Prieš susilaukdama pirmagimės Saulės jos mama Kristina spėjo pajuokauti, kad gyvena labai ramiai ir neturi jokių problemų. Netrukus po šių ištartų žodžių situacija ėmė keistis.
Airijoje gimusi dukrytė Saulė tėvams padovanojo ne tik džiaugsmą ir laimę, bet ir nemažai problemų.
Mažoji gimė sirgdama Hiršprungo liga. Tai storosios žarnos vystymosi defektas, kai visoje ar kurioje nors jos dalyje nėra nervinių mazgelių. Būtent dėl šios ligos Saulei, dar visai mažai, reikėjo pašalinti storąją žarną.
Su tuo šeima susitaikė, stengėsi Airijoje gyventi įprastą gyvenimą.
Vis dėlto Saulės problemos su žarnynu nesibaigė, o tik stiprėjo. Sulaukusi penkerių metukų ji tėvams sukėlė didžiulį šoką.
Vieną dieną liovėsi valgyti
Kartą mergaitė mamai pareiškė nenorinti valgyti. „Pamaniau, kad gali būti virusas. Mačiau, kaip ją pykina žvelgiant į maistą.
Nuvežėme į Airijos kliniką, tačiau ten buvo pasakyta, kad mergytei, tikėtina, virusas. Ji buvo gydoma nemalonius pojūčius slopinančiais vaistais, bet situacija negerėjo.
Netrukus ryžomės vykti į Lietuvą. Tikėjome, kad mūsų šalyje medikai rūpestingesni ir ras problemą, kodėl mažoji nevalgo ir kokių problemų su skrandžiu ar žarnynu gali turėti“, – gydymo kelio pradžią prisiminė Kristina.
Lietuvoje medikai atliko daugybę tyrimų, tačiau nė vienas nerado, kokia yra pagrindinė problema, kad mergaitė nieko nevalgo.
„Žvelgdama į ją mačiau, kad ji silpsta. Medikai rado žarnyne uždegimą, tačiau nebuvo jokių paaiškinimų, kaip gydyti mergaitę, ką daryti.
Buvome praradę viltį. Įsivaizduokite, gydytojai negalėjo mums niekuo padėti. Ką turėjime galvoti?“ – pasakojo Kristina.
Ruošia specialų maistą
Mažąją Saulę Kristina nuo pat gimimo augino kartu su vyru, į darželį neleido. Airijoje buvo didelės eilės, todėl patekti nepavyko, o Lietuvoje taip pat negalėjo lankyti dėl apriboto maisto ir nuolatinių sveikatos problemų.
Saulė netoleruoja glitimo ir patiekalų su pienu. Jai netinka maistas, pirktas parduotuvėse, todėl mama turi kasdien ruošti tik naminį maistą. „Su Saulės liga tapau beveik gydytoja. Išmokau to, ko anksčiau nemokėjau.
Ryte patiekiu dukrai specialią sriubą, kuri yra labai ilgai verdama. Lėtas virimas išskiria specialias medžiagas, padedančias gydyti žarnyną.
Vėliau – daržovių košės, primenančios tyrelių konsistenciją, kad nereikėtų kramtyti arba tai reikėtų daryti kuo mažiau“, – kasdienybės rūpesčiais dalijosi Saulės mama.
Šiuo metu Saulė kasdien geria specialius homeopatės paruoštus mišinius iš tam tikrų žolelių ir trintų medžių žievių. Kristina tiki, kad tai kol kas vienintelis efektyvus būdas padėti žarnynui labiau jam nepakenkiant.
„Buvo laikas, kai dukra turėjo gerti po penkis skirtingų rūšių antibiotikus. Tai labai nualino jos organizmą.
Kreipėmės į homeopatę, ji paaiškino, kad Saulės žarnyne atsiradęs kandidos grybelis. Ji tvirtino, kad medicininiai tyrimai nepajėgūs jo nustatyti, todėl pasiūlė organizmą valyti ir apsaugoti geriant specialiai maišytus mišinius arba tirpalus.
Bendraudama su homeopate pastebėjau, kad ji supranta, kokia yra Saulės problema. Greitai pajutau, kad ji gali mums padėti.
Noriu pasakyti, kad gydymas natūraliomis priemonėmis ir kainuoja gerokai mažiau nei saujos antibiotikų“, – dėstė mama.
Gyvena iš santaupų
Ji atvira – finansiškai išlaikyti neįgalų vaiką labai sunku. Saulei reikia gerti vitaminus, tiksliai juos dozuoti, kad neprasidėtų traukuliai.
Taip pat ji geria specialius kokteilius, kuriuos tėvai perka vaistinėje. Slaugyti sergantį vaiką yra didelis išbandymas.
Šiuo metu Kristina ir Gytis niekur nedirba, gyvena iš santaupų. Moteris šypteli – turbūt 11 metų emigracijoje dirbo ir taupė tam, kad dabar kartu su vyru pakaitomis galėtų rūpintis mergaite. Ją tėvai kasdien vežioja pas kineziterapeutus į mankštas, reabilitacijas, pas logopedą ir kitus specialistus.
„Dabar net sunku pagalvoti, kad norėčiau susilaukti daugiau vaikų. Su vyru dedame visas įmanomas pastangas, kad Saulei nieko netruktų. Niekada nemaniau, kad mums teks tiek rūpesčių ir nerimo dienų.
Bandžiau įsidarbinti Lietuvoje, tačiau nepavyko – darbdaviams nereikalingi darbuotojai, kurių vaikai dažnai serga ar su kuriais reikia gultis į ligoninę.
Gana dažnai Saulės būklė pablogėja – ji ima viduriuoti, organizmas dehidratuoja, todėl reikia vykti pas medikus, – atviravo mama ir prisipažino, kad dukros liga tapo dideliu išbandymu visai šeimai. – Vyras dar laikosi, tačiau mums abiem kartais būna labai sunku.“
Daugiau informacijos apie Saulės ligą rasite čia.
