus ilgesni.
Vis dėlto, net ir nuvykus į namus, finansinė šeimos situacija nebus itin palanki daugiavaikei šeimai.
„Mūsų šeimos sausio mėnesio pajamos buvo vos 470 eurų. Už juos turime susimokėti mokesčius, pavalgydinti du ūgtelėjusius vaikus, juos aprūpinti. Mažosios ligoniukės poreikiai taip pat labai dideli. Žinau, kad jie didės nuolat.
Jau dabar jai reikalingas specialus mišinukas, prie valstybės kompensuojamo kvėpavimo aparato reikės generatoriaus.
Dukrytei reikės specialios lovytės su čiužiniu“, – pasakojo keturių vaikų mama.
Šiuo metu šeimos finansinė situacija labai sudėtinga. Vyras, patyręs kojos traumą, po operacijos negali dirbti. Dienas jis leidžia su mažamečiais vaikais, rūpinasi jų gerove. Jam padeda teta bei seserys, kurios pagloboja vaikus, kai vyrui pritrūksta laiko ar ištvermės.
„Kad ir kaip sunku būtų sakyti, bet turiu pripažinti, jog mūsų finansinė situacija šeimoje – nepavydėtina. Nors vaiko neįgalumo dokumentai sutvarkyti, vis dar negauname išmokų.
Kai mergytė dar šiek tiek ūgtels, jai reikės ir masažų, ir mankštų. Aš tikiu, jog jeigu įdėsime pastangų, mūsų mažylės būklė pagerės – tereikia turėti finansų. Žinome, kad liga yra nepagydoma, tačiau aš viliuosi, kad situaciją pagerinti tikrai įmanoma“, – sunkiai žodžius rinko J.Zekonienė.
Kauno klinikų atstovė spaudai Eglė Audickaitė patvirtino, kad Jolita Zekonienė – labai rūpestinga mama, kuri klinikose guli kartu su dvynukėmis. Vienai iš jų – būtina medicininė pagalba nei nuolatinė medikų priežiūra. Pasak jos, J.Zekonienė visą dėmesį sutelkusi į mergytes ir jų gerovę.
***
Norėdami prisidėti prie šeimos gerovės, rašykite el. paštu gyvbudas@lrytas.lt
