Tėvai nerimavo ir dėl vyresniojo sūnaus, kuris iki pusės metukų pats nenulaikė galvytės. Tačiau jį nuolat vežiojo į mankštas, masažiukus, ir iki metukų pastatė ant kojų. Dabar vyresnėlis guvus ir gudrus darželinukas, na, tik jo pirščiukai kiek silpnesni.
Taigi laukdamasi jaunėlio moteris nesijaudino, o jos nėštumas buvo normalus. Tiesa, besilaukdama dvimetį Jorį išleido į darželį, ir jis nuolat sirgdavo. Nuo sūnaus užsikrėsdavo ir pati mama, sykį persirgo sunkiu sinusitu. Galiausiai berniuką leisti į darželį leisti nustojo.
Atėjus gimdymo terminui moteris tarsi pajuto, kad nubėgo vaisiaus vandenys, bet vienoje Kauno ligoninėje ją apžiūrėjusi gydytoja pasakė, kad viskas gerai. Kitą rytą kita gydytoja pasakė, kad reikia greičiau gimdyti, nes vandenų nėra. Gimdymas buvo paskatintas vaistais ir jau po dviejų valandų šį pasaulį išvydo Tauras.
„Kai jį pamačiau, labai išsigandau – jis atrodė beveik juodos spalvos. Man iš karto kilo klausimas, ar jam viskas gerai. Man atsakė, kad viskas tvarkoje, jis buvo įvertintas 10 balų“, – prisiminė mama.
Ir vėliau palatoje jai kėlė nerimą sūnelio galvytės forma, nosytė buvo priplota – juokaudama moteris sakė, kad naujagimio galvytė jai priminė „angry birdą“.
Vaikelis nenorėjo imti krūties, bet seselės tiesiog davė mamai buteliuką pieno mišinio. Be to, Laurai jos berniukas visą laiką atrodė vėsus. Tuo susirūpino ir seselė, antrąją dieną nešusi jį skiepyti – jis buvo paguldytas į inkubatorių, sušilo, ir nuspręsta, kad viskas gerai.
„Pirmuosius mėnesius jis visą laiką buvo vėsus – turėjau nuolat laikyti šalia savęs, kad sušiltų, jo kraujotaka buvo labai keista“, – sakė mama.
Dar pirmosiomis dienomis medikai pastebėjo, kad vaiko klausos tyrimas rodo, jog viena ausyte jis negirdi, bet nuramino, kad kartais taip būna dėl užsispaudusių ausies landų – sakė, kad viskas susitvarkys, ir tėvai išvyko namo.
Klausos tyrimas buvo blogas, ir kai berniukui buvo 1 mėn., ir 3 mėn., o 6 mėn. kūdikiui atlikus BERA klausos tyrimą su narkoze paaiškėjo, kad viena ausimi jis tikrai negirdi.
Visą tą laiką mamą kamavo nuojauta, kad vaikeliui dar kažkas negerai. Naktį jis puikiai miegodavo, visai neprašydavo pienelio, o ir ryte atrodydavo, kad jis neišalko.
Kai atėjus vasarai mama su sūneliais ruošėsi važiuoti į kaimą, kur gydytojų nėra, prieš išvykdama paprašė jo gydytoją pavaduojančios specialistės patvirtinimo, kad viskas gerai, ir jį gavo. Taip pat gavo siuntimą pas neurologę, ir toji pasakė, kad palankius mankšteles viskas bus gerai.
Pagaliau išgirdo diagnozę
Dar berniukas dėl kiek žvairų akyčių buvo nusiųstas pas akių ligų gydytoją, ir šiai kažkas sukėlė įtarimų. „Ji pasakė, kad kreipčiausi į neurologę, o aš pasakiau, kad jau buvome, ir ji sakė, kad viskas gerai. Mums pasakė – paieškokite kitos neurologės“, – atsiminė mama. Ir pridūrė, kad iki tol visą laiką buvo linkusi gydytojais pasitikėti.
Galiausiai 9 mėnesių kūdikiui buvo padaryta galvos smegenų nuotrauka ir pasakyta, kad yra pažeidimų. Be to, jo kraujo tyrimas rodė, kad yra citomegolo infekcija. Šios infekcijos nėščioji gali nė nepajusti, o kūdikio raidą gali smarkiai pabloginti. Dabar laikoma, kad dėl Tauro bėdų kalta ši infekcija, bet jo mama dar prašysis genetinio tyrimo, kad žinotų, jog nėra kitos priežasties.
