Kovo 28-ąją klaipėdiečių šeimoje gimęs berniukas serga genetine liga, kuri, kaip teigė tėvai, visame pasaulyje diagnozuota vos 40 vaikų.
Kol Kauno klinikų Vaikų chirurgijos skyriuje Jelena nutraukinėjo pieną pusantro mėnesio kūdikiui, į žurnalistų klausimus apie ligos eigą bei gydymo planus sutiko atsakyti sūneliu besirūpinantis tėtis Olegas.
„Ilja yra mūsų pirmagimis. Mes jo laukėme 12 metų. Net negalėjome pagalvoti, kad mums gims vaikas, paženklintas itin reta liga“, – prakalbo Olegas, kuris su žmona ir kūdikiu 24 valandas per parą būna Kauno klinikose.
Medikai vilčių neteikė
Prie kūdikio budintis Olegas pasakojo, kad sūneliui diagnozuota chromosomų liga - netikslus jų pasidalijimas.
Ši diagnozė nuo pirmųjų gyvenimo dienų neleido berniukui tinkamai vystytis – jis pats negali kvėpuoti, todėl per kakliuką įvesta tracheostoma. Nefunkcionuoja kūdikio inkstai, jam reikalinga gomurio operacija.
„Mums baisu yra tai, kad Lietuvoje mes esame vienintelė šeima, kurios vaikui nustatyta ši liga.
Medikai nežino ko imtis, tačiau deda milžiniškas pastangas, kad Ilja sveiktų.
Pirmosiomis gyvenimo dienomis mums buvo pasakyta, kad berniukas neišgyvens ir kad nedėtume bereikalingų vilčių, tačiau dabar matome, kad mažylio savijauta gerėja.
Visai neseniai prižiūrintys gydytojai sakė, kad mažylį bus galima perkelti į Klaipėdos ligoninę. Ten būtume arčiau namų“, – kalbėjo kūdikio tėtis.
Po diagnozės tėvai palūžo
Vyras prisiminė su žmona palūžęs tą pačią akimirką, kai medikai pasakė, jog nėra vilties pasveikti, tačiau vėliau situacija kiek gerėjo, mažylio savijauta pasitaisė.
„Mes visą mėnesį verkėme. Mums buvo teikiama ir psichologinė pagalba, kad išbūtume tą periodą.
Nors tai pirmasis tokia liga sergantis vaikas Lietuvoje, tačiau medikai daro viską, kad jam suteiktų geriausią gydymą.
Dirbame koja kojon su jais, kad Ilja atsigautų. Kartu su jo sveikimu gerėja ir mūsų savijauta“, – aiškino vyras ir pridūrė, kad vaiko liga – rimtas iššūkis šeimai.
Liga pakoregavo planus
12 metų Airijoje pragyvenę sutuoktiniai svajojo apie kūdikį ir ateitį Lietuvoje. Nėštumo viduryje atvykę į Lietuvą jie žadėjo čia įsikurti visam laikui, nes planavo rūpintis ne tik kūdikiu, bet ir senstančiais tėvais.
Už uždirbtus pinigus šeima suskubo darytis remontą, kurti namus, tačiau netrukus situacija visiškai pasikeitė – teko dėti visas įmanomas pastangas, kad mažylis išgyventų.
Pasiteiravus, ar šeima nesidomi gydymo galimybėmis užsienyje, Olegas tikino apie tai negalvojantis. „Pasitikime savais medikais ir tikime, kad jie išgelbės mūsų kūdikį. Esame dėkingi Kauno klinikų medikams, kurie daro viską dėl mūsų gerovės.
Apmaudžiausia yra tai, kad dėl pagrindinės ligos atsiranda ir kitos – nefunkcionuoja inkstai, Ilja pats nekvėpuoja, jam įstatyta tracheostoma, kurią netrukus reikės keisti nauja.
Kadangi jo imuninė sistema labai nusilpusi, nuolat atsiranda vienokia arba kitokia infekcija. Nerimavome dėl sepsio, tačiau neseniai atlikti tyrimai parodė, kad jo nebelikę.
Ilja maitinamas tik mamos pienuku“, – pasakojo Olegas.
Socialiniame tinkle prašo paramos
Socialiniuose tinkluose artima šeimai moteris rašė, kad vaikelio gydymui Izraelyje reikia surinkti 50 tūkst eurų. Buvo teigiama, kad šeima neturi pajamų, iš kurių galėtų suteikti tokią pagalbą vaikeliui.
Pasiteiravus, ar šiuo metu reikalinga kokia nors parama šeimai, vyras tik padėkojo už neabejingų tautiečių dėmesį ir patikino, kad šiuo metu finansinės pagalbos nereikia.
„Jei tik reikės, mes būtinai paprašysime, tačiau šiuo metu tikrai nieko nereikia“, – dėkingumą išreiškė vyras ir patikino skubąs prie neramaus mažylio.
Docentas: "Socialiniuose tinkluose - daug neteisybės"
Vaikų ligų klinikos Vaikų intensyviosios terapijos skyriaus vadovas docentas Vaidotas Gurskis naujienų portalui Lrytas.lt pabrėžė, kad nors berniuko liga yra išties sudėtinga, vis dėlto visas reikalingas gydymas jam skiriamas Lietuvoje.
"Jam - chromosomų liga, netikslus jų pasidalijimas. Kitaip tariant, sutrigubėjusi histalinės dalies dešimtos chromosomos trisomija. Liga paveldėta iš tėvo.
Dėl trisomijos kūdikiui pakenktos įvairiausios gyvybiškai svarbios organizmo sistemos - galvos smegenų atskirtų dalių neišsivystymas, nesuaugęs kietasis gomurys, kvėpavimo takai nėra brandūs, linkę subliūkšti, todėl kūdikis negali pats kvėpuoti. Jo inkstai nesveiki, abiejuose yra cistų.
Pusantro mėnesio kūdikis šiuo metu sveria mažiau nei tris kilogramus. Jo raida atsilikusi.
Šiuo metu mes sprendžiame gyvybines problemas", - kalbėjo docentas.
Jis teigė žinąs tėvų norą vykti gydytis į Klaipėdą, todėl patikino, kad kai tik kūdikis jausis geriau ir bus saugu jį transportuoti, tai ir bus padaryta.
"Kauno klinikos yra draugiška vaikams ir tėvams ligoninė. Žindančiai mamai yra sudarytos sąlygos būti su vaiku. Ji turi nemokamą palatą, kurioje gali būti.
Socialiniuose tinkluose buvo parašyta labai daug melo ir neteisybės apie gydymą ir reikalingas lėšas.
Galiu patikinti, kad kol kas jokios operacijos berniukui nereikalingos. Gydymas užsienyje - taip pat. Kai reikės atlikti gomurio operaciją arba tvarkyti šleivapėdystės defektą, tai galėsime daryti Lietuvoje.
Atvirai pasakius, nelabai įsivaizduoju, kodėl renkami pinigai operacijoms Izraelyje, o prašoma suma - 50 tūkst. eurų. Aš tikrai nežinau, kokia operacija galėtų būti atliekama už tokius pinigus.
Kiek žinau, apie galimybę vykti į Izraelį šeima sužinojo tik per socialinius tinklus.
Noriu pabrėžti, kad vaiko gydymui pinigų tikrai nereikia, visų priemonių čia tikrai pakanka. Jei šeimai ir reikia pinigų, tai tik jų pačių reikmėms - pragyvenimui, kelionėms. Žinau, kad šiuo metu jie gyvena iš skolintų pinigų", - kalbėjo docentas V.Gurskis.
