Moteris patikino, kad lauktis trečio vaiko po to, kas nutiko su antruoju, buvo labai baisu, bet visgi ji ramino save tuo, kad Jokūbas gimė sveikas, o neįgaliu tapo kiek vėliau. Jį pakirto herpes virusas ir jo sukeltas meningoencefalitas. Dėl to, gimus trečiajam vaikui, Živilė su vyru ypač saugojo jį nuo virusų ir tris mėnesius niekam neleido jų lankyti.
Apie tai, kodėl Jokūbas yra kitoks, nei visi, Živilė papasakojo feisbuko grupėje „Vilties spindulėlis“. Jos pasakojimas sugraudino daugelį:
„2011 m. gegužės 2 d. gimė Jokūbas, visiškai sveikas, išnešiotas naujagimis. Niekas net baisiausiam sapne negalėjo įsivaizduoti, kad džiaugsmas, aplankęs vos gimus mažyliui – trumpam. Prabėgus vos 14 parų, Jokūbas nustojo žįsti krūtį, pradėjo ištisai miegoti. Kūno temperatūra buvo normali.
Sunerimusi nuvežiau jį į vaikų priimamąjį. Tada net neįsivaizdavau, kad prasidėjo mūsų ilgas kelias per ligonines. Jokūbėlį paguldė į vaikų reanimaciją. Mažylio būklė buvo prasta, jis jau nebendravo su manimi, bandydavau maitinti savo pienuku, bet jis suvalgydavo mažai.
Gydytojai įtarė meningitą. Nors, kaip ir patys sakė, simptomai buvo ne tipiški, tyrimai aiškių meningito požymių nerodė. Pradėjo leisti antibiotikus ir perkėlė mus į intensyvios terapijos skyrių. Deja, po kelių parų Jokūbėlio būklė dar suprastėjo: naktį temperatūra pakilo iki 39°C, prasidėjo vienos pusės traukuliai, naujagimis ėmė mėlynuoti. Staigiai buvo pervežtas į Kauno klinikų Naujagimių reanimaciją.
Net ir po šešerių metų viską prisimenu aiškiai, tarytum viskas buvo šiandien: reanimobilio sirenų gaudesį, reanimatologės žodžius vairuotojui „junk švyturėlius ir lekiam trumpiausiu keliu“, matau tą saulę, kuri tuo metu manęs nedžiugino, girdžiu vėjo gaudesį, lietaus lašus ant stiklo ir prabėgančius vaizdus. Tai buvo mano ilgiausia kelionė į Kauną...
Baimė stingdė kraują, automobilyje gulėjo mano mirštantis naujagimis, o aš tik galėjau stebėti reanimatologės veiksmus, stengiantis padėti mano mažyliui. Visi toje mašinoje žinojome, kaip rizikinga vežti, bet jei nevešim, mažylis neišgyvens... Atvykus į Kauno klinikas, vaikas tuoj pat buvo perduotas Naujagimių reanimacijos gydytojams.
Aš likau už durų. Sunku net nupasakoti tuos jausmus, ką išgyvenau viena šaltame ligoninės koridoriuje, žinodama, kad sūnui labai blogai, kad nežinia, ar jį pamatysiu. Sėdėjau, o skaudėjo taip, kad ašaros neberiedėjo... Sėdėjau, net nežinau kiek, sustingusi iš baimės ir skausmo, kol gydytoja pakvietė užeiti.
Mano mažylis gulėjo po naujagimius šildančia lempa, akytės užmerktos, uždengtas megzta skarele, nuogas, tik su vilnonėm kojinytėm, per nosytę įvestas zondas maitinimui. „Jis pats nevalgys, atnešit savo nutraukto pienuko“, – ištarė sesutė. Gydytojos akys buvo tylios, nieko per daug nesakė, tik ištarė: „Būklė labai sunki, Herpes viruso sukeltas meningoencefalitas, išgyvena tik 11 proc.“
Nebežinojau, nei kur dingti, nei ką sakyti. Tolimesnės dienos buvo juodo laukimo. Sėdėjau šalia savo mažylio, dainavau jam daineles, glosčiau rankytes ir kojytes, kas tris valandas nutraukdavau pienuką, supildavau į švirštą ir per zondą maitindavau... Naktimis turėdavau jį palikti vieną ir visada bijojau ryto. Bijojau ne veltui.... Vieną rytą situacija tapo kritinė, Jokūbėlis pradėjo mėlynuoti. Teko ventiliuoti plaučius. Gydytojai davė tik vieną parą: jei po paros nepagerės, mažylis paliks šį pasaulį.
Staigiai buvo suorganizuotos krikštynos. Nepamenu aš jų, tik vieną momentą, kai kunigas padavė man degančią žvakę. Tada nebeištvėriau, pravirkau kaip mažas vaikas, nes buvo baisu, labai baisu... Iš čia įvyko stebuklas, tikras stebuklas. Ryte bijodama labiau nei visada pravėriau reanimacijos duris, juk ėjo paskutinės gydytojų suteiktos valandos...
