Po ligonines Rokiškio rajono Juodupės miestelyje gyvenanti Urtė su mama nuolat keliauja visą mergaitės gyvenimą, penkerius metus. Jų rekordas – kartą namuose išbuvo du mėnesius. Šįkart rezultatas irgi neblogas – namie išbuvo mėnesį. O buvo ir taip, kad mergaitė su mama grįžo namo iš ligoninės, pabuvo dvi dienas ir vėl važiavo atgal.
Urtės sveikatos bėdos prasidėjo nuo gimdymo traumos. Jos mamos nėštumas buvo sklandus. Kai ji atvyko gimdyti, medikai nustebo, kad gimdymas vyksta taip greitai, pradžioje tuo nė netikėjo. Kai pacientę atidžiau apžiūrėjo, paaiškėjo, kad ji pasiruošusi gimdyti, o vaikelis nekvėpuoja.
„Tuomet gydytoja griebė vakuumo aparatą ir vaiką iš manęs tiesiog plėšte išplėšė. Teisme ji gynėsi, kad truktelėjo vakuumą du kartus, bet aš atsimenu, kad tą darė penkis kartus, kol vaiką ištraukė“, – atsiminė Indrė. Netrukus paaiškėjo, kad tokiu būdu gimusio vaiko kaukolė ir vienas kaklo slankstelis lūžęs.
Tačiau to nepakako, kad teisme su medikais besibylinėję tėvai būtų įrodę jų kaltę – teismai tęsėsi trejus metus, ir gydytoja buvo išteisinta.
Taip nutiko todėl, kad pagrindine mergaitės sveikatos sutrikimų priežastimi oficialiai laikomas sepsis, o jei jis prasideda per 72 valandas nuo gimimo, jis automatiškai laikomas įgimtu, ir tuomet išeina, kad medikai dėl jo nekalti.
„Kiek mums žinoma, pats vaikas gimdamas sepsio neatsinešė, jis užkratą gavo ligoninės aplinkoje. Be to, sunku patikėti, kad kaukolės bei kaklo slankstelio lūžis neprisidėjo prie to, kad vaikas yra paralyžuotas. Bet visgi paskelbta, kad gimdymą priėmę medikai dėl to nekalti“, – sakė mama.
Dar medikai dėl mergaitės ligų bandė kaltinti ir genetiką, bet padaryti įvairiausi genetiniai tyrimai parodė, kad Urtės tėvų duomenys geri – jei tik pasiryš, galės ramiai planuoti antrą vaikelį.
Pagrindinės Urtės diagnozės šiuo metu yra generalizuota sunkiai gydoma epilepsija, diskinezinis cerebrinis paralyžius, įgimta hidronefrozė, regimųjų nervų subatrofija.
Paprastai aiškinant, Urtė tik guli – negali nei sėdėti, nei, juo labiau, vaikščioti. Rankytes ir kojytes ji pajudina tik nevalingai, o ko nors paimti į ranką negalėtų. Ji maitinama per gastrostomą, tai yra, maistas jai švirkštu per specialų vamzdelį įšvirkščiamas tiesiai į skrandį. Kas 20 minučių taip pat reikia įlašinti vandens.
Neaišku, ką mergaitė supranta. Kalbėti ji nemoka, o į aplinką reaguoja verksmu arba šypsena. Matosi, kad mamą atpažįsta. Ypač džiaugiasi buvimu ant jos rankų, mėgsta, kai mama ją kalbina. Beje, šeima turi nuolat deguonies kiekį ir pulsą matuojantį aparatą ir mato, kad kai mergaitė būna ant mamos rankų, jos pulsas žemesnis – tikriausiai todėl, kad ją tai nuramina.
„Iki 12 valandos dienos dukrytė būna rami. Sakau, kad tada mano laikas, kai galiu apsitvarkyti namuose, pagaminti valgio, dar kažką nuveikti. O nuo 12 val. dukrytė pradeda nerimauti. Tuomet ją sodinu į specialią supamą tėčio sumeistrautą kėdę ir supu – ją reikia nuolat supti, kad išliktų rami. Taip pat ją laikau ant rankų, masažuoju ar kaip kitaip linksminu. Ramiai kažko nuveikti jau nebegaliu, ir tai dažnai tęsiasi iki 23-24 val. Kai kuriomis dienomis ji dar užmiega pogulio“, – apie kasdienybę, kai būna namuose, pasakojo Indrė.
Toks buvimas namie jai daug mielesnis už Panevėžio ligoninę, į kurią tenka nuolatos važinėti 100 km. To reikia, kadangi mergaitei dažnai pakyla temperatūra, o dėl to kaltas būna arba plaučių, arba inkstų uždegimas, kuriam reikia rimto gydymo. Plaučių uždegimu penkiametė yra sirgusi jau 21 kartą.
