Berniuko patiriami mokymosi sunkumai – tai reakcija į sudėtingą gydymą, o pačios ligos simptomų nebelikę.
Viktorija ir seniau buvo sulaukusi žurnalistų prašymų papasakoti savo sūnaus išgijimo istoriją, kurią gydytojai prilygina stebuklui, bet atsisakydavo. Būdavo neramu, kad pasidžiaugs, jog vaiko būklė pagerėjo, o tada vėl nutiks kažkas negero.
Visgi dabar, praėjus dvejiems remisijos metams ir girdėdama geras medikų prognozes, moteris ryžosi papasakoti savo istoriją – ji turėtų suteikti vilties kitiems tėvams, išgirdusiems negailestingą medikų diagnozę.
Rokutis susirgo, būdamas 1,5 m. Iki tol jis buvo „sveikas, kaip iš vadovėlio“ – taip sakydavo šeimos gydytoja, pas kurią jis reguliariai lankydavosi Lietuvoje. Bėdos prasidėjo, kai mama su sūneliu pusmečiui išvyko pas jo tėtį į Angliją.
Berniukas pradėjo naktimis karščiuoti, verkti. Šeimos gydytojas sakė, kad tai paprastas virusas, ir skyrė paprasto temperatūrą malšinančio vaisto.
Vėliau atsirado gumbelis smilkinio srityje, tarsi patinimas. Gydytojai vietinėje ligoninėje sakė, kad tai bus papastas sutrenkimas – galbūt vaikas užsigavo į stalą, kai tėvai nematė – bet mamos širdis jau sakė, kad yra kažkas blogesnio. Naktimis verkdamas berniukas imdavosi už galvos, buvo matyti, kad ją skauda.
Švytėjo kaip ateivis
Viktorija su sūneliu parvyko į Lietuvą, iš anksto užsirašiusi į priėmimą pas traumatologą Santariškių ligoninėje. Parskrido į Vilnių ir tuojau lėkė į ligoninę.
Traumatologas išsiuntė vaiką atlikti echoskopijos tyrimą, ir tą pačią dieną jam diagnozuotas vėžys. Netrukus patikslinta, kad tai jau ketvirtos stadijos neuroblastoma.
Ši liga prasideda antinksčiuose, o metastazės buvo išplitusios po stuburą, galvą, kaulus, inkstus.
„Vėliau buvo darytas tyrimas, kur ligoniui suleidžiama specialaus skysčio, ir pašvietus vėžinės ląstelės ima švytėti žalsva spalva. Šio tyrimo metu mūsų sūnelis švytėjo kaip ateiviukas...“ – susigraudino mama.
Ir pridūrė, kad, jos nuomone, tėveliai, kuriems kažkas kelia nerimą, galėtų medikų pasiprašyti atlikti vaikui pilvuko echoskopiją.
„Profilaktiniai kraujo ar šlapimo tyrimai vėžinių pokyčių nerodo, o atlikus echoskopiją pilvelyje galima pastebėti vos kelių centimetrų auglį, kurį bus nesunku pašalinti.
Besigydydami susidūrėme su nemažai tėvų, kurių vaikams, kaip ir mūsiškiui, neuroblastoma aptikta tik tada, kai jau buvo iš pilvelio paplitusi po visą kūną“, – sakė Viktorija.
Diagnozavusių baisią ligą medikų prognozės buvo liūdnos: jie sakė, kad vaikui telikusios gyventi dvi savaitės, bet kada užmigęs jis gali neprabusti. Tikimybė, kad jis išgyvens – tik 4 procentai.
Ligoninės palatoje apsilankiusi jauna psichologė mamai sakė, kad jai reikėtų susitaikyti su tuo, jog sūnaus neteks, ir pagalvoti apie tai, kaip jį laidos.
„Net 3 ligoninės mūsų su tokia baisia diagnoze atsisakė, Lietuvoje jokio gydymo Rokui nebuvo, bet dar buvo vilties, kad kažką pavyks padaryti Anglijoje.
