„Juk esame raginami būti išskirtiniai, ne tokie kaip visi, tai mūsų vaikai ir gimė kitokie, originalūs“, – šypsojosi autizmo spektro sutrikimą turinčius du sūnus su vyru Giedriumi (34 m.) auginanti moteris. Jų šeimoje humoras padeda neprarasti proto.
Prieš mūsų susitikimą vilnietė M.Matulaitienė perspėjo: „Tik nesitikėkite, kad verksiu, guosiuosi ir piešiu viską juodomis spalvomis. Neverkiu niekada.
Pastarąjį kartą verkiau, kai pagimdžiau Marijų. Kai pasakė, kad jam gelta ir kad mums teks dar šiek tiek ligoninėje pabūti“, – prisipažino Marija.
Dabar Marijui aštuoneri, bet mamai baisu jį vieną kur nors paleisti. Jis pernelyg patiklus, visi jam atrodo draugai.
Be to, grįždamas iš mokyklos jis gali kuo nors susidomėti ir nuklysti.
Martynui septyneri, tačiau jis dar nekalba. Be to, nesupranta žodžių „negalima, nedera“.
Abiem berniukams nustatytas autizmo spektro sutrikimas. Dėl to Matulaičių kasdienybė kur kas sudėtingesnė nei kitų šeimų. Tačiau kad ir kiek rūpesčių moterį prispaudžia, Marija nemėgsta savęs gailėti.
„Niekada neužsiimu savianalize, nesimušu į krūtinę klausdama, už ką man taip.
Kantrybės, žinoma, reikia, bet aš nežinau, kokia turi būti įprasta kasdienybė, tad man mūsiškė yra įprasta“, – nusišypsojo moteris.
M.Matulaitienės pusbrolis turi Downo sindromą, o jos senelis turėjo Aspergerio sindromo bruožų. Kad ir kaip būtų, į klausimą, kodėl jos abu sūnūs turi autizmo spektro sutrikimą, atsakymo tyrimuose neieško.
„Galėtume atlikti tyrimus, nes tikėtina, kad problemos genetinės. Bet tai nieko nepakeis, tik galbūt užkirstų kelią turėti trečią vaiką“, – paaiškino moteris.
Matulaičiai iš bendraamžių giminių vaiko susilaukė pirmieji. Po metų ir 10 mėnesių gimė antras sūnus. Tik kai pirmajam buvo apie trejus metus, Marija su vyru suprato, kad jam kažkas negerai.
Vaikas mėgo bendrauti, bet nekalbėjo, buvo nevaldomas, itin energingas. Tad pora ėmė ieškoti atsakymų. Iš pradžių pas psichologę, po to Vaikų raidos centre, į kurį pavyko patekti tik beveik po metų.
„Kai sužinojome diagnozę, negalvojome apie tai kaip apie kažkokią bausmę, priėmėme kaip faktą. Ką gavai, su tuo ir turi gyventi. Tad pradėjome ugdymo procesą“, – dėstė moteris.
Tuo metu antram sūnui suėjo metai. Jis vystėsi puikiai, atrodė – geriau negu brolis.
Tad Marija dabar svarsto, kad daugiau užsiimdami su vyresniu vaiku jaunėlio Martyno raidoje galėjo pražiūrėti momentą, nuo kurio būtų padarę daugiau, nei sugebėjo iki šiol.
„Su Marijumi nedarėme nieko, ką mums liepė, tiesiog jautėme, kad reikia luktelėti ir stumti jį į natūralią aplinką. Ir tai pasiteisino.
O su Martynu reikia daug dirbti, naudoti kortelių sistemą, lankytis pas specialiuosius pedagogus. Ugdymas padeda, tačiau tai tarsi loterija: vaikas pradės kalbėti arba ne. O gal vieną dieną ir Marijus nustos tobulėti“, – svarstė M.Matulaitienė.
Tėvai abu sūnus leido į privatų darželį. Dabar vyresnysis lanko paprastą, o jaunesnysis specialią mokyklą.
Pasak mamos, Martynas gyvena savo burbule.
