Broliukas pasiėmęs buteliuką jau pats atsigeria, o sesutei reikia buteliuką paduoti ir prilaikyti, kol atsigers. Broliukas po namus jau bėgioja, o sesutė tik stumdosi vaikštyne. Berniukas mielai žaidžia su žaisliukais, o mergaitės jie visai nedomina.
Taip yra todėl, kad mergaitei diagnozuotas diskinezinis cerebrinis paralyžius, hidrocefalija ir mišrus raidos sutrikimas.
Arūnė pastojo neplanuotai, kai dar mokėsi vidurinėje mokykloje. Tačiau vaikelio ji kartu su savo būsimuoju vyru labai laukė. „Kai sužinojom, kad gims mergytė, labai džiaugėmės, kad bus maža princesytė – džiaugsis gyvenimu, žaisim su žaisliukais, mokysimės piešti, šokti, pinsime kasytes, lakstys su rožine suknyte“, – prisiminė Arūnė.
Iki 8 nėštumo mėnesio viskas buvo gerai, o tuomet moteriai pradėjo tinti kojos ir pakilo kraujospūdis. Ji atsidūrė ligoninėje, buvo iš jos išleista ir vėl grįžo – tai iki gimdymo pasikartojo kelis kartus.
Arūnė pagimdė pati per 6 valandas, tiesa, prireikė skatinamųjų vaistų. Kai mergaitė gimė, ji buvo padėta mamai ant krūtinės, nors neverkė, o tik pūtė oro burbuliukus. Medikai nesakė, kad kažkas yra negerai. O vėliau tėvus vis kamavo klausimas: „Kodėl ji tada neverkė? Ar tikrai viskas buvo gerai?“
Kelis mėnesius tėvai džiaugėsi, kad jų mažylė – rami mergytė. Tik ji nenorėjo žįsti krūties – vos patraukus ją paleisdavo, tad mama ją maitino iš buteliuko.
Kai Evitai buvo 3 mėnesiai, tėvams pradėjo darytis neramu – dukrytė neužmegzdavo akių kontakto, nesekė akimis jai rodomų žaisliukų, tiesiog žiūrėjo kažkur į viršų ir šypsojosi. Šeimos gydytoja juos nukreipė pas neurologę, kuri, atlikusi galvytės echoskopiją, pastebėjo, kad galvytėje yra kiek daugiau vandenų nei turėtų būti. Buvo skirti vaistai.
„Tuo metu raminau save, kad pagersime vaistų, ir viskas susitvarkys. Bet taip nebuvo...“, – liūdnai prisiminė Arūnė.
Ir pavartojus vaistų, mergaitė domėtis žaislais nepradėjo, kalbinama nesišypsojo. Ji su mama vyko į Panevėžio ligoninę, vėliau – į Vilnių, kur buvo atliekami įvairūs tyrimai. Mama vis ramino save, kad vaiko raida vėluoja, bet tai dar nieko baisaus – juk vieni kūdikiai sėdėti ar vaikščioti išmoksta anksčiau, kiti vėliau, tad ir Evita pasimankštins – ir visko išmoks. O ir medikai nieko labai blogo nesakė.
Taigi Arūnei buvo didžiulis šokas, kai vieną dieną iš gydytojų išgirdo, kad jai reikia tvarkytis vaiko neįgalumo dokumentus.
„Aš tada jaučiausi siaubingai, vis galvojau, kodėl taip nutiko? Verkiau ištisai ... Žiūrėjau į savo mergytę – ji man buvo tokia nuostabi, tokia gražutė lėlytė. Ir tada dar bandžiau save guosti, kad bėdos laikinos, kad lavinant vaiką viskas susitvarkys“, – atsiminė mama.
Bet, kaip jau minėta, per keturis metus situacija anaiptol nesusitvarkė. Maža to, prieš keletą savaičių tėvai pamatė, kad jų dukra kažkaip keistai žiūri į vieną tašką, o jos kojytė trūkčioja. Jie baiminasi, kad tai galėjo būti epilepsijos priepuolis. „Žinau, kad vaikučiams, kuriems diagnozuotas cerebrinis paralyžius, kartais diagnozuojama epilepsija, bet taip norėtųsi, kad ši bėda mus aplenktų...“ – vylėsi mama.
Labai tėvus gąsdino ir tai, kad buvo kilę klausimų dėl Evitos regėjimo. Visgi tyrimai pakitimų nerodė, mergaitė sureaguoja į šviečiančius, mirksinčius žaisliukas, tad mama tiki, kad ji viską mato, tik galbūt nežino, kaip į tai reaguoti.
