Dabar Donatui septyneri, ir rudenį jis iškeliavo į paprastos bendrojo lavinimo mokyklos pirmąją klasę. Tai nereiškia, kad tėvams pavyko vaiko ypatumus įveikti – Downo sindromas neišgydomas. Tačiau Bacevičiai įsitikinę, kad vaikai, turintys šį raidos sutrikimą (liaudiškai sakoma, kad jie „protiškai atsilikę“) gali bendrojo ugdymo įstaigose pritapti, rasti draugų ir padėti šiems suprasti, kad žmonių būna visokių.
Dalia pasakojo, kad prieš sūnaus pirmąją klasę labai jaudinosi: neramu būna visų pirmokėlių tėvams, o ką jau kalbėti apie tuos, kurių atžalos ypatingos. Jos sūnus sako tik kelis žodžius, o tai, kas jam sakoma, supranta neblogai.
„Daug domėjomės tuo, kaip tokie vaikai ugdomi ir lavinami Lietuvoje ir užsienyje, ir padarėme išvadą, kad Donatui geriau būtų eiti į bendrojo lavinimo, o ne į specialiąją mokyklą. Tuomet vaiko socialinis gyvenimas būna sėkmingesnis, jam paprasčiau pritapti visuomenėje, galbūt ir susirasti darbą, nei baigus specialiąją mokyklą, kurioje būna atskirtas nuo visuomenės“, – aiškino mama.
Ji įsitikinusi, kad paprastą mokyklą baigęs sutrikusios raidos vaikas gali būti naudingas visuomenei. Tą parodo kad ir Vilniaus blyninės „Pirmas blynas“ pavyzdys – joje sėkmingai darbuojasi Downo sindromą ar kitokią negalią turintys žmonės.
Apie sūnaus mokyklą tėvai pradėjo rimtai mąstyti dar tada, kai jam buvo penkeri. Per tą laiką jie apsilankė ar telefonu susisiekė su maždaug 20 Vilniaus mokyklų. Visur atvirai pasakydavo diagnozę ir klausdavo, ar jis būtų priimtas.
Padarė išvadą, kad visgi paprastos mokyklos tokių vaikų priimti nenori – ne tik valstybinės, bet ir privačios, katalikiškos, deklaruojančios, kad jose atsiras vietos visiems.
Visų pirma, Dalia dažnai išgirsdavo argumentą, kad mokykla vaiko su Downo sindromu nenori priimti, nes neturi tam sąlygų – įstaiga didelė, vaikų daug, o turintiesiems negalią ji nepritaikyta. Tačiau moteris pastebi, kad jos vaikui, be mokytojo padėjėjo, kuris gali būti skiriamas visose mokymo įstaigose, jokio pritaikymo ir nereikia – fizinės negalios jis neturi.
Antras argumentas, kurį moteris dažnai girdėdavo – mokyklai trūksta specialistų, nes atlyginimai maži ir niekas nenori dirbti tokio darbo. Tačiau čia mama pastebi, kad specialistai, turintys pedagoginį išsilavinimą, gali sėkmingai dirbti ir su negalią turinčiais vaikais – tereikia pasidomėti jų ypatumais ir nebijoti.
Baimė dažnai kyla iš nežinojimo, todėl Donato tėvai visiems mielai pasakoja apie Downo sindromą ir savo sūnaus ypatumus. Ir minėtame restorane „Pirmas blynas“ jau du metus iš eilės rengė konferenciją mokyklų, specialistų, tėvų ir savivaldybės atstovams apie tai, kaip galima į kolektyvą priimti kitokius vaikus, kuo jie gali būti naudingi aplinkiniams.
Trečiasis argumentas, kurį mokyklos dažnai pateikdavo, buvo: „Mes jį priimtume, bet juk kiti vaikai iš jūsiškio tyčiosis, negi jūs to norite“. Arba dar vienas variantas: „Mes su jūsų vaiku dirbtume, bet kiti tėvai bus labai nepatenkinti, užvers skundais savivaldybę.“
O kai kurių mokyklų atstovai sakė, kad nesupranta, ko tėvai siekia – negi jiems taip sunku susitaikyti su mintimi, kad jų vaikas kitoks ir turi lankyti specialią mokyklą?
Pirmoji pažintis išgąsdino
Visgi galiausiai Donatas buvo priimtas į mokyklą, kuri jam priklausė pagal gyvenamąją vietą Vilniaus Fabijoniškių mikrorajone – Simono Stanevičiaus progimnaziją.
Beje, paaiškėjo, kad mokyklos direktorė buvo prieš metus dalyvavusi „Tolerancijos dienos“ konferencijoje „Pirmame blyne“ – šis sutapimas ją paskatino neabejoti dėl vaiko su Downo sindromu priėmimo į mokyklą. Ji tėvus sutiko, sakydama, kad tokį mokinį mielai priims, žinių apie ugdymą pedagogai turi, o jei pritrūks specialiųjų žinių – įgis.
