Penkiametė Dominyka nuotraukose atrodo labai simpatiška ir miela mergaitė, tačiau nuotraukos neparodo, kad jai yra sunku savarankiškai vaikščioti. Sutrikusi jos judesių koordinacija ir pusiausvyra, tad, kai mėgina eiti pati, dažnai pargriūva. Mama lauke ją vedžioja už rankos. Ji negali lipti laiptais, taip pat jai būdingi nevalingi judesiai. Be to, kalbėdama mergaitė neaiškiai taria kai kuriuos žodžius.
Iki 10 mėnesių Dominyka buvo kaip visi vaikai – smalsi, guvi mergytė. Ji jau mokėjo stoveti lovytėje, rodė „ate“, sakė „mama“, „tete“ ir „sese“. Vieną gražią 2014-ųjų liepos dieną mergytė dėl bakterinės žarnyno infekcijos buvo paguldyta į Vaikų ligoninę Santariškėse. Ten begulėdama ji užsikrėtė rotavirusine infekcija, ir jos būklė ėmė sparčiai blogėti.
Dominyka atsidūrė Intensyvios terapijos skyriuje, kur jai diagnozuotas autoimuninis encefalitas (t. y., smegenų uždegimas). Ligoniukei atliktas ne vienas kompiuterinės tomografijos, magnetinio rezonanso tyrimas, įvairūs genetiniai tyrimai, tačiau taip ir liko neaišku, kodėl žarnyno ir rotavirusinė infekcijos sukėlė tokias baisias komplikacijas.
Metukų sulaukusi mergytė iš žvalaus linksmo vaiko vėl virto tokia, kokia buvo vos gimusi: ji nesėdėjo, net nenulaikė galvytės, neskleidė jokių garsų. Visi jos judesiai buvo nevalingi, be to, ji tapo labai dirgli.
Teko visko mokytis iš naujo ir mažais žingsneliais vytis bendraamžius.
Dabartinė Dominykos diagnozė – diskinezinis cerebrinis paralyžius, kurį lydi mišrus raidos sutrikimas. „Mergytė yra protinga, o „mišrų raidos sutrikimą“ medikai parašo visuomet, kai diagnozuojamas cerebrinis paralyžius. Ji gerai suvokia aplinką, kalba sakinukais, nors ir ne visai taisyklingais“, – aiškino mama.
Mokosi iš sveikų vaikų
Su Dominyka reikia nuolat dirbti, kad jos fizinė būklė gerėtų. „Viskas tarpusavyje susiję – lavinant koordinaciją, eiseną, turėtų lavėti jos kalba, ir atvirkščiai“, – sakė Dominykos mama.
Ji labai džiaugėsi, kai nuo praėjusio rudens mergytė buvo priimta į įprastą ugdymo įstaigą (specializuoto ugdymo įstaigų, skirtų mažiems vaikams, Trakų rajone ir nėra), kur jai skirta padėjėja, kuri visur ją lydi ir prilaiko, padeda apsirengti ir pan. Mergytė pagal savo galimybes dalyvauja grupės veiklose, piešia, kaip sugeba (kažką aiškaus nupiešti dėl nevalingų judesių jai sudėtinga, taigi jos piešiniai abstraktūs). Per kalėdinį pasirodymą Dominyka kartu su kitais vaikučiais žingsniavo rateliu, padėjėjos prilaikoma už rankos.
Aurima džiaugiasi, kad matyti, jog dukrytė daug ko išmoksta iš sveikų vaikučių. Ir auklėtojos pastebėjo, kad darželinukė nuo rugsėjo smarkiai pasistūmėjo į priekį.
Mama pastebėjo, kad Dominyka yra užsispyrusi, stengiasi būti savarankiška ir dažnai sako „aš pati“, net jei kažkas nepavyksta ir ji nuvirsta ant žemės. Kineziterapeutai sako, kad jeigu ne mergaitės užsispyrimas, ji tobulėtų lėčiau.
Tėtis ir senelis susitiko danguje
Kalbėdama apie reabilitacijas, moteris prasitarė, kad jomis rūpintis dabar jai sunkiau, kadangi liko viena – jos vyras gruodžio mėnesį mirė. „Tai nutiko prieš pat šventes. Tiesiog vieną dieną su juo buvo viskas gerai, o kitą – jo neliko. Rytą jis ėmė skųstis, kad labai skauda pilvą, iškvietėme greitąją pagalbą, toji jį išvežė – ir kitą dieną reanimacijoje jis mirė. Medikai įtarė, kad jam kasos uždegimas“, – prisiminė moteris.
Žinoma, ir jai, ir dukrytėms tai buvo didžiulis smūgis. Penkiametė Dominyka jau supranta, kad tėčio jau nebėra. Prieš metus mirė jos senelis, ir mama jai aiškino, kad jis iškeliavo į dangų pas dievulį. „Dabar jie susitiko“, – po tėčio mirties išmąstė mergaitė.
Aurima dar gerai nesusivokia, kaip reikės gyventi toliau. Susilaukusi antrosios dukrytės, seniau vadybininke dirbusi moteris visą laiką augino ją namie, o šeimos finansais rūpinosi vyras. Ir dabar, kai Dominyka eina į darželį, rasti darbą mamai būtų sunku, nes mažoji dažnai serga, štai visą lapkritį dėl ligos praleido namie. Dabar ji laukia, kol dukroms bus paskaičiuotos našlaičio pensijos, ir tikisi, kad jos nebus mažos, antraip ji neišmano, kaip reikės pragyventi, likus be vyro.
Ir kai jis buvo gyvas, Aurima buvo susimąsčiusi, kad reikia įkurti paramos Dominykai fondą. Svarstė, kad prašys giminių, draugų, pažįstamų pervesti 2 proc. GPM paramos Dominykos reabilitacijoms. Moteris su dukra naudojasi visomis reabilitacijomis, kurias pavyksta gauti Lietuvoje (pastebėjo, kad dukrai augant, procedūrų vis mažėja), keliauja į sanatoriją Palangoje, bet labai norėtų išbandyti ir užsienyje teikiamas paslaugas.
Mama įsitikinusi, kad Dominykai būtų labai naudinga reabilitacija su specialiais kostiumais, kuri Lietuvoje bent jau jai taikyta nebuvo. Tie kostiumai labai padeda lavinti pusiausvyrą ir koordinaciją.
Aurima svajoja apie dukrytės gydymą Lenkijoje arba Čekijoje: „Daugelis tėvų labai stengiasi nusigauti į Adeli medicinos centrą Slovakijoje, bet aš pasinagrinėjau, kad Lenkijoje ar Čekijoje už tą pačią sumą išeitų pasigydyti du kartus. O procedūros ten taip pat labai intensyvios ir kompleksinės, tokių Lietuvoje nėra.“
Taigi ir vyro netekusi Aurima nusiteikusi nenuleisti rankų, stengtis dėl Dominykos ir išmokyti ją savarankiškai vaikščioti, o gal ir bėgioti.
Informaciją, kaip galima paremti Dominyką, rasite čia
