Kartu su šeima visą ligos kelią buvo ne tik artimiausi žmonės, bet ir daugybė neabejingų žmonių Lietuvoje, Airijoje bei kitose šalyse.
Kova buvo sunki, tačiau, kaip bebūtų gaila, mergytei nepavyko nugalėti ją graužusio vėžio.
Vis dėlto net ir tai, kad Nadežda, tėvelių švelniai vadinta Nadiuša, neišgyveno, nepalaužė jos tėvų. Žinodami, kad aplink - daugybė sergančių vaikų, kuriems reikalinga finansinė pagalba, jie ryžosi suaukotus pinigus skirti jiems.
Aukas jie paskirstė grupės „Vilties spindulėlis" globojamiems vaikams - Rudaminoje gyvenančiai Ramunei-Barborai, kuri serga progresuojančia pūsline epidermolize, mažajai klaipėdietei Adrijanai, kuri gimė su sensorine motorine neoropatija. Taip pat šeima pasirūpino ir paramos bei labdaros fondo „Mamų unija" globojamais vaikais.
Motinos dienos proga - atviras, nuoširdus ir labai jautrus pokalbis su vos prieš mėnesį dukrytės netekusia Olesia.
- Jūsų dukrytės Nadeždos gydymui buvo renkami pinigai. Aukojo ir lietuviai, ir žmonės, gyvenantys kitose šalyse. Po dukrytės mirties paskelbėte, kad suaukotus pinigus pasiliksite ne savo šeimos reikmėms, tačiau skirsite kitiems besigydantiems vaikams. Kodėl nusprendėte priimti tokį sprendimą?
- Per pusmetį žmonės suaukojo daugiau nei 35 tūkst. eurų.
Prieš pradedant rinktis pinigus aš minėjau, kad jeigu jų mums neprireiks, viską, ką surinksime, paaukosime kitiems sergantiems vaikams.
Kai kreipiausi žmonių pagalbos, mano mažytė sirgo ir pinigus rinkau tam, kad išsaugočiau jos gyvybę. Deja, mums nepavyko nei surinktis visos reikiamos sumos, nei išgelbėti Nadiušos gyvybės.
Negaliu džiaugtis savo mergytės laime, tai nors jau pasidžiaugsime su vyru už kitų šeimų asmeninę laimę.
- Gal planuojate steigti dukrytės vardo fondą ir toliau neatitrūkti nuo sergančių vaikų bei juos remti?
- Mielu noru tai daryčiau, džiugindama vaikus ir jų tėvelius, nes neapsakomai geras jausmas matyti laimingas šeimas, tačiau tai neįmanoma.
Kai baigsis suaukoti pinigai, negalėsiu daugiau tęsti aukojimų, nes nelabai žinau, kaip rinkti pinigus. Viena nebūsiu pajėgi to daryti.
Šiais laikais labai daug aferistų - žmonės nelabai pasitiki pinigus renkančiais žmonėmis. Aš ir pati susidūriau su šmeižimu, kai rinkome pinigus gydyti dukrytę.
Steigti legalų fondą nėra paprasta - reikia ir lėšų, ir laiko įvairiems darbams.
- Su Nadiušos liga kovojote pusmetį. Ar daug kritimų ir kilimų per tą laiką buvo?
- Jūsų dukrytė gimė su pačiu rečiausiu „Beckwith-Wiedemann" sindromu. Nepaisant to, mes visą laiką kilome. Viską dariau, kad dukrytė vystytųsi.
Gydytojams nežinant, išlavinau jai rijimo refleksą, kurio ji neturėjo nuo gimimo.
Buvo atlikta plastinė operacija gomuriui ir liežuviui, nes ji gimė su vadinamuoju vilko gomuriu ir padidėjusiu liežuviu.
Viską ištvėrėme kaip tikri kovotojai.
Skaudžiausias kritimas buvo tada, kai sužinojome, jog mergytė serga nepagydoma ketvirtos stadijos vėžio forma. Medikai diagnozavo rhabdamyosarcomą - piktybinį embrioninį, iš pliuripotentinių mezenchimos ląstelių, minkštųjų audinių naviką.
Jau buvo atsiradusios ir metastazės per visą stuburą, kaulų čiulpus ir dubens kaulus.
Tai vienintelis ir skaudžiausias kritimas per visą laiką nuo Nadiulės gimimo.