Rugpjūčio pabaigoje tėvai kartu su Donatu buvo pakviesti į mokyklos vaiko gerovės komisijos posėdį, kuriame dalyvavo administracijos atstovė bei visa su mokiniu dirbsianti komanda. Mama prisipažino, kad po pirmojo susitikimo buvo išsigandusi, kad mokyklos durys jiems užsivers.
„Pirmajame susitikime vaikas parodė viską, ką galėjo sugalvoti blogiausio. Jis nesijautė saugiai nepažįstamoje vietoje, kur daug žmonių žiūrėjo tik į jį ir jį vertino, todėl numetė užrašus nuo stalo, lindo po stalu, norėjo bėgti iš patalpos... Specialistams aiškinau, kad jis sudėtingose situacijose kartais taip elgiasi – nerimo negalėdamas išreikšti žodžiais, siekia sukelti diskomfortą tėvams savo elgesiu, kad galėtų kuo greičiau iš tos aplinkos pasišalinti. Kai prie aplinkos pripranta, taip jau nebedaro“, – aiškino mama.
Ji supranta, kad personalui tąsyk vaiko elgesys atrodė nepriimtinas, ir labai džiaugiasi, kad po to jų neatstūmė. Kai antrą kartą susitiko su būsima mokytoja neutralioje aplinkoje, Donatas jau elgėsi gražiai ir noriai bendravo.
Atvirai prisipažino
Rugsėjo pirmąją Donato tėvai ant kiekvieno suolo padėjo laiškus, kuriuose būsimiems bendraklasiams ir jų tėvams pristatė savo sūnų, parašė, kad jam sunkiau daug ką suprasti ir išmokti, bet jis irgi nori draugauti ir bendrauti. Taip pat tėvai mokytojai ir kitiems specialistams pateikė atmintines, kaip elgtis tam tikrose situacijose, aprašė, ką Donatas mėgsta ir ko – ne.
Po savaitės tėvų susirinkime tėvams įteikė po laišką, kuriame dalinosi Donato pirmosios savaitės mokykloje įspūdžiais.
„Tėvų bendruomenė iš karto įsitraukė į ugdymo procesą, su vaikais pasikalbėjo apie mūsų sūnų, nesulaukėme priešiškumo, vien palaikymo ir padrąsinimų. Dabar Donatas klasėje turi daug draugų, jie mielai su juo bendrauja, nepaisant to, kad jis nekalba – vaikai vieni kitus supranta ir be žodžių“, – pasidžiaugė mama.
Padėjėją labai išvargino
Tokiems vaikams savivaldybė skiria mokytojų padėjėjus. „Šių specialistų trūksta, mažai kas nori jais dirbti, nes mokamas minimalus atlyginamas, be to, darbas neretai būna 0,5 etato. Nors padėjėjas tiesiogiai dirba ugdomąjį darbą su vaiku, pedagogų socialinės garantijos jiems negalioja. Tačiau mes sužinojome, kad nebūtinai specialistą turi skirti mokyklą – jį gali rasti ir tėvai“, – pasakojo Dalia.
Taigi mokytojos padėjėją sūnui rado patys – po ilgų paieškų, Donato tėtis Alvaras bendraudamas su senu pažįstamu Valdu išsitarė apie bevaises mokytojo padėjėjo paieškas ir lyg juokais pasiūlė juo tapti bičiuliui. Valdas šį pasiūlymą priėmė rimtai ir, mėnesį skaitęs apie Downo sindromą ir svarstęs, apsisprendė iššūkio imtis.
„Po pirmosios dienos mokykloje Valdas mums paskambino ir pasakė, kad tai buvo labai sunki ir ilga kaip šimtmečiai diena. Tačiau aš jį raminau, kad taip yra tik iš pradžių – Donatas bando nubrėžti ribas, žiūri, kas ką įveiks, ir kai supras, kad mokytojo padėjėjas nenusileidžia, pradės jo klausytis. Ir išties dabar jie sutaria gerai. Valdas, kuris yra dar ir fotografas, kasdien mums atsiunčia nuotraukų, kur matome, kaip Donatui sekėsi“, – pasidžiaugė mama.
Taigi pirmokėliu mokykloje daugiausia rūpinasi mokytojos padėjėjas – vaikas ugdomas pagal individualizuotą programą, jam parenkamos paprastesnės nei visai klasei užduotys. Tarkim, kai kiti vaikai mokosi rašyti A raidę, Donatas apvedžioja jos kontūrus. Pavargęs jis su padėjėju pamokos metu gali išeiti atsikvėpti į koridorių.
Po pamokų Donatas keliauja į prailgintos dienos grupę, lanko būrelius, kur mokytojams padeda kitas padėjėjas Aurimas, kurį Donatas taip pat labai mėgsta.
„Labai džiaugiamės, kad viskas taip susiklostė. Ir mokytojai, ir kitiems mokiniams, kiek suprantame, Donatas didesnių problemų nesukelia. O jam pačiam mokykla tikrai naudinga – pradėjęs ją lankyti, jis iškart pasitempė, pasijuto solidesnis, didžiuojasi tuo, kad turi kuprinę ir ruošiasi mokslams“, – pasidžiaugė Dalia.