Reali vaiko būklė jo tėvams ir tuomet liko neaiški. Jie tiesiog vežiojo jį į mankštas poliklinikoje, o kai jam buvo 10 mėn., buvo nukreipti sportuoti į vaikų reabilitacijos ligoninę „Lopšelis“.
Ten gydytoja mamos paklausė: „Ar jūs žinote, kad jūsų vaikui – cerebrinis paralyžius?“ Laurai to niekas nebuvo sakęs, taigi pradžioje buvo labai baisu ir ji kelias savaites labai daug verkė. Žinojo, kad tokių dalykų būna, bet nemanė, kad taip gali nutikti ir jos šeimai. Prisipažino, kad tuo metu prireikė ir psichologo pagalbos.
Valgymas – rimtas darbas
Po kelių savaičių ašarų tėvai pradėjo galvoti, kaip toliau rūpintis vaiku. Čia Laura pastebėjo, kad daugiau informacijos ji gavo ne iš medikų, o iš feisbuko grupės „Vilties spindulėlis“, kur įvairiomis ligomis sergančių vaikučių mamos viena kitai suteikia daug naudingų žinių.
Štai vienu metu Tauras, kūdikystėje naktimis puikiausiai miegojęs, miegoti nustojo, naktimis labai blaškydavosi ir verkdavo. Tuomet mama internete pasiskaitė, kad vaikučius, kuriems yra cerebrinis paralyžius, dažnai kamuoja gastroezofaginis refliuksas, ir LOR gydytoja šią diagnozę patvirtino – gleivinė buvo pažeista. Dabar mama duoda jam specialaus sirupo, pareguliavo mitybą, ir jis vėl miega gerai.
Tauro mityba – atskira tema. Jam visą laiką būdavo sunku valgyti, jis priaugdavo per mažai svorio, ir jį pamaitinti košėmis buvo labai sunku. Gydytojai net siūlė statyti gastrostomą – vaikas būtų maitinamas vamzdeliu tiesiai per skrandį – bet mama paprašė tai atidėti. Ji kasdien po kelis kartus po pusvalandį vaiką maitindavo, nors tai ir labai vargindavo. Dabar berniukas jau valgo geriau, priaugo svorio ir apie gastrostomą nebekalbama.
Dirbi – ir matai rezultatą
Be to, kaip neretai nutinka, prie Tauro cerebrinio paralyžiaus diagnozės prisijungė epilepsija. Pradžioje jos priepuoliai būdavo neryškūs, tiesiog vaiko žvilgsnis 5-10 min. pabėgdavo į šoną. Vėliau ištiko toks priepuolis, dėl kurio teko kviestis greitąją.
Dabar epilepsiją pavyksta kontroliuoti vaistais ir jau 5 mėnesius Tauras gyvena be priepuolių. Na, o cerebrinio paralyžiaus jokiais vaistais neišgydysi – padeda tik mankštos ir masažai.
„Praėjusį rugsėjį važiavome į sanatoriją „Gintaras“ Palangoje. Aš iš jos daug nesitikėjau, bet pasirodė, kad vaikas po užsiėmimų labai sustiprėjo. Ir specialistai sakė, kad, su mūsų vaiku padirbėję, mato rezultatą“, – sakė mama.
Visgi dabar dvimetis pats sugeba tik gulėti. Jis neblogai kontroliuoja galvytę. Apsiverčia nuo nugaros ant pilvuko, kartais pavyksta ir apsiversti atvirkščiai, nors tai ir sunkiau. Pašliaužti ar atsisėsti pačiam Taurui dar nepavyksta.
Stipresnė kairioji jo kūno pusė, tad kaire rankyte gali paimti jį dominantį žaisliuką. Ypač mėgsta tokius, kurie groja ar mirksi.
Berniukas šneka tik balsiais, tarkim, „aaa“, o dviskiemenių garsų neištaria. Visgi logopedė Laurai pasakė, kad yra vilties, jog ateityje sūnus kalbės. Tą išgirdusi moteris nustebo – jau buvo pratusi, kad gydytojai jokių prognozių apie vaiko ateitį nedalija.
Brolius sieja gražus ryšys
Laura stengiasi į Tauro būklę žiūrėti realistiškai ir didelių vilčių nepuoselėja. Visgi ji nusiteikusi išbandyti viską, ką gali, kad sūnui būtų geriau. Štai sanatorijoje išgirdo, kad jam būtų naudinga žirgų terapija, ir ruošiasi atšilus orams ją išbandyti.