Jokiu būdu nesakau, kad lietuvių medikai blogi – puiki gydytoja Valentina Daugelavičienė dėl mūsų tikrai padarė daugiau, nei jai priklausė, padėdama susiruošti dokumentus kelionei į Angliją.
Tiesiog mūsų medikai neturi tokių finansinių galimybių, kokios yra pažangiausiose pasaulio ligoninėse“, – sakė Viktorija.
Ragino atšvęsti paskutines Kalėdas
Roko šeimai labai pasisekė, kadangi jis pakliuvo į gerą vardą turinčią Oksfordo universitetinę Johno Radcliffe'o ligoninę, ir ten pateko pas puikų specialistą Shauną Wilsoną, kuris ir specializuojasi neuroblastomos gydyme.
Pasisekė dar ir dėl to, kad Roko tėtis jau daugiau nei pusmetį su kontraktu dirbo Anglijoje, mama su vaiku irgi buvo ten gyvenę, dėl to jiems priklausė nemokamas gydymas.
Tačiau ir Oksfordo ligoninėje taikomas tradicinis gydymas menkai tepadėjo, augliai ir toliau plito. Kai buvo nedaug laiko likę iki 2014 m. Kalėdų, medikai pasakė, kad šeima vyktų namo ir atšvęstų paskutines šeimos šventes kartu.
Sykį vienas gydytojas onkologas Viktorijos paklausė, ar šeima turi daugiau vaikų. Ji atsakė, kad neturi, tačiau laukiasi dar vieno vaikelio.
„Tai gerai, turėsite dėl ko gyventi, kai šitas vaikas numirs“, – išgirdo.
Visgi gydytojas Sh.Wilsonas, susisiekęs su daugybe kitų Anglijos specialistų, pasakė, kad galima išmėginti dar vieną galimybę: taikyti Rokui eksperimentinį gydymą vienoje Londono ligoninėje. Jokių pažadų, kad tai padės, gydytojas duoti negalėjo, bet tėvai griebėsi šiaudo.
Londone jie susitiko su iš JAV atvykusiu profesoriumi, kuris po tyrimų pasakė, kad Roko širdelė stipri, naujus medikamentus atlaikys, taigi bandyti galima. Tėvai dar pasirašė įvairias formas, kad neprieštaraus dėl šalutinio vaistų poveikio, kuris gali būti baisus – juk vaikas gaus naujų dar gerai neištirtų medikamentų.
Beje, ir eksperimentinio gydymo laukia nemažas būrys ligonių, o kam vaistai atiteks, atrenka kompiuterinė programa. Ir čia Rokui pasisekė, nes jam buvo skirti trijų rūšių vaistai (vieni jų – geriami, kiti du – lašinami).
Savaitę vaikas gaudavo vaistų kursą, tuomet dvi savaites būdavo namuose ir tuomet vėl savaitei atvykdavo į ligoninę, ir taip – 12 kartų.
Šalia jo visą laiką budėjo slaugytojas, kuris aprašinėjo ligonio reakciją į naują vaistą, užfiksuodavo kiekvieną jo spuogelį ar kostelėjimą.
„Mama, kodėl mane skriaudi?“
Lašinamų vaistų Rokas labai nenorėjo, procedūra buvo skausminga. Vargšas ligoniukas klausinėjo: „Mama, aš geras, kodėl tu mane skriaudi?“ Tėvai apie vėžį jam nieko neaiškino – dvimetis to nė nebūtų supratęs – bet sugalvojo smagią istoriją.
Jie sūnui parodė filmukus apie Žmogų vorą ir Supermeną, kurie, įkandus vorui, įgauna ypatingų galių, ir pasakė, kad ir jis, gavęs vaistų, pavirs superherojumi. Ir ką gi – berniukas pradėjo tų vaistų prašytis.
„Nenorėjome Rokučiui sakyti, kad jis tikriausiai mirs, taigi viską darėme žaidimo forma“, – sakė mama.
