Gydytojai mažylės tėvams Michaelui ir Haley pranešė, kad vienintelis būdas padėti jų dukrai yra transplantuoti kito, geriausiai – dar gyvo, donoro inkstą. Tokia procedūra galėjo būti atliekama kai Wryn paaugs ir sustiprės. Daugelis šeimos narių norėjo padėti mažajai mergaitei, tad prie tyrimų kabineto išsirikiavo didžiulė potencialių donorų eilė. Paaiškėjo, kad idealiausias donoras – Wryn močiutė Carole, tarp kurios ir anūkės yra net 60 metų skirtumas.
Po dvigubos nefrektomijos, t.y. probleminių inkstų pašalinimo, ir 20 mėnesių trukusių dializių, liepos 13 dieną Wryn pagaliau gavo jai taip reikalingą inkstą.
Sunerimti privertę simptomai
Kai Wryn, būdama 2 mėnesių amžiaus, be jokios rimtos priežasties susirgo, gydytojai atlikę įvairius tyrimus nustatė, kad mergaitė turi įgimtą nefrozinį sindromą. Iš pradžių medikai manė, jog mergaitė paprasčiausiai peršalo, tad išrašę vaistų leido vykti namo. Tačiau Wryn tėvams pasirodė, jog situacija rimtesnė.
„Iš pradžių galvojome, kad jai – ausies infekcija. Nors rimtesnių simptomų nepastebėjome, jautėme, kad kažkas negerai“, – sakė tėtis.
Sugrįžus pas pediatrą paaiškėjo, jog mergaitė neteko labai daug skysčių. Skubios pagalbos skyriuje Wryn atlikti kraujo testai ir patikrinti gyvybiškai svarbūs organai, kurie, pasak tėčio, buvo labai prastos būklės. Po to mažoji pacientė paguldyta į vaikų intensyvios priežiūros skyrių.
„Vieną akimirką, paėmus Wryn ant rankų, ji po maždaug 30 sekundžių nustojo kvėpuoti. Tai buvo vienas baisiausių momentų mano gyvenime, ir to jausmo apibūdinti tikrai negaliu“, – pasakojo Michaelas.
Gydytojams pavyko atgaivinti naujagimę, o po dar 4 dienų, kurių metu buvo atliekama dar daugiau tyrimų, paaiškėjo, kodėl staiga pablogėjo Wryn sveikata.
Įgimtas nefrozinis sindromas – reta genetinė liga, turinti įtakos inkstų darbui. Ji išsivysto labai anksti, o pirmieji simptomai pasireiškia per pirmuosius 3 gyvenimo mėnesius. Šiai ligai būdingi žemi baltymų kiekiai, aukštas cholesterolio lygis ir kūno patinimai, kurie laikui bėgant visiškai sustabdo inkstų veiklą.
„Inkstai iš kūno turėtų pašalinti visus toksinus. Vietoj to jie kartu su negeromis medžiagomis iš Wryn organizmo pašalindavo ir tai, be ko žmogus paprasčiausiai neišgyventų, įskaitant maistines medžiagas ir vandenį“, – aiškino Michaelas.
Ši liga yra paveldima, tačiau, kadangi ji labai reta, nenuostabu, kad jos nešiotojai apie tai nežino. Wryn atveju, abu mergaitės tėvai turėjo recesyvinį šio sindromo geną. Šiuo metu organų transplantavimas, be dializės, yra vienintelė ilgalaikė šio sindromo gydymo priemonė.
Donoro paieška
Per du mėnesius nuo Wryn diagnozės mergaitei pašalinti abu netinkamai funkcionavę inkstai. Vėliau, esant tik 4 mėnesių amžiaus, jai jau buvo atliekama dializė.
„Ji turėjo kateterį, kurį mes galėjome pakeisti patys, tad, laimei, po 3 ligoninėje praleistų mėnesių dukrelę galėjome vežtis namo. Pastaruosius 20 mėnesių net po 11 valandų per dieną namuose jai buvo atliekama dializė“, – sakė mergaitės tėtis.
Nuolatinė jai taip būtina dializė reiškė, kad Wryn negalėjo lakstyti po kiemą kaip normalus veikas ir turėjo gerokai mažiau energijos. Nors Wryn būklė nebuvo kritinė, kaip pasakojo mergaitės tėvai, stebėti, kaip jų dukra vis labiau kenčia, jiems buvo be galo sunku, tad visais įmanomais būdais ieškojo jai tinkamo organo donoro. Kai Wryn sulaukė vienerių, ji atsidūrė donoro laukiančiųjų sąraše, tačiau net ir tuomet nebuvo pakankamai stipri, kad būtų galima atlikti transplantaciją.
„Donoro laukiančiųjų sąrašas gana ilgas, tad nusprendėme tinkamo kandidato ieškoti šeimos rate“, – sakė Michaelas.
