Moteris su antruoju vyru svajojo apie pagranduką ir labai jo laukė. Kadangi buvo vyresnė nei 35 m. amžiaus, pasidarė genetinius tyrimus, kurie rodė, kad viskas tvarkoje.
Nėštumas buvo sklandus iki 23 savaitės, o tada staiga prasidėjo priešlaikinis gimdymas. „Jaučiausi gerai, tik kartais kiek pamausdavo nugarą, bet maniau, kad dėl to kaltas padidėjęs kūno svoris ir suapvalėjęs pilvukas. Tik vėliau medikai pasakė, kad tai galėjo rodyti infekciją, kuri kalta dėl per anksti prasidėjusio gimdymo“, – sakė moteris. Kokia infekcija tai buvo, taip ir liko neaišku.
Pirmadienį, 2014 m. sausio 13 d., Jūratė jautėsi pavargusi ir staiga pajuto beprasidedančius sąrėmius. Nuskubėjo į Radviliškio ligoninės priimamąjį, o iš ten tuojau greitosios pagalbos mašina buvau išsiųsta į Kauną. „Pakeliui save raminau, kad mūsų gydytojas greitai reagavo, na, o Kauno medikai kažkaip viską sutvarkys ir gimdymą sustabdys“, – atsiminė moteris.
Tačiau šios jos viltys neišsipildė. Į ligoninę ji buvo nuvežta 16 val., o 19 val. jau pagimdė mažylį. Jis svėrė 607 g, ūgis buvo 32 cm.
„Pagimdžiusi vyro klausiau, kas gimė. Jis atsakė, kad nežino, nes niekas to nepasakė. Paklausėme akušerės, buvusios gimdykloje, bet ir ji nežinojo, taip greitai vaikelį išnešė gaivinti. Tik vėliau sužinojome, kad gimė sūnus“, – atsiminė Jūratė.
Ankstukas buvo paguldytas į inkubatorių. Kai vyrą pakvietė jo pasižiūrėti, Jūratė liepė jam apžiūrėti, ar viskas gerai, ar yra abi ausytės išsivysčiusios, ar rankytės ir kojytės su visais pirštukais. Tik vėliau suprato, kad tai anaiptol nereiškia, kad viskas bus gerai.
„Vėliau ir mane nuvežė susipažinti su mano „kruopa“. Taip vadinu, nes vaikas buvo mažutis, jo beveik nesimatė, nes buvo apraizgytas laidais, laideliais ir vamzdeliais. Buvo baisu, galvoje sukosi daugybė klausimų, bet tuo pačiu net nežinojau, ko klausti. Gydytojai tepasakė, kad svarbiausios pirmosios trys paros...“, – pasakojo mama.
Iš viso ligoninėje Jūratė su naujagimiu praleido puspenkto mėnesio. Kiekvieną dieną eidavo sūnaus aplankyti su nerimu, nes neretai išgirsdavo prastų naujienų. Pavyzdžiui, berniukas pats negalėjo pasituštinti, todėl septynioliktą gyvenimo dieną buvo operuotas. Šešis kartus jam atlikta eritrocitų masės transfuzija, keletą kartų gydytas nuo įvairių infekcijų. Nustatyta III stadijos neišnešiotų naujagimių retinopatija (akies tinklainės vystymosi liga), dėl kurios į stiklakūnį suleista vaistų. Žodžiu, per tą laiką ligoninėje patirta tikrai daug.
Pagaliau sausį pasaulį išvydęs berniukas gegužės 30 d. buvo išleistas namo. Tądien jo svoris buvo 2813 gr., ūgis – 46 cm, taigi jis savo dydžiu dar nebuvo pasivijęs laiku gimusio naujagimio.
Namuose Jūratė su Matuku ilgai neužsibuvo. Kai jam buvo 10 mėnesių, prasidėjo epilepsijos priepuoliai, kurie kartojosi serijomis ir vis sunkėjo. Kauno klinikose buvo išbandytas gydymas įvairiais vaistais, bet priepuolius kontroliuoti sekėsi labai sunkiai.
„Nuo tada ir gyvename ritmu namai-ligoninės-sanatorijos... Beveik kaskart iš ligoninės grįžtame papildę vis nauja „gėlyte“ savo ligų puokštę“, – pasakojo Jūratė.
Mato diagnozių sąraše – sunkiai gydoma epilepsija, mišrūs specifiniai raidos sutrikimai, cerebrinis paralyžius, regos nervo atrofija, mikrocefalija, kitos įgimtos galvos smegenų formavimosi ydos.
Nemato ir nešneka
Matas ir dabar kasdien patiria apie 20 epilepsijos priepuolių, tik dauguma jų labai trumpi – vaikas tiesiog staiga krūpteli. 2-3 kartus per dieną ištinka stipresni priepuoliai, kai berniuko kūnas įsitempia maždaug dešimčiai sekundžių. Tėvų žiniomis, ir tokie priepuoliai trukdo vystytis smegenims.
