Problemos išryškėjo, kai berniukas pradėjo lankyti pirmą klasę – tuomet aiškiai tapo matyti, kaip jam sunku pritapti prie bendraamžių, jis vis būdavo vienas, nors buvo gudrus, skaityti ir rašyti mokėjo. Galbūt prisidėjo ir pirmoji mokytoja, visai nesistengusi vaiko įtraukti į bendrą klasės veiklą.
Vaikas nusiųstas į raidos centrą Vilniuje, ten jam diagnozuotas autizmas, taip pat pasakyta, kad trūksta socialinių įgūdžių.
„Jeigu gyventume Vilniuje, būtų geriau, vaikas tikriausiai sulauktų bent šiokios tokios specialistų pagalbos. Bet gavę diagnozę grįžome į Ukmergę – ir viskas, likome vieni su savo problemomis“, – guodėsi mama.
Kurį laiką Martynas lankė specialiąją mokyklą, bet ten jam buvo neįdomu – nuolat buvo kartojama tai, kas jam jau seniai žinoma. Nuo 7 klasės jam liepta lankyti bendrojo lavinimo mokyklą, nes jis nėra protiškai atsilikęs.
„Dabar kalbama, kad integracija yra gerai, bet aš tuo nesu tikra – specialiojoje mokykloje sutrikimų turėjo visi, taigi mano sūnus neišsiskirdavo iš visumos, o paprastoje mokykloje jam labai sunkupritapti, vaikai iš jo šaiposi, būna, ir užsipuola“, – pasakojo Joana.
Kartą sūnus grįžo namo su vienu šlapiu batu, nes bendraamžiai jį įmetė į balą, kitą sykį mama ant jo pilvo pastebėjo mėlynę – mano, kad kažkas jį užgavo.
Martynas paprastą mokyklą lanko antrus metus, bet draugų neturi. „Jis bendrauti nori. Ir manęs vis klausia, kodėl niekas nenori su juo draugauti. Tačiau jam sunku rasti bendrą kalbą su bendraamžiais, jis neskiria, kur patyčios, o kur – paprastas bendravimas. Nesugeba su bendraamžiais rasti bendrų temų, mėgsta kalbėti apie gamtą, kosmosą, apinkos užterštumą ir kitas pasaulio problemas, o palaikyti pokalbio apie kasdienius dalykus jam nepavyksta“, – sakė mama.
Paklausta, ar tai reiškia, kad jos sūnui – Aspergerio sindromas, tai yra, lengviausia autizmo spektro sutrikimo forma, kuriai dažnai būdingas aukštas intelektas, mama pasakė, kad tikriausiai taip, nors gydytojai to ir nėra pasakę.
Mokykloje paaugliui nustatyti specialieji poreikiai, jis mokosi neblogai, nors po mokymosi specialiojoje mokykloje bendraamžius pasivyti nėra paprasta.
Jam sunku pačiam apsirengti, susiskaičiuoti pinigus, nueiti į parduotuvę. Kai pavargsta ar susinervina, Martynas mikčioja, beldžia į stalą.
Joana prasitarė, kad jai ypač neramu dėl to, kad sūnaus tėvas turėjo psichikos sutrikimą, sirgo šizofrenija. Jų pažinties pradžioje sutrikimas buvo nežymus, o vėliau smarkiai išryškėjo, vaistus gerti vyras atsisakydavo, dėl to moteris prieš ketverius metus ir išsiskyrė.
„Man labai baisu, kad to nebūtų ir vaikui. Girdėjau, kad vaikams šizofrenija visai nediagnozuojama, o kai sueina 18 metų, vietoj autizmo diagnozės gali būti įrašyta šizofrenija“, – sakė mama.
Ir pakartojo, kad Vilniuje gyvendama arba turėdama finansinių galimybių į jį važinėti, sulauktų daugiau pagalbos, o provincijos mieste jos visai nėra. Specialiojoje mokykloje dar buvo specialistų, konsultavusių sūnų ir mamą, o dabar ir to neliko, tiesa, į dabartinę sūnaus mokyklą kartais atvyksta konsultuojantis psichologas, taip pat yra socialinė darbuotoja.
Mokytojai ir direktorė, pasak mamos, stengiasi dėl jos sūnaus, prašo jo per pertraukas būti šalia jų kabinetų, kad prireikus galėtų jį apginti.
