Germanas turi sunkią negalią – spazminį kvadripleginį cerebrinį paralyžių, dėl kurio jis negali vaikščioti, atsisėsti ir apskritai labai sunkiai valdo savo kūną.
Pirmaisiais gyvenimo metais berniukas vystėsi kaip visi sveiki vaikai, visai nesirgo. Jau būdamas 10 mėnesių pradėjo vaikščioti. Kai jam buvo 1 metai 2 mėnesiai, tėvai pastebėjo, kad jam sunku išlaikyti pusiausvyrą. Jie kreipėsi į neurologus, tie nusiuntė berniuką į mankštas, tačiau specialistės mankštinti vaiko nesiėmė, sakė, kad jam kažkas negerai. Šeima grįžo pas neurologę, kuri vaiką skubiai išsiuntė į Santariškių ligoninę Vilniuje, kur jam diagnozuotas cerebrinis paralyžius.
„Vaiko būklė blogėjo tiesiog akyse. Jį visą sutraukė – rankos per riešus sukosi į šonus, kojos per čiurnas taip pat išlinko, išsikreipė ir klubų padėtis, jis tapo visas įsitempęs ir jau beveik nebegalėjo savęs valdyti. O gydytojai nieko negalėjo padaryti. Kai jo kūnas deformavosi, jį kamavo baisūs skausmai – nuo tada iki 6 metų, kol buvo galima operuoti, jis naktimis klykdavo iš skausmo, aš jį kiekvieną naktį nuo 12 iki 4 val. nešiodavau ant rankų, kad jis neverktų“, – atsiminė mama.
Žinoma, kai sveikas vaikas tiesiog akyse virto neįgaliu, tėvai patyrė tikrą šoką. „Vieno gydytojo aš paklausiau, gal galėtų paimti kažkokį mano organą ir padaryti, kad vaikas pagytų, o tas man tik numetė knygą apie cerebrinį paralyžių: „Ką čia šneki, pažiūrėk, kas čia per liga.“ Manau, su tėvais, jaučiančiais didžiulę neviltį, tikrai nereikia taip bendrauti“, – sakė Reda.
Kodėl Germanui tarsi be jokios priežasties prasidėjo cerebrinis paralyžius, medikai atsakyti negalėjo. Ir trejus metus užsitęsę genetiniai tyrimai to nepaaiškino – diagnozės kilmė taip ir liko nepatikslinta.
Germanas dabar beveik nekalba, juk, pasak mamos, paralyžius pažeidė viską. Jis pasako žodžius „mama“, „tėtis“, „ne“, „ačiū“ ir dar kelis. Bet, mamos tikinimu, jis supranta viską, kas jam sakoma.
Dabar tėvai su savo vienintelio vaiko būkle susitaikę, tiesiog stengiasi daryti, ką gali, kad jam būtų geriau. Jam buvo atliktos šešios operacijos, kurių metu atpalaiduoti įsitempę keliai, klubai, rankos taip, kad galėtų išsitiesti. (Dar buvo ir septintoji – apendicito – operacija.)
„Operacijas Vilniuje atlikęs profesorius Kęstutis Saniukas pabrėžė, kad tam, jog jo darbas nenueitų veltui, Germanas kasdien turi būti masažuojamas ir mankštinamas, antraip rankos ir kojos vėl įsitemps ir grįš į pradinę padėtį. Ir mes labai stengiamės, kai tik galime, vykstame į reabilitacijas, kasdien sportuojame namuose, Germanas tą labai mėgsta, nors kartais raumenys įsitempia ir kažkurio pratimo daryti neišeina“, – sakė mama.
Dar tėvams labai kelia nerimą tai, kad šiuo metu paūgėjusiam berniukui smarkiai krypsta stuburas.
Įvairios procedūros Germanui skiriamos ir Klaipėdos Medeinės mokykloje, skirtoje specialiųjų poreikių turintiems vaikams. Berniukas – jau aštuntokas, mokosi pagal adaptuotą programą. Jo klasėje tik 8 vaikai, iš jų Germanas – vienintelis, sėdintis neįgaliojo vežimėlyje. Mokytojai padeda du padėjėjai.