Po pusmečio gydymo tapo aišku, kad gydymas naujais vaistais tikrai veiksmingas: plaučiuose, inkstuose ir kitur išplitusios metastazės ėmė nykti, o neuroblastomos židinys antinksčiuose pradėjo akmenėti.
Tuomet buvo grįžta prie įprastinio gydymo Oksfordo ligoninėje. Tiesa, niekas iš jos gydytojų nesitikėjo, kad Rokas sugrįš – juk vėžys buvo apėmęs jį visą. Jie manė, kad gydymas Londone nebent pratęs jo gyvenimą.
Oksforde berniukui 5 val. trukmės operacijos metu pašalintas auglys iš antinksčių. Vėliau atlikta transplantacija – ligoniukui persodinti jo paties kraujų čiulpai.
Paprastai aiškinant, iš vaiko organizmo buvo paimti kraujo čiulpai, tuomet jam suleista itin stiprių cheminių vaistų, kurie naikina ne tik vėžines ląsteles, bet ir leukocitus, kitas naudingąsias kraujo sudėtines dalis. Po to grąžinus ligoniui jo kaulų čiulpus, kraujo sudėtis palengva atsistato.
Ir vėl – tarp gyvybės ir mirties
Tačiau ir tai – dar ne laiminga Roko istorijos pabaiga. Kaip žinia, vėžys gali sugrįžti, o tikimybė, kad neuroblastoma per metus atsinaujins, yra labai didelė, iki 40-50 proc.
Taigi medikai rekomendavo berniukui taikyti dar vieną gydymą eksperimentiniais vaistais Sautamptone, kuris užkirstų kelią ligos sugrįžimui.
Į naujus vaistus, kurie kai kuriems kitiems vaikams būdavo tikrai veiksmingi, Roko organizmas sureagavo labai audringai: jo nervų sistema apmirė, jis nustojo vaikščioti ir valgyti, jo kūno temperatūra pasiekė net 42 laipsniai. Kas baisiausia, medikai nežinojo, ko griebtis – juk vaistai eksperimentiniai. Atrodė, kad vaiko gyvybė gali bet kada užgesti.
Ligoniuko būklė buvo labai sunki net pusę metų. Visgi gydytojui Sh.Wilsonui pavyko parinkti vaistus, kurie turėjo priešingą poveikį nei ankstesnieji, ir vaiko nervai palengva atgavo gyvybingumą, jis pradėjo reaguoti į šilumą ir panašiai.
Tiesa, per pusmetį, kai vaikas beveik nejudėjo, buvo sunykę ir raumenys, tad vaikščiojimo ir įvairių kitų dalykų teko mokytis iš naujo, ir tai užtruko dar pusę metų. Dar ilgai vaikas buvo maitinamas per kateterį.
Beje, Viktorija tuo metu buvo susilaukusi antrojo sūnelio, Deimano, ir nerimavo, ką daryti, kad galėtų būti ir su kūdikiu, kuriam reikia mamos, ir su vyresnėliu, kuriam, gulinčiam ligoninėje, taip pat reikia jos dėmesio.
Anglijoje, kaip ir Lietuvoje, ligoninėje slaugyti vaiko su broliuku ar sesute neleidžiama, bet mama rado išeitį – ji ilgai, iki 1 m. 2 mėn., žindė jaunėlį, o žindančioms mamoms daroma išimtis. Ir ji nuolat save ramindavo, kad viskas bus gerai – juk nuo nervų gali dingti pienas.
Jaunėlis moko vyresnėlį skaityti
Visas Roko gydymas truko net 3,5 metų. Dabar berniukas ne tik vaikšto, bet ir bėgioja. O buvo ir taip, kad dviem metais jaunesnis broliukas, jau gerai vaikščiodamas, norėdavo imti vyresnėlį už rankos ir vestis kartu, bet tas negalėjo paeiti.
Tada berniukai rasdavo kompromisą – abu mėgindavo ropoti. Taigi Rokas palengva visko mokėsi iš naujo, o mažasis broliukas jam labai padėjo.
