Moteris nesuka sau galvos, kas bus ateityje.
Šypsena dingsta tik prabilus apie greitai ateisiančią sūnaus paauglystę, pirmosios meilės reikalus, kurie bendravimo problemų turinčių paauglių neretai išgyvenami itin skausmingai.
Tačiau šiuo metu Vėtrė – laiminga mama, kuriai labai įdomu stebėti savo vaiką. Neslėpdama žavėjimosi ji pasakojo apie Aisčio kompiuterinius gebėjimus, ėjimą į mokyklą su antklode, išsamias žinias apie pingvinus ir sėkmingai įveiktą baimę, kad kirpėja kirpykloje jam nenukirptų antakių.
Būdama fotografė V.Antanavičiūtė fotografuoja savo sūnų, nuotraukose labai tiksliai išreikšdama autizmo esmę. Jos nuotraukų serijos „Pleistriukai“ bei „Lietaus vaikas“ prestižiniuose „Lucie“ apdovanojimuose Rusijoje neseniai pelnė sidabro medalį.
– Jūsų nuotraukose – pleistrais apklijuoti įvairūs daiktai. Ar tai jūsų sūnaus idėja?
– Taip. Pirmąją jis apklijavo mašinėlę, kuri sulūžo. Antras objektas buvo knyga, kurios jis dėl kažkokių priežasčių pradėjo nekęsti. Knygai jis ir antkapį padarė. Po to buvo apklijuotas laivas.
Sūnus pats mėgsta nešioti pleistriukus ant pirštų. Jei kas nors iš mūsų susižeidžia, visada užklijuoja. Gydymo procesas jam visada vyksta su pleistriukais.
Pradėjau visus tuos objektus rinkti ir fotografuoti. Tie pleistriukai atskleidžia mano sūnaus požiūrį į gyvenimą. Pavyzdžiui, jam buvo tragedija, kad per Velykas daužomi kiaušiniai, todėl sudaužytą kiaušinį apklijavo pleistriukais.
Tai paneigia nuostatą, kad autistams nebūdinga jausti, kad jie nejautrūs. Atvirkščiai, šiuo atveju matome begalinį vaiko jautrumą. Jis man ir ant širdies pleistriuką užklijavo.
Dėl kažko supykau, jis atsiprašinėjo gal dvidešimt kartų, po to atėjęs užklijavo man ant marškinėlių pleistriuką – kad mamai širdies neskaudėtų.
– Nuotraukos leidžia įlįsti į autisto pasaulį?
– Spalio 24 dieną Valdovų rūmuose Vilniuje bus atidaryta įdomi paroda. Stovykloje autistams davėme fotoaparatus, ir savaitę jie fotografavo tai, ką mato. Neleidau tėvams kištis. Rezultatas buvo įspūdingas.
Jiems viskas sudaryta iš gabaliukų. Jie nemato visumos. Šuniukas – tai uodega, kūnas, kitos dalys. Milijonai objektų ant žemės – ant šaligatvio guli susprogusio baliono gabaliukas, kankorėžis ir daug kitų dalykų, kurių mes net nepastebėtume. Žmonės – visi be akių, pusės galvos nėra.
Autistai nežiūri į akis, todėl tai jiems atrodo nesvarbu. Kitas vaikas šimtus kartų fotografuoja ausį. Mama ima nervintis. Nuraminu ją, nes tai – meno procesas. Vaikui patiko fotografavimo garsas, todėl jis fotografuoja garsą.
Labai daug šuniuko nuotraukų iš viršaus, tik nugara. Tarsi fotoaparatu vaikas bandytų jį paglostyti. Tai – kitoks mąstymas, ir per nuotraukas galima atskleisti tą kitokį jų pasaulį, kad ir kiti žmonės suprastų, kas tai yra.
– Yra įvairių autizmo formų. Kuo jis pasireiškia jūsų sūnui?
– Aisčiui nustatytas vaikystės autizmas, forma tikrai nesunki. Jis neturi protinio atsilikimo, intelektas aukštas, tik yra problemų dėl kalbos.
Žmonės jį priima labai lengvai, nes jis – bendraujantis, kalbantis, nebijo prisilietimų – atvirkščiai, mėgsta kontaktą. Bet jo mąstymas, pasaulio suvokimas visiškai kitoks nei daugumos žmonių.
Dažnai susiduriame su tuo, kad neteisingai suformulavome užduotį ar netiksliai ką nors pasakėme, ir dėl to kyla problemų.
Kartą nuėjome į kirpyklą. Pasakiau, kad reikia nukirpti kirpčius, nes krinta ant akių. Aistis suprato, kad krinta antakiai. Pradėjo rėkti. Ir po to dvejus metus kankinomės niekaip negalėdami jo apkirpti.
Ilgai vargome, kol pavyko. Nusivedėme į kirpyklą, ten davė visus įrankius apžiūrėti, leido pakirpti tėtį. Tą dieną jis nenusikirpo, bet grįžęs namo kompiuteriu ėmė žaisti su kirpykla susijusį žaidimą, o rytą pasakė: „Einam kirptis.“
Daugiau problemų dėl kirpimosi nekyla. Bet po tokių dalykų supranti, kaip iš vieno žodžio, vieno veiksmo padaroma taisyklė. Vieną kartą padėjau po popieriumi knygą, kad jam būtų patogiau piešti. Nuo tada jis piešia tik taip.