Daugiau vargų nei džiaugsmų
Joana prisipažino, kad ir jos pačios gyvenimas sudėtingas: po skyrybų buvo pradėjusi gerti, tuomet šeimą lankė socialiniai darbuotojai. Dabar priklausomybės atsikratė. Prieš kurį laiką gavo socialinį dviejų kambarių būstą, o iki tol gyveno viename kambaryje, kurį nuomojosi. Moters manymu, gal dėl to, kad gyveno susispaudę, ir buvo sakoma, kad vaikui trūksta socialinių įgūdžių.
Pašnekovė šiuo metu nedirba, gauna neįgalumo pašalpą, nes turi sveikatos problemų. Seniau bandė prasigyventi Anglijoje (Martynu tuo metu rūpinosi močiutė), bet nepavyko. Grįžusi į Lietuvą, įsidarbino valytoja, po to – laiškininke, bet pablogėjus sveikatai darbą metė.
Dabar motina turi draugą ir laukiasi antro vaikelio, nors prasitarė, kad santykiai su jo tėvu nėra idealūs. Šis labai daug dirba, nes turi skolų. Visgi mama tikisi, kad Martynas su broliuku susidraugaus, juk šiaip draugų neturi. Tiesa, turi susirašinėjimo draugų iš užsienio, gerai moka anglų kalbą.
„Norėčiau, kad tokiems vaikams, ypač iš provincijos, mūsų šalyje būtų skiriama daugiau dėmesio, juolab, kad visi sako, jog tokių vaikų sparčiai daugėja. O ypač man baisu pagalvoti, kas bus, kai sūnui reikės laikyti egzaminus ir palikti mokyklą – bijau, kad jam nepavyks įgyti specialybės ir susirasti darbo. O juk taip nesinori, kad jis per dienas sėdėtų kokiame socialinių paslaugų centre ir spalvintų paveikslėlius“, – susigraudino Joana.
Sunkiausia – mokykloje
Lietuvos autizmo asociacijos „Lietaus vaikai“ valdybos narė Barbora Suisse pasakojo: „Situacija regionuose tikrai labai sudėtinga. Vilniuje, Kaune, Klaipėdoje paslaugų turintiesiems autizmo spektro sutrikimą dar yra, o kitur – ne. Vien tam, kad sužinotų diagnozę, iš provincijos žmonėms tenka važiuoti į kitą miestą.
Dėl to mūsų asociacija labai ragina tėvus iš regionų savarankiškai burtis į bendruomenes, pavyzdžiui, susibūrė nemaža autistų tėvų bendruomenė Mažeikiuose. Tuomet jie ir vienas kitą padrąsina, ir gali pasikviesti specialistų, kurie pravestų mokymus, ir su pedagogais bendrauti lengviau. Žinoma, tiems tėvams, kurie pirmi ryžtasi kurti bendruomenę, būna nelengva, bet vėliau ledai pajuda ir kitiems tampa paprasčiau.
Be to, daug kalbama apie integraciją, bet ji nevyksta savaime. Vaikus reikia paruošti tam, kad jie į savo būrį priimtų kitokį vaiką, pasakyti, kad jis turi ypatumų, tačiau turi ir pliusų (į diagnozes gilintis nebūtina).
Dažnai problema būna netgi ne klasės vaikai, o jų tėvai, bijantys, kad autistiškas vaikas skriaus jų atžalas. Ir čia patarčiau ieškoti dialogo, kalbėtis su tų vaikų tėvais, draugiškai jiems papasakoti apie esamą situaciją ir savo vaiko elgesio ypatumus (kai kurie tėvai vaiko diagnozę slepia, bet tai gali būti žalinga).
Dėl sūnaus ateities mamai siūlyčiau labai neišgyventi – yra daug pavyzdžių, kai autistai baigia universitetus ir susiranda darbus. Nemažai jų dirba IT arba inžinerijos sektoriuose, yra ir universiteto dėstytoja, ir verslininkė.
Visi jie vieningai pripažįsta, kad sunkiausia buvo mokykloje, o auštojo mokslo įstaigoje tapo lengviau, bendraamžių ir pedagogų supratimo atsirado daugiau. Supratimo apie autizmą daugėja ir profesinėse mokyklose, taigi gyventi su šia diagnoze ir pritapti visuomenėje tikrai įmanoma, svarbu tik įveikti bendrojo lavinimo mokyklos keliamus iššūkius ir ją baigti.“