„Jis tobulėja, anksčiau net kviečiamas neateidavo. Bet iki septynmečio įgūdžių jam toli. O vyresnysis kalbėti pradėjo puspenktų, be to, jis turi autistams nebūdingą bruožą – labai trokšta bendrauti. Tikėtina, kad dėl to įvyko visi lemiami lūžiai: išmoko kalbėti, rašyti, skaityti. Beje, Marijus kalba trimis kalbomis – lietuvių, anglų ir rusų“, – sūnų ypatybes vardijo M.Matulaitienė.
Išskirtinumų turi visi, ir Marija nenori sutikti, kad jos vaikų ypatybės ryškesnės nei kitų. Pavyzdžiui, kokią teisę kiti žmonės turi ją auklėti, jei vaikai parduotuvėje jos neklauso?!
O tokių situacijų pasitaiko daugybė. Kai vaikas užsinori saldainių, mamą tempia į saldumynų skyrių, tada griūva, jam prasideda nervų priepuolis.
„Visa tai matydamas dažnas praeivis, žinoma, nesusilaiko nepaauklėjęs. Viena autisto mama, kai jos vaiką prekybos centre kita moteris ėmė plūsti už esą netinkamą elgesį, atsikirto: „Taip, mano vaikui nervų priepuolis, o jūs – stora. Tai irgi akivaizdus dalykas.“
Moteris įsižeidė. Tad kodėl aš negaliu įsižeisti arba pakovoti už savo vaiką?“ – retoriškai paklausė dviejų autistų motina.
Marija visuomet stengiasi kalbėti mandagiai ir nesivelti į konfliktus, tačiau jei kas nors pirštu baksnoja nuolat, moteris irgi nesusilaiko.
Kai kuriose situacijose ji aplinkinius įspėja iš anksto.
Pavyzdžiui, pasų poskyryje, kai reikėjo fotografuotis, Marija pasakė, kad jos sūnus yra autistas, jis gali atsigulti ant grindų, gali pabėgti, tad reikia suktis kuo greičiau.
Su tuo Matulaičiai susiduria viešumoje, o šeimos kasdienybėje dar daugiau iššūkių.
„Mažasis sugeba atsikelti antrą valandą nakties ir nebemiegoti visą dieną.
Tai tikrai išvargina. Jokiu būdu negaliu jų vienų palikti namuose. Ypač mažąjį turiu visur vestis kartu, jis – kaip mano kūno dalis.
Net kol išnešu šiukšles, jis, tarkime, laužo šaukštus, ką nors laisto, pavyzdžiui, mano šampūną supila į vonią ir paleidžia vandenį“, – apie šeimos gyvenimą pasakojo Marija.
Yra autistų, kurie būtinai turi atlikti savus ritualus atsikėlę, eidami miegoti ar kitose situacijose. Kitaip jie negalės toliau gyventi.
Matulaičių šeimoje to nėra. Marija mano, kad jų vaikai yra palaužyti gyvenimo, nes daug keliauja, daug visko mato, nėra atskirti namuose.
Mat nemažai daliai autizmo spektro sutrikimą turinčių vaikų net išeiti į lauką yra sudėtinga. Kai kurie negali eiti žole, kiti – šaligatviu.
„Jeigu pažįsti tik vieną autistą, vadinasi, nieko nežinai apie autizmą. Nes kiekvienas autistas yra skirtingas“, – tikino Marija.
Tėčiui grįžus iš darbo rasti stalčiuje L raidės formos šaukštą yra įprasta. Ir negi pyksi, geriau nusijuokti. Būtent humoras yra ištikimiausias palydovas Marijos ir jos sutuoktinio Giedriaus nelengvoje kasdienybėje.
Marija tikisi, kad vyresnysis sūnus ateityje galės savarankiškai gyventi, turėti savo šeimą. Dėl jaunėlio tokia tikimybė kol kas maža, bet mama vilties nepaleidžia.
Būtina nuolat jį ugdyti. Marija džiaugėsi, kad su autistais dirbančių specialistų lygis yra aukštas, tačiau jų trūksta. Trūksta ir vietų, kur būtų ugdomi autizmo spektro sutrikimą turintys vaikai.