Sudėtingiausia akimirka buvo išgirsti, kad liga progresavo į galvos smegenis ir jokio gydymo, deja, tam nėra.
- Ar kartu su vyru iki paskutinės akimirkos tikėjote, kad viskas bus gerai?
- Taip. Iki paskutinės akimirkos tikėjome, kad mes ištrūksime iš šių spąstų. Ieškojau šeimų, kurių vaikučiai serga tokia pačia liga.
Norėjau stebėti ir lyginti jų išgyvenimus, kad daugiau sužinočiau apie ligą ir jos gydymą. Tai man suteikė daugiau jėgų tikėti, kad viskas bus gerai.
Nuo pirmosios nėštumo dienos Nadiuša buvo ypatingas kūdikis, todėl neleidau sau piešti blogiausio scenarijaus.
Kartojau, kad jeigu Dievas panoro, kad ji atkeliautų į šį pasaulį, tai jis neatims jos iš mūsų. Pamenu, kai laukiausi 12-ąją savaitę, sužinojome apie dukrytės patologiją - didelę pilvuko išvaržą. Gydytojai sakė, kad gali būti daugybė negerų dalykų dėl jos, todėl išsigandau ir ėmiau galvoti net apie abortą.
Grįžau į Lietuvą, bet nei Klaipėdoje, nei Kaune, nei Vilniuje man to nepadarė. Visos klinikos atsisakė.
Nuo to laiko nesilioviau galvojusi, kad Dievulis nori, jog ji su manimi gyventų. Tikėjau, kad ji isšikapstys, bet, deja, įvyko taip, kaip turėjo įvykti.
- Iš kur visą laiką sėmėtės jėgų nepalūžti?
- Galimybė stebėti, bendrauti ir matyti šeimas, kurios susidūrė su ta pačia diagnoze, neleido palūžti. Tikėjau, kad jei Dievas neleido man daryti aborto, tai, vadinasi, mes išgysime.
Mūsų dukrytė buvo tikra šaunuolė, tikra kovotoja. Aplinkiniai stebėjosi, kokia ji stipri.
Kai jai įdėjo tracheostomą, užteko vos kartą jos paprašyti, kad ji neliestų kakliuko, ir ji klausė, niekada jo nelietė. Ji iškentė skausmą kaip stipriausias karys, kol viskas užgijo.
Jos tvirtumas man buvo pavyzdys, kad negalima palūžti. Mes buvome komanda, ėjusi iki paskutinės dienos be ašarų.
- Kaip bebūtų gaila, jūsų dukrytės gyvybė užgeso. Kokiomis mintimis gyvenote pastarąjį mėnesį, kai jos netekote?
- Aš tikiu, kad kai susilauksime kito vaikelio, o tai tikrai bus, Nadiuša sugrįš pas mus ir mes gyvensime ilgai bei laimingai.
Kas vakarą prašau jos, kad ji grįžtų pas mus ir kad paprašytų Dievulio, jog ją mums atsiųstų per kitą vaikelį.
- Daugybė tėvų, netekę savo vaikų, užsisklendžia savyje, nebenori bendrauti su aplinkiniais. Koks jūsų šeimai priimtiniausias būdas iškentėti skausmą?
- Teisingai, kiekvienas skausmą ištveria skirtingai. Viskas priklauso nuo žmogaus minčių. Kaip nusiteiks, taip ir bus.
Nežinau, kaip gyvenčiau, jeigu neturėčiau vyresnėlės Leilos, kuriai šiuo metu penkeri.
Ji yra mano paguoda ir atrama. Ji verta matyti stiprius ir nepalūžusius tėvelius.
Užsisklendžiant savyje žaloji ne tik save, bet ir aplinkinius. Toks pasirinkimas žudo patį žmogų. Kad taip nenutiktų, būtina kuo daugiau bendrauti ir kalbėtis.
- Aplink yra daugybė tėvų, kurie, vienokiomis ar kitokiomis aplinkybėmis, neteko savo vaikų. Ką pati, netekusi dukrytės, norėtumėte jiems pasakyti?
- Visų pirma, negalima pasiduoti. Būtina eiti į priekį iškelta galva ir kovoti iki galo. Negalima galvoti apie blogiausius dalykus. Reikia galvoti tik tai, kas gera.
Net jeigu nutiktų ir blogiausias scenarijus, negalima palūžti, reikia gyventi toliau.
Tikiu, kad ateis laikas, kai mes ir vėl susitiksime su savo mylimiausiais.