Organo transplantacijos laukiantiems vaikams geriausia būtų gauti vaikiško dydžio organą, tačiau dėl kelių priežasčių tai padaryti gana sudėtinga. Visų pirma, niekas negali dovanoti organo, kol jiems nėra suėję 18 metų, tad Wryn sesuo, net jei ir būtų ideali kandidatė, negalėtų padovanoti savo inksto mažajai ligonei. Jei būtų norima gauti tik vaikiško dydžio inkstą, jį turėtų padovanoti jau miręs donoras. Tai taip pat reiškė, kad inkstas būtų ne tokios geros būklės arba jo laukti reikėtų 5–10 metų.
Organas, kurį padovanotų dar gyvas šeimos narys arba visai nepažįstamas asmuo, tinkamas šiai transplantacijai, yra pageidaujamas labiau, nes jis ne tik ilgiau išliks sveikas Wryn organizme, bet ir sutrumpins laukimą.
Nors tokiu atveju būtų galima gauti tik suaugusio asmens inkstą, mergaitės tėvai ir gydytojai nusprendė, kad tai geriausias sprendimas. Visi šeimos nariai ir artimieji nusprendė tapti sergančios mažylės inksto donorais, tačiau gydytojai per vieną kartą galėjo patikrinti tik 3 asmenis.
„Mano žmona ir aš negalėjome tapti donorais. Mano inkstuose buvo akmenų, o ji – pirminė globėja, tad pirmieji tyrimams pasirinkti artimieji buvo mano tėvai ir vienas mano brolis“, – sakė Michaelas.
Gydytojai atliko pagrindinius kraujo testus ir paėmė audinių mėginius. Paaiškėjo, kad Wryn močiutė Carol (62 m.), kurią mažylė vadina Gigi, yra idealiausias kandidatas inksto donorystei. Medikai teigė, kad ši moteris yra visiškai sveika, o jos inkstai lyg dvidešimtmečio žmogaus, o tai sumažino riziką ligoms, atsirandančioms tokio amžiaus žmonėms.
„Negaliu paaiškinti, ką jaučiau tuomet, kai ji man apie tai pranešė. Negalėjau sulaikyti iš manęs besiveržiančių įvairių emocijų“, – teigė tėtis.
Stiprus močiutės ir anūkės ryšys
Puiki Carol sveikata, stiprūs inkstai ir tai, jog ji buvo vis dar gyvenantis donoras leido transplantaciją atlikti vos tik Wryn sustiprės.
Kadangi mergaitei turėjo atitekti suaugusio žmogaus organas, tėvai ir gydytojai priėmė sprendimą operaciją atlikti kai ji bus pakankamai didelė, nes tada inkstas geriau tilps ir arterijas sujungti taps žymiai lengviau.
„Nusprendėme dar kelis mėnesius pakentėti. Kai Wryn sulauks dvejų, ji bus stipresnė ir didesnė, o tai padidins šansus sėkmingesnei transplantacijai“, – paaiškino Michaelas.
Operacija paskirta praėjus savaitei po Wryn antrojo gimtadienio, kuris yra liepos 6 dieną. Liepos 13 dieną tiek donorei, tiek inksto gavėjai operacijos buvo atliekamos šalia esančiose ir pėsčiomis per kelias minutes pasiekiamose ligoninėse. Michaelas visą laiką buvo šalia dukters, o jo tėtis trumposiomis žinutės pranešdavo, kaip sekasi Carol.
„Transplantacijos procedūros pavyko puikiai, taip, kaip iš vadovėlio“, – prisiminė Michaelas.
Praėjus dviem dienoms po operacijos Carol galėjo ateiti aplankyti savo anūkės.
„Wryn vis dar buvo pavargusi ir jautėsi nesava, tačiau po kelių minučių, kai į palatą įžengė močiutė Gigi, jos akys sužibo, ir ji tapo tokia pat energinga, kaip ir anksčiau, – pasakojo tėtis. – Wryn buvo dar per maža suprasti, kas įvyko, tačiau ji žinojo, kad Gigi jai padovanojo kažką ypatingo. Sunku nupasakoti užklupusias emocijas, tačiau kambaryje tą akimirką tvyrojo meilė.“
Carol ir Wryn po operacijų patyrė nedideles komplikacijas, tačiau procedūros buvo laikomos sėkmingomis.
„Wryn iš pradžių viduriavo, o mano mamai skaudėjo sprandą ir sunkiai sekėsi užmigti. Šiuo metu jos jaučiasi puikiai“, – teigė Michaelas.
Pasak vyro, jo mama kurį laiką jautėsi silpnai ir jai trūko energijos. Dėl brandaus Carol amžiaus, atsigauti po operacijos ir įprasti prie gyvenimo su vienu inkstu jai gali prireikti daugiau laiko. Nepaisant to, kaip teigė Michaelas, šiuo metu jo mama jaučiasi puikiai ir po truputį sveiksta namuose.
Tuo tarpu Wryn, kurią tėtis apibūdina kaip laukinę mergaitę, kasdien demonstruoja vis daugiau energijos. Namo ji grįžo antradienį, liepos 25 dieną.
Parengė Edita Maračinskaitė