Politikos mokslų magistro laipsnį turinti Marija šiuo metu niekur nedirba – reikalų ir taip per akis.
Gerai, kad namų kampus padeda laikyti Giedrius.
„Tėtis – mūsų uola, jis – sveikasis šeimos protas. Jeigu jo nebūtų, mes visi trys laukais išlakstytume“, – šypsojosi Marija.
G.Matulaitis dirba pardavimų srityje ir laisvai samdomu fotografu. Tad ir kadre jo beveik nepamatysi, užtat nuo sūnų nuotraukų kompiuteriai ir mobilieji telefonai lūžta.
Iš Kauno kilę Marija ir Giedrius drauge jau 18 metų. Seniai tapo komanda, geriausiais draugais. O tada ir problemos neatrodo didelės.
Per 10 metų – 5 kartus daugiau sutrikimo atvejų
Autizmo spektro sutrikimą tik 10–15 procentų atvejų lemia pokyčiai genuose arba DNR grandinėse. Didžioji dalis – 80 procentų atvejų yra ne genetiniai, o nulemti įvairių mechanizmų. Taip kalbėjo Mykolo Romerio universiteto profesorius gydytojas genetikas Danielius Serapinas.
– Tad kas daro didžiausią įtaką, kad vaikas turi autizmo spektro sutrikimą?
– Iki galo šio sutrikimo priežastys nėra aiškios. Manoma, kad svarbi jau vaiko prenatalinė raida, – turi įtakos ir motinos mityba, ir patiriamo streso lygis, ir aplinkos užterštumas. Mat autizmo spektro sutrikimą turinčio vaiko smegenyse kur kas daugiau nervinių jungčių, trukdančių apdoroti informaciją negu normalios raidos vaiko.
Kita vertus, nėra vienodų autizmo atvejų. Didžiosios dalies tokių vaikų intelektinė raida visiškai normali, vaiko intelektas gali viršyti vidurkį. Ir tik trečdalis turi intelektinę negalią. Pastarieji atvejai panašesni į nulemtus genetinio komponento.
– Tyrimais galima nustatyti, ar sutrikimas nulemtas genetiškai?
– Tokių tyrimų, kurie visais atvejais tiksliai atsakytų į šį klausimą, nėra. Tačiau jei yra tam tikri autizmo požymiai, iš veido formos ar vidaus organų tyrimų išvadų ir atlikus atitinkamus chromosominius ar DNR tyrimus galime nustatyti konkrečius pacientus, kurių autizmą lėmė genų defektai.
Tokiais atvejais tyrimai gali rodyti, kad yra papildoma chromosoma, – jei paprastai vyrai turi XY chromosomą, autizmo spektro sutrikimą turinčio vyro gali būti matoma XXY. O ji yra susijusi su autizmo rizika. Bet dažniausiai vaikų genetiniai tyrimai yra idealūs, tačiau autizmo spektrą jie turi. Vadinasi, jiems įtakos padarė daugybė kitų veiksnių.
– Šeimoje gimė du vaikai, turintys autizmo spektro sutrikimą, o giminėje yra Downo sindromo atvejis bei Aspergerio sindromą turintis senelis.
– Downo sindromas yra chromosominė liga, ji su kitų šeimos narių nechromosominiais autizmo atvejais sąsajų neturi. Tačiau tai, kad senelis turi Aspergerio sindromą, o abu tos pačios moters vaikai yra autistai, leidžia įtarti, jog genetinis komponentas gali būti.
Tačiau net kai įtariamas genetinis komponentas, dar nereiškia, kad tyrimai tai įrodys. Juk vyksta genų sąveika su aplinka ir būtent tai dažniausiai lemia vienokią ar kitokią sveikatos būklę.
– Šeimoje abu vaikai autistai. Jūsų praktikoje toks atvejis retas?
– Prieš dešimt metų tai buvo itin retas dalykas, nes ir šio sutrikimo dažnis buvo retas – vienas vaikas iš 500. Dabar autizmo spektro sutrikimas nustatomas maždaug vienam vaikui iš 100. Bet ir šioje situacijoje negalima atmesti aplinkos įtakos, net jei įtariamas genetinis komponentas.
