2014-ųjų birželio mėnuo tapo lemtingas mažajai Lukrecijai ir jos mamai Dovilei Čepulinskaitei. Medikai mergytei diagnozavo itin retą ligą – autoimuninį encefalitą prieš NMDA receptorius. Iki šiol nėra aiški ligos priežastis. Mama spėja, kad tai galėjo būti vėjaraupių pasekmė, tačiau tai tik viena iš prielaidų. Ligą galėjo nulemti ir dažni susirgimai streptokokine infekcija.
Dabar Lukrecijai – šešeri. Ji sunkiai vaikšto, nekalba, tik gestais parodo, kai nori valgyti ar gerti. Ją namuose kasdien slaugo mama.
Kartu jos nuolat vyksta pas logopedę ir kineziterapeutę.
Lietuvoje yra vos keli vaikai, sergantys šia liga. Kaune šiuo metu gydomas ta pačia liga sergantis berniukas, išgyvenęs po komos.
Trimetės būklė blogėjo valandomis
Atidi ir rūpestinga mama pastebėjo, kad dukrelė ėmė elgtis šiek tiek kitaip. „Pastebėjome, kad ji lyg žvairuoja, eidama užkliūva. Kartais iš rankų jai iškrisdavo daiktai. Kreipėmės į medikus, tačiau poliklinikos gydytojai nieko nepastebėjo. Labai norėjome kuo skubiau patekti apžiūrai į Vilniaus universiteto vaikų ligoninę.
Netrukus gydytoja skubos tvarka mus paguldė į neurologijos skyrių. Iš pradžių medikai svarstė smegenų auglio diagnozę, tačiau vėliau ją atmetė ir kartu su Švedijos medikais diagnozavo autoimuninį encefalitą prieš NMDA receptorius. Daugiau nei mėnesį praleidome neurologijos skyriuje. Lukrecijos situacija blogėjo ne dienomis, bet valandomis.
Atsirado nuolatiniai ir pasikartojantys nevalingi dešinės rankytės judesiai. Jai buvo taikomas hormoninis gydymas, po kurio būklė pagerėjo 70 procentų“, – pasakojo dviejų vaikų mama.
Namuose ėmė stingti
Kol Dovilė kartu su Lukrecija ištisus mėnesius leido ligoninėse bei reabilitacijos centruose, jos vyresnėlis sūnus Dominykas dienas leido su močiute.
„Laikotarpis buvo labai sunkus. Buvo dienų, kai man norėjosi šaukti ir rėkti, nes mačiau silpstančią dukrelę. Norėjau apkabinti sūnų, kuriam ypač trūko mano meilės ir dėmesio, kol buvome ligoninėje. Būta sunkių akimirkų, tačiau niekada savo ašarų ir jaudulio stengiausi nerodyti Lukrecijai.
Ji mažytė, dar nesuprato mane persekiojančių baimių. Anaiptol, ji jautėsi ligoninėje smagiai, nes turėjo draugų. Po stipraus hormoninio gydymo Lukrecijos būklė pagerėjo, mes vėl galėjome bent šiek tiek pabūti namuose“, – prisiminė Dovilė.
Po kelių mėnesių ramybės, tais pačiais metais, rudenį, Lukrecija vėl atkrito. Jai vėl buvo taikomas hormoninis gydymas. Ji buvo paguldyta į reanimaciją dėl viso kūno paralyžiaus. Tada labiausiai išgyveno Dominykas, kuris matė, kaip mažoji sesė namuose ėmė stingti ir prarasti sąmonę.
Kiekvieną kartą po pablogėjimo mergaitės savijauta keisdavosi į gerą tik po hormoninio gydymo. Dovilė turėjo kiekvieną dieną ir naktį slaugyti dukrą, todėl netrukus pardavė savo verslą, kuris iki tol jai nešė pelną.
„Kūriau internetines parduotuves, tačiau pastebėjau, kad nebeturiu nei jėgų, nei laiko dirbti. Nenorėjau pavesti klientų, todėl pardaviau verslą ir ateitį patikėjau Dievui“, – prisiminė vilnietė.
Žmonės galvojo, kad liga užkrečiama
Nuo pat pirmosios ligos dienos Dovilę didžiausią nerimą kėlė klausimas, kaip klostysis tokia itin reta liga ir kokios bus pasekmės. Ji matė, kad leidžiami vaistai padeda, tačiau tik tam laikui, kol organizmas juos įsisavina.
Kad būtų išsiaiškinta ligos eiga, medikai nusprendė išsiųsti antikūnus į Švediją, kur buvo atlikti mokami tyrimai.
„Sutikau su viskuo, nes mačiau, kad mano vaikui blogėja. Gyvenau, pamenu, su didžiuliu jauduliu. Net negalėjau niekam palikti Lukrecijos, nes visi baiminosi su ja būti.
Kai kurie žmonės net prašė įrodyti, jog ši liga tikrai nėra užkrečiama“, – besijaudindama kalbėjo Dovilė.
Švedijos medikai patvirtino diagnozę – autoimuninis encefalitas prieš NMDA receptorius. Dovilė suskubo skaityti straipsnius apie šią ligą bei domėtis kitų šeimų istorijomis.
