Kai Amelija gimė, gydytojai nieko blogo nesakė. Mergaitė pasaulį išvydo po cezario pjūvio operacijos, nes buvo labai didelė. Buvo kiek pridususi, bet atrodė, kad tai pasekmių neturės. Kai Amelytei buvo keli mėnesiai, jos raumenų tonusas buvo žemesnis nei kitų kūdikių, bet raida atrodė normali.
Kai mergaitei buvo pusė metukų, jai prasidėjo epilepsijos priepuoliai. Pirmasis kaip tik ištiko, besilankant poliklinikoje pas gydytoją alergologą. Gydytojas patarė vykti į ligoninę. Mama dar padelsė, bet, kai epilepsijos priepuolis kitą rytą pasikartojo, ten nuvyko. Palengva epilepsiją pavyko suvaldyti.
Mergaitė augo, mokėsi sėdėti, šliaužti, stovėti ir vaikščioti, mėgdžiojo teletabius. Jai buvo įtariamas vaikų cerebrinis paralyžius, tačiau tėvai stengėsi į situaciją žiūrėti optimistiškai. Jūratė sakė: „Dukrytė savo raida atsiliko nuo bendraamžių, bet atrodė, kad visko palengva išmoks.“
Visos tėvų viltys, kad dukrytė prisivys bendraamžius ir gyvens panašų į jų gyvenimą, žlugo, kai ji, būdama dvejų, smarkiai susirgo. Buvo diagnozuota inkstų liga – pielonefritas. Po jos sekė komplikacija – autoimuninis encefalitas. Žodis „autoimuninis“ reiškia, kad organizmas žeidžia pats save, o „encefalitas“ byloja, kad kalbame apie galvos smegenų pažeidimus.
Mama sakė, kad aiškių pažeidimų dukros smegenyse magnetinio rezonanso tyrimas nerodo, tik aišku, kad dėl smegenų vandenės jos pačios yra mažesnės nei įprastai. Be to, prie mergaitės pagrindinių diagnozių – epilepsijos ir cerebrinio paralyžiaus – prisijungė mišrus raidos sutrikimas.
Po pielonefrito komplikacijų Amelija užmiršo tai, ko iki tol buvo išmokusi. Jai teko iš naujo mokytis sėdėti, stotis, ir to savarankiškai padaryti ji vis dar nemoka. Be to, ją nuolat kamuodavo nevalingi judesiai, dažnai visa tiesiog kratydavosi. Dabar tai kiek aprimę.
Mama sakė, kad matyti, jog nuo šių metų sausio vaikas vėl domisi aplinka ir juda į priekį. O prieš tai kurį laiką Ameliją buvo tarsi apėmęs nusivylimas savimi ir ji tiesiog gulėdavo lovoje, niekuo nesidomėdama.
Dabar mergaitė sėdi, jei būna patogiai atremta (pačiai jai sunku nulaikyti pusiausvyrą). Vaikšto, kai mama ją įsideda į specialią vaikštynę, kurioje vaikas juda kartu su suaugusiuoju. Pati Amelija, nors seniau vaikščioti buvo pramokusi, dabar to daryti negali, nes kojytės neklauso.
Rodo, kad myli
Dienomis mergaitė keliauja į specialųjį darželį. Jame paprastai būna maždaug nuo 11 iki 16 val. Ten bendrauja su logopedu ir kineziterapeutu. Atrodo, kad darželyje mergaitei visai patinka.
Tiesa, pati pasakyti, kas jai patinka ir kas – ne, Amelija nemoka. Ji ištaria tik atsitiktinius garsus.
Namuose mėgsta žaisti muzikiniais žaislais, taip pat – tiesiog stebėti, ką veikia mama.
„Kai nieko neskauda, Amelija būna labai gera, miela, kantri mergaitė. Pasidžiaugia, kai jai pavyksta kažką padaryti. Be to, ji prie manęs glaudžiasi, mane bučiuoja ir kūno kalba puikiai parodo, kaip mane myli“, – pasidžiaugė pašnekovė.
Liko tik su mama
Šiuo metu Amelija rūpinasi vien mama. Jos tėtis – amerikietis. Kurį laiką jis gyveno su žmona ir dukra Lietuvoje, bet kadangi čia įsitvirtinti ir susirasti darbą sekėsi sunkiai, maždaug prieš metus ryžosi vykti atgal į Ameriką ir aprūpinti šeimą iš ten.