Jam lengvesnė yra anglų kalba – būdamas beveik 4 metų jis pradėjo kalbėti angliškai.
Iki šiol jis kalba angliškai, o lietuviškai – labai prastai, bendratimis, nekaitaliodamas galūnių, nors patys su vyru kalbame tik lietuviškai.
– Iš kur keturmetis išmoko anglų kalbą?
– Iš interneto. Kompiuteriu naudojasi nuo 2 metų. Žiūrėjo visokias mokomąsias programas, iš pradžių abėcėlę. Lietuviškos logopedinės ir mokomosios programos jam buvo labai nuobodžios, nepalyginsi su angliškomis.
Kai išleidžia naują, net šokinėja iš laimės. Jis rašyti kompiuteriu pradėjo anksčiau nei kalbėti. Dabar rašo labai greitai ir visko ieško „Google“.
Kadangi gramatikos niekada nesimokė, kalbėdamas padaro klaidų, bet tartis – tobula. Jis kalbą mokosi kaip autistas, sakiniais, o ne atskirais žodžiais.
Bet pritaiko sakinius teisingai, nenusišneka. Dabar jau pradėjo domėtis vertimais. Klausia, kaip lietuviškai bus tas ar kitas dalykas.
Aistis visada turi kokią nors domėjimosi sritį. Šiuo metu domisi pingvinais. Žiūri dokumentiką, viską, ką sugeba rasti internete.
Žino visas pingvinų rūšis, ir mes turime mokytis su juo. Bet man nepavyksta taip įsiminti. Jam pakanka vieną kartą pasižiūrėti, ir jis jau atsimena.
– Ką specialistai – logopedai, psichologai sako dėl Aisčio kalbos? Ar jis suaugęs normaliai kalbės?
– Mes nepuolame pas specialistus ir neklausinėjame.
Patys dabar matome, kad kalba gerėja, atsirado lietuvių kalba, kurios anksčiau nebuvo, ji tobulėja. Skaito jis ir lietuviškai, ir angliškai. Kaip bus – niekas nežino.
Jam viskas turi būti įdomu, kitaip nieko nedarys, nesimokys. Pernai nenorėjo eiti į mokyklą – po valandą įtikinėdavome, kodėl jam reikėtų tai daryti. Prievarta nenuneši – rėks, klyks.
– Aistis lanko bendrojo lavinimo mokyklą?
– Jis bendrojo lavinimo mokykloje lanko nesutrikusio intelekto autistų klasę. Pernai lankė Karaliaus Mindaugo mokyklą, bet pasikeitus pedagogams šiemet lanko Lazdynų mokyklą.
Mokykloje mokosi ir paprasti mokiniai, bet mūsiškiai su jais nesusiduria – uždarytas koridorius, kur jie „verda savo sultyse“. Mes tuo labai patenkinti.
Visi kalba apie įsiliejimą, bet tai sudėtinga ir daug nervų kainuoja tiek mokytojams, tiek „normaliems“ vaikams, tiek mūsų vaikams. Jau geriau specialistai, kurie moka dirbti su tokiais vaikais.
Mano vaikas kiekvieną dieną nešasi į mokyklą antklodę. Jam taip atrodo saugiau. Ar paprastoje mokykloje jam leistų su ta antklode sėdėti? Tarp standartinių vaikų mano sūnus tiesiog negalėtų mokytis. Jo poreikiai kiti.
Paprastoje klasėje jis dažnai užduočių nesuprastų, kai mokytoja jas pasakotų 20-iai vaikų. Jis turi pakankamai žinių ir noro tai atlikti, bet jam reikia iškirpti užduotį, atitinkamai sudėlioti sakinius.
– Ar sūnus yra bendravęs su paprastais vaikais?
– Jis turi metais vyresnę sesę, su ja bendrauja kiekvieną dieną. Namuose jis visada turi kuo užsiimti – piešia, lipdo, klijuoja, sėdi prie kompiuterio. Su sese jie žaidžia tam tikrus žaidimus – „Lego“, kompiuterinius žaidimus, tad jie turi sąlyčio taškų.
Kai išeiname į vaikų žaidimo aikštelę, žmonės kartais stebisi, kad mano sūnus autistas, juk žaidžia su vaikais. Aš pasakau, kad jis prie vaikų žaidžia, bet ne su vaikais. Jis dalyvauja, bet bendravimo ir kontakto su bendraamžiais nėra.
– Aistis visą gyvenimą nebus globojamas mamos ir pedagogų. Ar pagalvojate apie jo ateitį?
– Dėl to nė kiek nesijaudinu. Jis turi didelių, stipriai išreikštų gabumų – teisingai nukreipus jis gali pasireikšti kurdamas kompiuterinius žaidimus ar animacinius filmus.
Be to, šiais kompiuteriniais laikais visai nebūtina daug bendrauti. Galima dirbti darbą, kur nereikia su niekuo komunikuoti. Jis gali pasirinkti sritį, kur bendravimo bus minimaliai.