Į sanatorijas kartu moteris vežasi ir vyresnįjį sūnų – jos vyras dirba pamainomis, tad jam vienam vyresnėliu pasirūpinti būtų pernelyg sudėtinga. Laurai labai suspaudė širdį, kai sanatorijoje iš pirmagimio išgirdo: „Mama, aš labai džiaugiuosi, kad turiu brolį.“
Brolius sieja tikrai gražus ryšys: mažasis vis žiūri į vyresnėlį, o tas vis prie jo prieina pakalbinti ir siūlosi padėti mamai juo rūpintis. „Stengėmės skirti pakankamai dėmesio ir dičkiui, kad nesijaustų nuskriaustas, gal dėl to jis ir nekelia pavydo scenų. Būna tokių momentų, kai užsiimu su didžiuoju, ir manęs prireikia mažyliui. Tada vyresnėlis kad ir liūdnai pasako: „Eik pirmiau pas brolį“, – pasakojo Laura.
Beje, berniukai labai skirtingi. „Pirmagimis Joris nuo mažumės buvo verksniukas, dar ir dabar parėkauja, o jaunėlis Tauras – labai švelnus, ramus. Medikų klausiau, gal jis toks dėl cerebrinio paralyžiaus, bet jie atsakė, kad paprastai būna atvirkščiai – dėl jo vaikai būna dirglūs. Vadinasi, mūsų Tauras yra iš prigimties yra gerietis ir linksmuolis. Jis ypač džiaugiasi, kai į svečius ateina vaikų“, – sakė mama.
Sugraudino bendradarbių palaikymas
Laura prisipažino, kad buvimas namuose su vaikais ją išvargino. „Iš viso mano motinystės atostogos tęsiasi jau penkerius metus, slegia rutina ir norėčiau grįžti į darbą. Mėgstu bendrauti ir kartais pati iš savęs šaipausi, kad dabar kalbinu visus iš eilės suaugusius žmones, su kuriais tik susiduriu. Visgi bent iki trejų leisti Tauro į ugdymo įstaigą nenoriu – dabar jį keturias dienas per savaitę vežioju į užsiėmimus, be to, jį reikia rūpestingai maitinti – auklėtojos turbūt nerastų laiko tą daryti“, – sakė Laura.
Seniau moteris dirbo banke verslo vadybininko asistente. Ją labai nustebino bendradarbių reakciją į jos sūnaus ligą. „Buvau nusiteikusi, kad pagalbos sūnaus reabilitacijoms tikrai neprašysime, juk pati turiu rankas, kojas ir galiu užsidirbti. Visgi pamačiau, kiek tas gydymas kainuoja, ir supratau, kad patys tam neuždirbsime. Draugių paraginta ryžausi įkurti fondą Tauro gydymui, kad artiemieji panorėję galėtų jam pervesti 2 proc. paramos. Apie tai pranešiau ir savo bendradarbiams, buvusiems grupiokams, ir sulaukiau netikėtos reakcijos – keli žmonės paprašė banko sąskaitos numerio, nes norėjo paaukoti pinigų. Taip viskas ir įsivažiavo. Kai nurodžiau sąskaitą, mano bendradarbiai, nors daugelio iš jų po savo ilgų atostogų nė nepažįstu, pradėjo aukoti Taurui“, – apie tai kalbėdama, Laura labai susigraudino.
Nemokamų reabilitacijos procedūrų visiems norintiesiems nepakanka, tenka jų ilgai laukti, tad jas lanko privačiai. Pavyzdžiui, oficialiai priklauso logopedės paslaugos poliklinikoje nemokamai, tačiau toje poliklinikoje, kurioje lankosi Tauras, net kelios logopedės panašiu metu išėjo nėštumo ir gimdymo atostogų ir liko tik viena, kuri naujų pacientų visai nepriima. Labai sunku ir pakliūti pas ergoterapeutą. Taigi mama su sūneliu už privačius užsiėmimus moka po 15 eurų; žirgų terapija bus dar brangesnė.
Tauro reikmėms mamos bendradarbiai, grupiokai ir kiti geri žmonės jau pervedė apie 1500 eurų – jų mama stengiasi neliesti, kol nėra būtinybės, ir taupyti reabilitacijai daugelio giriamoje Slovakijos klinikoje.
Prisidėti prie Tauro reabilitacijos galite čia