Ir čia sesutės džiugus balsas: „kvėpuoja pats, žiūrėkit“. Nerealus džiaugsmas užpildė krūtinę – Jokūbas gyvens. Tada nė akimirkai nepagalvojau apie tai, kad Jokūbas niekada nebebus toks kaip kiti vaikai, net nesusimąsčiau, kad Dievas man atidavė ypatingą vaiką, kurį privalėsiu apgaubti meile, viltimi ir tikėjimu, kurį po mažą žingsnelį vesiu per gyvenimą.... Aš buvau laiminga, kad jis gyvas ir jis su manimi...“
Svajonė – kad vaikas kalbėtų
Jokūbas išgyveno, bet jau nebebuvo toks, kaip jo bendraamžiai. Jam reikėjo nuolat lankytis pas gydytojus, kurie neteikė jokių garantijų dėl berniuko ateities. Sėdėti jis pradėjo tik metukų, ropoti – 1,5 metukų, vaikščioti – 2 metų ir vieno mėnesio.
Jokūbui nustatytas cerebrinis paralyžius, jo raida dabar prilygsta dvejų metų vaiko raidai. Jis vaikšto, tačiau jį reikia prižiūrėti, nes gali susipinti kojos, prilaikyti, jei reikia lipti laiptais. Sunkiai valdo kairę ranką.
Be to, Jokūbas nekalba. Būdamas trejų, kalbėti bandė: tarė „mama“, „tiatia“, „au au“ ir panašius žodžius, o paskui nutilo. Mama mano, kad prie to galėjo prisidėti neigiama sūnaus patirtis ugdymo įstaigoje – iš pradžių mėgino jį leisti į paprastą vaikų darželį, kur jis turėjo auklėtojos padėjėją, padėdavusį jam apsirengti, išeiti į kiemą ar nueiti į tualetą. Visgi jam paprastas darželis nepatiko – kai jį perkėlė į logopedinį, ten pasijuto daug geriau.
Taigi septynmetis berniukas dabar tik retsykiais pavartoja du žodžius: „niam“ ir „mama“. „Niam“ jis sako, kai nori kažkokio ypatingo maisto, tarkim, ledų, kuriuos valgo brolis. Dėl paprastos košės ar maltinukų jis burnos nepravers, nebent nuneš mamai lėkštę, kad į ją kažko įdėtų. Žodį „mama“ Jokūbas išverkia tik tada, kai jam sunku ir būtinai reikia mamos.
Tačiau Živilė randa ir kuo pasidžiaugti: vaikas jau taria kai kuriuos garsus, kurių jį moko logopedė, tad jis juda į priekį. Mama labai tikisi, kad sūnus kada nors išmoks kalbėti: fizinius gebėjimus tam jis turi, tikriausiai turi ir pakankamai suvokimo. Kad Jokūbas imoktų kalbėti, yra didžiausia jo mamos svajonė. Dėl kai kurių dalykų su juo galima sutarti ir gestais, tačiau būna, kad vaikas prabunda naktį ir verkia. Štai tada labai norėtųsi, kad jis pasakytų, kas negerai, ar jam kažką skauda.
Gydė muzika ir delfinais
Kad Jokūbas judėtų pirmyn, tėvai labai stengiasi, yra išbandę įvairias reabilitacijas bei alternatyvius gydymo metodus. Berniukui padėjo Tomatis terapija, kurios metu vaikui specialia metodika transliuojami tam tikri garsai, kurie veikia jo nervų sistemą. Po šios terapijos pagerėjo Jokūbo elgesys, atsitraukė nerimo ir agresijos priepuoliai. Dabar mama su juo ramiai gali visur eiti.
Labai naudinga pasirodė ir delfinų terapija. Kartą iš jos važiuodama namo Živilė pastebėjo, kad sūnus sąmoningai žiūri pro langą. Kitiems tėvams tai neatrodytų kažkas ypatingo, bet mamą, kurios vaikas iki tol mažai tereaguodavo į aplinką, tai labai pradžiugino. „Tie delfinai turi kažką tokio, kas vaiką sugrąžina į „čia ir dabar“ būseną“, – sakė Živilė.
Taip pat ji džiaugiasi tuo, kad taikytų terapijų dėka Jokūbas dabar žiūri pašnekovui į akis, labiau domisi žmonėmis, rodo norą bendrauti.
Beje, delfinų terapiją gauti labai sudėtinga. Klaipėdoje jos laukė eilėje 2 metus, o sulaukę turėjo susimokėti po 80 eurų už vieną užsiėmimą. Kitą sykį vyko pas delfinus į Minską – ten užsiėmimai perpus pigesni, tad sutaupytų pinigų užtenka pragyvenimui Baltarusijos sostinėje. Ir kitą kartą, kai sukaups lėšų delfinų terapijai, rinksis Minską.