Bet suprantu, kad bet kuriuo atveju reikės išmokti normaliai bendrauti su žmonėmis, – jis ir išmoks.
– Ar pagalvojate, kas bus, kai ateis paauglystė, pirmoji meilė?
– Taip, čia sunkios temos, sunkiai įsivaizduojamos. Neseniai perskaičiau, kad nusižudė 12 metų mergaitė. Neva buvo uždara, ir niekas nieko nematė.
Tai pamatyti labai reikia, atpažinti pavojaus signalus. Reikia ruoštis ir mokėti skaityti ženklus. Nes nusižudžiusių autistų – be skaičiaus.
– Ir kitus nužudžiusių?
– Taip. Iš visuomenės į vaiką eina nuolatinė agresija. Ar įsivaizduojate, kiek kartų per dieną šitie vaikai gali išgirsti, kokie jie negeri, nes jiems kilo isterija, kad ką nors ne taip suprato ar padarė?
Žmonių reakcija – labai baisi. Paprastoje mokykloje reakcija taip pat labai baisi. Vaikas tiesiog ėdamas taip, kad vieną dieną ateina ir visus iššaudo.
Kiek žmogus gali kęsti? Jeigu jis toks vienas klasėje, jis bus nuolat ėdamas. Mokytojai, visiškai neparuošti bendrauti su tokiais vaikais, elgiasi su jais kaip su paprastais.
Tada vaikas nervinasi, jam kyla agresija, jis gali kėdę daužyti dėl to, kad jo nesupranta. Ir kiekvienam žmogui gali taip nutikti, jeigu jis vienas turi kovoti su visais.
– Kada ir kaip supratote, kad jūsų sūnus kitoks?
– Autizmas prasideda ne nuo gimimo – iki 2 metų viskas vyksta normaliai ir staiga prasideda regresas, kai dingsta visi įgyti įgūdžiai. Nerimą sukėlė tai, kad vaikas nekalba, nereaguoja į vardą.
Į daiktus rodydavo paėmęs mano ranką ir tempdamas ją iki ko nors. Kildavo labai daug isterijų. Pavyzdžiui, vien dėl to, kad nuėjai į kairę, o ne į dešinę.
Diagnozė buvo nustatyta tik sulaukus 4 metų – mus ilgai tampė, sakė įvairias nuomones. Bet patys sau jau buvome išsiaiškinę nuo 2 metų.
– Ar pats sūnus žino savo diagnozę, tai, kad yra kitoks?
– Ne, tuo jis visiškai nesidomi. Mes jį auginame kaip paprastą vaiką. Namuose dėl to jokių problemų nekyla. Dukra žino absoliučiai viską.
Su ja ir į stovyklas važiuojame, kur susirenka įvairių autistų, ir labai sunkių, ir tokių, kur neatskirsi, kad jiems kas nors negerai.
Aisčiui labai pasisekė – jis niekada nėra išgirdęs, kad yra kvailas ar netikęs. Atvirkščiai, visi stebisi, iš kur jis tiek daug žino, kaip įdomiai sugeba ką nors sukonstruoti, kaip be akcento kalba angliškai.
Kol kas jis neturi problemų, kad jį atstumtų. Ir mes jį saugome nuo tokios patirties.
– Ar jūsų pačios, vyro giminėje yra buvę autizmo atvejų, galbūt „keistuolių“ giminaičių?
– Nebuvo. Autizmo priežasčių niekas nežino, nors tam skiriami milijardai. Versijų daug – genetika, skiepai, žarnyno infekcijos. Bet aš ir nematau prasmės aiškintis.
Mūsų šeimoje tai nėra tragedija. Aistis – labai šaunus vaikas, mums įdomu su juo. Negaliu pasakyti, kad autizmas yra trūkumas. Tai – net tam tikras privalumas.
– Tikitės, kad dėl autizmo suteiktų gebėjimų jam atsivers geresnės profesinės galimybės?
– Nesukame dėl to galvos. Man karjera, apdovanojimai – paskutinėje vietoje. Kur kas svarbiau – laiminga šeima.
Ar mano sūnus sugebės sukurti laimingą šeimą – taip pat negalvoju. Kiekvienas žmogus, atėjęs į šį pasaulį, turi tam tikrą misiją. Nebūtinai jo misija bus šeima.
Neseniai mačiau filmuką apie tai, kaip nukritus stendui stiklai susmigo į vaiko kūną. Priėjęs autistas tiksliai atsiminė, kur ką skaitė ir kaip reikia elgtis tokioje situacijoje, ir padarė viską, kad vaikas nenumirtų, kol atvažiavo medikai.
Aistis, nusipirkęs naują daiktą, pirmiausia skaito instrukciją, tada internete susiranda visus jo analogus. Mes nežinome, kur ir kada to gali prireikti.
***
Netikėti pašnekovai, atviri pokalbiai ir nesuvaidintos emocijos naujoje „Gyvenimo būdo“ laidoje antradieniais 20 val. 30 min. per „Lietuvos ryto“ televiziją.