Jūratė patikino, kad jie su vyru nėra išsiskyrę, tiesiog dėl finansinių priežasčių ryžosi gyventi atskirai. O ar moteris su dukrele negalvoja kraustytis paskui vyrą į JAV? Jūratė tvirtino, kad viskas nėra taip paprasta: „Tuomet reikėtų, kad vyro darbovietė ar dar kažkas apmokėtų ir mūsų sveikatos draudimą, o tokią darbovietę rasti sunku ir amerikiečiui. Be sveikatos draudimo Amerikoje žmogus gali prapulti. Tarkim, jeigu prireiks išrauti dantį, gali tekti susimokėti kelis tūkstančius dolerių.“
Kol tėtis dar gyveno Lietuvoje, tam, kad šeima galėtų išsiversti, Jūratė anksti grįžo į darbą. Tada dukrytei buvo 1 metukai ir 2 mėnesiai. Mamai buvo labai liūdna ir graužė sąžinė, kad palieka tokią mažą dukrytę kitų žmonių priežiūrai.
Prieš metus, kaip tik po to, kai vyras išvyko į JAV, Jūratė buvo iš darbo atleista. Moteris svarstė: „Gali būti, kad atleidimas iš darbo mano atveju buvo savotiškai naudingas. Nebejaučiu kaltės, kad per mažai užsiimu savo dukrele, ir labai ja rūpinuosi.“
Kuo greičiau reikia 2500 eurų
Jūratė su dukrele yra išbandžiusios įvairiausias mankštas ir kitokias reabilitacijos priemones. Kai kas iš jų atrodė veiksminga, kai kas – nelabai. Pavyzdžiui, panašią negalią turintiems vaikams labai patinka hipoterapija (jodinėjimas žirgais), tačiau Amelijai arkliukas jokio įspūdžio nepadarė. Jai labiau patinka suptis sūpynėse. Jos tinka ne visos, o tik tokios, kur vaiką galima įsodinti tvirtai.
Ką mergaitei rekomenduoja Lietuvos gydytojai? Jūratės atsakymas skeptiškas: „Daugelis jų nusiteikę, kad cerebrinis paralyžius neišgydomas, tad ką čia begydysi... Bet juk yra daugybė pavyzdžių, kaip įvairios metodikos, nors šios negalios ir neišgydo, labai pagerina neįgaliųjų būklę.“
Jūratė apie panašaus likimo vaikus ir jų gydymą daug skaito internete. Ypač naudingi jai atrodo įvairūs tėvų forumai, iš lietuviškų išskirtų feisbuko grupę „Vilties spindulėlis“.
Jūratei susidarė įspūdis, kad jos dukrai geriausiai padėtų vienoje Rusijos miesto Novosibirsko klinikoje taikomas eksperimentinis gydymas makrofagais. Paprastai aiškinant, jo principas toks: iš paciento paimama kraujo, jis savaitę kultivuojamas ir tada suleidžiamas į stuburą. Taip makrofagai greičiausiai patenka į smegenis, o ten stimuliuoja neuronus ir atkuria jų jungtis.
Jūratė sakė: „Teko skaityti nemažai teigiamų tėvų atsiliepimų apie šį gydymo metodą: jų vaikučiai pagaliau gali atsigerti iš puodelio, ištaria vieną kitą žodį ir panašiai. Tėvai rašo, kad gydymo rezultatai pastebimi jau sekančią dieną. Stebuklų iš šio gydymo metodo nesitikiu, bet esu įsitikinusi, kad jis mano dukrai būtų naudingas.“
Deja, iki gydymo kursui reikalingos 7000 eurų sumos Jūratei dar trūksta 2500 eurų, o dėl gydymo su klinika ji sutarusi jau šį birželį. Dalį pinigų surinko jos giminės ir artimieji, dalį paaukojo geri žmonės. Vyro atsiunčiamų pinigų ir gaunamos pašalpos pakanka tik kasdienėms išlaidoms, maisto papildams ir procedūroms.
Moteris sakė, kad į išsvajotą kliniką vis tiek išvyks – blogiausiu atveju, jos giminės trūkstamą pinigų sumą iš kur nors pasiskolins – bet labai tikisi, kad dar atsiras gerų žmonių, galinčių prie gydymo prisidėti nors simboliškai.
Jūratės žiniomis, jos dukrytė būtų pirmoji lietuvė, išbandžiusi šį naują gydymo metodą.
Kaip prisidėti prie Amelijos gydymo, sužinosite čia