Ji džiaugėsi sužinojusi, kad ši liga gali būti sustabdyta, tačiau Lukrecijos būklė negerėjo. Netrukus mergytė liovėsi kalbėjusi, o kai vaistų veikimas liaudavosi, ji nebesiorientuodavo aplinkoje, negalėjo vaikščioti.
Matė mirštančius vaikus
Kad būtų išvengta tolimesnių pablogėjimų ir atkryčių, buvo nuspręsta lašinti chemoterapiją. Viena dozę Lukrecijai nupirko Santariškių ligoninė, o kitą pirko pati šeima.
„Vaistas padėjo, todėl Valstybinės ligonių kasos kompensavo tolimesnį gydymą. Vaistai lašėdavo reanimacijoje 10–12 valandų. Iki šiol ausyse girdžiu medikų žodžius, kad dukrelė nuo tokių vaistų dozių gali mirti.
Aš nuolat matydavau mirštančius vaikus, graudžius atsisveikinimus su jais, todėl nesilioviau bijojusi dėl Lukrecijos.
Vis stipriau spausdavau dukros rankytę ir meldžiau Dievo, kad viskas būtų gerai“, – prisiminė Dovilė.
Moteris atvira – nuolatiniai atkritimai ir pakilimai slėgė vis labiau. Vienu metu medikai pasakė, kad pagaliau galima skelbti remisiją, todėl galima bandyti grįžti į įprastą gyvenimą, tačiau netrukus viskas pasikeitė.
Po šešių mėnesių, kai liovėsi veikti vaistai, Lukrecija vėl atkrito. Kadangi buvo sunku vertinti Lukrecijos pablogėjimus, buvo surengtas konsiliumas dėl tolimesnio gydymo. Nuspręsta nebeleisti chemijos, nes mergaitė galėjo nebeatlaikyti.
„Labai prašiau, maldavau medikų, kad kuo greičiau taikytų gydymą sakydama, kad geriau tegu miršta gelbėjant, negu nieko nedarant, tačiau man buvo atsakyta, kad chemija tikrai būtų lašinama, jeigu mergytė panirtų į komą, kas yra būdinga šiai ligai.
Nors buvau labai pikta, aš supratau, kad medikai tinkamai vertino dukros būklę, matė jos situaciją.
Gerbiau ir gerbiu jų sprendimus, esu dėkinga už gydymą ir pagalbą mūsų šeimai“, – kalbėjo mama.
Tikisi sustabdyti ligos progresavimą
Šiuo metu šeimoje vėl nerimo dienos. Mergaitės ateitis pakibo ant plauko.
Gydytojai sulašino paskutines galimas chemijos dozes, kadangi būklė jau buvo sunki. Mergaitei pagerėjo. Tiesa, tai yra tik laikinas sprendimas, o ne ligos gydymas.
Gydytojai šeimai pranešė, kad daugiau šios chemijos nebegalės lašinti, nes mergytė mirs, o be jokio gydymo ims vegetuoti.
Kauno klinikose buvo aptartas naujos, jau trečios chemijos lašinimas, kuris galėtų sustabdyti mergaitės ligą.
Planuojama naują vaistą lašinti šį rudenį, tačiau jo dozės bus mokamos ir nekompensuojamos, nes į jo anotaciją nėra įtraukta Lukrecijos liga.
„Tikiu, kad šis gydymas bus paskutinis ir liga bus sustabdyta, nes tai tikrai yra įmanoma.
Net jeigu ir neatsistatytų kalba, ji puikiai moka gestais paaiškinti, ko nori. Ateityje galėtų eiti į nebylių mokyklą.
Jeigu ji sunkiai vaikščios, sės į neįgaliojo vežimėlį, tačiau gyvens. Tai man yra svarbiausia.
Šiuo metu mums reikalinga finansinė parama vaistams, kurie turės būti skiriami rudenį.
Nejauku ir negera prašyti pagalbos, tačiau tai darau dėl savo dukros.
Aš žinau, kad kiekviena mama mano vietoje darytų viską, kad suteiktų bent mažą šansą savo vaikui gyventi.
Vaistas, kurio reikės rudenį, kainuoja apie 4000 eurų. Jei po jo imtų kristi imunoglobulinas, prireiktų papildomų terapijų, kurių kaina – daugiau nei 1000 eurų.
Šios detalės kol kas neaiškios, tačiau žinau, kad išlaidų bus, o mano finansai yra labai riboti.
Lukrecija gauna 300 eurų išmoką už neįgalumą, mus šiek tiek remia tėtis, su kuriuo esame išsiskyrę, tačiau už šiuos pinigus mes negalime sau leisti tokių brangių vaistų.
Negaliu dirbti, nes slaugau mergaitę, būnu su ja nuolat tiek namuose, tiek ligoninėse, todėl darbdaviams aš esu tiesiog nepatogi.
Tikiu, kad žmonės atsilieps į mano pagalbos šauksmą“, – su ašaromis akyse kalbėjo dviejų vaikų mama.
***
Jei norite ir galite prisidėti prie mažosios Lukrecijos gydymo, visą informaciją apie tai, kaip galite tai padaryti, rasite čia.