Rado daug draugų
Mama pastebėjo, kad sūnus dabar labai susidomėjęs knygomis, ir namie jas vis varto, analizuoja, džiaugiasi atliktomis užduotimis. O dar jis didžiuojasi jam mokykloje paskirta užduotimi: kai klasei reikia keliauti į salę, jis iš budėtojos paima raktą nuo salės durų. Po kiekvienos tinkamai atliktos užduoties jis pats sau pasiploja.
Pašnekovė pridūrė: „Mes suprantame, kad iš mūsų sūnaus profesoriaus nebus. Gal jis išmoks rašyti ir skaityti, o gal ir ne. Mums svarbiausia, kad jis mėgdžioja klasės draugų veiksmus, mokosi būti tarp žmonių, su jais bendrauja, o tą mokėdamas, tikrai turėtų atrasti savo vietą gyvenime.“
Mamą labai džiugina tai, kad jos sūnus klasėje turi daug draugų, kurie mielai su juo bendrauja ir juo rūpinasi. Kai vyko klasės fotosesija, kur buvo galima nusifotografuoti su draugu, daugybė vaikų norėjo fotografuotis būtent su Donatu. Klasės draugų tėvai pastebėjo, jog Donato buvimas klasėje empatiškai nuteikia jų vaikus, ugdo emocinį intelektą.
Mokykloje pirmokėlis turi dar vieną pagalbininką – vyresnįjį keturiolikmetį brolį, kuris jį labai myli. Turi dar ir suaugusią sesę, kuri studijuoja Škotijoje.
Brolis lankė kitą Fabijoniškių mokyklą, bet kai sužinojo, kad Donatas eis į S.Stanevičiaus progimnaziją, pradėjo sakyti, kad nori ten pat. Tėvai iš pradžių prieštaravo, bet vėliau su sūnaus noru pakeisti mokyklą susitaikė. Ir dabar su džiaugsmu žiūri, kaip vyresnėlis gražiai nuveda jaunėlį pro mokyklos vartelius, kur jį perduoda mokytojos padėjėjui Valdui.
Donato tėvai yra mokytojai ir kitų vaikų tėvams sakę, kad jei jų vaikas sukels kažkokių problemų, jiems apie tai praneštų nedelsiant, ir jie ieškos būdų ją išspręsti. Kol kas skundų nesulaukė. Ir labai tikisi, kad toks atviras ir nuoširdus bendravimas padės jų vaikui ir jo bendraklasiams bei pedagogams jaustis gerai visiems kartu.
Ilga kaip šimtmečiai diena
Pakalbinome ir Donato mokytojos padėjėją Valdą Šereiką (51 m.). Jis – fotografas, turi nedidelį savo verslą, seniau yra įgijęs inžinerinį ir pedagoginį išsilavinimą, bet su vaikais niekada nedirbo. Mokytojo padėjėjo darbas buvo visai netikėtas ir neplanuotas jo gyvenimo posūkis.
Valdas prisipažino, kad sulaukęs Donato tėvų pasiūlymo ilgai dvejojo, kol ryžosi jo imtis. Pirmąją dieną savo pasirinkimu labai suabejojo, net norėjo keliauti į mokyklos raštinę ir sakyti, kad išeina iš darbo.
„Ta pirma diena man atrodė ilga kaip šimtmečiai ir viena sunkiausių gyvenime – jai prilygo tik pati sunkiausia mano diena sovietinėje armijoje. Vaikas atrodė visai nevaldomas ir manęs neklausė. Pradžioje klasėje jis įvairais būdais bandė mano kantrybę: lindo į lentyną, po stalu, gulėsi ant grindų ir visai manęs nepaisė. Kai po pamokų paskambinau tėvams, kad su juo visai nesusikalbu, jie ramino, kad Donatas bando ribas ir tikrina, kuris kurį įveiks. Visgi mūsų santykiai palengva gerėjo, dabar jau turime taisykles, kurių jis laikosi“, – atvirai pasakojo Valdas.
Pradžioje jam mokykloje teko ir kaip reikiant pabėgioti – Donatas vis leisdavosi bėgti, tikrindamas, ar mokytojos padėjėjas jį pavys. Pamatęs, kad visgi paveja, berniukas lakstyti nustojo.
Dabar jis paprastai tvarkingai kartu su padėjėju sėdi savo suole klasės gale. Tiesa, pamokos jam per ilgos, tad pavargęs išeina pasivaikščioti ar pažaisti.
Valdas su Donatu turi ir specialią lentelę, kurioje vaizdžiai, kad būtų aišku, pažymėta, kiek pamokų dar liko. Taip pat turi paveikslėlius, vaizduojančius maistą, telefoną, gėrimą, tualetą ir kt., kad berniukas galėtų parodyti, ko nori. Donatas dažniausiai renkasi korteles „telefonas“ ir „namai“.
O ar visgi klasei netrukdo triukšmas, kai mokytojo padėjėjas aiškina vaikui individualias užduotis? „Ką jūs, mes tylūs, o klasėje yra bent keli vaikai, kurie daug triukšmingesni už Donatą“, – sakė Valdas.