Į lauką net neina
„Kiek išsiaiškinau, sunkios ligos ją taip puola dėl to, kad jos organizme apsigyveno bakterija pseudomona, ir tada menkiausias virusas virsta uždegimu. Būklė pagerėtų, jei vaikas metus nesirgtų, tačiau mums tiek laiko be ligų išbūti niekaip neišeina“, – pasakojo mama.
Kad ligų išvengtų, jie su vyru dukros visiškai neveža į lauką – rodos, net menkiausias vasarinis vėjelis ją susargdina. Į savo namus jie nesikviečia vaikų, nepriima ir sloguojančių suaugusiųjų, bet virusų išvengti vis tiek nepavyksta.
„Po daugybės persirgtų ligų yra likusios tik 3 antibiotikų rūšys, kurios dukrą dar veikia. Gydytojos kartą paklausiau, kas bus, kai tų antibiotikų visai nebeliks? Ji atsakė, kad nereikia iš anksto galvoti apie tokius dalykus. Na, bet ir pati suprantu, kas gresia, kai tinkamų antibiotikų neliks. Matau, kad dukrytės būklė tik blogėja“, – prasitarė Indrė.
Ji išmoko gyventi šia diena – jei dukrytė neserga, jai nieko neskauda, ji šypsosi, vadinasi, viskas gerai. O jos, mamos, darbas – kantriai rūpintis dukrele ir kiek galint jai padėti. Pradžioje buvo sunkiau, pašnekovė pyko ant medikų ir ant likimo, o vėliau lyg ir pavyko susitaikyti su esama situacija.
Kraudavosi daiktus ir verkdavo
Jauna moteris prisipažino kelerius metus vartojusi raminamuosius vaistus: „Pirmaisiais metais Urtė dar ir naktimis prastai miegodavo, taigi tikrai išvargdavau. Arba, atsimenu, būdavo taip, kad eilinį kartą prireikia ruoštis į ligoninę, aš kraunuosi daiktus, o veidu ritasi ašaros. Bet paskui nusprendžiau – aš dar per jauna, kad gerčiau raminamuosius vaistus. Ir dabar išgeriu nebent valerijonų“, – prisipažino Indrė.
Dar jai labai padeda ir nuotaiką pakelia jos vyras Vadimas, kuris, rodos, turi daugiau optimizmo nei ji. Moteris prisipažino, kad buvo girdėjusi istorijų, kaip gimus nesveikam vaikui vyras šeimą palieka, tačiau jos išrinktasis vaiku tikrai rūpinasi, pavyzdžiui, geba jį pamaitinti per gastrostomą. Taip pat gali pabūti su dukra ligoninėje, kai mama nuo to ypač pavargsta.
Tačiau Vadimas namo grįžta tik porai savaičių, o tada keliems mėnesiams išvyksta dirbti į užsienį – tam ryžosi, kai pamatė, kad kitaip labai sunku išsiversti.
Šeimai reikėjo didelės mašinos, nes visus dukros reikmenis, įskaitant supamąją kėdę, gleivių atsiurbėją ir kt., paprastu automobiliu nugabenti į ligoninę būdavo pernelyg sudėtinga. Taigi dabar, pusę lėšų susitaupę, pusę – pasiskolinę, nusipirko didesnį automobilį.
Be to, po kelis kartus per dieną dukrą maitina specialiu skystu maistu, kurio dėžė su 8 pakuotėmis kainuoja 62 eurus. Tos dėžės pakanka 3-4 dienoms. Tiesa, moteris vaikui to maisto duoda du ar tris kartus per dieną, o kitus kartus keičia jį košyte, kad būtų pigiau. Tačiau mergaitės svoris po dažnų ligų dabar smarkiai nukritęs, ji sveria vos 7 kg, telikę kaulai ir oda.
„Tikėdamasi gauti to maistelio, parašiau į feisbuko grupę „Vilties spindulėlis“. Juk seniau, kai juo dukrą maitinome, ji svėrė 13 kg, kaip ir priderėjo pagal ūgį. Žinau, kad kai kur užsienyje tas maistas mamoms skiriamas nemokamai, tad galvojau, gal kuri turės jo atlikusio ir galės persiųsti mums. O „Vilties spindulėlio“ administratorė patarė paskelbti ir savo sąskaitos numerį, kad norintys mums padėti žmonės galėtų paaukoti lėšų ir tam maistui, ir slaugos priemonėms. Žaislų mums nereikia – Urtė jais nesidomi“, – pasakojo Indrė.
Kaip galima padėti Urtei, sužinosite čia