Berniukas į mokyklą eina noriai, grįžęs iš jos ir kiek pailsėjęs kartu su mama mielai imasi ruošti namų darbus. Rašyti ir skaityti jis nemoka, bet mama kantriai prilaiko jo ranką, kad jis apvedžiotų raides, jam skaito, o jis jai pritaria.
Pats Germanas moka daryti bene vienintelę dalyką – naudojasi specialia planšete. Ten jis mėgsta spręsti lavinamąsias užduotis, žiūrėti senuosius lietuviškus animacinius filmukus (šiuolaikinių filmukų jis kažkodėl nemėgsta).
Dar vaikas labai mėgsta gyvūnus, kad jam būtų linksmiau, tėvai namie laiko šunį ir katiną, o daugiabučio namo kieme įrengė lesyklą paukščiams. Kartais važiuoja pas bičiulius, auginančius žirgus, ir Germanas su džiaugsmu juos maitina.
„Jis labai geras ir draugiškas vaikas. Net kai reikia eiti pas medikus duoti kraujo, jis neprieštarauja, tik matyti, kad jaudinasi, pakyla jo kraujospūdis“, – sakė mama.
Finansinė padėtis sunki
Reda pasiskundė, kad šeimos materialinė padėtis sunki: „Valstybės skiriama parama mažesnė, negu reikia, auginant sunkią negalią turintį vaiką. Mankštos, masažai, reabilitacija skiriami po 2 kartus per metus, o juk to reikia kasdien.“
Moteris po Germano gimimo nedirba, šiuo metu nedarbingumą turi ir jos vyras, turintis problemų su nugara. Teisybės dėlei reikia pridurti, kad Germaną specialus autobusiukas išveža į mokyklą prieš 8 val. ryto, o parveža namo 15.30, taigi tuo metu mamai juo rūpintis nereikia.
„Vaikui girdint nešnekame apie tai, kad mums sunku, nes jis greitai persiimama mūsų nuotaikomis. Bet kai jis negirdi, su vyru nuolat tariamės, kaip išsiversti“, – sakė Reda.
Svajoja apie brangų aparatą
Šiuo metu šeima svajoja apie specialų laikyseną koreguojantį ir mankštintis padedantį aparatą „Thera-trainer balo 536“.
„Su šiuo aparatu Germanas dirba Druskininkų sanatorijoje, ir rezultatai aiškiai matomi: prilaikomas jis geriau pastovi, pasėdi ant žemės po 2 minutes be atramos. Stuburas tiesinasi, laikysena darosi stabilesnė ir kojos tvirtėja. Prilaikomas net nužengia po 5 žingsnius. Tačiau grįžus namo skaudu matyti, kaip maždaug per mėnesį sanatorijoje įgyti įgūdžiai dingsta – tokio aparato Klaipėdos gydymo įstaigos neturi“, – pasakojo mama.
Taigi tėvai ryžosi prašyti gerų žmonių paramos šiam aparatui įsigyti. Druskininkų sanatorijos medikai patvirtino, kad jį turėti namuose Germanui būtų labai naudinga. Tačiau aparatas kainuoja net 7900 Eur. Tėvai nusiteikę prašyti gerų žmonių pagalbos ir jį įsigyti, o tada stengtis iš visų jėgų, kad pastatytų Germaną ant kojų.
Neseniai gerų žmonių padedama šeima jau įsigijo grikių lukštų čiužinį. Tokį nusipirkti rekomendavo gydytojai. Ir išties ant jo miegoti vaikui patogiau – kad jį apverstų ant kito šono (juk pats apsiversti jis negali), dabar mama keliasi tik 2-3 kartus per naktį, o seniau keldavosi 5 kartus.
Informaciją, kaip galima padėti šeimai, rasite čia.