Dar šeima svajoja išbandyti ABA terapiją, kai įvairių užduočių dėka lavinami įvairūs vaikų gebėjimai. Tačiau šokiruoja šios terapijos kaina: specialisto vedami užsiėmimai kartu su reikiamomis priemonėmis ir supervaizerio priežiūra kainuoja net 800-1000 eurų mėnesiui. Kad įsitikintų, ar vaikui ši metodika yra veiksminga, reikėtų bent pusmečio.
Kai Živilė su vyru Žygimantu baigia oficialius darbus, pereina prie antrojo darbo: Jokūbo vežiojimo į užsiėmimus ir kitų vaikų priežiūros. Moteris prisipažino: „Kartais graužia sąžinė, kad dėl ypatingų Jokūbo poreikių lieka nuskriausti jo brolis ir sesė – nuskriausti ir finansiškai, ir jiems skiriamo laiko prasme. Tačiau labai draugiškai su vyru pasidalijame visus rūpesčius, tad kiti vaikai labai nenukenčia.“
Norėjo viena rūpintis vaikais
Įdomu tai, kad šitaip draugiškai Živilė darbus ir Jokūbo vežiojimą į užsiėmimus dalijasi su vyru, kuris yra tik trečiojo jos vaiko tėvas. Pirmų dviejų vaikų tėčiai – kiti du vyrai. Ar Jokūbo tėtis moterį paliko dėl to, kad sūnus buvo neįgalus? „Tai susiję, tačiau aš šiuos dalykus jau paleidau ir nenoriu apie tai galvoti“, – sakė moteris.
Užtat jos dabartinis vyras net supyksta, kai kas nors jam primena, kad Jokūbas – ne jo sūnus.
Kai Živilė išsiskyrė su antruoju vyru, buvo nusiteikusi atsidėti vien rūpinimuisi vaikais – kokie dar nauji santykiai. Jos santykiai su Žygimantu užsimezgė todėl, kad kartu dirbo, taigi turėjo bendrų reikalų. Živilė iš karto jam pasakė, kad viena augina du sūnus, iš kurių vienas turi ypatingų poreikių, tačiau vyro tai neišgąsdino – jis parodė norą tais vaikais rūpintis.
Živilė pripažįsta, kad jai labai pasisekė, kad gavo tokį šaunų ir rūpestingą vyrą. „Kasdien tuo džiaugiuosi. Manau, jis – tikras man atsiųstas angelas“, – sakė moteris.
Živilė ne tik augina tris vaikus ir dirba teisininke „Lietuvos energijos“ įmonių grupėje, bet ir bendrauja su kitomis neįgalių vaikučių mamomis, padeda joms tvarkyti teisinius reikalus. Pavyzdžiui, šių mamų prašymu Šiaulių savivaldybė sutiko Sutrikusio vystymosi kūdikių namuose įsteigti vasaros stovyklą neįgaliems vaikučiams. Juk jeigu tokie vaikai, kuriems būtina nuolatinė priežiūra, jau lanko mokyklą, jie gauna tris mėnesius vasaros atostogų ir tėvai nebeturi galimybių kažkam juos palikti.
Jokūbas jau baigė paruošiamąją grupę, o nuo Rugsėjo pirmosios keliaus į pirmą klasę specialiojoje mokykloje. Ar Živilė prieš Rugsėjo pirmąją nerimauja? „Jaučiuosi gana ramiai, nes pažįstu būsimąją sūnaus mokytoją, jo klasės draugus, žinau, kad mokykla pritaikyta specialiesiems vaikučių poreikiams, bus atsižvelgiama į jų sugebėjimus, tad tikiu, jog viskas turėtų būti gerai“, – sakė būsimo pirmokėlio mama.
Gali būti, kad Jokūbas susidomės raidėmis bei skaičiais. Kol kas jo didžiausias pomėgis – grupės SEL dainos. „Neįsivaizduoju, kodėl mūsų sūnus yra toks SELo gerbėjas, ir juokauju, kad toje muzikoje yra kažkokių paslėptų garsų. Faktas, kad sūnui ypatingai rūpi kelios SELo dainos, ir jis geba jas susirasti „Youtube“ kanalu net tada, kai ištriname jas iš atminties – jis kažkaip susigaudo, kokius paveiksliukus reikia spausti, kad pavyktų rasti SEL dainas“, – pasakojo mama.
Užtat sūnaus septintajam gimtadieniui tėvai paruošė siurprizą: tortą su SEL albumo viršeliu. Tortą pamatęs, sūnus iš nuostabos išpūtė akis, o kai tėvai dar užleido mėgstamą dainą, jis ėmė ploti rankomis ir šokinėti iš džiaugsmo.
Paramą Jokūbo gydymui renka jo mamos įkurtas fondas, kurio duomenis rasite čia
