„Socialiniuose tinkluose įkeltose nuotraukose nesimato, kad jis nevaikšto ar nekalba. Reikėjo „perlipti“ per save, kad pagaliau išdrįstume prašyti pagalbos, nes tai labai sunku. Visą tą laiką galvojome, kad užteks gydymo Lietuvoje, bet dabar supratome, kad ne, nes viską, ką padarysime iki kol jam sukaks penkeri, turėsime ateityje. Todėl ir paprašėme žmonių padėti nuvežti sūnų į specialią kliniką Slovakijoje“, – atsiduso mama.
Diagnozė po mėnesio
Iš tiesų, pažvelgus į besišypsančio vaiko nuotraukas nė nepagalvotum, kad jis nevaikšto, pats nevalgo, tik neseniai išmoko lėtai atsisėsti ir netaria nė žodžio.
Prieš trejus metus gimus antram vaikui Donata ir Laimonas nė nepagalvojo, kad jų rankose sunkus ligonis. Pirmas mėnuo prabėgo lyg tradicinėje naujagimio susilaukusioje šeimoje. Tik planinis pirmo mėnesio apsilankymas pas gydytoją privertė sunerimti – Simono galvos apimtis buvo padidėjusi 7 centimetrais.
„Pirma mintis buvo, kad jam kaupiasi vandenys, vadinamoji hidrocefalija. Gavome skubų siuntimą pas neurologus, tuomet tikrinant echoskopu pamatė smegenyse baltas dėmeles.
Tada visas ratas ir užsisuko... Padarė magnetinį rezonansą ir pasakė, kad įtaria Dandy Walker sindromą, apie kurį paskaičius ištiko šokas.
Kas mėnesį lankėmės pas neurologę ir kaskart teiravomės, ar jau aiški diagnozė, ir tik Simonui sulaukus 5-6 mėnesių ji prasitarė, kad turbūt jam cerebrinis paralyžius.
Pamenu, kaip pas gydytoją aš dar stovėjau ir vaidinau, kad viskas gerai, bet tik išėjusi iš kabineto puoliau į ašaras“, – pasakojo D.Januškevičienė.
Moteris džiaugiasi bent jau tuo, kad dar nesulaukus šios diagnozės jie su sūnumi jau pradėjo lankytis reabilitacijos centruose, daryti mankštas ir kitas procedūras.
Kasdieniai užsiėmimai
Donata net pati nepamena ir nesupranta, kaip išgyveno pirmuosius metus su Simono diagnoze. „Kaskart lankaisi pas gydytojus ir nežinai, ką dar sužinosi.
Sesuo, pamačiusi mane visiškai susibaigusią, išvežė mus su Simonu į kelionę, kurioje aš atsigavau ir sustiprėjau. Reikėjo pakeisti aplinką, nematyti reabilitacijoje kitų sergančių vaikų. Tai labai padėjo.
Kitas dalykas, kuris gelbėjo – Simonui sulaukus metų išlėkiau atgal į darbą. Labai to reikėjo, nes pasėdėjus tuose centruose neturėčiau jėgų gyventi“, – prisipažinomoteris.
Šiuo metu sūnus lanko specializuotą darželį „Čiauškutis“, kuriame kasdien laukia įvairios mankštos. Po darželio Simono tėtis Laimonas veža jį pas privačiai dirbančią kineziterapeutę, dar dukart per savaitę – pas ergoterapeutę, šeštadienį berniukas lanko žirgyną, o sekmadieniais dirba su logopedu.
Valstybė padeda mažai
Psichologinės pagalbos šeima nesulaukė – turėjo patys vieni kitus paremti ir palaikyti. Kaip ir valstybinė reabilitacijos programa, kuri pasak Donatos, naudos daug neduoda.
„Viską, ką pasiekėme, tai tik privačių specialistų pagalba“, – įsitikinusi moteris. Šeima džiaugiasi – Simono raida nestovi vietoje, ir nors pats jis dar gali padaryti labai mažai, kaskart po kiekvieno reabilitacijos seanso išmoksta bent po mažytį veiksmą.
„Skaičiau kitų mamų atsiliepimus, tą patį patvirtino neurologė – Adeli klinika Slovakijoje tikrai labai padeda tokiems vaikams. Na, pirmasis skirtumas tas, kad Lietuvoje su vienu vaiku dirba vienas žmogus, o ten – net trys. Visos procedūros atliekamos vilkint specialų neuro impulsus duodantį kostiumą“, – atradimais dalinasi Donata.
Žinoma, toks gydymas nėra pigus – dviejų savaičių kursas kainuoja apie 6 tūkst. eurų, o tokių kursų reikia bent 2-3 per metus kas keletą mėnesių.
„Stengsimės, kad Simonas pradėtų stovėti, vaikščioti. Labai reikia stiprinti jo galvos raumenis, nes dabar meta ją atgal. Mūsų tikslas – kad Simonas ateityje maksimaliai savimi pasirūpintų. Nežinau, kiek tai padės, bet turime labai didelių vilčių“, – teigia mama.
Pagalbininkė – vyresnioji dukra
Be Simono šeima augina dešimtmetę Deimilę ir vos mėnesio sulaukusią Luką.
„Simonas paaugo, nuotaikos pasikeitė, su juo pasidarė lengviau, todėl nusprendėme susilaukti dar vieno leliuko. Baimės buvo beprotiškai daug, visą nėštumą kankinau ginekologę klausimais, ar viskas gerai.
Bet kas pasikeistų? Su Simonu buvome pas genetikus net keturis kartus, ir niekas nieko nematė“, – šyptelėjo ji. Dukrytė visiškai sveika ir kartu su Deimile yra patys įdomiausi žmonės savo broliui.
„Vyresnioji sesė yra didžiausia pagalbininkė – kol laukiausi, nešiojo Simoną iš antro aukšto, padėdavo pavalgydinti, žaisdavo su juo“, – džiaugėsi Donata.
Sesė su entuziazmu pasakoja apie brolį. „Aš jam duodu jo mėgstamiausią žaislą arba leidžiu įvairius garsus, ir jis juokiasi. Mes jį kuo dažniau sodiname, jį pakėlus kartu lyg vaikštome, – apie veiklas su broliu pasakojo Deimilė. – Šiaip kartais būna, kad pavargstu, bet man patinka tai daryti. Dabar, kai pagalvoju, anksčiau buvo labai sunku, bet dabar lengva, nes jis daugiau daro. Ar pasakoju draugams? Taip, dabar, kai mama išplatino laišką, sakau, kad padėtų.“
Svarbiausia – nelaikyti savyje
Nors viešas kreipimasis ir prašymas padėti buvo itin sunkus žingsnis Januškevičių šeimai, bet žmonių reakcija juos pribloškė: „Pusę dienos verkiau, kai platinau laišką, o kai pradėjo nepažįstami žmonės rašyti, atlikdami pavedimus linkėti gražiausių dalykų, verkiau dar labiau. Turbūt per trejus metus neverkiau, kiek tą dieną. Ir iš tikrųjų palengvėjo.
Nereikia slėpti, tylėti, kaip daug kas daro sužinoję šią diagnozę. Aš esu labai kalbi, man reikia pasakoti, aš ir darbe apie Simoną pasakoju, nes man nėra gėda. Kuo daugiau kalbi, tuo lengviau.“
Simono paramos fondo rekvizitai:
Gavėjas: Simono J. paramos fondas, į.k. 305030897
Bankas: AB SEB bankas
Sąskaitos nr: LT28 7044 0600 0827 4082