„Po antrojo eksperimentinio gydymo Rokas, būdamas penkerių, priminė dvimetį vaikutį. Na, o dabar, sulaukęs septynerių, jis yra maždaug kaip penkiametis. Matome, kad jis juda į priekį ir vejasi bendraamžius.
Taip, jam dabar reikia klausos aparato ir akinukų, jo atmintis pablogėjusi, bet mes džiaugiamės tuo, kad tai – ne dėl baisios ligos, o dėl vaistų poveikio. Svarbiausia, kad gydytojų prognozės dėl neuroblastomos labai geros ir liga neturėtų sugrįžti“, – sakė Viktorija.
Kad Roko pagydymas prilygsta stebuklui, mano ne tik jo tėvai, bet ir medikai, vis pasakantys, kad jo jau nesitikėjo sutikti, kad jo atvejis – unikalus.
„Gydytojas S.Wilsonas dabar tapo kone mūsų šeimos nariu. Štai buvo atvejis, kai iš mokyklos Rokas grįžo su pūliuojančiu kateteriu. Ko gero, jo bendraklasiai, kuriems tuomet buvo ketveri ar penkeri, nesuprasdami, kas tai, lindo prie jo pilvelio.
Tuomet gydytojas pats skambino į mokyklą apie tai pasišnekėti, nors jam tai tikrai nepriklauso. O paūgėję bendraklasiai tapo labai supratingi, vis prieina prie Rokučio ir pasisiūlo padėti“, – sakė mama.
Kai antrokas Rokas ir pirmokas Deimanas grįžta po pamokų namo, neretai žaidžia mokyklą. Čia jaunėlis, labai gudrus ir žingeidus penkiametis, moko savo vyresnėlį broliuką skaičiuoti ir skaityti, nes šiam kol kas tai einasi sunkiau.
Siūlo nepanikuoti ir neprarasti vilties
Abu berniukai moka ir lietuvių, ir anglų kalbą.
O ar šeima dabar, kai viskas stojo į vėžes, negalvoja grįžti į Lietuvą? „Ne, juk čia Roko gydytojai, kurie jį gerai pažįsta, o pas juos dar reikia neretai lankytis.
Išties, kai vyras išvyko dirbti į Angliją, negalvojome čia likti ilgai, tiesiog norėjome užsidirbti šeimos gyvenimo pradžiai, bet taip susiklostė, kad likome čia. Labai jaudinomės dėl „Brexit“, dėl to, kad mums nemokamai skiriamo gydymo neapmokestintų.
Neseniai vyrą darbovietėje norėjo paaukštinti ir išsiųsti į kitą šalies dalį, bet ir to pasiūlymo atsisakėme – norėjome likti tame pačiame mieste, kur geriausia mūsų vaikams“, – sakė Viktorija.
O ką ji patartų tėvams, kurių vaikai taip pat sunkiai serga? „Patarčiau niekuomet neprarasti vilties – aš tikėjau, kad sūnus pasveiks, ir tada, kai gydytojų prognozės buvo labai baisios.
Dar patarčiau nepanikuoti – aš savaitę, išgirdusi diagnozę, paverkiau, o paskui susiėmiau, sakydama sau, kad sūnui reikia stiprios juo besirūpinančios mamos (na, paverkdavau ir vėliau, bet tik tada, kai jis nematydavo).
Be to, panikuodami kai kurie tėvai mėgina vaikus gydyti soda, kanapėmis ar kitais keistais metodais, tačiau juk reikia stengtis įžvelgti loginį gydymo pagrindimą. Ir reikia turėti omenyje, kad nėra bendros vėžio diagnozės – neuroblastomos, sarkomos, leukemijos ir kt. diagnozių gydymo metodai labai skirtingi.
Tikrai daug ką išgydo ir Lietuvoje, tik mūsų atvejis buvo labai sudėtingas. Tiesa, mus visą laiką lydėjo sėkmė – ir Lietuvoje, ir Anglijoje gavome puikius gydytojus“, – sakė daug sunkių išgyvenimų patyrusi mama.