Supo du vaikus vienu metu
Sunkiausia fiziškai Arūnei buvo tuomet, kai tik gimė antrasis vaikelis – tuomet sesei buvo treji, o ji jautėsi, tarsi augindama du kūdikius. Dažnai jos dėmesio reikėdavo ir vienam, ir kitam vaikui vienu metu. Buvo ir taip, kad Evita blogai jautėsi, tad mama vis supo ją ant rankų, o Donatas irgi nerimo, tad jo vežimėlį tuo pat metu supavo koja...
Berniukui paaugus, kiek palengvėjo.
Sunkiau būna tomis dienomis, kai Evita irzli, nerami, ir mama įtaria, kad jai kažką skauda, bet dukrytė negali pasakyti ar parodyti, ką būtent. Kai mergaitė irzli, ji nori nuolat būti ant mamos rankų, o tada ir berniukas kartais atsimena, kaip ant jų smagu, tad mamai tenka glėbyje sutalpinti juos abu.
Be to, mergytė labai mėgsta rankytes laikyti burnytėje, dėl to kartais ant jų net atsiranda žaizdelių, kurias sunku užgydyti, nes rankytės ir vėl keliauja į burną.
Įleisti šaknų Švedijoje nepavyko
Kurį laiką mamai buvo lengviau, kai Evitą išleido į specialųjį darželį. Ten ji ir mankštindavosi, ir lankydavosi pas logopedą. Į darželį mergaitė vaikščioti nustojo, kadangi su mama ir broliuku išvyko į Švediją.
Arūnės vyras jau kurį laiką darbavosi užsienyje, namo grįždavo tik per atostogas, tad prieš pusmetį moteris su vaikais ryžosi keliauti pas jį. Atrodė, kad gražiai gyvens visi kartu, moteris leis vaikus į darželį, pramoks švedų kalbos, susiras darbą ir viskas bus gerai.
Viskas pasirodė sudėtingiau nei planavo – vaikams vietos darželyje gauti taip lengvai nepavyko, būnant namie su dviem vaikais kalbos mokytis nepavyko, reikėjo daug mokėti už būsto nuomą ir visiems keturiems iš statybose dirbančio vyro algos pragyventi buvo sudėtinga.
Tad sausio pabaigoje Arūnė su vaikučiais grįžo į Lietuvą, apsigyveno Panevėžyje pas jos močiutę, o tėtį vaikai vėl matys tik per jo atostogas.
Beje, Švedijos medicina Arūnės anaiptol nesužavėjo. Pavyzdžiui, kai vyko pas gydytojus, įtarę dukrai epilepsiją, nieko aiškaus neišgirdo, tik buvo skirti tyrimai, kurių reikėjo netrumpai laukti. O kai filmuotą vaizdą nusiuntė gydytojams į Lietuvą, iš jų išgirdo, kad tai tikrai panašu į epilepsijos priepuolį. Taigi parvykusios į Lietuvą mamos vėl laukia nuolatiniai vizitai pas medikus.
Telieka mankštos ir masažai
Jokie vaistai Evitos išgydyti negali, tačiau jos būklę gali pagerinti įvairios reabilitacijos. Mama su dukrele jau 5 kartus buvo Palangos bei Druskininkų sanatorijose, taip pat lankėsi Panevėžio raidos centre, privačiai lankė įvairius masažus ir mankštas. Laikui bėgant šioks toks progresas matomas – Evita išmoko po namus vaikščioti su vaikštyne, kartais ir pati žengia kelis žingsnelius. Yra vilties, kad ji išmoks pati vaikščioti, bent jau prilaikoma už rankytės. Mama įsitikinusi, kad tinkamai pasimankštinusi ji galėtų ir sėdėti.
Tėvai vis pasvajoja apie dukrytės reabilitaciją Adeli medicinos centre Slovakijoje, kur vyksta daug panašaus likimo vaikučių iš Lietuvos. Kadangi patiems surinkti apie 5000 eurų reabilitacijai pasirodė per sudėtinga, ryžosi prašyti gerų žmonių paramos feisbuko grupėje „Vilties spindulėlis“.
„Manau, kad dukrytei būtų labai naudinga intensyvi kompleksinė reabilitacija, taikoma Slovakijoje, o aš iš ten dirbančių specialistų sulaukčiau patarimų, kaip dabar su ja dirbti namuose. Tie pratimai, kurių buvau pramokusi Lietuvoje, jai paaugus nelabai tinka, tad noriu pasitobulinti, kad galėčiau pati su ja daugiau užsiimti. Juk, nors mūsų dukrytė ir ne tokia, kaip jos bendraamžiai, mes ją be galo mylime“, – sakė rankų nenuleidžianti mama.
Padėti Evitai galite čia