Vaikas nemato, tik reaguoja į stiprią šviesą. Klausa gera, kalbinamas šypsosi, skiria šeimos narių balsus. Pats nekalba, tik skleidžia spigius garsus.
Judėti jam irgi sunku – pats neatsisėda, neapsiverčia, tad nakties metu reikia jį vartyti. Žaislą kartais geba susirasti ir pasiimti pats, bet dažniausiai reikia įduoti jį į rankytes. „Tikriausiai jam mokytis judėti trukdo tai, kad nemato. Jei matytų, gal, paguldytas ant kilimėlio, stengtųsi pasiekti priešais padėtą žaislą, mėgintų ropoti, o dabar tokio poreikio jis neturi“, – pastebėjo mama.
Specialistų vertinimu, jo vystymasis atitinka 3-6 mėn. amžių.
Išsiverkia, žiūrėdama serialus
Aplinką mažylis pažįsta, viską ragaudamas. Kai rankos tuščios, čiulpia savo pirštukus, tad mama stengiasi, kad rankose jis nuolat turėtų žaisliuką-kramtuką. Namie jis ne tik guli, bet ir pasėdi specialioje kėdutėje, pastovi vaikštynėje. Nemėgsta likti kambaryje vienas – jam daug ramiau, kai mama, tėtis ar vyresnis brolis yra netoliese.
Daug laiko su sūnumi sanatorijose ir reabilitacijoje praleidžianti mama tvirtino: „Darbo rezultatas yra, aišku, ne toks, kokio norėtumėme, bet jis yra ir mes jį matome. Kad ir labai mažais žingsneliais, kad ir po truputį, bet žengiam į priekį, stengiamės. Norėtųsi, kad vaikas išmoktų apsiversti, tada – savarankiškai sėdėti, o dar vėliau – ir paeiti, kad ir prilaikomas.“
Ypač berniukas mėgsta vandens procedūras baseine ar burbulinėse voniose, jų metu džiaugiasi ir krykštauja, tad, nuvykusi į sanatoriją, mama prašo, kad tokių procedūrų jiems skirtų kiek galima daugiau.
Jau antrus metus berniukas lanko darželį. Kadangi Radviliškyje nėra specialaus darželio tokiems vaikučiams, o įrengta tik speciali grupė, jį priima tik trims valandoms. Ten Matuką visi myli, su juo dirba logopedė ir kinezeterapeutė.
Jūratė stengiasi dėl ją ištikusios lemties nesiskųsti ir nesigraužti – juk tai nieko nepakeis. „Visas ašaras aš išlieju, žiūrėdama televizijos serialus. Dieną sūnelis miega neramiai, reikia būti šalia jo, antraip greit prabus. Taigi aš prigulu šalia ir įsijungiu televizorių, išsiverkiu, o vaikui prabudus stengiuosi nebeverkti“, – aiškino moteris.
Svajoja apie delfinus ir apie Slovakiją
Dabar Jūratė svajoja sūnelį nuvežti į panašaus likimo vaikučių mamų išgirtą Adeli centrą Slovakijoje. Feisbuko grupėje „Vilties spindulėlis“ ji skaitė daug gražių mamų pasakojimų apie tai, kiek daug vaikučiams pavyksta pasiekti po reabilitacijų ten, tad labai norisi viską išbandyti patiems.
Tačiau, kadangi šeimoje dirba tik vyras, patiems surinkti reabilitacijai reikiamos sumos – ji kainuoja 3500 eurų be pragyvenimo ir kelionės išlaidų – nepavyksta, dėl to, ilgai dvejoję, visgi ryžosi prašyti gerų žmonių paramos. Rugsėjį jau yra suplanavę kelionę, o dabar stengiasi rinkti pinigus. Patys tam pajėgė sutaupyti apie 1000 eurų.
Be to, rugpjūčio mėnesį dar yra užsirašę delfinų terapijai Klaipėdoje. Labai nori ją išbandyti, nes Matukui labai patinka klausytis paukščių garsų, o ir vandens procedūros, kaip jau minėta, jį žavi. Tačiau vienas delfinų terapijos seansas kainuoja 160 eurų, rekomenduojami 10 kartų. Tad, jei sunkiai seksis rinkti pinigus reabilitacijai Slovakijoje, teks delfinų atsisakyti.
Paramos Matuko reabilitacijoms mama ryžosi prašyti feisbuko grupėje „Vilties spindulėlis“. Ten kreipdamasi ji rašė: „Labai sunku apsispręsti, rašyti Jums ar ne, nes atrodo tiek daug prašančių padėti, kad net suabejoji, ar galės dar kas padėti ir mums. Bet mane daug kas drąsina ir sako, nepabandžiusi juk nesužinosi. Todėl, pasitarę su šeima, nusprendėme prašyti pagalbos tam nuostabiam ir visų mūsų labai mylimam kleckiukui, kad tik jis kuo labiau sustiprėtų ir galėtų gauti kuo daugiau kvalifikuotų specialistų pagalbos.“
Informaciją, kaip galima padėti Matukui, rasite čia
